Hallo! Ich heiße Elisabteh und bin 16 Jahre alt.Seit ich 5 bin habe ich diese Krankheit.Bei mir ist das gesamte linke Bein betroffen.Es ist dünner als das rechts.Ich ziehe nur noch lange Hosen an,weil ich sonst immer miese Sprüche oder stechende Blicke von anderen Leuten abbekomme.Meine Freunde mögen mich so wie ich bin,und sagen immer,dass és egal ist,und ich dazu stehen soll.Aber sie sind es nicht,sie die Blicke und Sprüche ertragen müssen. Ich finde es gut zu wissen,dass ich nicht die einzige bin,die sowas hat!!! Liebe Grüße Elisabeth
Hallo Elisabeth Komm doch einfach mal ins Chat, wir haben alle irgendwie unsere Probleme und es ist trotzdem manchmal recht lustig. Toll, daß du solche Freunde hast, mein Sohn 17 zieht auch mit einer Truppe los, wo alle zusammenhalten - find ich schön sowas. Zu dem Ertragen von Blicken oder Sprüchen, man gewöhnt sich sicher nie dran und es ist schwer jemandem da Mut zu machen....aber all diejenigen die das machen vergessen: !man kann ganz schnell und plötzlich in einer ähnlichen Situation stehen, ohne es ändern zu können und dann gehört man "dazu" oder ist schlimmer dran. Ich gehe grundasätzlich dazwischen, wenn ich bei solchen Situationen dazu Gelegenheit habe, und kann dann mit meinem Beispiel kontern. Als Busfahrer hatte ich das oft, heute weniger. Es wird dich nicht trösten, wenn ich sage es gibt schlimmeres. Aber ich wünsche Dir, daß du immer deine Freunde hast, oder jemand der dir beisteht....hier findest du ihn immer! Einen schönen Gruß aus Berlin Helmut (merre im Chat)
Hallo Elisabeth, auch ich habe die zirkumskripte Sklerodermie (Morphaea), was eine ganz seltene Krankheit ist. Allerdings ist sie momentan unter MTX-Ennahme zum Stillstand gekommen. Bei mir sieht man kaum noch die Narben. Nur der Facharzt und ich erkennen sie noch. Ich hoffe, daß auch Du einmal so weit kommst. Aber wenn Dich Deine Freunde auch so akzeptieren, dann ist ja alles o.k. Ganz liebe Grüße aus Oberfranken Mecki
Hallo Elisabeth Ich bewundere dich für deinen mut und auch dein Selbstbewustsein. Auch wen du nun sagst Was erzählt die den da,nich hingehört? Doch das hab ich. Viele Grüße Hulda
Hallöchen... kann dich gut verstehen, bin auch erst 18 jahre alt und vor allem wegen meinem "Schmetterling" im gesicht (habe SLE) bin ich auch dumme blicke gewohnt - nicht einfach sich daran zu gewöhnen oder besser gesagt sich damit abzufinden. aber besser ist man tut es, und genießt sein leben trotzdem. und ich bin mir sicher du weißt deine freunde umso mehr zu schätzen wenn du weißt sie mögen dich wirklich wie du bist! liebe grüße