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Ich hab keinen Rat mehr. Hat jemand Tips?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von welle, 21. Oktober 2011.

  1. welle

    welle Registrierter Benutzer

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    Hallo

    Zuerst möchte ich mich kurz vorstellen. Heiße Marco und bin 39 Jahre alt, verheiratet und habe einen Sohn.
    Es begann vor ca 12 Jahren mit Schmerzen im unteren Rücken ( 3,4,5 LWS) Ein Paar Tabletten und es war vorbei.
    Dies wiederholte sich jedes Jahr 1-2mal. Nichts weltbewegenes. Durch Wärme und ins Bett legen war es meißtens schnell vorbei.
    Oft bekam ich die Schmerzen nach längeren schweren Tätigkeiten. Tiefsitzender drückener dumpfer Schmerz. Nun kommts.
    Ich hörte schlagartig am 02.01.2010 auf zu rauchen. Ich war Starkraucher! Ich hatte keinerlei Probleme mit dem Entzug. Nichts rein
    gar nichts störte mich daran. Dann bekam ich Ende Februar sehr starke Oberbauchschmerzen bis ich es nicht mehr aushielt und Abends zur Notaufnahme
    mußte. Sie behielten mich da weil meine Lipasewerte (Bauchspeicheldrüse) stark erhöht waren. Nun hieß es Bauchspeicheldrüsenentzündung.
    Nach 2 Wochen Krankenhaus wurde ich entlassen. Nach weiteren 5 Wochen bekam ich wieder sehr starke Rückenschmerzen. Ich muss dazu sagen, das die Schmerzen in den letzten Jahren von der Dauer her
    länger wurden. Oftmals mußten mehrere Kortisonspritzen im unteren Rücken gespritzt werden damit ich wieder klar kam.
    Nun kam der Monat Mai wie gesagt und ich hatte tierische Rückenschmerzen. Der örtliche Orthopäde bekam meine Spritzen nicht mehr in den griff.
    Ich hatte eine sehr starke, nach rechts fallende, Körperhaltung. Die Hüfte/Becken stand total rechts aus der Spur. Mit teuflischen Schmerzen
    fuhr ich in eine Gemeinschaftspraxis von Neurochirugen weil sie mir immer früher erzählt haben das ich Bandscheibenprobleme im 3,4,5 Lendenwirbelbereich habe.
    Daraufhin wurde ich auf Bandscheibenvorfall untersucht. Nichts, ein gar nichts deutete daraufhin das ich einen Bandscheibenvorfall habe.
    Ich bat die Ärztin mich dazu behalten und meine Schmerzen in den griff zu bekommen. 2 Wochen stationär in der Klinik mit Kortisonspritzen und Tramaltropfen intravenös
    brachten keinen Erfolg. Mein Körper blieb weiterhin schief und die Schmerzen waren höllisch. Erst durch die Anwendung eines Morphiumpflasters bekamen wir meine Schmerzen
    einigermaßen in den Griff, so dass ich anschließend einen 4 wöchigen Rehaaufenthalt beginnen konnte. Dort lernte ich einen Rheumatologen und Orthopäden kennen.
    der stellte relativ schnell fest das ich überhaupt keine Bandscheibenprobleme habe sondern mit meinem rechten ISG Gelenk(Kreuzbein-Darmgelenk)
    Das Morphiumpflaster konnte schnell entfernt werden da er mir eine Spritze direkt ins ISG Gelenk spritzte. Tägliche manuelle Therapie und Sport brachten mich einigermaßen auf die Beine.
    Ich wurde nach 4 Wochen entlassen und seit dem bin ich immer noch krankgeschrieben. Fast 1,5 Jahre!!!!! Es folgten 2 weitere kleine Bauchspeicheldrüsenentzündungen die ich aber
    jetzt relativ gut im Griff habe. Seit dem habe ich 3 Darmspiegelungen und 3 Magenspiegelungen sowie MRT vom ISG,Brustwirbelsäule und CT des Oberbauchs und Lunge.
    Nichts rein gar nix wurde bis jetzt herrausgefunden warum es mir so scheiße geht. Bißchen wenig Eisen hier und bißchen wenig Vitamin B12 dort.
    Vermutet wurde Bechterew was nicht bestätigt wurde. Dann kam ständig Morbus Chron ins Spiel was aber auch nicht bestätigt wurde.
    Nun heißt es das ich vermutlich entzündliches Rheuma habe. Sprich Spondylarthritis. Sulfasalazin vertrug ich nicht. Die Bauchspeicheldrüse
    drehte gleich wieder durch. Nun mache ich eine sogenannte Humira Therapie. Alle 2 Wochen muß ich mir eine kleine Spritze in den Bauch spritzen.
    Meine Frau arbeitet in der Apotheke und sie sagte mir das eine Spritze ca 2000 Euro kostet. Nun gut. Ich bin jetzt 6 Wochen dabei aber großartige Besserung bemerke ich kaum.
    Im Gegenteil. Mein Schmerzbild hat sich völlig verändert. Ich habe keine dumpfe, tiefsitzende Schmerzen mehr sondern nun sind sie stechend bzw knöchernd und teilweise nun in beiden
    ISG Gelenken. Früher war nur das rechte immer mein Problemgebiet. Wenn ich unten keine Schmerzen habe, dann der komplette Oberücken. Aber nicht die Wirbelsäure sondern die ganzen Muskeln
    schmerzen und brennen. Ich drehe fast noch durch. Mein Rheumatologe meint das wir nach 3 Wochen Humira, prüfen, wie es weiter gehen soll.
    Im Moment siehts so aus. 2-3 mal die Woche Sport. Sprich Krafttraining. Bißchen schwimmen ab und an und bißchen Fahrrad fahren. Job verloren und Krankenkasse bin ich ausgesteuert.
    Seit Oktober nun arbeitslos aber weiterhin krankgeschrieben. Ich weiß nicht wie es weiter gehen soll.Hat jemand einen Rat an wen ich mich noch wenden soll bzw. kann?

    Medikamente zur Zeit:

    40gr Pantozol
    2x 100gr Celebrex morgens und abends
    50 Amitriptylin <--------------- wegen meinen Nerven. Bin schon völlig am Ende
    nach Bedarf 40 Tropfen Novaminsulfon

    Schöne Grüße
     
  2. Fipsi

    Fipsi Neues Mitglied

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    Hallo welle,

    das hört sich ja richtig schmerzhaft an...
    Ich bin kein Arzt, nur selber betroffen und kann dir sagen, dass das celebrex auch noch erhöht werden kann (nehme selbst 2x 200mg). Weiß aber nicht, ob sich das mit deiner Bauchspeicheldrüse verträgt....sorgt aber für eine Entzündungshemmung im Rücken.
    Hast du denn schon andere Basismedis versucht?
    Ansonsten solltest du vielleicht noch einen weiteren Rheumadoc aufsuchen, um dir eine zweite Meinung zu holen und die Diagnose zu sichern, damit du besser therapiert werden kannst und von den Schmerzen wegkommst.

    Einen lieben Gruß

    Fipsi
     
  3. welle

    welle Registrierter Benutzer

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    Ich bin mir noch nichtmal sicher ob ich wirklich eine Art Rheuma habe. Ich habe in der unteren Wirbelsäule eine starke Krümmung nach rechts aber alle Ärzte, wirklich alle, sehen darin keine Problematik da es kaum Menschen gibt mit einer sehr geraden Wirbelsäule.
    Ich habe auch schon einen Ortophäden gefunden der mir den Nerv veröden würde. Er meinte im Januar das ich aber erst eine 4 wöchige Schmerztherapie machen solle. Aber die brachte auch nicht den erwünschten Erfolg. ich weiß auch nicht was ich machen soll.
     
  4. anurju

    anurju anurju

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    Hallo welle,

    Schmerztherapie ist eine sehr gute Idee - schau vielleicht mal unter der Suchfunktion - da gibt es auch einen Beitrag von mir dazu...
    Celebrex hat mir auch nicht geholfen (habe ebenfalls eine Spondylarthritis) - da gibt es bessere Mittel.
    Mir hilft z.B. Meloxicam sehr gut - aber das ist bei jedem Patienten halt anders.
    Daher gehörst du in die Hände eines erfahrenen Schmerztherapeuten.
    Dann wird es langsam aufwärts gehen. Basisitherapie dauert bis sie wirkt - da musst du leider noch etwas Geduld haben - bei mir hat es ca. 3 Monate gedauert. Und ohne Schmerzmittel komme ich trotzdem noch nicht aus.

    Lass dich nicht unterkriegen - ist ein harter Weg bis zur Diagnose und passenden Therapie - aber gut, dass du hier gelandet bist - der Austausch hilft unheimlich !

    Liebe Grüße von anurju :)
     
  5. delphin

    delphin Aktives Mitglied

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    Schmerztherapeut ist nicht gleich Schmerztherapeut

    Mit Schmerztherapie hatte ich mir auch einiges erhofft , nur meine Therapeuten nahm mich nicht ernst, nach Ihrer Beurteilung könnten die Schmerzen nicht so stark sein .Ich weiß nicht wie Sie Schmerzen einstufen. Also ich habe die Therapie abgebrochen , ihre Behandling hat mich nur runter gezogen . Zuguter letzt schiebt man alles auf dei Phsyche.
    Meine Rheumatologe rat mir auch ab, die Schmerztherapie weiter zu machen. Ich suche auch nicht mehr nach einer neuen.
    Wollte das nur mal bei pflichten, weil einige hier diese Therapeuten als Chance sehen. Bei mir war es leider nicht so.

    Dir Welle wünsche ich das Du für Dich den richtigen Weg findest.

    Lg. der delphin

    Kramkheit lässt den Wert der Gesundheit erkennen.
     
  6. medikan

    medikan PSA/RA seit 2010

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    Hi welle,

    Schmerztherapie finde ich persönlich sehr gut, ich habe viel mehr Lebensqualität. Auch eine Psychotherapie kann helfen; zumindest mit der Situation umzugehen. Das heißt ja nicht gleich, dass man verrückt ist oder alles auf die Psyche schiebt; aber sie hat halt auch einen großen Teil damit zu tun. Allerdings muß man wirklich die richtigen Therapeuten finden, was manchmal nicht so einfach ist. Gib nie auf!!!

    Ich habe jetzt die volle Erwerbsminderungsrente auf Zeit; damit ich mich darum kümmern kann, "gesund" zu werden, bzw wieder belastbar. Das nimmt schon eine Menge Druck. Hatte und habe allerdings auch Probleme damit, einzusehen, dass ich schwerkrank bin (nicht nur Rheuma) und nicht mehr so kann, wie ich möchte. Bin doch erst 37 Jahre.

    Wie gesagt, Hilfe habe ich hauptschlich bei den Psych´s bekommen, die mich ernst nahmen, nicht alles auf die Psyche schoben (leider :rolleyes:) und Untersuchungen angeregt haben. Auch der Schmerztherapie bzw der den Schmerzmitteln habe ich viel zu verdanken, wobei die Schmerztherapeuten ganz andere Dosierungen vorschlagen als "normale" Ärzte.

    Hast du einen Schwerbehindertenausweis? Wenn nicht, beantrage einen. Warst du schon mal in Kur/Reha? Wenn nicht, suche eine, die Schmerzen und Psyche behandelt. Denk mal über eine Rente auf Zeit nach, das nimmt wie gesagt viel Druck weg und du kannst dich ganz auf dich konzentrieren. Und überlege mal, eine Psychotherapie zu machen, um besser mit der Krankheit/den Schmerzen/der Erschöpfung usw. umgehen zu können. Du wirst sehn, es hilft.

    Wenn du genaueres wissen möchtest, kannst du gerne Fragen per PN stellen.

    Kopf hoch, alles wird gut und die Welt geht nicht unter :top:
     
  7. anurju

    anurju anurju

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    Hallo ... und auch nochmal von mir

    Schmerztherapeuten sind wirklich ein Segen - mehr Infos dazu findest du hier:
    http://www.rheuma-online.de/forum/threads/48990-Schmerztherapie-Wege-aus-dem-Schmerz

    Leider haben Chronische Schmerzerkrankungen noch viel zu wenig Aufmerksamkeit bei Ärzten und in der Öffentlichkeit - das wird sich hoffentlich bald ändern und dann wird vielen Menschen Leid erspart !!

    Alles Gute und baldige Besserung wünscht
    anurju
     
  8. welle

    welle Registrierter Benutzer

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    Vielen Dank für eure aufbauenden Worte. Die 4 Wochen Schmerztherapie waren erst ganz okay und ich dachte es geht mir besser. Nun hat sich aber wie gesagt das Schmerzbild verändert. Entweder mein ganzer oberer Rücken schmerzt und brennt oder aber ich habe Schmerzen im ISG. Mein Reizstromgerät (Tensgerät) ist mein bester Freund im Moment. Ich will tatsächlich mir eine Überweisung holen für den Psychodoc weil ich echt mit den Nerven am Ende bin. Und ja Reha war ich letztes Jahr und Grad der Behinderung habe ich 40%.

    Lieben Gruß
     
  9. anurju

    anurju anurju

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    Hey Welle,

    ach Mensch - das ist natürlich schlimm...
    Aber mit Schmerztherapie meinte ich eben auch die richtig gute Einstellung auf Medikamente und die scheint bei dir nicht erfolgt zu sein... denn man kann doch eine deutliche Erleichterung durch die richtigen Mittel schaffen...
    Wirst du denn weiter von einem niedergelassenen Schmerztherapeuten betreut?
    So eine geballte 4-wöchige Therapie kann ja auch zunächst mal alles reizen und vielleicht sogar dadurch eine Verschlimmerung bringen (z.B. durch einige manuelle Techniken).
    Der Weg, die Psyche mit einzubinden ist bestimmt richtig - denn Schmerzen machen wirklich viel mit der Seele.

    Ich drück dir mal ganz feste die Daumen, dass es bald aufwärts geht.
    Schau doch vielleicht mal unter der Gruppe Kämpferherzen (siehe mein Profil) - da hat Enya tolle Texte dazu eingestellt.

    Alles, alles Gute von anurju :)
     
  10. welle

    welle Registrierter Benutzer

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    Ja also in der Schmerztherapie wurde viel auf Bewegung gelegt. Thai Chi etc. Bekam mir auch ganz gut aber naja. Die Schmerzklinik gib es noch nicht solange und von daher weiß ich nicht ob die Erfahrungen haben. Ich kenne überhaupt keinen Schmerztherapeuten in unser Stadt (Stralsund) . Ich habe nur meinen Rheumatologen und Ortophäden Dr. Frauendorf in Greifswald zu dem ich vollstes Vertrauen habe denn er war ja auch der erste und einzige der mich richtig untersuchte!
     
  11. anurju

    anurju anurju

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    Hey Welle,

    Bewegungsprogramm ist gut, medikamentöse Einstellung aber extrem wichtig.
    Wenn du in diesem Link auf der linken Seite auf Schmerzzentren klickst, kannst du in deiner Region nach Ansprechpartner suchen - und ich finde, dass du das auch tun solltest... http://www.stk-ev.de/

    Rheumatologen kennen sich natürlich auch mit Schmerzmitteln aus - aber die Anästhesie-Ärzte (das sind dann meist die Schmerztherapeuten) haben einfach doch noch mehr Erfahrung und machen dazu sehr viele Fortbildungen.
    Ansonsten sag deinem Rheumatologen, dass die Medikamente nicht reichen bzw. ob er dich zu einem Fachmann überweisen kann - die Wartezeiten sind dort nämlich auch meist lange...

    Hier kannst du auch nach Schmerzärzten suchen - sind jetzt die Ärzte aus der Focus-Liste (da gab es kürzlich ein Sonderheft) angeklickt - die Suche kannst du ja sonst selber verändern: http://www.jameda.de/focus-aerzte/schmerz-spezialisten/fachgebiet/

    Ich hoffe, dir wird bald besser geholfen !!! Liebe Grüße von anurju :)
     
  12. Milka

    Milka Neues Mitglied

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    Hey Welle,

    vielleicht mal eine andere Idee. Mein Mann hatte auch lange Zeit Probleme mit dem ISG. War dann bei einem Neuro-Chirurgen. Dieser hat in das ISG direkt an die Nerven ein medikament gespritzt , mit dem die Nerven "taub" gestellt wurden.
    Die Spritzen waren wohl nicht ganz angenehm. Seitdem ist mein Mann (hat kein Rheuma) im ISG Bereich aber schmerzfrei. (Ist jetzt fast drei Jahre her) und würde es nach seienr Aussage jederzeit wieder machen lassen.
    Weiß nicht, ob dies auch unter Schmerztherapie fällt, wäre aber vielleicht mal eine Idee.

    Viel Glück!
    Liebe Grüße
    Milka
     
  13. moniw

    moniw Neues Mitglied

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    Hallo Welle

    was mich stutzig macht ist deine Aussage das keiner weiß ob du wirklich Rheuma hast. dein Medikamentencoktail ist ja auch nicht gerade wenig.

    Was hälst du davon,wenn du mal einen guten Neurochirugen aufsuchst? Ich habe viele Jahre gegen den Rollstuhl gekämpft,weil ich es auch mit der Bandscheibe hatte/habe.

    Der neurochirug hat mir Spritzen direkt in die Bandscheiben gespritzt zum Teil auch unter Nakose und die haben Wunder bewirkt,würde ich immerwieder machen.
    Zu dem Neurochirugen gehn Menschen aus ganz Deutschland und teilweise dem angrenzenden ausland. Ich fahre selbst heute noch hin obwohl ich da auch nicht mehr wohne.

    Dieser Dok nimmt sich sehr viel Zeit für seine Untersuchungen,rechne damit das du bis zu 5 Stunden in der Praxis bist,wobei die Wartezeit sehr gering ist.

    Wenn du die Adresse haben möchtest gern per PN.Der Dok hat in Münster eine Tagesklinik wobei er nicht aufs operieren aus ist.

    LG Moni