Ich habe nichts!

[Elke41]

Juhu ich scheine gesund zu sein, ich hab nichts außer weiterhin Schmerzen.

Heute war ich bei dieser Untersuchung, bei der man radioaktiv verseucht wird und man dann sehen kann, wo was entzündet ist.
Ich wußte schon bevor die fertig waren, das sie wieder nichts finden, darüber war ich ja auch eigentlich froh.
Aber das abschließende Gespräch war wieder der Knaller.
Die Ärztin, hat sich dann alles angesehen, was da so aus der Kiste rauskam und meinte , ich hätte nichts, nur ganz leicht an den Füßen wäre was zu sehen.
Ja, sag ich, es ist ja Fibromyalgie.
Sie meinte: Ach das hat jetzt ja jeder, wurde denn schon eine Diagnose gestellt?
Ich sag, ja, ich hab doch die Diagnose schon.
Sie meinte: Ich glaub das nicht, das könnte auch Weichteilrheuma sein.

( Was ist denn der Unterschied zwischen Weichteilrheuma und Fibro.... ich war ziemlich verwirrt

)

Auf jeden Fall hab ich dann gefragt, was es denn dann sein soll. Mir geht es schlecht, ich hab überall Schmerzen, kann nicht richtig schlafen, kaum essen etc. etc.......
Darauf wußte sie keine Antwort, vermutlich hat sie bei sich gedacht, das ich wohl so eine eingebildete Kranke bin.
Also wieder 6 Stunden im KH verbracht, ohne Befund nach hause gefahren und wieder so eine Antwort bekommen, wo man sich vorkommt, als bildet man sich alles nur ein.
Sie schickt das jetzt an die Rheumatologie und dann weiß ich auch nicht.
Ich hab jetzt aur jeden Fall keine Lust mehr zu irgend einem Doktor zu gehen.

Viele Grüße von Elke

 

[smashy]

Hallo Elke,

hab Deinen Beitrag bei mir gesehen. Hast Du mal daran gedacht, in eine spezielle Schmerzklinik zu gehen? Hab ich selbst durch googeln erst zufällig entdeckt, dass es sowas gibt. Bei mir es auch schon so, dass ich seit einem guten halben Jahr nicht mehr durchschlafen kann, das nervt irgendwann gewaltig.
Schau doch mal unter www.schmerz.com - so als Beispiel
Grüße,
Daniel

 

[lexxus]

hi elke,

das ist ja echt blöd, dass es bei deiner diagnostik nicht vorwärts geht. lass dich nicht unterkriegen, manchmal dauerts einfach länger, auch wenn das für dich wahrscheinlich kein trost ist.
der unterschied zwischen fibro und weichteilrheuma ist der, daß fibro nicht entzündlich ist, weichteilrheuma (kollagenose) aber schon. war bei dir eigentlich mal gestestet worden, ob du auf corti ansprichst und deine schmerzen damit zurückgehen? als sie bei mir damals weder im blut noch bei anderen untersuchungen einen hinweis fanden habe ich eine cortison-stoss-therapie bekommen und damit wurde schnell klar, daß meine beschwerden vom immunsystem ausgelöst sind. sprich mal mit deinem dc darüber.

liebe grüsse, gute besserung und lass den kopf nicht hängen!!!
lexxus

 

[merre]

Diagnose

Hi Elke
Also es gibt diese Formulierung "Weichteilrheumatismus hat jeder mal im Leben" - allerdings sind damit Überlastungen der Muskeln und Sehnen gemeint - was dann auch nicht so ganz richtig mit dieser Bezeichnung ist.
Eigentlich spricht man vom entzündlichen, arthrostischen oder Weichtelrheumatismus. Wobei mit letzterem in diesem Zusammenhang meist die Fibromyalgie gemeint ist. Man spricht dann auch vom extraartikulärem Rheuma.
Die Problematik ist allerdings allgemein bekannt, Arztodysse` ohne Ergebnisse.
Ich habe da einen absolut passenden Vergleich gelesen:
"Machen sie ein Foto von einem klingelnden Telefon, das kann sehr schön werden, aber sie wissen trotzdem nicht wer angerufen hat und schon garnicht warum?" Und genauso versuchen manche eine Fibrodiagnose zu stellen.
Man vermutet eine nicht bewußt wahrgenommene Wiederholung, die im Schmerzgedächtnis eine Erinnerung gespeichert hat, die dann ständig abgerufen als Fibromyalgie auftreten kann. -stark vereinfacht beschrieben-

Es wird jetzt verstärkt darauf verwiesen einen Schmerztherapeuten aufzusuchen, der die rheumatologische Behandlung begleitet. Man sollte die Krankenkasse um Unterstützung bitten und sich auch nicht scheuen zu speziellen Möglichkeiten wegen Kostenübernahme anzufragen.

Leider schätzen selbst die Mediziner die durchschnittliche Zeit bis zur Diagnose mit 11 Jahren ein. Unhaltbar solche Zustände.....

Alles Gute "merre"

 

[tigge1979]

Liebe Elke,


es tut mir leid, dass Du nun so "hängengelassen" wurdest. Mein Szintigramm war genauso....Kommentar des Arztes:"Sie haben nichts, sonst würde man das doch sehen!"

Ja, nee, ist klar.....

Für mich klingen Deine Beschwerden trotz alledem nach Fibro, und GERADE bei der Fibro ist weder im Blut noch im Szinti was zu sehen.

Lass Dich nicht kirre machen, das tut Dir nicht gut *umarm*

Warst Du schon beim internistischen Rheumatologen ? Ich habe Deinen "Werdegang" leider nicht mitverfolgt.


Ich wünsche Dir dennoch von ganzem Herzen, dass Du schnellstmöglich

a) eine gesicherte Diagnose hast und
b) Deine Schmerzen in den Griff bekommen kannst.


Von Herzen alles Liebe für Dich und liebe Grüße



Manuela

 

[Monsti]

Hallo Elke,

als bei mir im Herbst 2001 ein Ganzkörperszintigramm gemacht wurde, war ich grad außerhalb eines Schubs bzw. stand schon längst unter einer Cortisonbehandlung. Schmerzen hatte ich lediglich im leicht geschwollenen rechten Handgelenk. Man fand damals gar nichts.

Trotzdem ist seit August vorigen Jahres sicher, dass ich cP habe (sek. Fibro dazu). Davor hieß die Diagnose: "cP-ähnliche Psoriasisarthritis". Es war trotz des negativen Befundes klar, dass ich an einer chronisch-entzündlichen rheumatischen Erkrankung leide - u.a. weil bei mir ein Cortisonstoß geradezu perfekt wirkte.

Da ich beides kenne, also den Entzündungsschmerz der cP, aber auch den Fibro-Schmerz, kann ich zumindest für mich ganz klar unterscheiden:

Im cP-Schub habe ich das Gefühl, als seien die betroffenen Gelenke gebrochen. Sie sind heiß und deutlich geschwollen. Der Schmerz geht recht plötzlich los, bei mir meist so am späten Nachmittag. Da denke ich zunächst immer, ich hätte mir das Gelenk irgendwie unmerklich verstaucht. Innerhalb kurzer Zeit habe ich nichts anderes mehr im Kopf als Eisbeutel und mein Bett, weil ich mich auch total erschöpft fühle. Meistens hab ich dann auch etwas Temperatur. Dabei ist der Schmerz immer ganz klar lokalisierbar. Man darf die betroffenen Gelenke kaum berühren.

Der Fibro-Schmerz ist bei mir eher wie ein unangenehmer Ganzkörpermuskelkater, ohne vorherige Anstrengung - ein eher diffuser, dumpfer Schmerz, der sehr stark wetter- und stimmungsabhängig ist. Gegen diese Schmerzen helfen mir Wärme und gezielte Entspannung.

Liebe Grüße von
Monsti

 

[Lilly]

hallo,

...nur ganz leicht an den Füßen wäre was zu sehen.

falls es sich um eine gelenksnahe osteoporose handelt, dann könnte es beginnende cp sein. das kann man als leichte aufhellung der kochen am rö-bild sehen. weichteilrheuma ist eine entzündliche rheumaform, im gegensatz zur fibromyalgie. also, die ärztin glaube nur nicht, dass du fibro hast, sondern sie vermutet eine entzündliche rheumatisch erkrankung. - so verstehe ich das jedenfalls.

meine erste diagnose war auch fibro. über 3 jahre konnte man im blut nicht sehen, das crp war immer ok, nur die blutsenkung war erhöht. das schob mein doc aufs rauchen! beim rö der füsse wurde auch gesagt, dass man da leicht etwas sehen kann. die diagnose cp, habe ich seit 2002.

 

[Elke41]

Hallo ihr,

Danke für eure vielen Antworten.
Was ist denn ein internistischer Rheumatologe ? Macht der was Anderes, als die normalen Rheumatologen?
Die Diagnose hab ich ja schon , Fibromyalgie steht unter 1.tens und dann unter 2. tens steh Angst und Panikattacken.
Geschwollene Gelenke hab ich ja seltener, aber das Gefühl das sie ständig verstaucht sind, ist sofort da, wenn ich sie belaste. Handgelenke und die Füße , sprich die Sprunggelenke.
Dann habe ich immer ein ätzendes Ziehen in der Schulter rechts und im Bein links.
Das ist sehr unangenehm und ich würde es wie Nervenschmerzen beschreiben.
Oft bekomme anfallsartige Kopfschmerzen.
Kürzlich hab ich was mit den Händen gemacht, dann sahen die Fingerspitzen aus, als ob ich sie mir verbrannt hätte.

Dann bekomme ich plötzlich Flecken im Gesicht, oder an den Oberschenkeln, für mich unerklärliche Sachen.
Wißt ihr, mich macht dieses Unverständins sauer. Nur weil die Ärzte nichts sehen, muß das nichts heißen, das da nichts ist.
Aber ich glaube daran muß ich mich gewöhnen, so schwer das auch ist.
Viele Grüße von Elke

 

[mauselinus]

Hallo ihr,

Danke für eure vielen Antworten.
Was ist denn ein internistischer Rheumatologe ? Macht der was Anderes, als die normalen Rheumatologen?
Die Diagnose hab ich ja schon , Fibromyalgie steht unter 1.tens und dann unter 2. tens steh Angst und Panikattacken.
Geschwollene Gelenke hab ich ja seltener, aber das Gefühl das sie ständig verstaucht sind, ist sofort da, wenn ich sie belaste. Handgelenke und die Füße , sprich die Sprunggelenke.
Dann habe ich immer ein ätzendes Ziehen in der Schulter rechts und im Bein links.
Das ist sehr unangenehm und ich würde es wie Nervenschmerzen beschreiben.
Oft bekomme anfallsartige Kopfschmerzen.
Kürzlich hab ich was mit den Händen gemacht, dann sahen die Fingerspitzen aus, als ob ich sie mir verbrannt hätte.

Dann bekomme ich plötzlich Flecken im Gesicht, oder an den Oberschenkeln, für mich unerklärliche Sachen.
Wißt ihr, mich macht dieses Unverständins sauer. Nur weil die Ärzte nichts sehen, muß das nichts heißen, das da nichts ist.
Aber ich glaube daran muß ich mich gewöhnen, so schwer das auch ist.
Viele Grüße von Elke

hallo elke,
habe selst cp und eine freundin vom mir fribro.in bad bocklet gibt es einen arzt dr. friedel,hat auch dort eine klinik und ist spezialist in fribro.war auf einem vortrag vom ihm,hat mir sehr gut gefallen.er nimmt diese krankheit sehr ernst und ist gut informiet.er wußte auch,daß erst 1999 diese krankheit bekannt geworden ist.
es ist nicht einfach einen guten arzt,der auch verständnis hat zu finden.die meisten fachärzte schauen nur aufs geld und man wird auf eine schiene geschoben,wo man garnicht hin will.schau so oft du kannst ins internet und mach dich selbst ein wenig schlau,daß mögen die fachärzte zwar nicht so,aber dann weiß man wenigstens wovon die reden.wünsch dir alles gute und eine schmerzfreie zeit.
liebe grüße mauselinus

 

[mara311]

Hallo Elke,

habe gerade gesehen, dass du auch aus dem Ländle kommst

Im letzten Jahr war ich in der Rheumaklinik Bad Säckingen, die sich auf Fibro sehr eingestellt hat. Der dortige Chefarzt Dr. Stratz ist gemeinsam mit einer Schweizer Vereinigung auch forschend tätig.

Der Aufenthalt da hat mir sehr geholfen, da ich verschiedenste Therapien testen konnte und seitdem haben sich meine Schmerzen erheblich reduziert, bzw. ich habe eine ganz andere Einstellung zur Krankheit an sich gefunden.

Da die Fibro nach deiner Aussage bei dir bereits abgeklärt ist, ist mir nicht ganz klar, wonach du weiter suchst?

Dein jetziges Ziel sollte meiner Meinung nach sein, eine passende Rehamaßnahme zu beantragen und das beste aus deiner persönlichen Situation zu machen.

Wenn du Kontaktdaten benötigst, kannst du mich gerne kontaktieren.

Liebe Grüße
Mara

 

[Elke41]

Hallo Mara,
sicher hab ich die Diagnose erhalten, aber noch bevor ich sie schriftlich in den Händen hatte, bekam ich eine Grippe und danach ging es mir schlecht wie nie zuvor.
Ich bin verunsichert, wie viele andere Menschen auch, welche Fibromyalgie als Diagnose erhalten. Ich hab Angst, das doch was Anderes dahinter steckt und deshalb bin ich wieder ins Krankenhaus zu weiteren Untersuchungen.
Ich möchte keine Reha machen wegen Fibro, ich hab hier einen guten Psychotherapeuten und die KG ist um die Ecke.
So lange es mir nicht noch mieser geht, werde ich nirgends hingehen.
Bad Säckingen ist mir vom Namen her bekannt und wenn es je mal so weit kommen sollte, das ich eine Reha machen möchte, dann sicherlich dort.
Hab bis jetzt nur Gutes davon gehört.
Viele Grüße von Elke

 

[mara311]

Liebe Elke,

auch ich bin noch weiter auf der Suche, was diesen Zustand letztendlich ausgelöst hat. FMS ist nur die Bezeichnung eines Syndromkomplexes, den Ärzte sich nicht erklären können und deshalb auch gerne ignorieren oder verhohnepiepeln.

FMS gilt nicht als Erkrankung und ermöglicht Betroffenen in der Regel keine Frühberentung, auch wenn sie ein noch so schweres Leben dadurch haben und wirklich nicht in der Lage sind, einer geregelten Arbeit nachzugehen.

Ich habe mich innerhalb von 2 Jahren an meine absoluten Grenzen gebracht, konnte nichts mehr greifen, schneiden, bewegen, kaum noch stehen und schon gar nicht mehr gehen. Bin mitten in einer Tätigkeit beinahe eingeschlafen. Was ich vor 5 Minuten gesagt hatte, wusste ich nicht mehr. Schlafen war maximal 3 Stunden am Stück möglich, danach musste ich für Stunden raus, weil meine Matratze mich sonst zu Tode gequält hätte.

Seit der Reha führe ich ein fast normales Leben, habe mich beruflich selbständig gemacht (denn meine morgentlichen Anlaufprobleme sind mir erhalten geblieben) und ich habe jetzt auch wieder die Kraft und Energie, mich kundig zu machen, wordurch meine Probleme entstanden sein könnten.

Gemässigte Bewegung bei FMS ist gut, aber als Briefzustellerin kann man/frau von "gemässigt" wohl nicht mehr sprechen.

Also was spricht gegen eine Fibro-Reha?

Warte nicht wie ich, bis du fast zusammenbrichst. Sammle in einer gezielten Reha-Maßnahme Energie und neue Erfahrungen, finde die richtige Einstellung zu deinen Schmerzen, dann wirst du mögliche andere Ursachen viel eher gezielt angehen können.


Liebe Grüße
Mara