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Ich habe Kinderrheuma und helfe gern.

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von dieNicole, 29. November 2008.

  1. dieNicole

    dieNicole Neues Mitglied

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    Hallo liebe Eltern,

    falls euer Kind Rheuma hat und ihr gerne mit jemanden sprechen würdet der selbst diese Krankheit hatte stehe ich euch gerne zur Verfügung. Vielleicht kann ich euch helfen euer Kind in manchen Situationen besser zu verstehen oder Tipps bei der Behandlung geben. Ich hatte Rheuma im Alter von 7 Jahren bekommen und hab vom Lebensgefährlichen hohen Fieber bis zu schrecklichen Gelenkschmerzen über Rollstuhl alles erlebt.


    Ich wünsche euch und eueren Kindern alles Gute und hoffe das dass Rheuma für "schlafen geht"...


    Gruß

    Nicole
     
  2. Neli

    Neli Optimistin

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    Hallo Nicole,
    wenn Du nur für alternative Medizin bist,
    wie ich aus Deinem anderen Thread ersehe,
    bist Du sicher nicht der richtige Ansprechpartner
    für die vielen leidenden Kinder und Jugendlichen hier.
    Es ist sehr wichtig, dass die Basismedikamente
    ganz zeitig angewandt werden, damit die Krankheit
    wenigstens zum Stillstand kommen kann.
    Nach neueren Erkenntnissen kann Rheuma sogar geheilt
    werden, wenn es in den ersten vier Monaten erkannt
    und behandelt wird.

    Ich wünsche Dir persönlich alles Gute.

    Viele liebe Grüße
    Neli
     
  3. dieNicole

    dieNicole Neues Mitglied

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    Hallo Nelli,

    der Theard hat mit diesem hier wenig zu tun. Ich hab alles geschluckt was die Schulmedizin zu bieten hatte von Cortison angefangen über Voltaren zu Ibuprofen und Diclo. Heute bin ich gegen all diese Medikamente absolut imun es hilft nichts mehr ! Ich freue mich zu hören das es mittlerweile Heilungsmethoden geben soll und hoffe das diese greifen !

    Ich wollte lediglich mit meiner PERSÖNLICHEN Geschichte zu Seite stehen.

    Grüße

    Nicole
     
  4. Neli

    Neli Optimistin

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    Hallo Nicole,
    Du sprichst hier nur von Cortison und
    Schmerzmedikamenten.

    Orientier Dich doch bitte hier bei rheuma-online
    über die neuen Basismedikamente (sieh mal auf der
    Startseite links).

    Viele liebe Grüße
    Neli
     
  5. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo Nicloe

    Neli hat recht,Cortison und NSAR sind auf Dauer keine Lösung.Es gibt ja auch noch andere Medis außer MTX wenn du das nicht nehmen willst.Kriegst du denn Krankengymnastik?Wie alt bzw jung bist du eigentlich?
     
  6. Einalemel

    Einalemel Neues Mitglied

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    Hallo!

    Ich kann mich auch anbieten, wenn jemand Fragen hat! Ich habe selbst JIA, seit ich 3 Jahre alt bin, jetzt bin ich 22 und ich denke ich habe bisher trotz Krankheit alles recht gut hinbekommen. Habe auch alle möglichen Medikamente genommen, Proxen, Diclo, Resochin, MTX, Enbrel,...

    Falls es Fragen gibt: her damit ;)
     
  7. blaubarschbube

    blaubarschbube Neues Mitglied

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    @einamel und dinicole

    Wie geht es Euch heute ???????????????????????????????????

    Meine Schwester hatte in den 60er Jahren anscheinend auch Kinderrheuma , wurde nur nie als Kinderrheuma erkannt !
    In der Pupertät hat es sich dann von alleine verwachsen und ging weg !

    Wie siehts bei Euch heute aus , habt Ihr Schmerzen , habt Ihr noch Schübe ??
    Morgensteifigkeit ???
     
  8. dieNicole

    dieNicole Neues Mitglied

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    Nun ja ich hab morgens noch ein paar Problemchen und halt Nachwirkungen vom Rheuma. Entstellungen bei Händen und Füßen, wenn diese nicht wären, dann wäre ich jetzt wahrscheinlich auch komplett gesund.
     
  9. Einalemel

    Einalemel Neues Mitglied

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    Ich habe keine richtigen Entstellungen an den Gelenken (außer so kleine wie krumme finger), aber schon noch Schübe. Größere kommen ca. alle 2 Jahre und zwischendurch gibt es immer mal wieder ein paar wochen, in denen ein paar gelenke schmerzen und geschwollen sind. Aber mit ein bisschen ruhe, viel kühlen und krankengymnastik bekomme ich die kleinen schübe recht gut unter kontrolle.
    Leider hatte ich bisher noch keine Phase ohne Medikamente. Aber es soll ja viele Leute geben, bei denen Rheuma in der Pubertät zur Ruhe kommt. Das war bei mir nicht so ;) Das stört mich schon sehr, da ich meinem Körper gerne mal ein bisschen Ruhe von der ganzen Chemie gönnen würde.
    Morgensteifigkeit hab ich während der Schübe, ansonsten geht es mir relativ gut und ich gehe - wenn es mir gut geht - rad fahren, ski fahren, schwimmen und unternehme auch sonst viele dinge. Alles in allem würde ich sagen, konnte ich meine Kindheit fast so wie ein gesundes Kind leben. Natürlich wurde ich nicht der große Sportler (Vereinssport musste ich leider aufhören), aber wenn man ein bisschen zurücksteckt und sich mit ein bisschen weniger zufrieden gibt, ist alles gut :)

    Wer hat denn bei dir Rheuma? Euer Sohn oder eure tochter? Und wie alt ist er/sie und welche gelenke sind betroffen? Was für Medikamente nimmt er/sie?
     
  10. blaubarschbube

    blaubarschbube Neues Mitglied

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    Jill hat seit Ihrem ersten Lebensjahr Rheuma !

    Sie wurde im November 2002 ein Jahr alt , im Dezember lernte Sie erst laufen!
    Darauf im März 2003 fiel uns auf , dass Sie beim laufen das rechte Bein so seitlich warf .
    Da ist dann meine Frau mit Ihr zu fünf verschiedene Ärzte ( Kinderarzt , Orthopöäde etc. ) Erst beim 6. Arzt , einen jungen sehr sehr guten Orthopäde in Langen ( Hessen ) dem kamen Zweifel und Er schickte uns zu Professor Dippel ins Clementinenkrankenhaus in Frankfurt !

    Dort auf dem Flur , lief der Professor uns über den Weg und sah sofort das unsere Jill Kinderrheuma hat , Er aber gerade auf den Weg war seine Sachen zu packen , weil Er genau an den Tag in seinen Ruhestand ging.

    Er hat uns dann an seinen Nachfolger verwiesen, der auch Top ist !
    HAt lange Zeit in einer Kinderrheumaklinik in Paris auch verbracht !
    Ich lass auf Ihn nichts kommen , Fachlich für mich der beste , meine Frau hatte ja Garmisch und noch einen Arzt bei Mainz ausprobiert , aber letztendlich bin ich nach Frankfurt zurück !