Ich kann einfach nicht mehr!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Caro16, 15. August 2008.

  1. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Caro,

    soweit ein traumhaftes Blutbild. :top: Miniabweichungen von den Referenzwerten bedeuten i.d.R. überhaupt nichts. Kurz: Perfekter kann ein Blutbild kaum sein.

    Nun fehlt aber noch all das, was beim Rheumatologen neben ANA bzw. bei positiven ANA auch ENA normalerweise auch noch getestet wird: Antikörper gegen zahlreiche Erreger (EBV, Borrelien, Yersinien, Streptokokken, Clamydien usw.) zum Ausschluss einer infektreaktiven Geschichte.

    Liebe Grüße
    Angie
     
  2. Witty

    Witty Registrierter Benutzer

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    Wenn die Blutsenkung erhöht ist, bedeutet das, dass eine Entzündung im Körper stattfindet. Das kann was "rheumatisches" sein. Aber auch bei anderen Erkankungen, z. B. Infektionen vorkommen. Ist also auch unspezifisch.
     
  3. Schmetterling-39

    Schmetterling-39 Ich Habe gelernt...!!!

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    :a_smil08:Hallo Ich fliege hier so durch und was muss ich lesen...zwinker haste schon mal deine Ärzte gefragt,ob sie dich mal auf Lupus Erydermatodes testen würden....ist eine sehr seltene Autoimunerkrankung.:rolleyes:Mhhh Versuch es doch mal ....viel Glück :top:

    [​IMG]
     
  4. koschka

    koschka Registrierter Benutzer

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    Schmetterling: meinst du SLE/Kollagenose?!Deswegen wurde auch der Rat gegeben sie soll die ANA bzw. ENA testen lassen um das auszuschließen.

    Caro: mein Blut ist auch so gut wie bei dir und deswegen habe ich ebenfalls keine Diagnose. Ich kann dich gut verstehen, ein anderer Mensch würde sich über die guten Werte freuen, aber wir wollen endlich Werte sehen(eben auch schlechte), damit man die Krankheit bestimmen kann.
    Frag den Rheumatologen ob er unter anderen noch Immunglobuline bestimmen kann, die Wichtigsten sind IgA, IgG. Das sind zwar keine spezifischen Werte, aber wenn sie erhöht sind (so wie bei mir der IgA), dann deutet das auf eine Autoimmunkrankheit hin.

    LG
     
  5. Milstricher

    Milstricher Neues Mitglied

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    Hallo Caro, lies mal meinen Beitrag.
    Lg
     
  6. Caro16

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    hey danke jaa ich will schlehcte werte sehen also ich bin ja froh gute werte zu haben und eig. gesund zun sein aber ich möchte ja auch wissen was ich hab warum ich so starke schmerzen habe?! gestern abend hatte ich wieder solche starke schmerzen und naja es wurde auch heiß (also in der schienbeingegend unterm knie da schwer zu erklären) ich hab dann schmerztablette genommen und es wurde erträglich,....
    naja ich werde den arzt nach den ana werten da mal fragen ich denke auch er wird es von selbst testen hab jetzt von einer gehört die auch bei ihm ist er ist nett und er sieht einen auch als mensch und schaut auf die probleme bzw. symptome bin mal gespannt ob er es auch bei jugendlichen macht oder auch ein "jugendhasser" ist ich hoffs ja mal net,....
     
  7. stopsl

    stopsl Registrierter Benutzer

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    .. nochmals zur Schilddrüse...

    hatte auch einen langen Leidensweg bis zur ersten Diagnose ... Schilddrüsenwerte waren auch in der Norm, jedoch die Antikörper der Schilddrüse, die normalerweise nur ein NUK sprich Schiddrüsenarzt bestimmen lässt ... hat mir dadurch Hashimoto befundet!!!

    Nicht aufgeben ... bin auch aus Eigenitiative zum Nuklearmediziner!! Weiterrecherchieren!!!!!

    Alles Liebe!!! :a_smil08:
     
  8. Meerli13

    Meerli13 Meerschweinchen-Guru

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    Hallo Caro!
    Bei mir sind die Blutwerte auch immer normal. Mein HAusarzt hat einfach mal Cortison ausprobiert und die Schmerzen wurden weniger.
    Dieses Jahr ist bei mir aber alles entgleist und ich war im Juli in Rheumaklinik gefahren, weil ich springende Gelenkschmerzen bekam.
    Zuerst wollte der Oberarzt mich nach Hause schicken, weil die Blutwerte ja unauffällig waren, nur der Chefarzt hat dann endlich ein Machtwort gesprochen. Ich habe eine Undifferentzierte Arthritis (Spondyloarthritis)ohne Klassifizierungskriterien. Aber zur Zeit ist bei mir immer noch Aktivität und will nicht zur Ruhe kommen.
     
  9. Caro16

    Caro16 Registrierter Benutzer

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    ja cortison hat bei mir auch geholfen,.. hab das mal wegen was anderem bekommen also cortison infussionen und meine gelenkschmerzen waren auch nimmer da,.. und nu ?? es wird immer schlimmer so langsam bekomme ich auch öfters heiße stellen die ich vorher vill. auch nicht so wahr genommen habe.... aber ich wär froh ich hätt ach bald eine diagnose und eine behandlungsmöglichkeit
     
  10. Caro16

    Caro16 Registrierter Benutzer

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    Hallo,... heute war mein heißersehnter rheumaarzttermin es wär aber genauso gut gewesen wenn ich nicht hin gefahren wäre. ich hoffte auf klarheit aber im gegenteil....
    naja er stellte mir fragen wann die schmerzen auftreten wie lange usw.
    dann sollte ich mich auf zehnspitzen fersen stellen,... mich auf die seite beugen usw.
    er drückte ganz leicht auf meine handgelenke und fragte ob es weh tut Natürlich nicht,... genauso machte er es mit den knien,...
    dann machte er ultraschall an dem linken knie *rechts net* und am fußgelenk naja da sagte er nur da sei nichts ,...
    so sollte ich mich wieder anziehen er sagte ich soll sport machen, kühlen und eincremen tabletten wenn es geht vermeiden die wären nicht gut (is mir auch klar desswegen such ich ja einen grund für die schmerzen) naja er sagte es sei kein rheuma..... als er das sagte hätte ich einfach nur heulen können,.... naja er bemerkte es mir an und machte doofe witze,...
    aber komisch er hat kein blut abgenommen oder so ????! er sagte die anderen werte (von vor einem Jahr) sind unauffällig,...
    ach doch ein rörchen hab ich abgenommen bekommen aber das hat nichts mit rheuma zu tun sondern was das in den genen ist ach was weiß ich ab dem moment hab ich nicht mehr zu gehört war noch noch damit beschäftigt das ich nicht anfange zu heulen....
    als wir dann drausen waren sagte ich zu meiner mam ich fand den net toll,.. sie schaute mich verwundert an,... ich sagte is so
    machte sie so nur sei froh das nichts ist,... da musste ich ehct heulen und sagte ja schön aber ich kann einfach nicht mehr ich halte das nimmer aus machtse so vill. haste ja im Moment eine fase in der dir alles weh tut,... ich so jaaaa 6 jahre lang ???! ich kann nicht mehr,... meine mam sagte nur so wenn es ja kein rheuma ist telefoniere ich morgen mit dem orthopäden und versuche ihn ans telefon zu bekommen das man da was macht und er mir was wegen den schmerzen gibt,..
    na toll der wird auch nichts machen da war ich ja erst,... und der sagte es ist auf jeden fall was rheumatisches ?????!
    leute ich kann einfach nicht mehr was soll ich nur machen ?? muss ich erst versuchen mich umzubringen bis jemand merkt das ich am ende bin ??
    ich hab heute wieder sooo schmerzen kann mir keiner glauben ey,... bin schon mit denen aufgestanden,...
    ich bin am ende,.......!
     
  11. kissi

    kissi Registrierter Benutzer

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    hallo!

    erstens mal tut es mir wahnsinnig leid zu lesen dass es dir grad so schlecht geht und du noch immer keine diagnose hast.

    kannst du nicht privat zu deinem ha oder in ein labor gehn und dir die rheumawerte, entzündungswerte etc mal untersuchen lassen?
    ich versteh nur zu gut, wie du dich grad fühlst(bin selber erst 17,bei mir dauerte es auch 11 jahre bis zur diagnose-will dir damit aber keine angst machen) und ich wünsche dir, dass du bald zu nem andreen doc gehen kannst der dann mal ne diagnose stellen wird.
    vlt hast du ja ne möglichkeit zu nem anderen rheumadoc zu gehen oder mal in eine rheumaklinik zu schaun? bei euch gibts wenigstens rheumakliniken-bei uns in ö nicht.
    hilft dir wärme oder kälte besser? was auch immer davon dir wo hilft, versuch halt so oft wie möglich, falls es dir überhaupt hilft, mal dazwischen wenigstens das aufzulegen.
    kannst du jetzt bis du bei nem anderen doc mal nen termin bekommst nicht irgendwelche anderen medis nehmen? kann dir dein ha da nicht was gegen die schmerzen geben? naja, ich weiß schon, immer geht das mit den medis nicht.
    es tut mir auch leid dass deine mama laut deinem letzten beitrag dich wohl nicht soo ernst nimmt oder nicht so versteht was du meinst und welche sorgen/ängste etc du hast.
    aber BITTE gebe nicht auf! es wird auch der zeitpunkt kommen wenn du endlich deine diagnose bekommst!

    zitat:
    muss ich erst versuchen mich umzubringen bis jemand merkt das ich am ende bin ??
    zitat ende

    NEIN!!! ich dachte auch so und denke jetzt auch noch manchmal so, nur nach meinem 3 monatigen aufenthalt im psychosomatischem zentrum kann ich jetzt schon sagen, es bringt nix! mach das bitte nicht! auch du wirst noch eine diagnnose bekommen-vielleicht nicht sofort und dieses jahr, aber irgendwann wird dir sicher wer helfen können. ich weiß, es ist schwer das zu glauben, überhaupt wenn es einem eh schon so schlecht geht, aber wenn du dir was antust dann wirst du sicher keine diagnose mehr bekommen, dir wird keine mehr helfen können, viele menschen wären unendlich traurig, usw...so lebst du, du lebst jetzt und du hast noch so viel vor dir, was du sicher nicht missen möchtest.

    Kannst du mit freunden oder bekannten sonst noch über deine probs reden? bekommst du von denen unterstützung und aufmunternde worte?

    ich wünsche dir auf alle fälle nur das beste, dass dir ganz schnell geholfen wird und du nicht so leiden musst und sonst auch einfach nur alles gute und gute besserung!

    liebe grüße und :knuddel: dich mal vorsichtig
    kissi
     
  12. Caro16

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    Hallo erstmal danke,...

    naja bin immer noch am heulen es ist echt schwer damit klar zu kommen.... die schmerzen quälen mich echt,...

    naja ich glaube so schnell kann ich zu keinem anderen arzt denn ich war froh das ich diesmal zu einem rheumadoc. konnte,...
    bei uns leben alle noch in der ezit jugendliche haben keine schmerzen. krankehaiten usw. und das ist schlimm damit zu leben.
    freunde hab ich ja aber mit denen kann ich nicht reden (auser mit einer) die verstehen mich nicht die können das nicht nachvolziehen manche wissen net mal was rheuma ist oder welche schmerzen ich habe,... bekomm öfters so zeugs wie spaßbremse oder stell dich nicht so an usw. an den kopf geworfen das schmerzt auch echt aber ich kann manche sachen einfach nicht...
    meine mam unterstützt mich nicht wirklich,.. nach dem termin war sie überzeugt ich hab nichts als ich angefangen zu heulen und ihr gesagt hab ich kann nicht mehr sagte sie da muss was sein... naja aber wenn sie mit leuten redet das hört sich das immer anders an z.B. bei leuten die rheuma haben oder schmerzen da sagt sie ja da muss was sein wir müssen der sache auf den grund gehen,...
    und wenn sie mit leuten redetb die nichts haben (die sie dann auch davon überzeugen ich hab nichts) ja da ist nichts sie hat nun mal die schmerzen soll sie eincremen usw...

    weißte wenn ich höre wenn manche sagen ich soll nicht so viele medis nehmen also schmerzmittel oder so ne was soll ich sonst machen ?? die schmerzen sind nun mal unerträglich,.....

    bei uns gibt es keine rheumaärzte und keine klinik die sind alle weiter weg...
    bei uns in der nähe is einer aber der behandelt nur privatpatienten und das kann ich mir nicht leisten....




    also wenn es ja kein rheuma ist (angeblich) ne was könnte es dann sein ??? orthopäde sagte vom rücken usw. kommt es nicht ich hab keine verkürzungen am bein und nichts er weiß auch nicht wo die shcmerzen her kommen.

    also ich muss sagen die schmerzen haben alle angefangen nach dem ich z.B. vor 6 jahren mit den inlinern auf die handgelenke gefallen bin die im knieund fußgelenk vor paar jahren 3-4 nach dem ich umgeknickt bin und aufs knie gefallen bin.... aber das kann doch kein zusammenhang haben ??? ich weiß nicht dann müsste man doch was sehen das da was ist.

    och man ich weiß einfach nimmer weiter,... im Moment hat alles keinen sinn mehr,......
     
  13. kissi

    kissi Registrierter Benutzer

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    hallo,

    ja, leider ist es in manchen gegenden so, das man noch 9immer denkt, rheuma wäre eine "alte leute krankheit" dem ist halt aber nicht so.
    vlt kannst du dich ja mal an dir deutsche rheumaliga wenden und schaun ob du informationsbroschüren usw über die krankheit rheuma bekommst.- diese könntest du dannn deinen eltern, freunde usw zeigen und ihnen so besser erklären was da los ist. auch wenn du noch nicht die diagnose hast,.....
    gibts bei dir kinder und erwachsenenrheumatologen?
    wie weit sind denn die nächsten kliniken und so entfernt? ich war letztes jahr in garmisch partenkirchen in der kinderrheumaklinik und fuhr da von wien weg, also auch recht weit-war dann 3 wochen dort und kam mit der diagnose schmerzverstärkungssyndrom(fibromyalgie) wieder nach hause,..also hab ich halt jetzt zusätzlich zur cp,........
    gehts du noch in die schule? kannst du da alles mitmachen?
    merkst du eigentlich, ob dir die gelenke oder die sehnen und muskeln weh tun?oder beides?
    was tut dir besser? wärme-kälte?
    bekommst du jetzt irgendwelche medis gegen die schmerzen?

    so,...muss jetzt mal schnell weg weil ich jetzt meine wärmepackung holen muss,...bis gleich/später

    alles gute
    kissi
     
  14. Caro16

    Caro16 Registrierter Benutzer

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    Hallo,... also ich war letztes jahr bei einem kinderrheumatologe,...
    jetzt heute bei einem erwachsenen rheumatologe.

    ich weiß nicht ich glaub eher so das mir die sehnen weh tun.... meistens ist kälte angenehmer (aber komischerweise habe ich in der zeit wie jetzt is so kälte usw. mehr schmerzen als im sommer.)
    morgens kann ich die wärme besser zu haben um in die gänge zu kommen denn da ist alles so steif und gespannt komisch einfach....
    ja ich geh noch zur schule naja schulsport kann ich nicht mit machen.
    wie meinste ob ich alles mit machen kann ?? das schreiben fällt mir sehr schwer. mir ist aufgefallen wenn ich einen dickeren stift zum schreiben nehme ist es angenehmer als einen normalen.

    also die nächsten rheumatologen sind ehm.... ach gott ne stunde oder noch mehr von uns entfernt ich weiß net obs hier noch einen kinderrheumatologe gibt. die klinik ist auch weiter entfernt da war mal meine tante (die auch rheuma hat habe zwei und beide sagen das bei mir klinkt auch nach rheuma)

    ich bekomme keine medis dagegen ich helf mir immer in dem ich die schmerzmittel nehme die wir zu Hause haben meistens nehm ich aber die noval.....500mg (weiß nimmer wie die genau heißen) die helfen aber gut und von denen bekomme ich es auch nicht in den magen im gegensatz zu den anderen.
     
  15. MarionW.

    MarionW. Registrierter Benutzer

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    Caro

    Hallo Caro
    Ist bei dir der HLAB 27 einmal getestet worden. Wenn bei dir die Sehnen auch mit betroffen sind, könnte es eine Enthesitis assoziierte Arthritis sein.Wir haben auch jahrelang mit rum gemacht bis wir eine Diagnose hatten. Mein Sohn hatte dann auch die Uveitis dabei. Im MOment bekommt er MTX Humira Indomet und Decortin.
    Wir sind bei Frau Dr. Rogalski in Bensheim in Behandlung. Eine sehr nette Kinderrheumatologin die die Jegendlichen auch ernst nimmt. Sie war früher in Neckargemünd in der Klinik und ist jetzt nach Bensheim gegangen aber privat. Aber 2 - 3 mal im Jahr ist mir dies Wert. Eine Untersuchung kostet ca. 100 Euro. Ohne Blut und Sonographie.
    Gruß Marion
     
  16. Caro16

    Caro16 Registrierter Benutzer

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    hey danke, nein der wert ist noch nicht gemacht worden glaub ich mal....
    naja bensheim ist sehr sehr sehr weit von mir entfernt.... und 100 hab ich nicht für die bahndlung auch wenn es mit wert wär aber ich habs net,...
     
  17. juguja

    juguja Registrierter Benutzer

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    Hallo Caro,

    es tut mir sehr leid für dich, dass der Arztbesuch so negativ verlaufen ist. Immerhin waren die Werte doch ein Jahr alt, und in einem Jahr kann sich viel verändern. Versuche doch, bei einem anderen Arzt einen kompletten Bluttest machen zu lassen, vor allem auch die ANAs und ENAs, wie auch die anderen schon gesagt haben. Das mit den Genen, was du ansprichst, könnte vielleicht sein, dass er nach den HLA Werten schauen will, vielleicht solltest du noch einmal in der Praxis anrufen und danach fragen.

    Und jetzt das Wichtigste: Auch wenn du verzweifelt bist, Selbstmord ist nie eine Option, im Gegenteil. Denn wenn du so etwas versuchen solltest, um auf dich aufmerksam zu machen, bist du ganz schnell auf der Psychoschiene, von der man sehr schlecht wieder wegkommt. Das alles ist zwar ein harter Kampf für dich, aber kämpfe weiter, auch wenn es manchmal zu schwer erscheint. Du bist noch jung und hast dein Leben vor dir. Und dieser Kampf wird dich prägen und auch für andere Herausforderungen stärker machen.

    Du schreibst, dass du Novalgin Tabletten nimmst, aber die sind doch verschreibungspflichtig. Woher hast du sie denn? Es ist nicht gut, solche Medis ohne Absprache mit dem Arzt zu nehmen.

    Zu deiner Frage, ob die rheumatischen Beschwerden mit den Stürzen zusammenhängen, kann ich dir nur empfehlen, meine Geschichte zu lesen:
    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=34135
    Man kann auch Läuse und Flöhe gleichzeitig haben, und ich bin dem Handchirurgen sehr dankbar, dass er so aufmerksam war.

    Ich wünsche dir viel Mut und Kraft und Menschen, die dich verstehen und ernst nehmen.

    LG Jutta
     
  18. Caro16

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    die tabletten hab ich mal verschrieben bekommen als ich einen wirbel ausgerenkt hatte naja davon hab ich die halt noch,... bald sind sie leer desswegen muss ich auch langsam machen damit... ich werd gleich mal deine geschichte lesen,.. danke
     
  19. Sassi

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    Hallo Caro!

    Es ist wirklich unglaublich was du durchmachen musst! Fühl dich mal ganz vorsichtig gedrückt. :pftroest:
    Der Rheumadoc kann wirklich kein guter Arzt sein, wenn er behauptet, das ein Jahr alte Blutwerte heute eine Aussagekraft hätten!

    Kannst du nicht mal deine Mutter dazu bewegen sich hier im Forum ein bisschen schlau zu lesen?
    Es ist ja nun wirklich nicht einer hier, dem nicht klar wäre, dass du in jedem Fall gesundheitliche Schwierigkeiten hast und weiter nach Hilfe suchen musst.

    Oder kannst du nicht eine deiner rheumaerkrankten Verwandten bitten, dich mit zu ihrem Doc zu nehmen?
    Dann machst du eben mal "Urlaub" bei denen und gehst dann mit deren Unterstützung zum Arzt.

    Auf jeden Fall gib dich nicht auf!
    Auch wenn es jetzt schrecklich ist, wirst du bestimmt irgendwann den Arzt kennen lernen, der dir helfen kann. Ich hoffe sehr, dass das nicht erst passiert, wenn du erwachsen bist und endlich ganz alleine entscheiden kannst was gut für dich ist.

    Ich wünsche dir schnellen Erfolg!

    Liebe Grüße
    Sassi
     
  20. Caro16

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    @ jutta: da hste ja glück gehabt einen so tollen handchirurgen gefunden zu haben,...


    naja eig. dachte ich der arzt verstet mich er hat selbst rheuma und daher müsste er ja selbst wissen wie schlimm die schmerzen sind,....
    kann es auch nicht glauben das er sich mit den altern werten zu frieden gibt,....

    ich weiß net ob ich mal mit meiner tante zu dem arzt gehen kann momentan hat sie sehr viel um die Ohren,... mh... müsste mal darüber nachdenken ist aber eine gute idee.

    ich hoffe jeden tag das jemand anruft und sagt kommen sie in meine praxis ich hab eine idee was sie haben oder so.... naja hab auch immer die hoffnung egal zu welchem arzt ich gehe seis zum hausarzt wegen einer erkältung oder zum HNO zur nachkontrolle von der nasenbruchop ich hoffe immer die sagen sie haben das und das an den gelenken eig. dumm was ich da denke genauso hoffe ich jeden tag ich sitz im zug und neben mir ein arzt der sieht das ich was an den gelenken habe und er erkennt oder auch sie was ich habe was genauso doof erscheint,.. :uhoh::(:o

    oh man ich hoffe einfach nur bald sehr bald ernstgenommen zu werden von den ärzten und richtig untersucht zu werden es wurde ja noch net mal ein mrt oder ct oder was auch immer von knie oder handgelenken gemacht auch net normal ??? oder ??!......
     
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