Ich komme aus Bayern

[Mara1963]

Hallo @ all,

ich bin Mara, 48 Jahre und beschäftige mich das erste Mal mit dem Thema Rheuma, da mich die Hautärztin zum Rheumatologen überwiesen hat.
Ein Bluttest ergab viel zu viele Antikörper in meinem Blut und die Ärztin meinte, dass dies auf eine Autoimmunkrankheit hin weist.

Nun mache ich mir richtig Sorgen und bin verzweifelt, habe nämlich im Internet recherchiert - obwohl ich letztendlich noch gar nicht weiß was ich habe bzw. haben könnte, vielleicht hat von euch einer eine Idee?

Ursprünglich war ich bei meinem Hausarzt wegen meiner manchmal extrem kalten Hände, die sich wie steif gefroren anfühlen und richtig weh tun - er hat mich mit der Diagnose: Raymond-Syndrom wieder nachhause geschickt und gemeint, das hätten viele und das wäre nicht schlimm.

Zusätzlich hatte ich wieder mal eine Nagelbettentzündung und eine Entzündung an einer Fingerkuppe, die nur schwer heilen wollen, wegen der ständig kalten Finger schätze ich, so bin ich zum Hautarzt, wo dann der Bluttest gemacht wurde, der so schlecht ausfiel. Schmerzen habe ich nur, wenn die Finger so sehr kalt sind und am Daumengelenk eigentlich immer ein bisschen.

Nun noch ein bisschen über mich:
Ich lebe zusammen mit meinen Töchtern (18 J. / 19 J.) und unserem Kater in Bayern, gehe 30 Std. die Woche als Sekretärin arbeiten und liebe die Natur, radeln, Fitness, Bücher, gute Filme und den Austausch mit anderen Menschen.

Grüße
Mara

 

[Silvi]

Welcome

Hallo Mara,
willkommen in diesem Forum. Du solltest unbedingt einen internistischen Rheumatologen aufsuchen zur endgültigen Abklärung. Im chat kannst Du hier immer Leute treffen, mit denen Du Dich austauschen kannst. Wünsch Dir alles Gute, Gruß Silvi

 

[Mara1963]

Danke Silvi,
nun habe ich jedoch schon den Termin bei einem Rheumatologen von der Hautärztin gemacht bekommen, den ich nun auch wahr nehmen werde, da er nächsten Freitag statt findet. Ich als völlig Ahnungslose wusste gar nicht, dass es auch internistische Rheumatologen gibt, nach meinen Recherchen weiß ich das nun auch und dass das Rheuma auch auf die inneren Organe gehen kann, das macht mir alles furchtbar Angst im Moment. Ich hoffe, dass dieser "normale" Rheumatologe mir auch weiter helfen kann und die weiteren nötigen Untersuchungen gut macht. Hier in der Nähe wo ich wohne, gibt es keinen Rheumatologen, der nächste (50 km) entfernt, hätte eine Wartezeit bis Oktober und so fahre ich sowieso schon in die nächst größere Stadt, wo ich schnell einen Termin bekommen habe, die anderen Städte hatten alle so lange Wartezeiten,

Mara

 

[momente]

hallo mara

ich bin auch neu hier ...ich möchte keine ratschläge erteilen ...aber soviel zu der vermutung das du rheuma hast ...ich bin 2008 aus der arbeit ausgeschieden da meine finger nicht mehr so wollten wie ich ( medizintechnik ) ...bis heute hat man noch keine entgültige diagnose gestellt ...fibro oder polyarthrose hies es ..seit 2011 bin ich mit knapp 50 in eu rente geschickt worden da sich die knorpel in sämtlichen gelenken zersetzen ...in meiner verzwiflung habe ich mich nun an eine klinik in düsseldorf gewahnt bei dr . langer und warte zur diagnostik nun auf einen aufnahme termin ...wie gesagt ich werde erst 50 habe drei erwachsene kinder und drei enkel ..und nen mann
lg christine

 

[Mara1963]

da hast du schon einen langen Leidensweg hinter dir Christine und ich wünsche dir, dass du nun in Düsseldorf endlich Erfolg hast und sie herausfinden, was die Ursache ist und du dementsprechend behandelt werden kannst und es dir bald besser geht.

 

[Skeeter]

internistischer Rheumatologe

Hallo Mara, bei mir war es auch so, der Hausarzt hat mich statt in eine internistische rheumatische Klinik zuerst zu einem niedergelassenen Rheumatologen überwiesen, der hat "reaktive Arthritis" diagnostiziert "ginge in 2 Monaten spätestens sicher weg". Mit Schmerzmittel Ibuprofen800 und Cortison20mg schleppte ich mich durch die Wochen. Nach 4 Wochen hatte ich Blut im Urin und hustete Blut. Dann endlich kam ich in die Klinik 16.2.2012 seitdem bin ich hier, "Morbus Wegener". Wäre ich Mitte Januar gleich hierher, wäre mir vieles erspart geblieben und meine Organe und Nerven wären nicht so kaputt!!!!
Versuche in eine Klinik zu kommen, die checken alles ab und du musst nicht auf lange Terminvereinbarungen warten!
Alles Gute Skeeter

 

[Mara1963]

welche Beschwerden

Skeeter, welche Beschwerden hattest du denn? und wie kam der Hausarzt drauf?
Hattest du auch viel zu viele Antikörper im Blut und Schmerzen in den Händen, so wie ich oder waren deine Symptome ganz andere?

 

[Skeeter]

Anfangs-Symptome

Hallo Mara 1963,
entschuldige, dass ich jetzt erst antworte, ich war noch im Krankenhaus und während ich Dir antwortete war mein Krankenhaus-Account leer. Jetzt bin ich wieder zu Hause, jetzt klappts.
Also meine Anfangssymptome waren Gelenkschmerzen, die zuerst waren, als hätte ich mich überanstrengt oder das Gelenk angehaut, am zweiten Tag wurden sie manchmal dick, so ca. 3-4 Tage lang, dann kam ein anderes Gelenk dran. Zu Beginn im November hatte ich auch eine Sinusitis, die dann statt eitrig blutig wurde. insgesamt fühlte ich mich schlapp. Ich hatte auch Nachtschweiß ab und zu. Da ich 49 Jahre alt bin, dachte ich an Wechseljahresbeschwerden. Ich machte auch einen Reuhma online Fragebogen, der bestätigte, dass es eine rheumatische Erkrankung sein kann. Der erste Hausarzt wiegelte alles ab. Nach einem allergischen Schock auf ein Schmerzmittel als ich Cortison -Infusion erhalten hatte, wechselte ich zu einer internistischen Hausärztin, die bestätigte den Verdacht auf Rheuma, weil mit der Cortisoninfusion alles weg war für 2 Tage. Ich wurde von ihr zu einem niedergelassenen Rheumatologen überwiesen, der diagnostizierte raektive Arthritis. Zu der zeit hatte ich schon ein rotes Auge Skleritis. Es kam noch Bauchschmerzen ohne Ende hinzu. Am 16.2. (Nach vielen Schmerzmitteln und durchwachten Nächten) kam ich ins Krankenhaus mit Blut im Urin und Blut im Husten. Dort bekam ich die Diagnose Morbus Wegener. Die anfänglichen Blutwerte waren so, dass sie auf eine Entzündung hindeuteten, diesen Hg Faktor für reaktive Arthritis hatte ich nicht. Ich hatte nie Fieber oder Nierenschmerzen oder Husten. Seit anfang Februar hatte ich heißes Gribbeln in Händen und Füßen beim Liegen und gefühlstaube Hautflächen (Neuropathie).
Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen, bleib dran, beiß dich durch, versuch zu einem internistischen Rheumatologen, am Besten in einer Klinik zu kommen, lass dich gründlich durchchecken.
Viele Grüße Skeeter

 

[Mara1963]

Ich hoffe Skeeter, dass es dir nun besser geht und der Krankenhausaufenthalt seinen Nutzen hatte. Wie machst du das mit deinem Alltag? Gehst du arbeiten? und wie geht deine Familie damit um und vor allem du selbst?

Ich werde nun erst mal zu dem "normalen" Rheumatologen übermorgen gehen, wo ich den Termin habe, ziemlich Angst in den Knochen, da der ANA-Wert so sehr hoch ist und meine Hände so schmerzen, trotzdem gehe ich arbeiten und mache halt einfach weiter wie bisher, soweit das geht, was anderes bleibt ja momentan nicht und im Internet habe ich recherchiert, aber das macht mich noch viel mehr verrückt...


wünsch dir einen gemütlichen Abend,
Gruß
Mara

 

[Skeeter]

Arbeiten gehen, Alltag

Hallo Mara 1963,
bis ich ins Krankenhaus gekommen bin, bin ich "normal" arbeiten gegangen, d. h. immer mit Schmerzmittel (Ibuprofen, Voltaren); würde ich jetzt im Nachhinein nicht mehr machen. Jetzt bin ich immer für 2-3 Wochen krank geschrieben, das dann immer wieder verlängert wird. Haushalt, Alltag organisiere ich gerade neu, Motto: Balast abwerfen, symplyfy your life. Ich kann mich nur kurz konzentrieren, Treppen steigen, Bücken, etc. geht noch ganz schlecht, ich leg mich immer wieder für 1-2 Stunden hin. Ich nehme keine Schmerzmittel mehr!!!!!
Wie es weiter geht weiß ich noch nicht, wann ich wieder arbeiten kann auch nicht. Nach der 2. oder 3. Chemo fühl ich mich vielleicht besser. Ich lese viel, schaue nachts wenn ich nicht schlafen kann DVDs. Ja, das ist mein neuer Alltag. Meine Söhne und mein Mann bemühen sich sehr, können manchmal noch nicht mit meiner neuen langsamen, leisen Art umgehen, überfordern mich manchmal. Für sie war es anfangs ein Schock, aber eigentlich geht das Leben bei ihnen weiter.

Viel liebe Grüße, alles Gute auf Deinem Weg und viel Glück, dass Du endlich die richtige Diagnose bekommst!!!
Skeeter