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Ich habe eine Diagnose...

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von annie1, 4. September 2012.

  1. annie1

    annie1 Neues Mitglied

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    ...diese lautet generalisiertes Fibromyalgiesyndrom...

    Ja, nun und was mach ich damit:vb_confused:
    Ich hatte die Hoffnung, dass es irgendwie doch ein Schmerzmittel gibt, welches ich im Akutfall (und nur dann) mal nehmen kann...
    Der Arzt (Internist u. Rheumatologe) sagt: ne, die helfen alle nicht.:eek:

    Das Angebot liegt bei Amitriptylin.
    Ich solls mir überlegen...
    Allerdings soll Amitriptylin ja nur den Schlaf fördern....so schlecht schlafe ich allerdings überwiegend nicht...ist meine Meinung....
    Wie wirkt Amitriptylin bei euch und nehmt ihr noch was anderes dazu?

    Ich würde lieber etwas gegen die Schmerzen am Nachmittag und Abend haben. Damit ich mal Einladungen annehmen kann oder die Haare färben lassen oder oder oder...eben alles, bei dem man länger sitzen muss.

    Ist das wirklcih so, hilft kein Schmerzmittel?
    Ich lese hier teilweise von mehreren Medikamenten die genommen werden, helfen die denn bei Fibro oder sind die gegen was anderes?

    Wie sieht es mit Krankengymnastik aus, wer muss mir die verschreiben?
    Oder gibt es da bei Fibro nichts spezielles?

    Freu mich auf Antworten:)
     
  2. Muhkuh79

    Muhkuh79 Guest

    Erstmal Glückwunsch zur Diagnose. Auch bei Fibro gibt es Medikamente, die die Symptome lindern und das Leben erleichtern. Wenn Dein jetziger Arzt da so wenig Ahnung von hat, dann würde ich mal einen suchen, der sich mit Fibro auskennt und da hin gehen.
     
  3. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Annie!
    Amitriptylin greift auch in die Schmerzleitung ins Gehirn ein.
    Leider ist es sehr häufig so, daß Schmerzmittel wirkungslos sind bei der Fibro.

    Manchmal sind Muskelentspanner hilfreich z.B. Katadolon
    Hier kannst Du die verschiedenen Medi. nachlesen:
    http://www.dr-guenter.de/2.3.11_muskelentspannungsmittel.php

    In den allermeisten Fällen hilft es gegen die "anderen Diagnosen" die meist noch vorhanden sind, z.B. degenerative und/oder Erkrankungen

    Bei mir verschreibt Physio der Hausarzt, der Rheumatologe fühlt sich bei Fibro meist nicht mehr zuständig. Eine Möglichkeit wäre, der Schmerztherapeut, ich denke, er weiß evt auch, welche Medikamente in Frage kommen könnten und er kann dir auch die Rezepte für Physio verschreiben.

    Du kannst dir auch eine Verordnung für Funktionsgymnastik bei der Rheuma-Liga ausstellen lassen.
    Hier kannst Du dich noch über Fibromyalgie informieren:
    http://www.fibromyalgie-fms.de/fibromyalgie/diagnose/
    http://www.schmerzliga.de/schmerzformen/default.htm
     
  4. Kajaki

    Kajaki Neues Mitglied

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    Diagnose

    hallo Annie,

    schön, dass du es jetzt mit Namen benennen kannst. Traurig, dass du es dein Eigen nennen darfst.

    Hat dein Rheumadoc keine Therapie oder wenigstens einen Versuch vorgeschlagen? Du hast ja nicht ohne Grund die ganzen Untersuchungen gestartet. Passende Medis sind bei Fibromyalgie angeblich sehr schwer, mit viel Aufwand, zu finden.

    Übrigens - Friseur kennt mich und wundert sich nicht mehr - wenn`s mal wieder länger dauert - wenn ich mal kurz "spazierengehe" und er weiss, dass ich kopfüber - Schminke ade - Haare waschen muss.

    Krankengymnastik bekomme ich vom Orthopäden verordnet.

    Und Nachmittage in geselliger Runde - tja, das ist so ein Thema oder eigentlich schon ein "Finger, der in offener Wunde bohrt". Es gibt in meinem Leben nur eine einzige Freundin die mit Verständnis auf kurzfristige Absagen reagiert. Verabredungen Morgen, Übermorgen oder irgenwann später - das wird von mir auch gar nicht mehr praktiziert (und so geht es nicht nur mir).

    Bestimmt meldet sich noch jemand, der Fibro (leider) kennt.

    Einen lieben Gruss sendet dir Kajaki
     
  5. Mandelbaum67

    Mandelbaum67 Neues Mitglied

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    Neue Erkenntnisse zu Fibromyalgietherapien und spezielles Forum

    hallo annie,

    ich habe da was bei der rheuma-liga gesehen, da geht es genau um fibromyalgie und was man dagegen tun kann. anscheinend gibt es neue therapieempfehlungen, sowohl von Experten als auch von patienten, die verschiedene therapien in einer Rangliste bewertet haben. außerdem scheint es ab Montag den 10.9. ein einwöchiges expertenforum zu geben, bei dem man an mediziner und andere betroffene seine fragen stellen kann. ich selbst habe ja einen lupus, habe es aber gesehen, weil ich eben öfter auf den rheuma-liga seiten bin.

    liebe grüße, vielleicht ist ja was für dich dabei [​IMG]

    liebe Grüße
    mandelbaum
     
  6. Julia123

    Julia123 rheumatic pixie

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  7. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo annie1,

    ich geb auch noch meinen senf dazu ;-)
    das dumme ist, man kann auf verschiedenen seiten verschiedenes lesen, zur verwirrung der patienten. die informationen können veraltet sein, geprägt von der sichtweise zb bei homöopathie usw.

    in solchen situationen orientiere ich mich selber bevorzugt an empfehlungen die übereinstimmend und zeitgleich von diversen fachrichtungen gegeben werden wie:
    Deutsche Gesellschaft für Psychologische Schmerztherapie und – Schmerzforschung (DGPSF)
    Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh)
    Deutsche Gesellschaft zum Studium des Schmerzes (DGSS)Deutsche Gesellschaft für Physikalische Medizin und Rehabilitation (DGPMR)
    um nur einige zu nennen.

    diese gesellschaften empfehlen keine muskelrelaxantien.

    dein arzt hat dir in korrekter übereinstimmung mit den geltenden empfehlungen amitriptylin verschreiben, das eine gute wirkung haben kann und häufig als erstes gegeben wird. josie16 hat dazu ja auch schon geschrieben. vielleicht hilft es auch dir über den ganzen tag. es gibt einige andere mittel die eingesetzt werden können bei nichtansprechen von amitriptylin.

    in den oben eingeführten links sind einige nichtmedikamentöse behandlungen aufgeführt, von denen hier im forum user berichteten dass sie ihnen helfen. die erwähnten gesellschaften empfehlen: yoga. Qi-gong, tai-chi, krafttraining, funktionstraining zb.
    die wirksamkeit von akupunktur soll gering sein, krankengymnastik wird neutral bewertet.

    vielleicht hilft dir das auch weiter, (leitlinie 183 seiten), lg marie
     
  8. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Hallo Anni, willkommen im 'Club' ....
    Ich nehm z.Zt. 25 mg Amitryptilin abends und morgens und abends 1 Tilidintablette.
    1 x die Woche geh ich zur Wassergymnastik (vom Rheumatologen verordnet für 24 Monate).
    Ansonsten versuch ich Stress und körperliche Belastungen zu vermeiden.

    Da ich im Moment Rentnerin bin, kann ich mir den Tag so halbwegs nach meinen Bedürfnissen ausrichten. Vorher ging nur entweder Arbeit oder Haushalt...und gaaaanz viel Schlaf ;)

    Muskelentspannende Medis hab ich auch durch. Haben aber allesamt keine Wirkung gezeigt.

    Zufrieden bin ich mit meinem Zustand überhaupt nicht. Mein Psychotherapeut versucht nun, mich davon zu überzeugen, dass ich die Krankheit mit all ihren Auswirkungen akzeptieren soll.
    Das ist schwer, vor allem, wenn ich Andere in meinem Alter sehe, fit wie Turnschuh...

    Stichwort Turnschuh: ich soll jeden Tag gleich nach dem Aufstehen 1 Std flott gehen (joggen wollen die Gelenke nicht), aber ich komm morgens überhaupt nicht voran.

    Aktuell bin ich wieder am recherchieren, ob es nicht noch andere Ursachen gibt, ausser Fibro.

    Aber ich kann mich nicht unbedingt als Beispiel nehmen. Mich hats besonders arg erwischt, anderen geht es vielleicht nicht ganz so....

    Entschuldige, so viel Text....wenn du Fragen hast, immer her damit. Hier im Forum gibts ne Menge Antworten und Tips.

    Alles Gute für dich :)
     
  9. annie1

    annie1 Neues Mitglied

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    Vielen Dank für eure Tipps udn die links. Da habe ich ja viel zu lesen!

    Der Arzt soll sehr gut sein...

    Was mich halt verwirrte, war das ich es nichtmal versuchen darf mit Schmerzmitteln.
    Das Amitryptilin habe ich auch noch nicht. Ich solls mir bis ende Oktober überlegen...noch zwei Monate...
    Es gab nur den Tipp Sport zu machen. Wobei garnicht gefragt war ob ich nicht schon Sport betreibe...
    Ansonsten nur der Tipp Stress zu vermeiden

    Es gab keinen Arztbrief, die Diagnose nur hingekritzelt auf dem Zettel mit den Laborwerten.
    Hab heute nochmal angerufen, kein Arztbrief. Er wird mir die Diagnose nochmal schriftlich schicken. Ich hoffe doch unter dem Briefkopf der Praxis und unterschrieben....

    Muskelentspanner würde ich nicht nehmen wollen. Die sind in meinen Augen Schuld an meinem jetzigen Problem.
    Die habe vor 2,5 Jahren die Schmerzen verändert und verschlimmert...

    Irgendiwe hab ichs grad echt satt...

    Falls euch noch was einfällt. Ich bin für weitere Tipps dankbar!

    Ach ja, hat jemand von euch Probleme mit kalten, schmerzenden Fingern?
    Der Arzt riet mir dagegen gelegentlich Aspirin zu nehmen, wegen der Blutverdünnung.
    Macht das jemand von euch und hilft es?
     
  10. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    eine kurze frage, annie1....

    die jetzt gestellte diagnose: generalisiertes fibromyalgiesyndrom ....
    soll das die diagnose sein, die sich auf all deine geschilderten beschwerden
    im eingangsposting deines threads: Viel Fragen...
    bezieht?

    lg marie
     
  11. annie1

    annie1 Neues Mitglied

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    Hi Marie,
    nun ja, der Arzt hat jedenfalls nach der Schilderung meiner Krankengeschichte(n) udn einer Untersuchung vor Ort (inkl. Blut) festgestellt, dass ich kein entzündliches Rheuma habe sondern Fibromyalgie.
    Auf mein Bitte hin, mir das schriftlich für meinen Hausarzt zu geben hat er: "kein entzündlichers Rheuma, generalisiertes Fibromyalgiesyndrom" auf den Laborbrief geschrieben. Ansonsten wie oben ja schon geschrieben.
    Das ists jedenfalls vom RheumaInternisten...

    So, ich geh jetzt in meine internetlose Freizeit *wink*
     
  12. annie1

    annie1 Neues Mitglied

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    ...ich habe jetzt doch noch eine schriftliche Mitteilung bekommen.
    Danach behauptet der Arzt, er hätte mir eine antidepressive und multimodale Behandlung empfohlen...
    Dies ist definitiv gelogen!
    Er hat sogar extra betont, dass das Amitryptilin nicht zur Behandlung einer Depression sein soll und ansonsten nur geraten Sport zu machen.

    Ich bin bloß froh, dass mein Mann mit war und das bestätigen kann....ich glaub ja bald selbst daran bescheuert zu sein!

    Also nochmals leiben Dank für die vielen Links. Ich werde wohl ab nächste Woche auch ZUhause wieder Internetfähig sein um mich da einzulesen.

    Wie schon gesagt, ich nehm auch weitere Tipps.

    Erstmal ein schönes Wochenende euch allen:top:
     
  13. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Naja, annie1,

    Amitriptylin ist ja de facto ein Antidepressivum, und Sport ist ein zweiter Ansatz der Therapie.
    Somit würde ich seinen Vorschlag zwar nicht multimodal, aber immerhin bimodal nennen.

    Das Wichtigste beim Fibromyalgiesyndrom überhaupt - mehr noch als bei anderen Erkrankungen - ist aber die Akzeptanz von Seiten der Betroffenen und die Übernahme von Eigenverantwortung (aktivierendes Vorgehen im Gegensatz zu "passivierendem" reinem Behandeltwerden).

    Ich würde mich an deiner Stelle nicht zu lange mit dem Ärgern aufhalten, sondern an die Krankheitsbewältigung und -bekämpfung machen; dazu gehört es m. E., sich mit den Gegebenheiten und Änderungsmöglichkeiten auseinanderzusetzen, die es dazu gibt, denn nutzen musst DU sie. Das kann kein Arzt dir abnehmen.

    Nur Mut und viel Erfolg dabei ;)

    Grüße, Frau Meier
     
  14. annie1

    annie1 Neues Mitglied

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    Danke, aber es bleibt eine Lüge!
     
  15. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Ein starkes Wort!
    Daher kann ich dir nur raten: klär das mit ihm ;)
     
  16. Aorta1963

    Aorta1963 Neues Mitglied

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    Kommt mir bekannt vor..

    Hallo Annie,
    ich bin auf den Thread aufmerksam geworden weil ich auch so unerklärliche, schreckliche Muskelschmerzen erst in den Waden, danach in den ganzen Beinen hatte. Treppe rauf ging eher, Treppe runter war der echte Horror.
    Diese Form von Schmerzen habe ich vorher nie gehabt !! Absurderweise, oder zum Glück, sind sie spurlos verschwunden. Daher meine Frage:
    Warst Du bei Beginn der Schmerzen - oder Symptome - irgendwie in einer besonderen Belastungssituation? Beruflich - Persönlich - Familiär?
    Das würde mich interessieren.
    Gruß
    Aorta
     
  17. annie1

    annie1 Neues Mitglied

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    Hi Aorta,
    deine FRage ist irgendwie garnicht zu beantworten...
    Die jetzigen SChmerzen, die vor 2,5 Jahren begannen, kamen in einer Phase absoluter Zufriedenheit (außer das Winter war) und sie blieben einfach...
    Wann ich das erstemal Symptome hatte und was überhaupt als Symptom zählen würde, weiß ich garnicht... also vermutlich als ntwort nicht wirklich aussagekräftig?
    Wiese fragts du?
     
  18. Aorta1963

    Aorta1963 Neues Mitglied

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    Hallo Annie,
    ja wieso frage ich das. Du weisst ja nicht was mit der Diagnose anfangen sollst.
    Fibromyalgie ist scheinbar das Sorgenkind in der Rheumatologie, weil sich keine klaren Indikatoren dafür finden lassen. Bei mir entstanden die Schmerzen in einer sehr großen Belastungssituation.
    Jetzt sind sie verschwunden und ich habe den Verdacht daß dieses Phänomen psychisch getriggert ist.
    Ich bin nach wie vor in einer sehr schwierigen Situation, setze mich jedoch auch sehr intensiv damit auseinander und beginne eine Psychotherapie mit dem Schwerpunkt Krankheits- und Schmerzbewältigung. Vielleicht ist das der empfehlenswertere Weg als Medikamente.
    Gruß
    Aorta
     
    #18 10. September 2012
    Zuletzt bearbeitet: 10. September 2012
  19. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Annie,

    ersteinmal ein Willkommen im Club!

    Ich bekam die Diagnose Fibro nach der Vermutung des Hausarztes auch von meinem intern. Rheumatologen.
    Er hat auch keine medikamentöse Behandlung vorgeschlagen und ich hätte sie mit Sicherheit nicht bekommen. Ich bin von ihm sofort in die "Eigenverantwortung" gedrängt worden, wofür ich ihm heute sehr dankbar bin.
    Allerdings hat er mit mir alle erdenklichen Therapieformen durchgesprochen und mir als Aufgabe mitgegeben, mich zu erkundigen, was auszuprobieren und sobald ich etwas gefunden hatte, was zu mir paßt, bekam ich ohne Termin ein Rezept dafür.
    ich fing mit Psychotherapie, Funktionstraining bei der Rheumaliga und leichten Massagen an (mit Heißluft, da Wärme mir unheimlich guttut).
    Das Funktionstraining paßte nicht zu mir, ich bekam nach jeder Stunde starke Muskelschmerzen und hört bald wieder auf.

    ich habe im Laufe der Zeit mehrere Dinge ausprobiert. Mein Hausarzt versorgt mich medikamentös bei Bedarf, z.B. wenn der Reizdarm arg zwickt, mit pflanzlichen, bzw. homöopathischen Mitteln. Ich gehe zum Heilpraktiker, mache Taiji (diese Entspannung ist das beste für meine Muskeln), arbeite immer noch an meiner Psyche (da ist viel aufzuräumen).
    Gehe jeden Morgen auf den Crosstrainer für 15 min. (das erhöht meine Leistungsfähigkeit, bekämpft meine Müdigkeit und lockert die Muskeln), fahre hin und wieder mit dem Rad (bei schönem Wetter), gehe fast täglich lange spazieren (mindestens 30 min.) und lasse mich überhaupt nicht mehr stressen....und seit kurzem bin ich in einer Abnehmgruppe, ich wiege einfach zuviel und wünsche mir, mit weniger Gewicht auch noch weniger Schmerzen zu haben.

    Am Meisten gebracht hat mir wirklich zu lernen, mich zu entspannen. Mir Zeit für mich zu nehmen, sinnvolle Zeit, die meine Seele nährt - da muß jeder für sich herausfinden, was ihm Kraft und Zufriedenheit gibt.
    Heute spüre ich sofort, wenn ich angespannt bin - dann halte ich kurz inne, hole ein paar Mal tief Luft und spüre in die Anspannung hinein. So kann ich dann die Anspannung auch wieder loslassen und ich habe weniger Verspannungsschmerzen....
    ...und wenn ich doch mal starke Schmerzen habe, nehme ich ein warmes Bad und lasse mich danach von meinem Mann mit Schmerzöl einreiben. Das tut immer gut.

    ich wünsche Dir, dass du deinen Weg findest!!

    LG
     
  20. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Marly

    Ich zolle dir großen Respekt für so viel Eigeninitiative :)
    Das nenne ich aktives Leben mit der statt für die Krankheit ;)

    Liebe Grüße, Frau Meier