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Ich hasse mein Rheuma

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Caro, 10. Februar 2003.

  1. Caro

    Caro Guest

    Hallo alle zusammen,
    ich bin in Monent wieder ganz unten wegen den Schmerzen.
    Kann kaum laufen bzw keine Treppensteigen, nur Stufe für Stufe.
    Ich hasse meine deformierten Hände.(und die Leute die komisch kucken)
    und mein Mondgesicht (corison 15mg.)
    und meine Magenkrämpfe (MTX)
    und die Leute die fragen was haben Sie denn und dann die Anwort von
    denen ,Rheuma dafür sind Sie doch viel zu jung!
    und die Ärzte vor den ich mich immer rechtfertigen muß, wenn
    ich mal eine Dilac zuviel genommen habe.
    und wenn ich andere um Hilfe bitten muß, wenn ich ein Verschluß
    nicht auf kriege usw.
    und wenn ich mit Freunden was unternehme und ich hinterdackele
    und mal wieder mich hin setzen muß, die Gesichter müßst
    ihr mal sehen.
    Ich fühle mich als ein haber Mensch!
     
  2. Melanie Th.

    Melanie Th. Guest

    Hallo Caro!

    Ich kenne dich zwar nicht, aber meine beste Freundin heißt Caro und irgendwie habe ich das Bedürfnis dir was liebes zu schreiben. Ich selber habe Fibro und ich denke, jeder hat das, was du gerade durchmachst schon erlebt.
    Das Schlimmste ist nicht, dass man selber mit der Krankheit nicht klarkommt, denn man muss sich ja daran gewöhnen. Die anderen haben damit meistens größere Probleme. Einige meiner "Freunde" sind mit meinen Einschränkungen nicht klargekommen. Sowird der Freundeskreis immer kleiner. Aber die Freunde, die bleiben, das sind richtige Freunde.

    Es ist schwer sich selber ein zu gestehen, dass man nicht mehr so ist, wie früher, dass man nicht mehr das machen kann, was früher selbstverständlich war. Oft ist das Öffnen einer Flasche Sprudel unmöglich, das Schreiben ein Kampf, und keiner merkt, wie schwer einem das alles fällt. Keiner kann sich vorstellen, wie schwer es sein kann, einfach nur zu leben.

    Aber die meisten Menschen wissen auch nicht, was es heißt, zu leben.
    Sie hasten und rennen einfach so durchs Leben.
    Und dabei entgeht einem oft das Beste.
    Wir sind gezwungen, langsam zu machen, Pausen einzulegen.
    Und leider müssen wir dabei auch die oft die teilweise verächtlichen Blicke unserer Mitmenschen ertragen. Und die können sehr weh tun.

    Liebe Caro, ich weiß wie es ist, nicht richtig dazu zu gehören. Immer wieder erklären zu müssen, welche Krankheit man hat und dass man eben auch als junger Mensch sooooooo krank sein kann.

    Ich wünschte, ich hätte einen Zauberstab und könnte euch alle gesund zaubern, aber sowas habe ich leider nicht.
    Ich kann dir nur sagen, dass ich deine Wut und Traurigkeit verstehe.
    Lass deine Gefühle ruhig raus, schreie sie aus dir, lass die Tränen laufen.
    Und fühle dich von mir in den Arm genommen.

    Liebe Caro, heute ist auch für mich kein besonders guter Tag.
    Am Donnerstag schreibe ich eine wichtige Prüfung (ich studiere noch) und ich kann mich schon seit Tagen nicht richtig konzentrieren, muss ständig pausen einlegen und vom Stuhl aufstehn.
    Aber ich weiß, dass es auch tage gibt, die besser laufen. Es gibt tage, da freue ich mich, dass ich einfach nur leben kann. Dass ich alle paar Meter stehen bleibe und eine pause mache, ich will mir alles anschauen und alles in mich aufnehmen, für die schlechten Tage. Und meine Freunde sind dann oft erstaunt, wenn ich Dinge entdecke, die ihnen entgangen wären. Weil sie laufen immer viel zu schnell an allem vorbei.


    Ich wünsche uns beiden, dass bald wieder bessere tage kommen!
    Und jetzt nehme ich dich noch einmal in den Arm und reiche dir ein Taschentuch rüber.

    Kopf hoch, Caro!

    Und ganz liebe Grüße aus dem kalten und vernebelten Magdeburg

    Melanie
     
  3. Hi Caro!
    Ich weiß was du durchmachst. Mir geht es genauso!!! Ich hasse es. Aber
    dann reiß ich mich am Riemen und sage mir "MACH DAS BESTE DRAUS"
    Wenn die Leute auf deine Hände schauen, geh auf sie zu, und frage sie ob sie ein Problem haben. Laß dich nicht so hängen, dann wird es nur noch schlimmer. Kopf hoch! Los mach schon! Ich wünsch dir alles liebe!!
    Kerstin
     
  4. liebelein1

    liebelein1 Guest

    hallo ihr lieben,

    auch ich könnte mich seit gestern wieder in einen sack binden und wegschmeißen lassen.

    schmerzen,erschöpfung und und und.

    ich brauche eigentlich nichts mehr dazu zu schreiben.alles ist soweit gesagt.

    außer eines:nur mut, es gibt auch wieder schöne tage, tage an denen man lachen kann, ein eis halten kann,in der sonne sitzen kann, einige einkäufe erledigen etc. nur halt alles nicht mehr so wie früher. alles in maßen. und das muß jeder von uns lernen.

    herzlichst

    [%sig%]
     
  5. Ich liebe mein Rheuma auch nicht wirklich, aber ich habe es angenommen, weil es zu mir gehört. Ich wollte es nicht, aber es wollte mich. Nun muß ich da irgendwie durch, zusammen mit meiner Familie und denen, die halbwegs Verständnis dafür haben.
    Es gibt wirklich schöne Tage, Tage ohne Schmerzen oder Tage, an denen die Schmerzen nicht so stark sind.
    Bleibe stark und Kopf hoch, das wird wieder besser. Du MUSST damit leben!
    Und noch was zu Deinen Freunden: Wenn sie keine Rücksicht nehmen bzw. kein Verständnis für Dich und Deine Krankheit aufbringen können, dann solltest Du überlegen, ob das die wahren Freunde sind. Ich weiß, daß es hart klingt, aber ab und zu muß man mal aussortieren bzw. die Leute sortieren sich selber aus.
    drück Dich
    lg
    Isi
     
  6. Melanie Th.

    Melanie Th. Guest

    @ Birgits Sohn

    Hallo André!

    Der Spruch ist echt gut!

    Danke

    Melanie
     
  7. monsti

    monsti Guest

    Hallo Caro,

    solche Tiefpunkte, wie Du sie jetzt erlebst, kennen bestimmt viele von uns. Obwohl ich schon 47 bin, finde ich es trotzdem nicht besonders klasse, manchmal wie eine 100jährige die Treppen rauf- (und vor allem) runterzuschleichen oder ohne Hilfe nicht aus dem Bett oder der Badewanne zu kommen.

    Einmal, als ich grad mal wieder ziemlich weit unten war, kamen aber ziemlich geballt, d.h. innerhalb von wenigen Tagen einige Schreckensnachrichten: Beste Freundin von mir (44) hatte Schlaganfall, liegt auf der Intensivstation und kann nimmer sprechen, sehr gute Freundin von mir (52) liegt mit Brustkrebs im Endstadium im KH, weitere gute Freundin (25) hat Unterleibskrebs mit nachfolgender Total-OP, mein Schwager mit 36 Prostata-Krebs der aggressiven Sorte, schließlich noch die Nachricht von einer guten Freundin um 40, bei ihr sei MS diagnostiziert worden ...

    Damit wurde ich ziemlich flott wieder auf den Boden der Tatsachen zurückgeholt. Seitdem bin ich in der Lage, mich mit meiner chronischen Erkrankung zu arrangieren - sie ist ein Teil von mir geworden. Erst danach war es mir möglich, eine völlig neue Erlebniswelt zu erobern. Heute trauere ich vergangenen Zeiten kein Stück mehr nach.

    Ich wünsche Dir von Herzen, dass Dir dies ebenfalls gelingt. Kopf hoch!
    Liebe Grüße von
    Monsti
     
  8. Mabe

    Mabe Guest

    Hallo Caro
    mir fällt da der forums beitrag von nixe (23.01.03 ) ein- ich kopiere ihn mal hierher.
    Das Märchen von der Traurigkeit

    Es war eine kleine Frau, die den staubigen Feldweg entlang kam. Sie war wohl schon recht alt, doch ihr Gang war leicht und ihr Lächeln hatte den frischen Glanz eines unbekümmerten Mädchens.
    Bei einer zusammengekauerten Gestalt blieb sie stehen und sah hinunter. Sie konnte nicht viel erkennen. Das Wesen, das da im Staub auf dem Wege saß, schien fast körperlos. Sie erinnerte an eine graue Flanelldecke mit menschlichen Konturen. Die kleine Frau bückte sich ein wenig und fragte: „Wer bist du?“ Zwei fast leblose Augen blickten müde auf. „Ich? Ich bin die Traurigkeit“, flüsterte die Stimme stockend und leise, dass sie kaum zu hören war. „Ach, die Traurigkeit!“ rief die kleine Frau erfreut aus, als würde sie eine alte Bekannte grüßen.
    „Du kennst mich?“ fragte die Traurigkeit misstrauisch. „Natürlich kenne ich dich! Immer wieder hast du mich ein Stück des Weges begleitet.“ „Ja, aber“, argwöhnte die Traurigkeit, „warum fürchtest du dich dann nicht vor mir? Hast du denn keine Angst?“
    „Warum sollte ich vor dir davon laufen, meine Liebe? Du weißt doch selbst nur zu gut, dass du jeden Flüchtling einholst. Aber was ich dich fragen will: Warum siehst du so mutlos aus?“
    „Ich ....bin traurig“, antwortete die graue Gestalt mit brüchiger Stimme. Die kleine alte Frau setzte sich zu ihr. „Traurig bist du also“, sagte sie und nickte verständnisvoll mit dem Kopf. „Erzähl mir doch, was dich so bedrückt.“

    Die Traurigkeit seufzte tief. Solltet ihr diesmal wirklich jemand zuhören wollen? Wie oft hatte sie sich das schon gewünscht. „Ach weißt du.“ Begann sie zögernd und äußerst verwundert, „es ist so, dass mich einfach niemand mag. Es ist nun mal meine Bestimmung, unter die Menschen zu gehen und für eine gewisse Zeit bei ihnen zu verweilen. Aber wenn ich zu ihnen kam, schreckten sie zurück. Sie fürchten sich vor mir und meiden mich wie die Pest.“
    Die Traurigkeit schluckte schwer. „Sie haben Sätze erfunden, mit denen sie mich bannen wollen. Sie sagen: Papperlapapp, das Leben ist heiter. Und ihr falsches Lachen führt zu Magenkrämpfen und Atemnot. Sie sagen: gelobt sei, was hart macht. Und dann bekommen sie Herzschmerzen. Sie sagen: man muss sich nur zusammenreißen. Und spüren das Reißen in den Schultern und im Rücken.
    Sie sagen: nur Schwächlinge weinen. Und die aufgestauten Tränen sprengen fast ihre Köpfe. Oder aber sie betäuben sich mit Alkohol und Drogen, damit sie mich nicht fühlen müssen.“
    „Ohja“, bestätigte die alte Frau, „solche Menschen sind mir schon oft begegnet.“
    Die Traurigkeit sank noch ein wenig mehr in sich zusammen. „Und dabei will ich den Menschen doch nur helfen. Wenn ich ganz nah bei ihnen bin, können sie sich selbst begegnen. Ich helfe ihnen , ein Nest zu bauen, um ihre Wunden zu pflegen. Wer traurig ist, hat eine besonders dünne Haut. Manches Leid bricht wieder auf, wie eine schlecht verheilte Wunde, und das tut sehr weh. Aber nur, wer die Trauer zulässt und all die ungeweinten Tränen weint, kann seine Wunden wirklich heilen. Doch die Menschen wollen gar nicht, dass ich bei ihnen bin. Statt dessen schminken sie sich ein grelles Lachen über ihre Narben. Oder sie legen sich einen dicken Panzer aus Bitterkeit zu.“
    Die Traurigkeit schwieg. Ihr Weinen war erst schwach, dann stärker und schließlich ganz verzweifelt.
    Die kleine Frau nahm die zusammengesunkene Gestalt tröstend in ihre Arme. Wie weich und sanft sie sich anfühlte, dachte sie und streichelte zärtlich das zitternde Bündel. „Weine nur, Traurigkeit“, flüsterte sie liebevoll, „ruh dich aus, damit du wieder Kraft sammeln kannst. Du sollst von nun an nicht mehr alleine wandern. Ich werde dich begleiten, damit die Mutlosigkeit nicht noch mehr an Macht gewinnt.“
    Die Traurigkeit hörte auf zu weinen. Sie richtete sich auf und betrachtete erstaunt ihre neue Gefährtin. „Aber...aber – wer bist du eigentlich?“
    „Ich?“ , sagte die kleine, alte Frau schmunzelnd, und dann lächelte sie wieder so unbekümmert wie ein kleines Mädchen. „Ich bin die Hoffnung.“

    (Verfasser unbekannt)

    Ich hoffe dieser Text baut dich ein wenig auf.

    Martina
     
  9. Marie

    Marie Guest

    Hallo, liebe Caro,

    ich umarme dich ganz herzlich!

    Wenn du Freunde brauchst, hier im Forum wirst du sie finden!

    Die anderen sortier aus!

    Du bist wirklich nicht allein!


    Alles Liebe
    Marie 2
     
  10. K. Peter

    K. Peter Guest

    Hallo Caro,
    mit dem Rheuma habe ich auch so meine Probleme. Zum Glück habe ich keine wilden Schmerzen, sondern "nur" ewige Sticheleien in den Gelenken und ab und zu einen Dauergast im Handgelenk, der mich tierisch nervt. Am schlimmsten finde ich die Erschöpfungszustände. Tagsüber hänge ich total durch und schleppe mich durch den Tag, finde es aber auch nicht so toll zum Arzt zu gehen.
    Die äußeren Veränderungen durch Rheuma und Cortison kenne noch nicht am eigenen Leib, kann Dir aber nachfühlen, wie es ist, plötzlich nicht mehr so leistungsfähig zu sein wie früher. Wie war es noch vor einem halben Jahr, mal eben etwas Schweres in die Wohnung schleppen oder bei Freunden tatkräftig mit anpacken? Nichts war zu schwer und heute protestieren die Handgelenke schon bei simplen Lebensmitteleinkäufen.

    Den Beitrag von Martina finde ich toll, der ging mir direkt in die Seele. Ich hoffe, er hilft Dir auch und bringt Dir ein wenig Fröhlichkeit.
    Alles Gute
    Karin
     
  11. Hallo Caro,

    fühle Dich auch von mir herzlich umarmt und geknuddelt.

    Auch ich finde es nicht so leicht. Bei mir ist die Diagnose
    erst seit 10.2002 seitdem nur rennerei und Schmerzen....
    endlos. Auch ich habe ein supergutes Dickes Gesicht,
    wenn ich in den Spiegel schaue denke ich ich kenn mich nicht (derzeit
    noch 40 mg Cortison und komme nicht runter) Na ja habe auch
    schwierigkeiten mit dem akzeptieren das ich für alles bzw. vieles jetzt Hilfe brauche und auch immer dargestellt werde viel viel zu jung für Rheuma. Aber dann halte ich mich an meine Familie und meine wirklichen Freunde (die noch da sind und zu mir halten) sie bauen mich wieder auf und das tut gut. Wende auch Du Dich an Freunde und Familie sprich mit ihnen Du wirst sehen Du fühlst Dich gleich in kleines Stückel besser.

    Ich wünsche Dir wieder Schmerzfreie Tage und alles alles liebe. Und Kopf hoch wird schon wieder. Nach jeder Talfahrt geht es wieder Bergauf.

    Liebe Grüße aus Karlsruhe

    Sandra
     
  12. Steffi. B

    Steffi. B Guest

    Hallo Caro,
    ich wünsche Dir von ganzem Herzen viele verständnisvolle Menschen um Dich herum. Ich weiß wie wichtig das ist. Ich bin selber nicht betroffen aber leide jedes Mal mit, wenn mein Mann an seine Grenzen stößt. Die Mitleidigen Blicke in meine Richtung, wenn ich wieder mal die schweren Einkaufstüten trage und er hinter mir her läuft. Neulich haben wir einen neuen TV-Schrank gekauft. Vollholz das Stück, in einem Paket zum Selbstaufbau. Die Verkäuferin geht ins Lager um den Schrank zu holen und mein Mann ergreift vorsorglich die Flucht und geht schon zum Auto. Als sie mit dem Schrank ankommt plauzt sie mich an, wo denn mein Mann sei. Ich sagte Ihr, er wäre schon am Auto und ich würde den Schrank raustragen. na da war ja was los. Drei Verkäuferinnen auf einmal waren der Meinung mir gute Tipps geben zu müssen, wie ich einen solche Schmarotzer loswerden könnte. Ich bin fast geplatzt vor Wut. Am liebsten hätte ich den Schrank dagelassen. Aber diesen Tag war ich es wieder mal leid Erlärungen abzugeben und habe die "dummen" Weiber einfach stehen lassen. Mein Mann ist ziemlich oft auf der Flucht vor solchen Situationen im Alltag, allerdings unsere Freunde wissen alle genau wie es ihm geht und helfen wo es nur möglich ist. Er hat jetzt auch wieder ein paar Tage hinter sich, wo es ihm super schlecht ging. Dann vergräbt er sich und meidet jeden Kontakt zur Außenwelt. Ich hoffe ich kann ihm mein ganzes Leben die Kraft geben, die er braucht.

    Ich wünsche Dir nur liebe und verständnisvolle Freunde. Laß die anderen reden und wer keine Rücksicht nehmen kann ist nicht wirklich Dein Freund.

    Sei geknuddelt
    Liebe Grüße
    Steffi.B
     
  13. Mecki

    Mecki Guest

    Hallo Caro,

    ich kann Dich gut verstehen. Aber Du mußt versuchen, Deine Krankheit zu akzeptieren, so wie es viele von uns getan haben. Wenn Du das nicht tust, bist Du verloren.

    Das Problem mit dem Treppensteigen kenne ich zur Genüge. Probier doch einmal, rückwärts die Treppe (natürlich festhalten) runterzugehen. Das hat bei mir sehr geholfen.

    Anscheinend bin ich irgendwie ein Ausnahmefall. Kein Mondgesicht, keine Magenbeschwerden mit MTX usw. Aber momentan habe ich wieder ganz starke Entzündungen und da mußte wieder mal so eine höhere Dosis Cortison her und die Schmerztabletten. Aber trotzdem verzage ich nicht. Wenn ich in die Stadt laufe, kann ich nicht sofort wieder zurück, sondern muß halt mal eine Pause machen. Ich gehe dann irgendwo einen Kaffee trinken und dann geht es wieder. Vor einigen Wochen konnte ich noch stundenlang laufen, das geht momemntan leider nicht. Aber es wird schon wieder.

    Ich wünsch Dir auf jeden Fall eine shcmerzfreie Zeit und daß Du lernst, Deine Krankheit zu akzeptieren.

    Ganz liebe Grüße aus Oberfranken Mecki
     
  14. Caro

    Caro Guest

    Liebe Melanie,Kerstin,Gabi,Isi,Birgit,Andre,Monsti,Martina,Marie2,Karin
    Sandra und Steffi,
    Vielen lieben Dank an euch alle !
    Über so viel Zuspruch habe ich nie im Leben gerechnet!
    Ich müßste weinen , weil Ihr alle so lieb geschrieben habt.
    Ich wünsche euch alles nur erdenkliche Liebe.
    Danke Danke Danke
    Viele liebe Grüße aus Flensburg
    Caro
     
  15. Caro

    Caro Guest

    Re: Danke an alle !

    Liebe Melanie,Kerstin,Gabi,Isi,Birgit,Andre,Monsti,Martina,Marie2,Karin
    Sandra und Steffi,
    Vielen lieben Dank an euch alle !
    Über so viel Zuspruch habe ich nie im Leben gerechnet!
    Ich müßste weinen , weil Ihr alle so lieb geschrieben habt.
    Ich wünsche euch alles nur erdenkliche Liebe.
    Danke Danke Danke
    Viele liebe Grüße aus Flensburg
    Caro
     
  16. Hallo Zusammen
    Kenne eigentlich die Probleme und hier aufgeführten Argumente nur zu gut, es ist manchmal einfach zum Weglaufen.....
    Man kann nur versuchen eine Akzeptanz zur Krankheit zu finden, ich habe meine gefunden, in dem ich nun an dieser Studie teilnehme. Wenn dieses neue Medikament bei mir und den anderen Teilnehmern gut wirkt, wäre das wieder etwas mehr Hoffnung für alle. Wie hat Doc Langer gesagt: Hi Tec Medizin.
    Und hoffentlich bald eine die hilft und eine für alle.
    Gute Besserung und einen schönen Gruß aus berlin "merre"