Ich fühle mich nicht wirklich krank

[ares]

Hallo Leser,

ich wollte hier auf diesem Wege mal meine Situation schildern und gegebenenfalls einen Rat bekommen bzw. jemanden finden, dem es ähnlich geht.

Ich bin jetzt 23 und habe seit circa 9 Jahren RA, die Diagnose kam allerdings erst vor 6 Jahren.
Wie dem auch sei, meine Beschwerden kann wohl jeder mehr oder weniger nachvollziehen.
Meine Hüftgelenke sind quasi total im Arsch, mein Rücken meldet sich gerne auch mal und meine Füße sind bei Belastung am Dauer-Schreien.
Ich will jetzt hier auch gar nicht groß rumweinen, deshalb schnell zu meinen Gedanken rund um meine Krankheit.

Ich nehme aktuell Piroxikam 20mg und Methyl-Prednisolon 4mg einmal täglich. Diese beiden Medikamente zusammen helfen mir ungemein, da ich ohne sie zwar aus dem Bett kommen würde und auch an sich ein relativ normales Leben führen könnte, allerdings würde sich dieses dann nur auf meine eigenen vier Wände beschränken. Aber da ich sie habe komme ich ganz gut klar und kann auch einer Vollzeit-Arbeit am Schreibtisch nachgehen.

Jetzt aber wirklich zu meinem Problem: Ich fühle mich nicht wirklich krank.
Meine Mutter ist sowieso immer am rumschreien und würde am liebsten jeden Tag wissen ob ich Schmerzen habe.
Mein Arzt denkt wohl ich würde vor lauter Schmerzen nicht mehr leben können und will mir jetzt MTX andrehen. Dabei glaube ich gar nicht, dass ich das brauche und ehrlich gesagt habe ich nach den ganzen Horrorstories auch gar keine Lust drauf, mir das Zeug einzuwerfen.
Zudem kann ich Treppen steigen und lediglich meine Raucherlunge quält mich danach. Ich könnte sogar Sport machen, wenn ich danach nicht so körperlich kaputt wäre.
Insgesamt habe ich nicht das Gefühl, dass ich Rheuma habe. Ich weiß dass es da ist, aber ich erwarte von der Krankheit Rheuma irgendwie stärkere Schmerzen als ich sie habe.
Aus diesem Grund entwickelten sich bei mir irgendwann psychische Probleme - ich denke inzwischen immer wieder, dass ich zum simulieren neige.
Meine Mutter sagt zwar, dass ich diese Krankheit habe und auch ruhig mal die "Vorteile" davon nutzen soll, aber das kann ja auch keine Lösung sein.
Wenn ich mich für einen Tag krank melde, weil mich meine Hüfte am losgehen hindert, dann habe ich ein schlechtes Gewissen, weil es mir zuhause ja eigentlich relativ gut geht.

Dass ich kein extremes Rheuma habe weiß ich ja, aber kann es sein dass ich die Schmerzen runterspiele oder gibt es auch hier im Forum jemanden, dessen Rheuma ihn relativ wenig stört. (Abgesehen von der Abhängigkeit von Medikamenten und dem Fakt, dass man sich eigentlich kaum belasten kann)

Meiner Mutter sage ich meistens, dass es mir gut geht. Die glaubt mir dann aber nicht.
Ihrer Meinung nach nehme ich meine Krankheit nicht ernst und gehe viel zu locker damit um. Dass ich relativ selten zum Arzt gehe bestätigt das wohl.

Jedenfalls... kann es sein, dass ich ein gestörtes "Bild" meiner Krankheit habe? Oder hatte ich einfach nur Glück im Unglück und habe ein "leichtes" Rheuma abbekommen?

Danke schon mal für alle Antworten!

 

[Gertrud]

Hallo!

Hm ... also ehrlich gesagt liest es sich für mich tatsächlich so, als wenn du deine Krankheit verdrängst.

Du bist erst 23 Jahre alt - du sagst, dass deine Hüfte dir große Probleme macht, sowie Rücken und Füße .... ... was muss denn noch kommen!?

Mittel wie MTX bekommt man nicht dann, wenn man "vor Schmerzen nicht mehr leben kann!" ... sondern damit es eben gar nicht erst soweit kommt, damit die Gelenke nicht zerstört werden. Wenn das nicht sinnvoll wäre, es bei einem 23-jährigen aufzuhalten, dann weiß ich es auch nicht ....

Du willst nicht krank sein, du willst keine starken Medikamente nehmen ... das wollen wir alle nicht! Du willst möglichst nicht dran denken .... das kann ich auch verstehen, aber das darf nicht bedeuten, dass du dich gegen sinnvolle Therapien verschließt, die dich auch in Zukunft mit der Krankheit zurecht kommen lassen.

Und wenn du z.B. hier im Forum liest, dann wirst du von vielen lesen, die MTX wunderbar vertragen!

Alles Gute!

 

[francop]

Moin Moin,

das du deine Krankheit nicht ernst nimmst glaub ich nicht, du hast ja hier geschrieben

Blöd ist, dass jeder einen Weg finden muss, wie man mit Rheuma umgeht, und dass kann auch mal einem Umfeld - gerade Müttern- nicht passen. (Sie macht sich eben sorgen, will helfen - aber gerade das eben nervt)

Das du dich an sich nicht krank fühlst ist super, erhalte dir das und bleib aktiv/werd aktiv. Soll heißen: Die Symtome die du hast dürfen nicht lebensbestimmend sein und müssen auch nicht, da kann man was tun.

Es wird keinen Wunderheiler geben, der dir morgen ein "Teddypflaster" aufklebt und noch einen Lolli gibt und alles wird gut, aber Ärzte die die langfristig helfen können. (In Mamadeutsch: Kind du bist noch zu jung um deine ganzes Leben so zu leben <- Ist ja auch ein bischen was wahres dran)

Vor MTX hatte ich auch bammel,...aber: Es hilft...und die Nebenwirkungen ist eigendlich keine (bei mir).....und selbst wenn MTX nicht gut vertragen werden würde gibt es weitere Alternativen. Red also nochmal mit dem Doc...

Es gibt übrigens auch sehr gute Selbsthilfegruppen für Junge Rheumatiker (z.B. durch die Rheumaliga), eigendlich ist das ein regelmäßiges Treffen unter "Leidensgenossen" um sich auch mal auszukotzen und aber auch um solche Fragen live zu diskutieren.

Vielleicht ja was für dich?

Grüße

Francop

 

[Fips =)]

Moin ares!

Es liest sich auch für mich ein bisschen so, als ob du deine Krankheit runterspielst. Du schreibst ja, dass du Schmerzen hast, fühlst dich aber nicht krank?! Das passt nicht ganz zusammen ;-)

Aber ich glaube, dass ich dich verstehen kann. Bin selbst 25 (habe seit 10 Jahren Rheuma) und fühle mich auch nicht krank. Ich arbeite auch Vollzeit im Büro und war bisher in 7 Jahren so ca. zwei Tage wegen meinem Rheuma krankgeschrieben und das nur, weil mir ein Gelenk gespritzt wurde. Ich bin im Übrigen seltener krank als die meisten meiner Kollegen

Ich lebe mein Leben und das mit wenigen bis gar keinen Einschränkungen. Ich bin aber auf Medikamente angewiesen, denn ohne sie würde es mir viel schlechter gehen! Außerdem gehe ich regelmäßig zum Arzt, das ist wichtig. Nur so kann man optimal auf Medikamente eingestellt werden und die Verträglichkeit überprüft werden. Ich glaube, dass es auch dir dadurch besser gehen würde...

Ich hoffe, es fühlt sich jetzt niemand angegriffen. Aber mir scheinen die Leute hier im Forum immer verdammt krank. Das ist ganz bestimmt auch so der Fall. Aber ist Rheuma wirklich bei jedem so schlimm? Oder sind die, denen es so geht wie uns, einfach nicht im Forum eben weil es ihnen so gut geht?!? Oder haben wir wirklich das Glück, dass wir zu den wenigen gehören?!?

 

[kaufnix]

Jetzt aber wirklich zu meinem Problem: Ich fühle mich nicht wirklich krank.

Guten Morgen Ares,

erstmal ein herzliches "Servus" in unserer Runde. Und zum Thema: Ich finde Deine Gedanken zum "Umgang" mit der Erkrankung einfach Spitze . Das hat nichts mit einer "Verdrängung" zu tun, sondern eher was von einer gesunden und positiven Grundeinstellung. Für viele ist das Glas "halb leer"; bei Dir scheint es "fast voll" zu sein . Bewahre Dir Deine Einstellung. Werde aber bitte nicht leichtsinnig und "übermütig". Verschwinden wird die Sache nicht, aber wie man damit umgeht, findet alleine im Kopf statt. Und wenn jemand sagt, Du mußt Dich bei der Erkrankung "krank fühlen", dann sind das seine Gedanken und nicht Deine .

@Fips

 

[Frau Meier]

@ares, Fips =)#

Seid erst einmal herzlich willkommen.

Wenn hier viele "verdammt krank" sind oder wirken, hat das mehrere Gründe. Einer dieser Gründe (aber bei Weitem nicht der Einzige!) ist, dass viele eben tatsächlich schlimm betroffen und sehr stark von Einschränkungen betroffen sind und daher eher Hilfe/Austausch in einem Forum suchen als die, die alleine gut klar kommen.
Dennoch gibt es erfreulicherweise in gar nicht so geringer Zahl auch die, die sich ähnlich wenig krank fühlen wie ihr beide.

Was mich allerdings wirklich erschreckt, ist die Aussage einer 23jährigen über ihre "Raucherlunge"

ares, insofern muss ich einigen Vorrednern hier schon beipflichten: du scheinst deine Gesundheit nicht so ernst zu nehmen. Das ist nicht besonders klug und auch nicht ganz unproblematisch.
Selbstverständlich ist es deine Entscheidung in Zusammenarbeit mit deinem Arzt, ob du Medikamente brauchst - und deine alleine, ob du sie auch nimmst. Ob eine solche Therapie sinnvoll oder aktuell nicht nötig ist, entscheidet dein Arzt nach Kenntnis der Sachlage und sollte es mit dir besprechen!
Gründe für eine sorgfältige Abwägung gibt es mehr als genug.

Was ich aber definitiv sagen kann: RAUCHEN verschlechtert dein Rheuma und begünstigt die Komplikationen. Du bist noch so jung, vielleicht denkst du doch über dieses Thema noch einmal nach.
Es gibt (ich weiß, jetzt werden viele die Augen verdrehen, aber ich halte das gut aus!) KEIN EINZIGES vernünftiges Argument FÜR das Rauchen und ungefähr 3.795 Gründe, damit aufzuhören.
Der schlimmere Verlauf und die verminderte Wirksamkeit von Medikamenten bei einer vorbestehenden Rheumaerkrankung sind davon nur 2......

Lass dich also bitte nicht "verführen" von gefühlt wenigen Beschwerden; die Erkrankung kann "Fahrt aufnehmen", und wenn sie das erst einmal tut, fällt das "Bremsen" oftmals schwerer.

@Fips

Freu dich einfach über deinen offenbar milderen Verlauf - er sei dir gegönnt


Liebe Grüße, Frau Meier

 

[Nachtigall]

Hallo ares,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier!

Auch ich fühle mich nicht besonders krank, wenn ich medikamentös gut eingestellt bin. Ich war noch nie wegen des Rheumas krankgeschrieben, auch nur selten wegen Infekte. Niemand sieht mir an, dass ich krank bin (außer im Moment, da ich humple), weil ich meistens fröhlich und optimistisch bin. Und es ist gut, wenn man gelassen mit der Erkrankung umgehen kann. Aber man ist auch zur Vorsicht gerufen, denn es geht hier nicht nur um Schmerzen, sondern um den Zerstörungsprozess der rheumatischen Entzündung. Es ist gut, wenn man das Rheuma nicht in den Mittelpunkt seines Lebens stellt, aber es darf auch nicht an den Rand gedrängt und nicht mehr beachtet werden.
Ich kann mir gut vorstellen, dass dich die tägliche Sorge deiner Mutter um deine Gesundheit nervt. Ich kann aber auch die Sorge deiner Mutter gut verstehen, hab ja selber Kinder im Alter von 20 - 29 Jahren, erst recht, da ich selber betroffen bin und weiß, was diese Erkrankung anrichten kann.

Was bei mir mit den Jahren der Erkrankung trotz "zufriedenstellender", vermeintlich ausreichender medikamentöser Einstellung dazugekommen ist:
Es hat sich eine zweite Rheumaform, nämlich Weichteilrheuma, dazugesellt, weswegen ich in ständiger physiotherapeutischer Behandlung sein muss. Und ich habe nach wenigen Jahren schon bleibende Schädigungen an Sehnen und Knochen bekommen.

Du hast seit Jahren RA, da sind typischerweise auch Hände und Füße mitbetroffen. Gerade die kleinen Gelenke können ziemlich schnell kaputtgehen, wenn sie nicht richtig behandelt werden, erst recht, wenn man noch so jung ist. Die Entzündung zerstört Sehnen, Bänder und auch die Gelenke selber. Wenn du in wenigen Jahren verformte und stark schmerzende Gelenke haben willst, bei denen nur noch versteifende OPs helfen, dann erhalte dir deine "Gelassenheit". Ich denke, wenn du trotz deiner Medikamente Schmerzen in den Hüften, im Rücken und in den Füßen hast, dann sind sie nicht ausreichend. Sei froh, dass du so einen umsichtigen Arzt hast, der dir solche Schädigungen ersparen will und dir ein gutes Basismedikament vorschlägt.
Ich glaube nicht, dass du ein "leichtes Rheuma" abbekommen hast, denn dann bräuchtest du keine Medikamente. ich kenne einige Leute, die Rheuma haben, aber ohne Medikamente oder nur mit Naturheilkunde auskommen, die würde ich zu den "leichten" Fällen zählen, wobei sich deren Krankheitsverlauf jederzeit verschlimmern kann.

Was soll ich nun noch zu deinen Ausführungen sagen? Mit 23 Jahren könnte man annehmen, dass ein junger Mensch erwachsen ist. Das Erwachsensein bringt aber auch Verpflichtungen mit sich. Das heißt auch, dass man selber für seine Gesundheit verantwortlich ist. Was ich jetzt sage, wirst du nicht hören wollen, aber ich muss es loswerden:

Du benimmst dich nicht erwachsen, sondern ziemlich pubertär. Du willst die Sorge und Hilfe deiner Mutter nicht mehr, bist aber noch lange nicht umsichtig genug, gut für dich zu sorgen. Du hast Schmerzen und verschweigst es, weil du nicht hören willst, was deine Mutter, die mehr als du übers Leben weiß, dir Wichtiges zu sagen hat. Du sprichst von "Raucherlunge" und verschwendest aber gar keinen Gedanken daran, das Rauchen aufzuhören, obwohl es erwiesen ist, dass es nur Schaden bringt. Wie Frau Meier schon sagte, ist auch Rauchen schädlich fürs Rheuma. Du solltest endlich mal deine Abwehrhaltung und deinen Dickkopf aufgeben und dich um dein Wohl kümmern, denn sonst ist es nicht das Rheuma, das dir schadet, sondern du selber. Dein Arzt weiß mehr übers Rheuma als du, also wäre es nicht nur pubertär, sondern auch sehr dumm, nicht auf seinen Rat zu hören. Ich denke nicht, dass du ein psychisches Problem hast, sondern du hast ein pubertäres Problem.

Zum vernünftigen, erwachsenen Umgang mit einer chronischen Erkrankung gehört nun mal, dass man regelmäßig beim Arzt vorstellig wird, dass man - wenn man wie du schon mal einen guten Arzt hat - auf seinen Rat hört, die Medikamente gewissenhaft einnimmt und dann auch regelmäßig das Blut untersuchen lässt. Dass man auch von anderen einen Rat annimmt.

Und so hoffe ich und wünsche ich dir von Herzen, dass du lernst, wie ein vernünftiger, erwachsener Mensch Verantwortung für sich und seine Gesundheit zu übernehmen. Probiere das MTX aus, und wenn du es gut verträgst, wird es dich vor großem Schaden bewahren.

 

[kaufnix]

Servus Frau Meier,

Wenn hier viele "verdammt krank" sind oder wirken, hat das mehrere Gründe. Einer dieser Gründe (aber bei Weitem nicht der Einzige!) ist, dass viele eben tatsächlich schlimm betroffen und sehr stark von Einschränkungen betroffen sind und daher eher Hilfe/Austausch in einem Forum suchen als die, die alleine gut klar kommen.

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Was mich allerdings wirklich erschreckt, ist die Aussage einer 23jährigen über ihre "Raucherlunge" .

Würde ich jetzt mal grds. nicht überbewerten. Wir wissen ja nicht mit wievielen Zigaretten die "Raucherlunge" gefüttert wird. Was aber vollkommen richtig ist, nur KEINE Zigarette ist eine GUTE Zigarette. Darum gibt es bei mir nur noch E-Zigaretten ohne Nikotin :o. Ist eigentlich Blödsinn, aber zum Ausstieg ohne Gewichtszunahme ganz praktisch.

Was ich aber definitiv sagen kann: RAUCHEN verschlechtert dein Rheuma und begünstigt die Komplikationen. Du bist noch so jung, vielleicht denkst du doch über dieses Thema noch einmal nach.

"Gefällt mir"

Lass dich also bitte nicht "verführen" von gefühlt wenigen Beschwerden; die Erkrankung kann "Fahrt aufnehmen", und wenn sie das erst einmal tut, fällt das "Bremsen" oftmals schwerer.

Solange es aber noch "positiv" - insb. in der "Denke" - läuft, ist es allemal so besser, als vor lauter Grübeln und "Kopfkino" recht schnell in die "Psycho-Schiene" gedrängt zu werden. Die gesunde Mischung sollte es solange es geht schon sein.

Der Schlüssel dazu, sich eines glücklichen und erfüllten Lebens erfreuen zu können, ist der Bewusstseinszustand. Das ist das Wesentliche.
Dalai Lama

Allen ein schönes Wochenende. Die Weihnachtsmärkte rufen.

 

[kaufnix]

Du benimmst dich nicht erwachsen, sondern ziemlich pubertär.

Kann ich so nicht teilen. Ich habe aus dem Posting schon den Eindruck, dass sie weiß, was körperlich mit ihr los ist. Ansonsten würde sie ja nicht bereits jetzt Medikamente nehmen. Die Frage ist doch, wie geht sie gedanklich damit um. Und solange sie damit geistig klar kommt, ist und bleibt es ihr Weg mit der Krankheit umzugehen. Wichtig ist nur, wie auch geschrieben, weiter darauf acht zu geben und nicht die Augen davor zu verschliessen.

Und seien wir mal ehrlich; waren wir mit 23 Jahren "erwachsen" und haben uns groß darum gekümmert, was unsere Eltern uns täglich auf den Weg mitgegeben haben? Ich für meinen Teil muss da "Nein" sagen

 

[Frau Meier]

@kaufnix

Solange es aber noch "positiv" - insb. in der "Denke" - läuft, ist es allemal so besser, als vor lauter Grübeln und "Kopfkino" recht schnell in die "Psycho-Schiene" gedrängt zu werden. Die gesunde Mischung sollte es solange es geht schon sein.

Da sind wir völlig einer Meinung; das Kümmern um sich selbst ist das Entscheidende - und zwar ohne vorweggenommenen (da vielleicht gar nicht eintretenden) Kummer

Ebenfalls ein schönes WE

 

[Nachtigall]

@ kaufnix:
Auf mich wirkt es aber so. Ich habe selber 3 Kinder großgezogen und denke, dass ich sowas deshalb auch einschätzen kann. Deshalb bleibe ich bei meiner Meinung. Und du sagst es selber: "Und seien wir mal ehrlich; waren wir mit 23 Jahren "erwachsen" und haben uns groß darum gekümmert, was unsere Eltern uns täglich auf den Weg mitgegeben haben? Ich für meinen Teil muss da "Nein" sagen

"
Auch ich war mit 23 geistig noch nicht erwachsen. Es ist in der Tat ganz normal. Aber im Fall von ares halte ich diesen unerwachsenen Dickkopf für sehr unnütz, was ihren jetzigen und auch späteren Gesundheitszustand betrifft.

 

[kaufnix]

Ich habe selber 3 Kinder großgezogen und denke, dass ich sowas deshalb auch einschätzen kann.

Dito; 28/26 und 15 Jahre alt

Aber im Fall von ares halte ich diesen unerwachsenen Dickkopf für sehr unnütz, was ihren jetzigen und auch späteren Gesundheitszustand betrifft.

Einen "Dickkopf" finde ich in dem Posting nicht. Nur einen selbst gewählten Umgang mit der Sache.
Wenn man dagegen "Meine Mutter ist sowieso immer am rumschreien und würde am liebsten jeden Tag wissen ob ich Schmerzen habe. Mein Arzt denkt wohl ich würde vor lauter Schmerzen nicht mehr leben können" aufbegehrt, dann hat man m.E. keinen "Dickkopf", sondern beurteilt seine persönliche Situation einfach anderes.

Und wir im Forum sollten darauf achten, nicht in die Rolle der "Mutter" zu schlüpfen . Es gab die Frage, ob die persönliche Einstellung "unnormal" ist und mehr nicht. Ich sehe, dass sie durchaus auf sich achtet (RAUCHEN AUFHÖREN ) und ansonsten eine durchaus positiver Lebenseinstellung hat. Eine "negative" Sicht der Dinge werde ich ihr sicherlich nicht einreden.

 

[Marie2]

hallo ares, herzlich willkommen!

Meine Hüftgelenke sind quasi total kaputt, mein Rücken meldet sich gerne auch mal und meine Füße sind bei Belastung am Dauer-Schreien.

falls ich es nicht überlesen habe, kannst du bitte mal kurz sagen, ob es sich insbesondere bei der hüfte um eine gefühlte eigene diagnose handelt, oder bestätigt durch ein bildgebendes verfahren?

lieben gruss marie

 

[Nachtigall]

@kaufnix:
Ich versuche, die Sache von mehreren Seiten zu sehen. Und ich denke dabei auch an meine jungen Jahre, in denen ich oft - unerwachsenerweise - Ratschläge zurückgewiesen habe und nur auf solche Leute gehört habe, die meine Meinung vertraten. Man will sich von der Mutter lösen, braucht sie aber irgendwie doch noch.
Ares geht zwar zum Arzt, aber nicht regelmäßig, und eigentlich will er/sie? seine Meinung gar nicht hören. Anstatt mit ihm über gewisse Ängste zu sprechen, wird er abgewertet. Den "Horrorstorys" wird geglaubt, dem Arzt nicht. Übrigens hab ich nichts davon gelesen, dass Ares das Rauchen aufgeben will (oder hab ich das überlesen?).
Es heißt: "Wovon das Herz voll ist, davon spricht der Mund." Ares hat - so deute ich diese Zeilen - zwar eine positive Einstellung zu Leben, aber ich finde diese Einstellung zur Erkrankung nicht gut. Ares sollte sich darüber klar werden, dass sich etwas ändern muss, um gewisse Gefahren abzuwenden, wobei es natürlich immer die eigene Entscheidung ist. Aber wenn man um Meinungen bittet, dann muss man auch unbequeme Antworten in Kauf nehmen.

 

[Fips =)]

@ares, Fips =)#

Wenn hier viele "verdammt krank" sind oder wirken, hat das mehrere Gründe. Einer dieser Gründe (aber bei Weitem nicht der Einzige!) ist, dass viele eben tatsächlich schlimm betroffen und sehr stark von Einschränkungen betroffen sind und daher eher Hilfe/Austausch in einem Forum suchen als die, die alleine gut klar kommen.
Dennoch gibt es erfreulicherweise in gar nicht so geringer Zahl auch die, die sich ähnlich wenig krank fühlen wie ihr beide.

Das ist wohl wahr! Aber wenn man die Diagnose Rheuma bekommen hat und hier im Forum unterwegs ist ohne viel über die Krankheit zu wissen, bekommt man bestimmt Angst. Es ist nun mal so, dass der Verlauf und die damit verbundenen Schmerzen ganz unterschiedlich sind.
Es gibt auch Leute wie mich, die ein Leben ohne Einschränkungen führen. Natürlich weiß auch ich nicht, was da noch alles kommen mag. Aber darüber mache ich mir heute noch keine Gedanken. Warum auch?! Es geht mir doch gut und ich genieße das Leben :vb_redface:
Man ist mit Rheuma krank. Aber das eigene Leben muss sich nicht nur um diese Krankheit drehen. Aber man sollte es als Krankheit akzeptieren und im Hinterkopf haben, dass der Verlauf auch schlimmer werden kann.


Wichtig ist, egal wie es einem geht, dass man durch einen Rheumadoc begleitet wird. Mit dem Doc zusammen kann man eine gute Therapie ausarbeiten. Und so ist ein problemloses Leben möglich. Leider hat nicht jeder das Glück, einen milden Verlauf zu haben… Aber ich hoffe natürlich, dass für auch alle ein möglich "normales" Leben möglich ist!

Viele Grüße

 

[manni.w]

Finde die kleine Diskussion über Ares Einstellung ist einfach nur relativ; jeder sieht es von seiner besonderen Seite. Es ist ja auch der Sinn eines Forums möglichst viele Meinungen von Betroffenen zu hören. Würde aber einen jungen Menschen wie Ares aber trotzdem auch raten, bevor dann noch mehr nicht reparable Schäden entstehen, ein gutes Grund-Medikament zu nehmen! Wo bei ich aus Erfahrung immer erst mal MTX empfehlen würde. Da muss ich auch Nachtigall ein wenig in Schutz nehmen, denn manche junge Leute brauchen halt auch mal einen kleinen Schubs um eine vernünftige Entscheidung treffen zu können, auch sehr oft mit 23 Jahren noch.

 

[Ni.Ka]

Hallo ares, herzlich willkommen und du schreibst genau das wieder, wie ich mich fühle. Ich habe auch seit ein paar Jahren Rheuma, bin Ende 30 und fühle mich auch nicht krank, ich fühlte mich aber mal eine Zeit richtig krank. Allerdings war ich auch noch nie wegen Rheuma krankgeschrieben, ja und ich rauche, seitdem ich 16 Jahre alt bin.

Seit einem Jahr nehme ich MTX und habe damit überhaupt kein Stress. Davor war ich mit Cortison total glücklich, alles lief ganz gut, bis das Rheuma Fahrt aufnahm. Auch heute noch habe ich mitunter bei Wetterumschwüngen Schmerzen, aber gedämpft. Das hindert mich allerdings nicht daran, am Leben weiter teilzuhaben wie bisher.

Ich mache alles, was ich vor dem Rheuma auch gemacht habe, ich bin genauso gesellig, wie ich auch davor war, ich habe die gleichen Hobbys und den gleichen Freundeskreis.
Das Einzige, was sich geändert hat sind die MTX-Tabletten und wenn ich mal am Wochenende evtl. beim tanzen mal einen Sekt getrunken habe, wenn ich nicht fahren mußte, dann lasse ich ihn jetzt weg.

Meine Werte sind absolute Kanone, der Arzt sagt, ich soll stolz ´drauf sein. Für mich ein Grund, diese Krankheit wegzuschieben:vb_cool:, bis sie sich irgendwann wieder meldet. Ich zermartere mir nicht den Kopf darüber, denn ich weiß ja nicht, was kommt, ob überhaupt noch irgendwas kommt, oder ob der Zustand so angenehm bleibt. Darum stehe auch ich unter ärztlicher Kontrolle - alle 6 Wochen Blut, alle 3 Monate zum Rheumatologen, damit der Zustand so im Griff bleibt.

Ich habe auch kaum Infekte und wenn, verabschieden sie sich wieder schnell, also ich lebe gut mit Rheuma und habe kein schlechtes Gewissen. Allerdings ist auch niemand hier in der Nähe, der mir erzählt, wie ich mich zu fühlen habe, so das ich das Leben genießen kann, ich gehe vollzeit arbeiten, auch ohne Probleme.
Ich fühle mich nicht weiter eingeschränkt, also, mit Ende 30 und Rheuma kann man sich auch genauso fühlen wie mit 23 und Rheuma
Man lernt ja seinen Körper sehr gut kennen mit den Jahren, insofern kann man darauf achten, ob es Signale gibt. Und vor allen Dingen ist ärztliche Überwachung extrem wichtig, auch wenn man sich richtig gut fühlt.

 

[ares]

Erst einmal Danke für die zahlreichen und vor allem unterschiedlichen Meinungen und Kommentare.

Da es aus meinem Anfangspost nicht hervorging: ich bin ein Mann.

Die verschiedenen Darlegungen haben mir auf jeden Fall sehr geholfen und mir den nötigen Stoß gegeben, zu dem eine bereits in mein Leben involvierte Person wohl nicht fähig gewesen wäre. Ich muss mich zwar noch seelisch auf das MTX einstellen bzw. vorbereiten, werde also wohl nicht diese Woche mit der Einnahme anfangen, aber dieses Jahr definitiv noch.
Da mein Körper im allgemeinen ziemlich fit ist und ich sehr selten anderweitig krank bin (Schnupfen etc.) hoffe ich einfach mal, dass das MTX und seine zahlreichen Nebenwirkungen bei mir sanfter ausfallen als in den Fällen die ich bisher mitbekommen habe.

Dass ich pubertär denke würde ich so nicht unterschreiben. Ich bin eher, wie in vielen anderen Bereichen meines Lebens, sehr fahrlässig und mache mir allgemein wenig Sorgen über Dinge, bei denen andere ins Schwitzen geraten und tagelang nicht schlafen können - Bewerbungsgespräche zum Beispiel.

Dennoch haben mir die verschiedenen Aussagen von Euch durchaus ein Stück weit die Augen geöffnet. Gerade in Hinblick auf meine Zukunft, die ich bisher als in-den-Tag-hinein-Leber nicht wirklich offen vor Augen habe und mir darüber Gedanken mache.

Zu der Widersprüchlichkeit: Ja meine Füße schmerzen, wenn ich zum Beispiel in der Ubahn stehe. Dennoch nehme ich diese Schmerzen beim Fussball-spielen kaum wahr, nur danach merke ich dann, dass da was ist. Zudem sind diese Fuss-Schmerzen bereits so lange mein Begleiter, dass ich es gar nicht anders kenne. Ein Grund, wieso ich sie nicht so ernst nehme.

Zum Rauchen: Ich denke öfter darüber nach, mit dem Rauchen aufzuhören. Der einzige positive Aspekt den ich dabei sehe ist allerdings mein Geldbeutel. An meine Gesundheit denke ich dabei so gut wie gar nicht - bis auf die Annahme, dass ich mit 45 Lungenkrebs habe, aber selbst das bewegt mich nicht dazu, aufzuhören. Hier kommt wohl auch wieder meine Fahrlässigkeit zum Tragen. Momentan fehlt mir auch der richtige Anreiz zum aufhören. Und da ich entschiedener Dauer-Single bin wird sich das wohl bis zum Lungenkrebs oder zum morgendlichen Brocken-Husten nicht ändern. Schimpft ruhig.^^

Außerdem kam noch die Frage, wieso ich weiß, dass meine Hüfte im Arsch ist: Das Gefühl habe ich schon seit etwa 2 Jahren, wirklich bestätigt wurde es allerdings erst vor circa 4 Wochen, als ich in der Charité zur Sonografie war. Dafür geht es meinen Schultergelenken glänzend - Punkt für mich.

Wenn noch was ist, einfach Fragen. Vielleicht habe ich einige Punkte auch wieder vergessen. Danke nochmal!

 

[Ni.Ka]

Naja, davon kann ich mich auch nicht freisprechen von den Fußschmerzen. Ich habe durch jahrlang falsches Schuhwerk Spreizfüße bekommen und durch das Rheuma wurde es noch verstärkt,dh. meine Zehe sind ziemlich deformiert, das sieht nicht nur gruselig aus (und Frauen sind das etwas empfindlich), sondern mitunter kann ich nicht auftreten. Aber das Ding ist, das es beim shoppen etc. auch nicht so schmerzt, da man ja abgelenkt ist. Ich denke, das ist bei dir denn so beim Fußball. Man weiß, das es da ist, es schmerzt, aber wenn man in "action" ist, dann ist es nur halb zu schlimm bis gar nicht vorhanden. Für die Arbeit habe ich dann spezielle Einlagen vom Orthopäden, damit laufe ich meine Füße 8 Stunden am Tag Korrektur.
Also, ich muß ehrlich gestehen, ich hatte echte Bedenken vor MTX, besonders, als ich den Beipackzettel gelesen habe, da wurde mir total anders.
Aber Augen zu und durch....es geht!
Außer Bluthochdruck (den ich seit Arava habe, das nicht angeschlagen hat), hat sich nichts verschlechtert. Mir ist nicht übel, mein Kreislauf läuft normal vor sich hin, keine Lungen oder Organbeschwerden, meine Haare sind noch alle vorhanden, Blutwerte top, keine Erkältungen oder andere Entzündungen. Aber jeder reagiert anders auf verschiedene Medikamente. Zb kann ich nach einem Aspirin gleich ein Klo aufsuchen, um mich zu übergeben, das ist so ein Medikament, das geht bei mir gar nicht. Aber da ich nie Kopfschmerzen habe, ist das auch schnurz.

Also, erstmal drücke ich die Daumen, das es weiterhin so gut läuft bei dir (für mich natürlich auch) und hoffe, du findest auch deinen Weg. Und das mit dem Rauchen....tja, würde es da eine Alternative geben, wäre ich nicht abgeneigt, aber im Moment sehe ich auch bei mir noch keinen Grund, um aufzuhören. Das kommt aber davon, das ich mir darüber noch keine Gedanken mache...vielleicht schaffst du es ja

 

[Frau Meier]

im Moment sehe ich auch bei mir noch keinen Grund, um aufzuhören. Das kommt aber davon, das ich mir darüber noch keine Gedanken mache...vielleicht schaffst du es ja

Der einzige positive Aspekt den ich dabei sehe ist allerdings mein Geldbeutel. An meine Gesundheit denke ich dabei so gut wie gar nicht - bis auf die Annahme, dass ich mit 45 Lungenkrebs habe, aber selbst das bewegt mich nicht dazu, aufzuhören. Hier kommt wohl auch wieder meine Fahrlässigkeit zum Tragen. Momentan fehlt mir auch der richtige Anreiz zum aufhören. Und da ich entschiedener Dauer-Single bin wird sich das wohl bis zum Lungenkrebs oder zum morgendlichen Brocken-Husten nicht ändern. Schimpft ruhig.

Eigentlich finde ich die beiden Bemerkungen selbstredend.....

@ares
Ich werde nicht schimpfen; es hilft nichts, und die Rede ist dabei ja von DEINER Gesundheit (und DEINEM Leben) - dessen Dauer voraussichtlich um 10 Jahre reduziert wird, wenn du weiter rauchst.
Aber das ist ganz alleine deine Entscheidung. Wenn dir kein Argument gegen das Rauchen einfällt bzw. du alle ausblendest, ist das eben so. Du kokettierst ja ohnehin damit, eher fahrlässig zu sein (wie das jemand von sich selbst so nonchalant sagen kann, ist mir eher fremd, aber sei´s drum)
Die daraus entstehenden Konsequenzen sind ja auch deine - hoffentlich ereilt dich der von dir so lässig genannte Lungenkrebs NIE, denn spaßig ist GANZ anders!

Den sozialen Aspekt (dass das ja auch für die nicht-, aber dennoch mitrauchende Umgebung gilt und etwas mit Verantwortung zu tun hat) lasse ich dabei mal nur angerissen.

Ich klinke mich jetzt hier aus - weil ich für diese Art von "Lockerheit" wenig Verständnis habe, zumal in einem Forum, wo wirklich viele sehr stark unter ihren Erkrankungen leiden
Da empfinde ich eine solcherart demonstrierte "Kamikaze"-Haltung als fast obszön und provokant - das hat mit "positiver Einstellung zum Leben" so gut wie gar nichts zu tun, sorry!

Grüße, die Frau Meier

P. S. Ich sage bewusst "ich empfinde" - die Fakten zum Rauchen sind dennoch eindeutig!