Ich komm nicht mehr auf die Beine!

[Koala]

hallo zusammen,

so langsam weiß ich nicht mehr weiter.................
anfang des jahres war ich 3 wochen in einer klinik die auf wirbelsäule und rheuma spezialisiert war.
in der klinik wurde festgestellt, dass ich neben der spondarthritis mit gelenkbeteidigung auch eine sek. fibromyalgie habe.
die behandlung in der klinik war super.

als ich zu hause war, habe ich einen super rheumaschub bekommen.
und diesen schub bekommme ich seid 4 wochen nicht im griff.

ich habe eine stoßtherapie mit 30mg cortison hinter mir, und die gelenkbeschwerden haben sich dann auch schnell gebessert.
die ganze zeit war ich aber sooo unendlich schlapp und habe nichts auf die reihe bekommen. alles war und ist zuviel!
ich habe viel über dieses thema im forum gelesen, aber sowas habe ich noch nie bei einem schub erlebt!

dann wurde es langsam besser und ich wollte umbedingt etwas sport treiben. nach dem sport habe ich einen totalen rückschlag bekommen.
fast 2 wochen brauchte ich um mich wieder zu erholen.

und so ist es jedesmal!
ich denke es geht wieder, belaste mich etwas mehr, und liege dann wieder auf der nase.

haupsächlich macht sich diese schlappheit bemerkbar. ich habe seid wochen keine kraft mehr! das macht mir angst!
an arbeiten ist zur zeit nicht zu denken, da mich einkaufen usw. schon überfordert.

kennt das jemand von euch!!!!!! kann ein schub so lange dauern??? und so anstrengend sein???

vielen dank für eure hilfe

schlappe grüße koala-scheinbar noch im winterschlaf!

 

[gellini]

hallo Koala

Das was Du da erzhlst ist absolut nichts neues für mich
Das ist ein Dauerzustand mit Schüben ohne Ende. Und sobald Du dennkst es geht aufwärts, platsch liegste auf der Nase!!!!!
Du hast zwar Rheuma aber auch Fybro. Und das gemeine an Fybro ist das Du total groggi bist und manchmal ewig und drei Tage nicht mehr auf die Füsse kommst. Das Cortison ist zwar für Rheuma aber damit hast Du bei Fybro keine Chance!!!.
Das perlt ab wie Wasser. In diesem Zustand war ich 2005 bevor ich zur Reha nach Baden Baden kam. Dort ging es mir nach einiger Zeit Super gut. Ds ganze hielt noch etwa drei Wochen an und ich hatte wieder Probleme. ZUr Zeit komme ich auf dem Zahnfleisch daher. Arthroseprobleme mein HWS und LWS machen Probleme so dass schon die Beine Und auch Arme mit Fingern total Taub sind.
Schmerzen ohne Ende aber das sind nicht die eigentliche Sachen die behandelt gehören sondern mein Freund Fybro. Ich nenn ihn so weil er mich seit 7 Jahren ständig begleitet. Nur es gibt einfach keine konkrete Behandlungsmöglichkeit dazu. Und je mehr du denkst da muss ich durch und das schaff ich um so schlimmer wird das ganze. Wie ein kleines Teufelchen das nur darauf wartet dich zu nerven und fertig zu machen
Also probier das Pferd von hinten zu satteln. Bendel erst mal die Fybro!!
Entspannungsübungen nach Jacobson.Nimm Dir jeden Tag 10 Min Zeit für Dich in aller Ruhe und entspann Dich. Ohne jemanden um dich rum.Versuche Fango zu bekommen aber bitte keine normale sondern mit Heilerde oder Naturschlamm!!Ganz sanfte Ostheopathie Massage wenn es finanziell geht. Muss man selber bezahlen. Dann ev auf Katadolon oder Faadolon S-long und Lyrica 75mg oder 150mg. Und dann schau mal bei www.fibromyalgie-Treffpunkt.de vorbei. Hol Dir da noch Rat. Du verzweifelst sonst. Denn im Moment ist es wie gesagt weder der Winterschlaf oder das Rheuma sondern die Fybro die schiebt.
Verzweifel nicht
Ganz liebe Grüsse von Gellini

 

[zap]

Hallo Koala !!

Ich kann Dir nachfühlen !! Nur mit dem Unterschied, dass es mir etwas besser geht. Aber ich kann sagen, dass ein Schub so lange dauern kann !! Ich bekomme meinen, der seit Juni 06 andauert auch nicht ganz weg. Hatte dreimal Stoßtherapie mit Corti und es ging mir besser. Jedoch, wenn ich unter 10 mg kam, fing alles wieder an und wurde sogar schlimmer. Es kamen dann auch immer andere Gelenke dazu. Die Schalppheit hat bissl nachgelassen, aber ich bin eben dann auch oft schnell wieder down und brauche ne Pause.
Hast Du ne Basismedikation ? Welche Rheumaart hast Du ? Ich habe PSA un spritze 15 mg MTX, nehme momentan 5 mg Corti, Arcoxia, Folsäure und Ibu 600. Was sagt Dein Rheuma-Doc dazu ?

Liebe Grüße von ap !!

 

[kiki 2]

Hallo Koala

Ich habe PSA oder Spondarthritis psoriatica.

Eine Fibro wollte man diagnostizieren obwohl kein Tigger-punkt pos.war.

Ich kenne keine Schübe.Meine Schmerzen sind Dauerzustand,mit denen ich versuchen muß den Tag rumzukriegen.
Heute hat mein Rheumidoc mir ein neues Basismedi verschrieben.
Ob es wirkt merke ich aber erst in 4-6 Wochen.

Bei manchen Ärzten habe ich das Gefühl,es ist Fibro wenn sie keine andere Erklärung für die Schmerzen haben.
Hilft dir Cortison?

Wünsche dir gute Besserung

Kiki 2

 

[Koala]

hallo

das ist wirklich sooo lieb von euch mir zu schreiben!

@gellini
ehrlich gesagt glaube ich nicht so richtig das ich fibro habe......
zwar waren 16 points positiv, aber die points sind ja sehnenansatzpunkte und die können auch durch die spondarthritis schmerzhaft und druckempfindlich sein.
auf jeden Fall, vielen dank für deine nette unterstützung
die seite fribromyalgie- treffpunkt finde ich auch sehr informativ
ich hoffe es geht dir einigermaßen?
danke dir
koala

@kiki
auch dir vielen dank
cortison hift immer super, die gelenkschmerzen werden innerhalb von stunden weniger, bloß diese abgeschlagenheit werde ich nicht mehr los! hast du keinen schmerztherapeuten der dir weiterhilft??? bei den ständigen schmerzen?
liebe grüße
koala

@zap
ein dauerschub seid juli 06! das ist ja kaum zum aushalten. ich habe spondarthritis mit gelenkbeteidigung- ähnlich wie m.bechterew.
basistherapie ist 15mg mtx s.c., cortison habe ich gerade ausgeschliechen,
schmerzmittel zur zeit durogesic pflaster 25, novalgin und katalodon bei bedarf. der rheumadoc wollte, das ich cortison wieder auf 20mg hochdosiere,
und ich sollte mit dem mtx auf 20mg. ich will aber kein cortison mehr, sobald ich bei 10-15mg bin geht es mir wie dir! ein ständiger kreislauf!
am besten war meine hausärztin, die hat mich nur gefragt, ob ich depressionen hätte..........obwohl sie mein rheumadiagnosen kennt!
bist du seid letzten jahr krankgeschrieben?
dir auch gute besserung
danke koala

 

[zap]

Hallo kiki 2 !

Na, da können wir uns ja die Hände reichen !
Hatte auch so einen Arzt, der mir erklären wollte, ohne eine Anamnese, ohne mich zu kennen, oder die Befunde meiner Rheumatologin gesehen zu haben, dass ich Fibro hätte. Bei mir waren auch keine Tender-Points feststellbar. das hatte meine Rheumatologin bereits abgeklärt. Als sie dann das Schreiben dieses Arztes hatte, schüttelte sie nur den Kopf. Für manche Ärzte scheint es eben einfacher zu sein, einem zu sagen, man hätte Fibro und gut. Dass er damit aber den Patienten nur noch größere Qualen bereitet und ihm keineswegs hilft ist furchtbar !
So, wie ich das bei Koala gelesen habe, hat ja das Corti bei ihr gewirkt. Es ist ja nicht auszuschließen, dass eine sekundäre Fibro hinzu kommt. Aber das heisst, dass die sek. Fibro nicht die Grunderkrankung ist, sondern das Resultat von ständigen Schmerzen, eben ein sogenanntes Schmerzsyndrom.
Koala: Lass Dich bitte nicht unterkriegen !!!! Ich wünsche Dir und Kiki 2 alles Gute !!!

Liebe Grüße von Zap !!

 

[kiki 2]

Hallo

@Koala
Nein,ich habe keinen Schmerztherapeuten.
Schmerzmittel nehme ich reichlich,wäre nur noch mit morphin zu toppen.
Das hatte ich schon mal vor 3 Jahren,nehm ich nicht mehr,zu hefige Entzugserscheinungen nach dem Absetzen.
Habe gestern vom Rheumidoc Ciclosporin bekommen.Stehe heute etwas neben mir.Nebenwirkung<??
LG Kiki 2
@zap
Es tut immer gut zu hören,das es anderen auch so geht.Fang ja manchmal an ,an mir sebst zu zweifeln.
Hatte gestern ein langes Gespräch mit meinem Rheumidoc,wegen ständigem beweisen der Schmerzen.
Er hatte mich zur Mitbehandlung in die Ambulanz nach Sendenhorst überwiesen.Fragte mich gestern:Warum müssen sie immer in die Scheiße packen.Bin dort an einen Arzt geraten,der seiner Meinung nach seinen Beruf verfehlt hat.Dafür warte ich 4 Monate auf einen Termin!!
In seine Beurteilung schrieb er ,ich soll in die Mucki Bude und eine Psychosomatische Kur machen
Bei mir geht Muskelaufbau gar nicht.Habe FPZ Training probiert,Werte wurden schlechter,keine Kraft da.
Und dann schlägt der sonne Scheiße vor.
Mein Doc fragte,warum ich überhaupt noch einen Fuß in die Klinik setze.
Herne wäre auch gut???
Bin wohl nicht flexibel genug.
LG Kiki 2

 

[zap]

Hallo

Koala:
Na ja, es ging eben im Juni 06 erst in der rechten Hand los, dann Ellenbogen, linke Hand, dann Knie, usw.. Bis August hab ich weiter gearbeitet. Das ging aber nur mit Schmerzmedis. dachte eben, dass das wieder allein weg geht ! Weit gefehlt ! Bin dann Ende August zu nem Chirurgen, der mich dann auch krank schrieb. Hmm, dann von Arzt zu Arzt, bis ich dann zu meiner Rheumatologin kam. Dachte natürlich, dass ich mir den Termin dort sparen könnte, weil ich dachte, dass ich da vollkommen verkehrt wäre ! Tja, und dann diese Diagnose. Hab momentan mehr Probs mit der HWS und LWS. Morgen gehe ich dann seit September, das erste mal wieder arbeiten. Darf aber erst mal nur 4 Stunden für 2 Wochen. Dann sehen wir weiter. Habe momentan auch 15 mg MTX s.c, Corti (5 mg), Arcoxia und Ibu 600.
Am Anfang dachte ich, ich könnte mit den Schmerzen keine 2 Wochen mehr zurecht kommen. na ja, irgendwie gehts immer. Jetzt ist es aber nicht mehr so schlimm mit den Schmerzen, wie im letzten Jahr. Komme aber auch vom Corti nicht weg. Habe im Januar (von Anfang bis Ende) 20 mg Corti genommen. Von den Gelenken her, ging es mir gut, aber eben die NW. Trotzdem hat es mir über sehr schlimme Tage sehr gut geholfen !!

kiki :
Nein, zweifel nicht an Dir !! Da schon eher an den Ärzten, die einen solchen Stumpfsinn erzählen !! Habe auch versucht, mehr mit dem Hometrainer was zu machen. Nach ca 10 min krieg ich aber meine Beine kaum noch hoch zum Treten.
Ich wünsche Dir endlich einen guten Rheuma-Doc, der Dir endlich hilft !!! Schmerzen bildet man sich nicht ein !!
Bei herne kenn ich mich nicht aus. Vielleicht weiss da jemand im Forum was ? Wäre schon gut, wenn Du auch endlich weiter kommen würdest !!!

Ich drück Euch beiden die Daumen !!!!!

Ganz liebe Grüße von ap !!

 

[Koala]

hallo zap,

ich drück dir für morgen gaaaanz doll die daumen

es ist nicht leicht nach langer zeit wieder mit der arbeit anzufangen!
ich habe es auch noch vor mir!
ich bin noch bis zum 16.3. krank geschrieben und wenn der dienstplan so bleibt, werde ich am 17.3. anfangen zu arbeiten. darüber bin ich ganz froh, denn am wochenende ist bei uns auf station nicht so viel los, kaum zugänge, keine visite und so.
ich hoffe auch, dass ich bis dahin fit bin

wer hat dich die ganze zeit krank geschrieben?
mein orthopäde hat das letzte mal schon etwas rumgezickt, weil das rheuma im vordergrund stand.zum glück hat er mich dann noch für 4 wochen krank geschrieben, aber ob mich weiter krank schreiben wird weiß ich nicht.

viel glück für morgen und halte die ohren steif!
koala


@kiki
geht es dir etwas besser? eine freundin von mir ist auch mit Ciclosporin eingestellt worden, die kam mit Ciclosporin überhaupt nicht zurecht und es wurde wieder abgesetzt.
aber zum glück reagiert jeder anders vielleicht brauchst du ein paar tage um dich daran zu gewöhnen.
gute besserung koala

 

[zap]

Hallo Koala !!

Lieben Dank für Dein Daumendrücken !!!!!!!
Wird schon alles gut gehen !
Behandelt werd ich zum größten Teil durch meine Rheumatologin und krank geschrieben werd ich durch meine HÄ. Die beiden arbeiten zusammen und da geht das wunderbar. Ich bin ja auch weiter krank geschrieben, darf aber versuchen, 4 Stunden pro Tag zu arbeiten. Wenn es mal nicht geht, wegen Schmerzen, kann ich sozusagen dann zu Hause bleiben. Das ganze läuft ja über Wiedereingliederung und musste vom Doc, von mir und vom Arbeitgeber genehmigt werden. Ich hatte ja gehofft, dass bis dahin die Wirkung vom MTX einsetzt, aber so richtig ist es wohl noch nicht. Ist aber, wie gesagt, schon besser, als noch zu Weihnachten ! Hab erst mal die Genehmigung für 2 Wochen und dann wollen wir sehen, ob ich auf 6 Stunden erhöhen kann. Hab ja morgen auch noch Termin bei der Rheumatologin zur Blutkontrolle und da möchte sie gern wissen, wie der erste Tag so war.

Dir liebe kiki wünsche ich auch, dass Du das Ciclosporin gut verträgst !!!!

Seid ganz, ganz lieb gegrüßt von Zap !!