Ich habe selbst kein Rheuma, habe aber Fragen wegen meiner Mutter

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Inge68, 14. Dezember 2017.

  1. Inge68

    Inge68 Neues Mitglied

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    Liebe Grüße an alle User hier im Forum,
    mein Name ist Inge (49 Jahre). Ich mache mir große Sorgen wegen meiner Mutter.(70 Jahre). Sie leidet seit vielen Jahren an einer rheumatischen Erkrankung, und muss deshalb das Medikament MTX nehmen. Damit kommt sie einigermaßen zurecht. Nun kam sie vor ca. 4 Wochen ins Krankenhaus wegen einer Operation am großen Fußzeh. Ihr Hausarzt gab ihr ein Rezept mit, wonach sie das MTX dringend benötigt. Als meine Mutter bemerkte, dass ihr das MTX in der Klinik nicht verabreicht wurde bekam sie die Auskunft, dass das Medikament derzeit nicht verfügbar, aber bereits bestellt sei. Immer wieder wies meine Mutter die Ärzte darauf hin, dass sie dass sie doch dringend das Medikament benötige. Nach ca. 20 Tagen ohne MTX bekam sie dann einen schweren Rheumaschub, und kann sich seitdem fast nicht mehr bewegen. Seit ca. 5 Tagen bekommt sie nun endlich wieder das Medikament. Jetzt soll sie ( da die OP erfolgreich abgeschlossen wurde) in diesem Zustand in eine Kurzzeitpflege vermittelt werden, und wir sollen die Kosten in Höhe von 3500 Euro vorlegen. Die Pflegestufe wurde beantragt, aber noch nicht endgültig bearbeitet. Meine Fragen hierzu: Ist das MTX wirklich so schwer zu bekommen, oder hat das Krankenhaus da geschludert? Könnte man in diesem Falle gegen das Krankenhaus mit Aussicht auf Erfolg klagen? Darf sie in diesem Zustand einfach so entlassen werden? Ach ja, einen Krankenhauskeim hat sie nun auch noch, und liegt in einem isolierten Zimmer. Ich bin gerade ziemlich sauer über diese Klinik!
    Ich bin für jede Antwort dankbar! LG Inge
     
  2. Birte

    Birte Registrierter Benutzer

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    Hallo Inge,

    willkommen im Forum! Das ist ja wirklich blöd gelaufen...
    Bist du aus Deutschland und geht es um eine Klinik in Deutschland? Dass MTX schwer zu beschaffen wäre, wäre mir neu. Ich hatte noch nie Probleme. Möglicherweise hat die Klinik geschludert - das Problem besteht darin, es zu beweisen. Ohne etwas Schriftliches wird es da wohl schwierig.

    Ich nehme an, du bist nicht vor Ort, denn sonst hättest du ja das MTX aus dem Zuhause deiner Mutter holen können, als klar war, dass das KH damit Probleme hat (warum auch immer).

    Soweit ich weiß, kann das Krankenhaus die Leute entlassen, wenn eine weitere Behandlung dort nicht mehr unbedingt erforderlich ist - Pflegebedürftigkeit ist kein Grund, jemandem im KH zu behalten.
    Ich würde jetzt erstmal zwei Dinge tun:
    EInen geharnischten Brief an das KH schreiben mit dem Hinweis darauf, dass die Pflegebedürftigkeit als Folge der fehlenden MTX-Medikation aufgetreten ist (auf den resistenten Keim kann man bei der Gelegenheit auch mal hinweisen), und um Übernahme der Pflegekosten bitten. Eine Kopie davon würde ich an die Krankenversicherung und die Pflegekasse deiner Mutter senden.
    Zweitens würde ich mit dem Hausarzt deiner Mutter (und vielleicht auch mit dem Krankenhausarzt) sprechen, ob nicht durch eine Zwischenmedikation (z. B. einen Cortisonstoß oder eine erhöhte Schmerzmitteldosis) die Beweglichkeit deiner Mutter kurzfristig verbessert werden kann, bis das MTX (hoffentlich) wieder wirkt. Ob das für deine Mutter in Frage kommt, können aber nur die Ärzte beurteilen!!!

    Liebe Grüße,

    Birte
     
    Illyria und Katjes gefällt das.
  3. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Ists nicht so, dass bei einer OP MTX abgesetzt wird?
    Ich hatte eine Leistenhernie, die minimalinvasiv operiert wurde.
    MTX wurde 2 Wochen ausgesetzt.

    Und auch bei Infekten usw. wird MTX abgesetzt, bis der Infekt ausgeheilt ist. Auch bei meinen infizierten Insektenstichen musste ich einmal aussetzen.

    Und bei einem Krankenhauskeim kann ich mir vorstellen, dass MTX ebenfalls abgesetzt wird.
     
  4. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    Hallo Inge68,

    dass Dich die Situation ärgert, kann ich gut nachvollziehen.

    Zu Deinen Fragen:
    1. Auch mir ist wie Birte nicht bekannt, dass MTX schwer zu bekommen ist; möglicherweise lag hier ein internes organisatorisches Problem vor (zu spät bestellt, unklare Zuständigkeiten, Lieferwege nicht gut geregelt etc.) - eine Krankenhausapotheke kann solch ein wenig exotisches Medikament normalerweise rasch besorgen. Wir wissen es aktuell nicht.

    2. Sicher kann man gegen oder für viele Dinge klagen; ich persönlich würde das Gespräch suchen und die Sachlage klären, bevor ich eine Klage erwägte. Ein Schub kann mit einer Therapie - auch ohne - oder nach Pausieren einer wirksamen Therapie auftreten; die kausale Verknüpfung von MTX-Pause (es fehlten ja offensichtlich genau 2 Injektionen!) und Schub ist recht unsicher. Entscheidend ist ja das Gesamtmanagement im Zeitraum um die OP - vielleicht war das suboptimal, vielleicht hat es die Situation falsch eingeschätzt; ein gewisses Risiko bleibt immer, und das wäre sicher auch MIT MTX so gewesen. Da steht Schubrisiko gegen Infektkomplikationen....

    3. Die Klinik darf nicht nur entlassen, sie MUSS, wenn die Akutversorgung abgeschlossen ist. Eine Pflegestufe (egal, ob vorhanden oder beantragt) hat damit nicht direkt zu tun; guter Stil wäre es allerdings, wenn die Versorgung geklärt wäre. Das hängt nicht immer am Krankenhaus.
    Kann es sein, dass Deine Mutter bereits vor der Operation nicht mehr ganz fit war - oder hat sich die Pflegebedürftigkeit erst und ausschließlich während des Krankenhausaufenthalts ergeben?

    4. Das Wort "Krankenhauskeim" ist ein wenig unglücklich; Deine Mutter hat den Keim zwar mutmaßlich dort erworben, aber er kommt dort nicht ursächlich her. Es handelt sich meist um multiresistente Keime, die inzwischen überall in der Gesellschaft verbreitet sind. Dass sie sich in Krankenhäusern häufen, liegt in der Natur der Sache - dort kommen die Kränksten zusammen und tragen ihn, oft unbekannterweise, weiter.
    Leider ist das Risiko gerade abwehrgeschwächter Menschen erhöht, einen solchen Keim zu erwerben; es wird immer wieder suggeriert, dass dem "Schlamperei" zu Grunde liegt. Das mag wie bei anderen Institutionen durchaus auch mal so sein, ist aber nicht selbstverständlich.
    Keime sind überall - auch die multiresistenten....
    Es wird schwer sein, ein Verschulden und einen Zusammenhang der offenbar zunehmenden Pflegebedürftigkeit mit der MTX-Pause und/oder der Besiedelung mit einem multiresistenten Keim herzuleiten.

    Fazit: versuche, rational an die Sache heranzugehen und - da gebe ich Birte Recht - nimm Kontakt mit der Klinik auf. Es gibt in fast jedem Haus ein so genanntes Risiko- oder Beschwerdemanagement; alternativ kannst Du Dich direkt an die Abteilung wenden, die Deine Mutter behandelt hat.
    Dabei werden Fronten weniger verhärtet und alle Optionen gewahrt.
    Ich wünsche Dir viel Glück dafür!
     
  5. Inge68

    Inge68 Neues Mitglied

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    Vielen Dank Birte. Ich lebe auf den Kanarischen Inseln, und meine Mutter liegt in einem "renommierten" Krankenhaus in Mainz. Ich habe erst gestern davon erfahren, denn meine Mutter sagte mir vorher immer, dass alles in Ordnung wäre und ich mir keine Sorgen machen müsste. Das MTX bekam sie bisher immer ohne Lieferprobleme gegen Rezept des Rheumatologen aus der Apotheke. Daher tippe ich auch eher auf eine Schluderei der Klinik. Den Tipp mit dem geharnischten Brief werde ich auf jeden Fall berücksichtigen und Rücksprache mit den Ärzten halten. Mit dem Arzt aus der Klinik habe ich heute telefoniert. Er spricht so schlechtes Deutsch, dass man ihn kaum verstehen kann, und betreut erst seit gestern meine Mutter, die zudem auch die ständigen Arztwechsel und Verlegungen beklagte...Es scheint alles ziemlich chaotisch gelaufen zu sein! Ich muss jetzt schauen,, dass ich so schnell wie möglich nach Deutschland fliegen kann um ihr zu helfen, denn sie selbst traut sich nicht, etwas gegen die Klinik zu unternehmen, weil sie dann schlechtere Behandlung fürchtet. Sie ist in solchen Sachen leider sehr ängstlich.
    Liebe Grüße
    Inge
     
  6. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    @Chrissi

    Jein....bei Infekten (da kommt es auf die Schwere und Art an) UND bei Operationen.

    Inzwischen gilt vor geplanten Operationen die Maxime: der Operateur entscheidet, ob das Infektionsrisiko größer ist als das Schubrisiko.
    Bei kleineren Operationen wird inzwischen meist nicht mehr pausiert - Biologica schon, MTX nein.
    Bei größeren Operationen tendiert man zu mehr Vorsicht.
    Eine generelle Richtlinie gibt es nicht, die Entscheidung fällt immer individuell.

    Die Wiederaufnahme der Therapie (egal, welcher) erfolgt in der Regel nach erfolgreicher Wundheilung.

    Ein multiresistenter Keim ist gesondert zu betrachten, aber nicht prinzipiell ein Grund, eine notwendige immunmodulierende Therapie abzusetzen.
     
  7. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Aha, war mir so nicht bekannt.
     
  8. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    Das finde ich aber besonders merkwürdig; beide "renommierten" Krankenhäuser in Mainz haben eine rheumatologische Abteilung, was für mich bedeutet, dass auch Methotrexat im Haus verfügbar sein müsste.....vielleicht kannst Du die Hintergründe doch mündlich klären ;)
     
  9. Inge68

    Inge68 Neues Mitglied

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    Danke Resi und Chrissi. Ich habe keine Ahnung, ob das MTX während einer OP oder einer Infektion abgesetzt werden muss. Aber das hätten Sie meiner Mutter ja erklären können, anstatt sie wegen der angeblichen Bestellung ständig zu vertrösten. Sie war zwar vor der OP schon etwas angeschlagen, konnte sich aber noch alleine versorgen. Jetzt kann sie sich kaum mehr bewegen. Leider wird wohl trotzdem ein Zusammenhang schwer nachzuweisen sein, fürchte ich.
     
  10. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Hallo Inge,

    willkommen bei rheumaonline.

    Ich würde jetzt aktuell mit dem behandelnden Rheumatologen Kontakt aufnehmen und ihm all das schildern und das deine Mutter jetzt so unbeweglich geworden ist und wahrscheinlich einen Schub haben könnte. Wie nun mit der rheumatologischen Therapie verfahren werden soll, das sollte nämlich der Rheumatologe vorgeben. Wenn deine Mutter derzeit nicht in der Lage ist mit ihrem Rheumatologen Kontakt aufzunehmen, so solltet du das meiner Meinung nach tun.
     
  11. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

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    Hallo Inge68,
    Das würde auch ich so machen. Die Krankenkasse kann evtl. einen Gutachter bestellen.
    Versuche bei allem Ärger ein bißchen Sachlichkeit mit hineinzubringen.Denn zunächst ist nicht bewiesen, ob es zwischen dem Aussetzen von MTX und der Pflegebedürftigkeit Deiner Mutter einen kausalen Zusammenhang gibt. Es kann durchaus auch durch Streß ein Schub ausgelöst werden.
    Laß Dir auch bald den Arztbericht und die Laborbefunde vor und während des KH-Aufenthalts in Kopie geben.
    LG o-häsin
     
  12. Inge68

    Inge68 Neues Mitglied

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    Danke Lagune und O-häsin! Ich werde mich morgen gleich mit dem Rheumatologen in Verbindung setzen. Wenn ich dann in Deutschland bin, werde ich von der Klinik den Arztbericht und eine schriftliche Stellungnahme anfordern, warum ihr das Medikament erst so spät verabreicht wurde. Auf die Begründung bin ich dann mal gespannt... Nach den wirklich hilfreichen Kommentaren hier werde ich nun erst einmal vorsichtig vorgehen.!
     
  13. Tusch

    Tusch Registrierter Benutzer

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    Moin
    Wir hatten letztes Jahr auch kurz Probleme MTX in Tablettenform zu bekommen.
    Da gibt es, je nach mg der Tabletten, hin und wieder mal Lieferschwierigkeiten.
    Ob das im Moment auch so ist, weiss ich nicht.
    Bei den spritzen/ pens habe ich das auch noch nicht gehört.

    Interessant könnte für dich auch folgendes sein
    http://www.aok-gesundheitspartner.de/plus/krankenhaus/entlassmanagement/index.html

    Ansonsten schließe ich mich den anderen an.
    Das Gespräch suchen und eine Lösung finden. Weitere Aufregung ist für deine Mutter bestimmt nicht förderlich.

    LG
     
  14. Strippe-HH

    Strippe-HH Registrierter Benutzer

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    Es gibt ja auch noch Lantarel in 7,5mg, da es MTX in 15mg angeblich nicht mehr gibt.
     
  15. Tusch

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    Moin Strippe
    Der Wirkstoff Methotrexat wird von verschiedenen Herstellern angeboten

    Guckst du hier:)
    https://www.gelbe-liste.de/suche/Methotrexat

    je nach Krankenkasse und Vertrag (glaube ich jedenfalls) oder was der Arzt ankreuzt, bekommt man den Wirkstoff von einem Hersteller.

    Ich kann nicht mehr sagen, welcher Hersteller das bei dem Rezept war. Es ging um 15 mg Tabletten. Und die konnte die Apotheke nicht besorgen.

    Damit will ich niemanden entschuldigen. Nur anmerken, dass uns das schon mal passiert ist.

    Schlaft gut
    Tusch
     
  16. Tusch

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    Sorry Inge,

    In so einem Thread schweift man manchmal ab

    Hoffe du bekommst eine schnellen Flug nach Deutschland und eine gute Lösung für deine Mutter.

    Alles Gute für euch
    Tusch
     
  17. Strippe-HH

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    Ja das ist klar, ist genau so wie mit Elektroartikeln und anderen Dingen.
    Nur die Qualität ist nicht immer die gleiche.
     
  18. Tusch

    Tusch Registrierter Benutzer

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    Hey Strippe
    Da hast du im Prinzip recht.
    Ich habe die Probleme mit dem Sumatriptan.
    Das ist zwar immer der gleiche Wirkstoff, aber die „Beimengungen „ sind unterschiedlich
    Das von Blue .... vertrage ich gar nicht. Zum Glück weiß meine Apotheke welches ich gut vertrage.

    Ob das was mit der Qualität zu tun hat, kann ich nicht beurteilen.

    Einen schönen Start ins Wochenende
    Tusch
     
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