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Ich hoffe mein Leiden hat ein Ende

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von sasaka, 24. September 2016.

  1. sasaka

    sasaka Mitglied

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    Ich hoffe mein Leiden hat ein Ende (im positiven Sinn)

    Hallo
    Seit langem Hin und Her und Fehldiagnose
    Fibromyalgie und Schmerzen die nicht besser zeitweise auch schlimmer wurden hab ich gestern beim Rheumatologen die Diagnose Psoriasisarthritis bekommen.
    Ich soll nach meinem Urlaub ab Mitte Oktober mit dem Basismedi Sulfasalazin anfangen bis dahin soll ich mich mit Prednisolon über Wasser halten.
    Ich bin so froh das das hin und her ein Ende hat und es mir bald besser gehen wird.
     
    #1 24. September 2016
    Zuletzt bearbeitet: 25. September 2016
  2. Lagune

    Lagune Aktives Mitglied

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    Hallo Sasaka,

    ohweh, da hast du ja bestimmt auch einiges durchgmacht mit der Fehldiagnose, wo doch diese völlig unterschiedlichen Erkrankungen unterschiedlich behandelt werden. Ich drück dir die Daumen, dass die jetzige Therapiestrategie hilft.

    Leider hatte ich auch schon Fehldiagnosen, vor vielen Jahren, bis jemand dahinter kam das ich eine entzündliche rheumatische Erkrankung habe. War eine schreckliche und quälende Zeit für mich vor meiner richtigen Diagnose. Beinahe hätte mich das (also die Zeit mit Fehldiagnosen und falscher oder/und gar keiner Behandlung) umgebracht, hab eine Kollagenose. Mir wird es noch heute ganz elend, wenn ich an diese Zeit zurückdenke und ich träume davon sogar immer noch. Es ist schon über 22 Jahre her, aber diese Fehldiagnosen haben Spuren in meiner Seele hinterlassen
     
    #2 24. September 2016
    Zuletzt bearbeitet: 24. September 2016
  3. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Kenn ich auch...

    Ich versteh jetzt nur nicht, warum du erst in ein paar Wochen mit dem Medi anfangen sollst :confused:.
    Na, immerhin besser als nie ;). Hoffentlich hilft es dir.
     
  4. sasaka

    sasaka Mitglied

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    Hallo
    Ich fange erst mit dem medi an weil wir am 8.oktober nach Griechenland für eine Woche fliegen damit ich im Urlaub nicht mit den Nebenwirkungen zu kämpfen habe
     
  5. Lagune

    Lagune Aktives Mitglied

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    aber ist ja mal gut das du damit noch vorher ohne Basistherapie schaffst in Urlaub nach Griechenland zu fahren/fliegen. Hätte ich nicht mehr geschafft vor Therapiebeginn, war ich schon froh wenn ich den Weg vom Bett zum Klo irgendwie kriechend und krabbelnd schaffte, wenn überhaupt. An eine Reise war da gar nicht zu denken, der Weg zum Klo war schon eine lange beschwerliche Reise ..
     
  6. sasaka

    sasaka Mitglied

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    Na zum Glück wird es kein Wanderurlaub und vom Zimmer auf die poolliege oder zum Strand das schaffe ich schon☀️
    Und wenn es doch mal ein sch ... Tag ist darf ich mit Prednisolon und Schmerzmedis hantieren
     
  7. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

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    Hallo Sasaka,

    bei deiner Überschrift wurde mir schon ganz anders.

    Warum du Prednison verordnet bekommst, es aber erst nach deinem Urlaub nehmen willst, vielleicht aber doch zur Not zwischendrin ... ehm wie? Aber gut, das ist eine Sache zwischen dir und deinem Arzt.

    Na, dann schönen Urlaub.

    Liebe Grüße
    Clara
     
  8. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Mir hat die Überschrift auch Angst gemacht....

    Ich wünsche dir einen schönen Urlaub :).
     
  9. sasaka

    sasaka Mitglied

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    Also Prednisolon nehme ich regelmäßig seit ca 3Jahre 2.5 mg / Tag.Seit Juni dieses Jahres hatte ich den Rheumadoc -Termin und sie meinte Prednisolon ausschleichen also runter auf 2 mg da hatte ich noch nicht diese Diagnose sondern lief alles noch unter Fibro und da hilft ja kein Prednisolon.
    Am Freitag hatte ich wieder einen Rheumatermin da wurde alles ausgewertet und da hab ich meine andere Diagnose erhalten und darum Prednisolon weiter bis das Basismedi wirkt
    Ich hoffe ich habe das jetzt verständlich geschrieben
     
  10. sasaka

    sasaka Mitglied

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    Leiden wir nichr alle die einen mehr die anderen weniger unter unseren Diagnosen
     
  11. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

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    Hi Sasaka,

    ach jetzt hat sich das mit dem Cortison für mich zurechtgerückt. :)

    Nun, Leiden kann schon sehr unterschiedlich sein. Rheuma kann auch Organe angreifen, zu Thrombosen, Fehlgeburten, Herzinfarkten, Schlaganfällen und Multiorganversagen führen. Bei mir hat es 45 Jahre gebraucht bis die seltene Krankheit nicht nur diagnostiziert, sondern endlich auch behandelt wurde. Für Jüngere ist es oft unbegreiflich in was für akuten Zuständen Patienten allein gelassen werden. Ich alter Hase erschrecke, wenn das "Leiden ein Ende haben soll". Das habe ich zu oft erlebt. - Aber nun ist ja alles geklärt. :top:

    Liebe Grüße
    Clara
     
  12. sasaka

    sasaka Mitglied

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    Und es geht weiter

    Hallo zusammen
    Heute hatte ich wieder einen Termin bei meiner Rheumatologin und sie war wie ich nicht zufrieden.
    Seit Oktober nehme ich Sulfasalazin und meine Beschwerden werden nicht besser eher schlechter . Ich falle von einem Schub in den nächsten und muss ständig das Prednisolon erhöhen um auch auf Arbeit zu funktionieren, war auch zwischenzeitlich
    Arbeitsunfähigkeit.So könnte es nicht weitergehen und habe schon den Termin heute entgegengefiebert.
    Nun nehme ich ab dieser Woche 15mg MTX
    und hoffe wieder "das mein Leiden bald ein Ende hat "
    Wünsche euch einen schönen Abend
     
  13. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Da hoffe ich direkt mal für dich mit ;). Gute Besserung!
     
  14. sasaka

    sasaka Mitglied

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    Dankeschön
     
  15. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Keine Ursache :).
     
  16. sasaka

    sasaka Mitglied

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    Hallo
    Heute mal ein Update zu meiner Situation
    Da meine Leberwerte nach 4wochen ins utopische stieg wurde Sulfa und MTX sofort abgesetzt.
    Meine ganzen Beschwerden kehrten nacheinander wieder und es kamen noch mehr "Baustellen " zum Vorschein.
    Zum Glück hatte ich am 4.5.17 einen Termin bei meiner Rheumatologin.
    Da meine Leberwerte wieder im normbereich
    nehme ich jetzt seit 2 Tagen Leflunomid und hoffe das es schnell wirkt ,komme jetzt ohne Schmerzmittel nicht über den Tag.