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Ich kann nicht mehr!!!!

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von paquerette84, 30. April 2009.

  1. paquerette84

    paquerette84 Neues Mitglied

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    hallo,
    ich kann nicht mehr...ich bin seit oktober arbeitsunfähig, darf nicht mrhr in meinen lten beruf zurück, habe so gut wie jedes medikament durch und meine entzündungen toben und toben......nehme cortison bis zum umfallen, morphine usw und jetzt hat die krankenkasse humira abgelehnt!!!!! ich kann nicht mehr, ich bin total am ende.......was soll ich nur machen????
     
  2. Meerli13

    Meerli13 Meerschweinchen-Guru

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    Hallo!

    Ich kann dir nachfühlen, so ist es bei mir schon seit letztes Jahr Juni, bin jetzt bei der dritten Basis + 20 mg Cortison (wurde wieder hochgesetzt, war eben beim Rheumatologen da wieder neuer Schub bei 12,5 mg).
    Jetzt muß ich abwarten bis meine Hüfte operiert wird (erst im Juli). Hoffe dann, dass dann die Aktivität wieder nachläßt.
    Nehme vom Cortison nur zu (seit letztes Jahr von 57kg auf 67 kg).

    Die Welt um einen herum dreht sich weiter, und man liegt zu Hause nur rum und kann nichts machen. Ist nur frustrierend.

    Der Rheumatologe heute (Ambulanz im KH) hat zu mir gesagt, wenn es wieder zu schlimm wird, soll ich sonst wieder stat. hin, oder nach der OP. Mal abwarten.

    Gruß Meerli
     
  3. paquerette84

    paquerette84 Neues Mitglied

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    ich kann einfach nicht mehr, dieser psychische druck auf das warten des medikamentes war so groß und jetzt is alles dahin!!!das war das einzigste was mir noch geblieben ist......ich weiß einfach nicht mehr weiter
    wie kommt ihr mit diesem druck klar??? man muß ständig stark sein...ich kann jetzt aber nicht mehr!!!!immer dieses hoffen und bangen und dann kommt letzten endes eh nur sch....raus!!!!!
    sorry, muß mich grad mal ausk.....
     
    #3 30. April 2009
    Zuletzt bearbeitet: 30. April 2009
  4. Schlappi

    Schlappi Neues Mitglied

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    Nicht aufgeben.....

    Hallo paquerette,
    es tut mir sehr leid, das es dir so schlecht geht, habe es selbst vor kurzrm durch. Wegen der Ablehnung- kann dir dein Hausarzt nicht helfen, Widerspruch einlegen, zur Krankenkasse gehen und mit der Faust auf den Tisch hauen. Ich weiß, es ist leicht dahin geschrieben, aber man kann sich doch nicht alles von diesen Schreitischidioten kaputt machen lassen.
    Gern würde ich dir helfen, aber ich kann dir nur Mut zusprechen und dich bitten, nicht aufzugeben.
    Ich umarme dich einfach mal ganz lieb und wünsch dir alles Gute. Schlappi
     
  5. Mondschein22

    Mondschein22 Neues Mitglied

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    Hallo paquerette

    hier mußt du nicht stark sein, hier darf man ruhigen gewissssssens mal ausk..... wir kennen das.

    bei welcher KK bist du den. bist du im vdk oder ähnlichem. bei wieviel corti bist du den und welche basis hast du den schon durch.
    warst du schon in reha? in einer RH klinik? es ist eine schitt situation, ich habe sie auch hinter mir. mal einmal richtig durchatmen. es wird und muß ja eine lösung gefunden werden.

    melde dich mal wieder OK

    wenn du magst beantworte mal meine fragen und vieleicht fällt den einem oder anderen hier ein lösungsansatz ein.

    knuddel mondschein22
     
  6. bise

    bise Neues Mitglied

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    warum hat die kasse humira abgelehnt? aus mediz. gründen? oder aus wirtschaftl. gründen?

    die mediz. gründe bestimmt dein rheuma doc!
    gegen wirtschaftl. gründe kannst du widerspruch einlegen.
    humira ist für die kasse immerhin preisgünstiger als ein mehrwöchiger stat. aufenthalt im kh jedes jahr.

    wehre dich. ich weiss, dass kostet nerven, kraft. daran hapert es gerade bei chronisch kranken. doch mut,
    viel erfolg
    gruss
     
  7. paquerette84

    paquerette84 Neues Mitglied

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    hallo, danke für eure zusprüche...ich kann nicht mehr...kann nicht mehr schlafen...bin nur am heulen...is das ein nervenzusammenbruch oder sowas????
    meine diagnose ist undifferenzierte spondylarthritis mit antesiopathien.
    ic hhabe schon andere basis medis durch, sulfasalazin(ohne wirkung) und mtx(neurologische ausfälle und eine wo klinikaufenthalt), bin seit okt AU, war im januar auf kur....ohne erfolg, seit dez nehme ich cortison, am anfang 25 mg, zwischenzeitlich 3 tage 1000mg(in der klinik) reduktion ist kaum möglich....bin mittlerweile auf 15 mg runter(aber mit sehr viel schmerzen, die ärzte labern alle nur dass ich davon weg soll), habe letztes jahr 2 mal cortison in die isg-gelenke bekommen,aber das mrt vom märz zeigt das gleiche intensive blinken wie in letztem jahr :-(
    ich bin soooo verzweifelt, langsam hab ich angst um mich...
    ach ja desweiteren hab ich die standard dinge durch wie arcoxia, indomed, diclo, voltaren, celebrex, tramal, tramadol usw......nebenwirkungen oder es hat gleich null bewirkt...die ärzte hatten noch den vorschlag mit einem leichten antidepressivum gemacht, weil das gegen schmerzen hilft...aber das is doch auch wieder nur symptomatische behandlung und gegen die entzündungen hilfts doch auch nicht!!!
    ach ja, hab jetzt letzte wo auch tilidin genommen...ehrlich gesagt macht mich das agressiv!!kennt ihr diese nebenwirkungen???
    ich kann doch auch nix dafür, das ich nix vertrage
    nehme jetzt wieder meine phytodolor tropfen......

    ich hatte mittags nochmal mit der klinik gesprochen und sie will das nochmal mit dem chefarzt besprechen...
    oh man, da geht echt wieder ein monat dahin und ich will doch im oktober mit dem studium anfangen!! fühle mich so nutzlos....und mir ist es echt unangenehm euch damit zu belasten. ich habe in den letzten monaten viel freunde verloren, da sie diese situation einfach nicht verstehen und ich kann doch nix dafür,dass ichnich saufen,tazen odr sonstiges kann....ich bin ja froh, dass ich mittlerweile wieder einigermaßen im haushalt klar komme(naja nur mit schmerzen usw aber immerhin).
    und ich habe angst dass mein freund mich doch irgentwann im stich lässt...seine familie hat sich total gegen mich gestellt, die wünschen sich halt ne andere schwiegertochter...
    danke für eure hilfe, ich hoffe ich kann euch auch mal helfen.
    p.
     
  8. paquerette84

    paquerette84 Neues Mitglied

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    ach ja: die kasse hats abgelehnt weil der gutachter bei dem antrag der klinik nich durchblickt...der war wohl zu ungenau und zudem streitet man sich mal wider um meine diagnose: MB oder und, spondarthritis.....so eoin schwachsinn!!!!der unterschied der beiden erkrankungen is so klein......
    kann mir der sozialverband oder der vdk bei sowas denn helfen???das entscheiden doch die ärzte? und kann ich auch unabhängig von der klinik revision einlegen??
    das problem ist, die klinik schiebt mich zu meiner ärztin ab und umgekehrt....fühle mich total im stich gelassen....und das geld es selber zu zahlen hab ich nicht....(wer hat das schon)
     
  9. Cori

    Cori Optimistin

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    Auf jeden Fall n i c h t a u f g e b e n !!

    Das klingt so einfach, ist es aber natürlich nicht! Das weiß ich aus eigener Erfahrung.
    Bist Du und fühlst Dich ärztlich gut betreut?
    Wenn ja, müßt Ihr weiterkämpfen, gemeinsam!
    Wenn nicht, mußt Du Dir jemand anderes suchen. Das erfordert Geduld.

    Wobei ich das "Muß" relativiere. Kein Mensch ist dazu gezwungen etwas zu tun. Letztendlich ist es die eigene Entscheidung. Eine chronische Erkrankung nimmt einem sehr viel Kraft, sie gibt einem aber auch welche. Kraft dadurch, dass wir dem Leben sehr viel Positives abgewinnen wenn es uns Gutes bringt. Wir lernen durch sie, das Leben anders zu geniessen, wertzuschätzen. Weil wir eben beide Seiten kennen.
    Nicht, dass Gesunden das nicht gelingt, aber sie sind sich dessen vielleicht nicht so bewusst wie wir. So denke ich.

    Liebe paquerette,

    ich wünsche Dir viel Kraft und halte uns auf dem Laufenden, so dass wir Dich weiter unterstützen können!

    Liebe Grüsse von

    Cori
     
  10. martini

    martini Neues Mitglied

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    Hallo Paquerette84,
    hast mein volles Mitgefühl... Mir ging es noch vor einem Jahr auch so furchtbar schlecht... Nichts hat geholfen, massig Chemie, 2x Reha in einem Jahr, wegen allem mußte man bei der Krankenkasse betteln, große Angst um den Arbeitsplatz, auch Angst die Familie und Freunde zu verlieren... Als mein damaliger Rheumatologe mir mit Antidepressiva kam bin ich gegangen. Und das war mein Glück. Habe dadurch einen Arzt gefunden der mir mein Leben zurück gab. Habe vor 4 Wochen sogar Mtx abgesetzt und bis jetzt...Toi, toi, toi... Seine Behandlung war simpel und als erstes holte er die meiste Chemie aus meinem Körper, gut alles auf einmal ging nicht aber die Megablocker so nach und nach. Dazu Wärme, Ernährungsumstellung, Bewegung (am Anfang unter höllischen Schmerzen und qualvollenTränen aber hey, es ging und wurde immer besser), viele Kräuter, Behandlungen bei einem Indianer- Doc... War meine letzte Hoffnung und der schwerste Weg in meinem Leben, hab zwischendurch oft aufgegeben aber dann kam wieder ein Lichtblick. Bin heute wieder ein aktiver Mensch der das Leben liebt. Hätte ich vor 10 Monaten nicht mal von zu träumen gewagt und halte das alles auch für ein kleines Wunder...
    Gib die Hoffnung nicht auf und vor allem, gib DICH nicht auf... Suche alternative Wege, halte die Ohren in alle Richtungen offen...
    Glg, Martini.
     
  11. paquerette84

    paquerette84 Neues Mitglied

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    hallo,
    ersteinmal vielen dank für eure antworten!! das hat mich und meinen freund sehr aufgebaut.
    war gerade im schwimmbad, jetzt geht es mir besser. versuche täglich aqua-jogging und rückenschwimmen zu machen, dazu 2 mal inder woche kg, eigenübungen zu hause und akupunktur habe ich auch schon die 15 die einem in einem jahr zustahen durch. auf reha war ich im januar....hat mir nicht so viel gebracht.
    ich weiß auch wieder wie das medi heißt das mir die ärzte vorgeschlagen haben :amyptryptylin......ganz ehrlich, das is doch nur was gegen die schmerzen und nicht gegen entzündungen.
    ich werde das auf keinen fall nehmen!!!
    das sulfasalatin habe ich schon 1 1/2 wo abgesetzt und es geht mir nach wie vor genauso doof....aber auch nicht schlechter...was mir aber aufgefallen ist,ich bin viel entspannter seit ich es nicht mehr nehme.....
    ich vertrag halt einfach keine schulmedizin.....
    eigentlich fand ich meine ärzte ganz gut, aber gestern hat sich auf einmal keiner mehr darum kümmern wollen...der eine hat es dem anderen zugeschoben....ich fühl nich sehr fallen gelassen....
    ich werde auf jeden fall für das humira kämpfen!!! wenn das nicht hilft, dann seh ich mich mal wieder in der natur um :)
    seit ich keinen alkohol mehr trinke und kein schweinefleisch mehr esse gehts mir auch viel besser...
    vielen dank nochmal, p.
     
  12. Schlappi

    Schlappi Neues Mitglied

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    Die Psyche nicht trennen....

    Hallo,
    so verzweifelt, wie du bist- warum lehnst du eine Mitbehandlung deiner Psyche aus? Die Psyche/Seele ist Bestandteil unseres Oragnismus und kann nicht einfach abgetrennt weden. Wenn man so am Boden zerstört ist, da kann eine Psychotherapie von Nutzen sein und manchmal sind eben auch Medikamente erforderlich, um nicht in eine Depression zu rutschen. Mach nicht diesen Fehler, der kann fatal enden!
    Noch mal zu der Ablehnung von Humira- wenn der Arztbericht unklar ist, fordert sich die Krankenkasse in der Regel einen genaueren Arztbericht mit detailierten Fragen an. So einfach ablehnen geht nicht, vielleicht kannst du da mal nachhaken.
    Drücke dir fest die Daumen und wünsche baldige Besserung. Schlappi
     
  13. paquerette84

    paquerette84 Neues Mitglied

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    hallo,
    das lehne ich in keins der weise ab, das medikament sollte ich auch nicht deshalb bekommen, sondern weil es in der schmerztherapie eingesetzt wird. nicht jeder einmal ein tief hat rutscht gleich in eine depression und braucht einen psychiater!!! ich persönlich finde es ganz normal, wenn man nach so einer nachricht am boden zerstört ist....aber danke für den hinweis
    ich werde aufjeden fall dort nochmal nachhaken.
    p.
     
  14. bise

    bise Neues Mitglied

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    bei Frau Antje
    hast du bechterew?
    da ist m.e. doch remicade angezeigt, jedenfalls erhalten dieses medi alle bechtis, die ich kenne.
    hast du bereits remicade versucht?

    du schreibst, dass du die schulmedizin nicht verträgst. okay. sowohl humira als auch remicade sind hammerharte schul medis?

    frage die docs, warum sie das biological nicht verordnen wollen? bist du denn bei einem rheuma doc in behandlung?
    der intern. rheuma doc darf diese teuren mittel verschreiben.

    kläre mal ab, was einer verschreibung tatsächlich entgegensteht.
    ist es eine noch nicht erhärtete diagnose?
    sind es blutwerte?
    haben die docs evt. das gefühl, dass du lieber mit medis ausserhalb der schulmedizin behandelt werden willst? - dieser punkt ist ganz wichtig. mein rheuma doc fordert von den patienten, dass sie hinter der therapie stehen. er hält nix davon, wenn sie noch woanders hingehen und sich andere medis besorgen. er will genau wissen, was eingenommen wird. denn nicht jede reaktion des körpers beruht auf dem hammermedi, manchmal kann auch ein anderes vom hp empfohlenes heilmittel zu nebenwirkungen im zusammenhang mit dem hammermedi führen (denkt nur an johanniskraut und cyclosporin).

    ansonsten hilft alles nix, such dir einen neuen intern. rheuma doc.

    gruss
     
  15. paquerette84

    paquerette84 Neues Mitglied

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    hallo,
    ich habe undifferenzierte spondylarthritis. leider ist es hierfür nicht zugelassen, und muß gesondert beantragt werden(und wurde abgewiesen).
    der antrag wurde durch eine rheumaklinik gestellt, meine ärztin will aber auch, das ich das medi bekommen.
    da ich alle anderen medis nicht vertragen habe bzw nichts gebracht haben, schöpfen sie hier drin hoffnung, weil es anders wirkt als z.b. mtx oder sulfasalazin.(angeblich soll ich das vertragen...)
    ich würde sehr gerne ein biological ausprobieren, denn die entzündungen toben weiter und das trotz hochdosiertem cortison und sulfasalazin.....und anderem krempel
    es ist somit "meine letzte Rettung" um mal wieder auf die beine zu kommen.....alles nur weil nicht mb sondern und. spond.arthritis drauf steht....und dabei is der unterschied so gut wie null.......
    versteh einer diese welt...
    danke, dass ihr mir hier helft und ich mich mal ausk...darf :)
    p.
     
  16. Schlappi

    Schlappi Neues Mitglied

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    Es war ncht bös gemeint....

    Hallo papquerette,
    mein beitrag war nicht bös gemeint, ich möchte nur helfen. Aus der Praxis kenne ich das, wie oft die Psyche unterschätzt wird und was bei Nichtbeachtung daraus werden kann. Natürlich schliddert nicht jeder, der sich hier mal so richtig ausläßt, in eine Depression, es war auch nur ein Hinweis. Ich war auch so am Boden zerstört, bin gerade dabei mich aufzurappeln- also nochmal sorry.
    ich drück dir fest die Daumen, habe auch so eien Sonderform vom M.Bechterew-> seronegative enteropathische Spondylarthropathie, werde jetzt auf Biological eingestellt.
    Ganz liebe Grüße von Schlappi
     
  17. paquerette84

    paquerette84 Neues Mitglied

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    hey,schon ok. hab das jetzt auch nicht so übel aufgenommen :)
    der hinweis war schon ganz gut, aber ich denke in meinem fall kann da ein psychodoc nich viel machen, denn die entzündungen sind ja aktuell da....vielleicht bekomm ich ja dochnoch humira.....schau mer mal....ich verfass morgen nochmal nen brief und geb ihn am montag in der klinik, die den antrag ja auch gestellt hatte, ab....schon unfair, dass das von kasse zu kasse verschieden ist...bei welcher bist du denn???vielleicht kannst du mir das in ner pn mal schicken??das wär nett
    lg p.
     
  18. paquerette84

    paquerette84 Neues Mitglied

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    glücklich wie der mops im haferstroh :)

    nach den ganzen wochen bangen und hoffen: ich bekomm HUmira!!!!!!!!!!!!!! mir gehts ja so gut........jetzt wird alles gut!!
    lg p.
     
  19. Schlappi

    Schlappi Neues Mitglied

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    Na bitte...

    Hallo Papquarette,
    na bitte , kämpfen lohnt sich eben doch. Wünsch dir viel Erfolg mit der Therapie und alles Gute!! Schlappi
     
  20. SHARI

    SHARI Neues Mitglied

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    Amythriptyllin

    Hallo

    Ich möchte kurz etwas zum Amythriptyllin sagen:
    Das ist ein Medikament, was im Schmerzzentrum im Gehirn ansetzt. Es ist kein Schmerzmittel, sondern es macht das Aushalten von Schmerzen erträglicher.
    Ich nehme seit 4 Jahren 75mg pro Tag und bin sehr froh, daß es das gibt.Ich würde sicher sonst noch viel mehr Schmerzmittel benötigen.

    Natürlich geht das nicht an die Ursache, aber bis Basimedikamente wirken, brauchst Du doch eine Überbrückung und vielleicht dann auch noch zusätzlich zum Basismedikament.

    Unsere Krankheit lässt sich nicht heilen....aber wir dürfen doch auch eine gewisse Lebensqualität erlangen, indem wir so schmerzfrei wie möglich durchs Leben gehen.

    Die Basistherapie muß natürlich auch stimmen!!!!

    LG Shari