Ich habe so Angst vor Quensyl

Dieses Thema im Forum "Klassische langwirksame Antirheumatika" wurde erstellt von Aesthetin79, 2. November 2018.

  1. Aesthetin79

    Aesthetin79 Registrierter Benutzer

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    Guten morgen. Nachdem ich nun 4 jahre in remission war hatte ich letztes Jahr im April einen heftigen Schub und wurde mit 250mg prednisolon i.v. behandelt. Bin dann schnell wieder runter gekommen und wurde mit 5mg low Dose eingestellt.
    Nun hatte ich seither immer wieder Schmerzen und mich gescheut zum Arzt zu gehen, wusste ja was kommt.
    Diese Woche ging dann gar nix mehr, ich war völlig am Limit und soll nun mit quensyl beginnen zusätzlich wurde das cortison wieder auf 50mg erhöht. Termin beim Augenarzt ist gemacht für den 19.11. Aber ich habe solche Angst davor. Nicht vor den Arzt, sondern vor dem quensyl. Nachdem es mir mit MTX so Elend ging und ich 13 Kilo abgenommen hatte und mehr Nebenwirkung als Wirkung hatte bin ich total verschreckt. Überlege schon nicht hinzugehen und lieber mit den Schmerzen zu leben so groß ist meine Angst vor bleibenden Schäden durch die Medikamente.
     
  2. Heike68

    Heike68 Registrierter Benutzer

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    Quensyl ist im allgemeinen sehr gut verträglich. Einzig die Augenkontrolle ist wichtig, da es zu Netzhautschädigungen kommen kann, was jedoch selten ist.
    Bedenke, auch rheumatische Schübe können bleibende Schäden an den Gelenken etc. verusachen. Da heißt es abzuwägen.
    Immer wieder oder gar dauerhaft Cortison in diesen Dosen kann keine Lösung sein.

    Ich bin sicher, Du bekommst noch einige Beiträge von Usern, die ebenfalls Quensyl einnehmen und Dich vielleicht ein wenig beruhigen können.
    Außerdem kannst Du oben über die Suchfunktion einige Beiträge zum Thema finden.

    Alles Gute für Dich!
     
    #2 2. November 2018
    Zuletzt bearbeitet: 2. November 2018
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  3. Sinela

    Sinela Registrierter Benutzer

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    Hallo!

    Ich kann deine Angst sehr gut nachvollziehen. Ich habe auch jahrelang ohne Basismedikamente gelebt, weil ich panische Angst vor Nebenwirkungen hatte. Nach einer Psychotherapie habe ich es dann geschafft MTX zu nehmen. Nebenwirkung - Bauchbeschwerden, Übelkeit, leider auch keine große Wirkung, deshalb abgesetzt und zu Arava gewechselt. Auch hier habe ich zwei Anläufe gebraucht um es nehmen zu können. Nebenwirkung bei 20 mg - keine, Wirkung dito. Dann auf 40 mg erhöht. Nebenwirkung - meine langen Haare sind abgebrochen, Wirkung keine. Seit April 2015 nehme ich jetzt Enbrel (weil meine Rheumatologin von meiner Angststörung weiß, hat sie mich zum einstellen in die Rheumaklinik in Baden-Baden eingewiesen), keinerlei Nebenwirkungen, Wirkung super.

    Was ich damit sagen will - auch wenn du beim MTX starke Nebenwirkungen hattest, heißt das nicht, dass es bei einem anderen Medikament genauso geht. Was die Angst vor den bleibenden Schäden angeht - auch Rheuma verursacht diese. Die Gelenke werden zerstört, die Entzündungen können z. B. das Herz schädigen, etc.

    Weiß deine Rheumatologin von deiner Angst vor dem Medikament?
     
  4. kruemel

    kruemel Registrierter Benutzer

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    Guten Morgen Ästhetin,
    Das tut mir leid, dass es dir wieder schlechter geht. Ist bei mir ähnlich. Hast du denn während der Remission eine Basis bekommen? Zum Quensyl kann ich dir selbst keine Erfahrungen sagen, aber wenn du Dich für das Medikament entscheidest, versuche nur an die positive Wirkung die dir das Medikament bringen soll zu denken. Bleib offen und sag Dir dass es dir helfen soll und helfen wird.
    Ist zwar ein schwerer Weg über die Angst zu gehen, aber wen du schon von vorn herein Deinem Körper signalisiert, dass er bestimmt wieder mit schlimmen Nebenwirkungen rechnen muss, dann findet die positive Wirkung vielleicht keinen Boden. Ich Wunsch Dir viel Kraft. Sieh es als eine neue Chance. Wir können doch hier ale froh sein, dass es heute zu Tage mehr medikamentöse Hilfe gibt als och vor Jahren. Ich habe damals meine NW unter anderen Maßnahmen so in den Griff bekomme. Zusätzlich kannst du dir wegen der großen Ängste vielleicht jemanden zum Reden suchen, vielleicht auch eine Gesprächstherapie.
    Ganz liebe Grüße
    Kruemel
     
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  5. Mara1963

    Mara1963 Registrierter Benutzer

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    Das kann ich gut nachempfinden Aesthetin, ich habe auch immer meine Bedenken vor Medikamenten und nehme nur im äußersten Notfall was ein.
    Quensyl ist als gut verträglich bekannt, auch als eins der "harmlosesten" Mittel bei rheumatischen Erkrankungen, das kannst du nicht mit MTX vergleichen.
    Ich hatte auch Angst vor Quensyl, habs dann jedoch 2 Jahre genommen, morgens 1 Tabl. mit 200 mg und mir ist das gut bekommen, hat mich sogar etwas fitter gemacht, keine spürbaren Nebenwirkungen.

    Ich wünsche dir alles Gute,
    Mara
     
    #5 2. November 2018
    Zuletzt bearbeitet: 10. November 2018 um 18:39 Uhr
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  6. Aesthetin79

    Aesthetin79 Registrierter Benutzer

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  7. Aesthetin79

    Aesthetin79 Registrierter Benutzer

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    Mein rheumatologe weiß von meiner Angst. Er stellte mir quensyl vor und aza. Und hat versucht auf mich einziehen und praktisch mir die Wahl zu lassen. Aber ich habe echt solche Angst vor beiden Mitteln.
     
  8. Aesthetin79

    Aesthetin79 Registrierter Benutzer

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    Das mit dem Zitieren muss ich wohl noch üben......
     
  9. Aesthetin79

    Aesthetin79 Registrierter Benutzer

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    Ich hatte in Remission lediglich cortison in 2.5mg Dosis.
     
  10. She-Wolf

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    Moin Ästhetin,

    so ganz kann ich es nicht nachvollziehen. MTX und Quensyl sind überhaupt nicht miteinander zu vergleichen. Sie haben unterschiedliche Aufgaben. Vielleicht hilft es dir, wenn du dich darüber informierst und versuchst, dich sachlich damit auseinander zu setzen? Angst verstellt den Blick und ist kein guter Berater.

    Ich hatte MTX, das nicht ausreichend wirkte. Ich war heilfroh, als ich das Medikament nicht mehr nehmen musste. Habe dann Azathioprin bekommen. Zu der Zeit fing Quensyl an zu wirken. Als Azathioprin nach gut zwei Jahren an Wirkung verlor, war ich echt traurig. Ich hatte keine Nebenwirkungen, ein deutlich besseres Körpergefühl und bin prima damit zurecht gekommen.

    Mit Quensyl hatte ich mehr als zehn Jahre überhaupt keine Probleme. Erst dann gab es Anzeichen an den Augen, dass es sinnvoll ist, es abzusetzen. Es gab noch keine Schädigung, aber es gab eine Tendenz. Der Augenarzt hatte eine unglaubliche Geduld mit mir, denn ich wollte es nicht abgeben, bin dann jedoch seiner Empfehlung gefolgt. Wie es heute um mich bestellt wäre, hätte ich kein Quensyl gehabt, weiß ich natürlich nicht. Aber es gehörte zu den Medikamenten, mit denen ich am besten klar gekommen bin.

    Gute Besserung

    She-Wolf
     
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  11. Aesthetin79

    Aesthetin79 Registrierter Benutzer

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    Danke fürs Mut machen. Nach meinem missglückten MTX Versuch hatte ich eine horvi enzymtherapie gemacht und kpnnte mich damit nun 4 Jahre ohne Behandlung bis auf das cortison in Low Dose halten. Habe die Therapie nach 6 Monaten beendet, da ging es mir dann gut. Überlege nun hin und her, ob ich das erst nochmal versuchen soll oder nicht oder wie...... ich kann mich eh schon immer schlecht entscheiden und bei solchen Dingen erst recht nicht.
     
  12. Finn89

    Finn89 Registrierter Benutzer

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    Hallo und herzlich willkommen.
    Ich kann dich gut verstehen denn ich habe auch Angst vor Medikamenten.
    Aber wenn du es nicht versuchst weißt du nicht ob du es verträgst. Und Quensyl ist wirklich meist gut verträglich und durch die Augenkontrolle ist ja abgesichert dass nichts passiert.
    Bleibende Schäden sind bei Quensyl nicht zu erwarten. Ich würd zugreifen und es versuchen. Wenn du Nebenwirkungen bekommst kannst du es ja wieder mit deinem Arzt absetzen.
    Ich hab inzwischen alle Nsar in Höchstdosis durch und bis auf eines wegen Magenschmerzen habe ich alle problemlos vertragen. Ich hab auch schon ein Biologikum durch und probiere nun das nächste. Und bei den Nebenwirkungen weiß man ja auch nicht ob es am Medikament liegt oder ob es an der Grunderkrankung liegt. Ursache Wirkung ist nicht klar.
    Bevor die Krankheit schlimmer wird würde ich das gut verträgliche Quensyl probieren.
    Du hast nichts zu verlieren aber du könntest Schmerzfreiheit gewinnen.
     
  13. Aesthetin79

    Aesthetin79 Registrierter Benutzer

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  14. Clödi

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    Hallo Aesthetin,

    ich möchte dich ermutigen, das Quensyl zu probieren. Nehme es selber seit 2007 (morgens einmal 200mg) und es macht bisher überhaupt keine Probleme.

    Du musst damit rechnen, dass die Wirkung nicht ganz so schnell einsetzt (kann 3-6 Monate dauern). Ich muss mit Sonneneinstrahlung etwas vorsichtig sein und meine Augen kontrollieren lassen, aber das war es dann auch schon.

    Die Frage ist, ob es dir überhaupt hilft, wenn du aktuell 50mg Cortison brauchst.
    Aber mir wurde damals auch MTX und Arava vorgeschlagen und ich habe es dennoch zuerst mit Quensyl versucht. War ein Bauchgefühl und es hat eine lange Zeit auch gut funktioniert :)

    Lg Clödi.
     
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  15. Aesthetin79

    Aesthetin79 Registrierter Benutzer

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    Danke fürs Mut machen.
    Dosiert gerade runter. Bin heute bei 20mg angelangt, jedoch habe ich schon gemerkt als ich unter 40mg bin.
    Bin frustriert. Mein Gesicht ist voll aufgequollen. Ich will das am Liebsten alles nicht, aber es ist halt nun mal da..... kann mich nicht damit anfreunden meinen Körper absichtlich so zu unterdrücken mit Chemiebomben
     
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  16. Levy

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    Ich vermute, gar keine Medikamente nehmen ist keine Lösung und niemand wird solche Bomben aus Langeweile nehmen. Ich kann da eh nicht mitreden. Allgemein auf alle Medikamente bezogen ist . . . Nebenwirkung Tod . . .aber auch gar nicht soooo selten und eine nicht kleine Anzahl Menschen sind Notfälle auf Grund Medikamentennebenwirkungen in Krankenhäusern.
    Angst und Vorsicht sind absolut berechtigt.
     
  17. Clödi

    Clödi Registrierter Benutzer

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    Angst hat Aesthetin ja schon alleine. Die brauchst du nicht noch zu schüren.

    Wo sind deine Erfahrungen mit Quensyl?

    Wenn man erstmal die Erfahrung gemacht hat, dass die Erkrankung durch die "Chemiebomben" besser zu ertragen ist und bestenfalls zum Stillstand kommt, dann ändert sich die Sichtweise. Für mich sind Medikamente Hilfsmittel. Ich wäge ab, was sein muss und was ich weglassen kann. Wichtig ist eine positive Grundeinstellung, denn sonst wartet man quasi auf NW und dann kommen sie auch.
     
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  18. Lisa4720

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    Ich bin auf dem Gebiet ganz neu und habe erst seit 1 Jahr die Diagnose.
    Du bist nicht alleine wie du siehst und ich bin auch ein Schisser, der jede Pille mit vielen Umdrehungen umgeht.
    Aber bei so einer bescheuerten Erkrankung, die fortschreitet wie ein gefräßiges Wolfsrudel, solltest du dir das schon noch einmal überlegen.
    Ich kam auch mit dem MTX nicht zurecht übrigens.
    Hatte mich auch geweigert gegen Eternacept und wollte es nicht mehr nehmen.
    Sei doch mal ehrlich was kannst du verlieren?
    Bestenfalls geht es dir wieder besser und das wäre doch schon mal ein Ansatz darüber nachzudenken oder?
    LG
    Lisa
     
  19. Levy

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    Das macht wahrscheinlich schon mal den Unterschied aus. Wenn man sich hier als Neuer durch liest . . . und einem die Medikamente nur so um die Ohren fliegen . . . Das sieht wahrscheinlich anders aus, wenn man schon Jahre lang die verschiedensten Dinge genommen hat.
    Glaube kaum, dass jemand von meinen vier Sätzen, die meine persönliche Meinung darstellen, Angst bekommt.
    Außerdem war da ebenfalls zu lesen, dass Medikamente durchaus ihre Berechtigung haben und nicht aus Langeweile genommen werden.
     
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  20. Clödi

    Clödi Registrierter Benutzer

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    Levy, deine Worte waren...

    Natürlich wird dadurch Angst geschürt. Was denn sonst?
    Vor allem, wenn man dann noch dazu schreibt, dass Menschen aufgrund von NW als Notfälle im KH landen.
     
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