Ich fühle mich als Simulant...

moi66

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Aktives Mitglied
Hallo in die Runde :vb_cool:
Ich (w, 47) habe in der letzten Woche die Diagnose Mobrbus Bechterew DD Fibromyalgie bekommen. War etwas überraschend - weil so schlimme Beschwerden habe ich gar nicht.
In der Vorgeschichte Autoimmune Gastritis und Pankreatitis, seit Jahren auf- und abschwellende Rücken- und Nackenschmerzen (bin unsportlicher Schreibtisch-Mensch), Schuppenflechte auf der Kopfhaut
Nachdem es im letzten Jahr deutlich schlimmer wurde, intensive Krankengymnastik plus ostepathische Behandlung - ohne Besserung. Ich kann damit leben, bin aber nie schmerzfrei.
Jetzt dazu Schmerzen in der Hüfte, in den Kniegelenken, Schulter, Ellenbogen, Knie..aber immer mal hier, mal da, genug, um nachts aufzuwachen, aber nicht so schlimm, dass ich im Alltag deutlich eingeschränkt bin.
Also doch mal zum Orthopäden - HD, Veränderungen in der Kreuz-/Darmbeinfuge (glaub ich)..
MRT: Deutliche Entzündungszeichen, Schäden bei den Facetten-Gelenken, Überweisung zum Rheumatologen, Diagnose s.o.
Labor steht noch aus, aber er war sich da schon ziemlich sicher..
Wenn ich so einige Leidensgeschichten hier lese, kann ich gar nicht glauben, dass ich auch "im Klub" sein soll..
Wie sind Eure Erfahrungen?
Ich bin ja froh, dass ich keine so schlimmen Probleme habe und denke, selbst wenn die Diagnose richtig ist, ist die Krankeheit noch nicht weit fortgeschritten, so dass man mit der richtigen Behandlung noch sehr viel reißen kann.
Aber - so richtig glauben kann ichs auch irgendwie nicht.
 
Hallo moi,

äh, sei doch froh, daß Du es als noch nicht so schlimm empfindest! Besser als umgekehrt (Du fühlst Dich schlecht, und die Ärzte finden nichts) - das ist erst mies!

Ich hoffe für Dich, daß Du gut mit Medikamenten eingestellt wirst und keine weiteren Schäden auftreten - und vor allem wünsche ich Dir, daß Du Dir Deine positive Einstellung behältst! :top:
 
Hallo Luiselotte,
vielen Dank.
Und ich bin auch froh..wenn mich auch die Auseinandersetzung mit der Krankheit ziemlich schockt. Und daher auch mein Unglaube.
Aber ich hab nun mal Null Grund, negativ zu sein..im Gegenteil!
 
hallo moi,

ersteinmal herzlich willkommen :)

schmerzen werden sehr unterschiedlich wahrgenommen. vielleicht hast du da eine höhere schmerzschwelle als andere oder du bist gut abgelenkt oder wie auch immer :)

hier schreiben oft leute die es stark trifft, um nach neuen behandlungsmethoden oder ähnliche zu suchen.
die, die gut mit der diagnose zurecht kommen, einen leichten krankeheitsverlauf haben oder gut mit medikamenten eingestellt sind, melden sich meist weniger zu wort.
warum soll man sich mit einer krankeheit auseinandersetzen, mit der man recht gut leben kann :)

lass dich also nicht abschrecken :)
es gibt auch leichte verläufe und nciht alle sind so schwer betroffen, wie es hier scheint :)

ich drücke dir die daumen, dass möglichst bald eine medikation gefunden wird, die dir hilft und du dann mal wieder ohne oder zumindest weniger schmerzen umher"hüpfen" kannst
 
Hallo moi66,
ich weiß, was du meinst. Als ich die Diagnose Psoriasis Arthritis vor einem Jahr bekam, war mir auch nicht direkt klar, dass es sich um eine lebenslange Geschichte handelt. Und bis heute fühle ich mich nicht "krank", mit dem Wort verbinde ich eher fieberhafte Infekte usw. Das Wort "eingeschränkt" trifft es viel eher. Und ständig Schmerzen zu haben ist für mich frustrierend, zumal bis vor einem Jahr die Welt für mich noch in Ordnung war.

Dein Beitrag macht vielleicht anderen Betroffenen Mut, die auch gerade ihre Diagnose erhalten haben. Ich wünsche dir, dass alles so gut erträglich bleibt!
 
Ich fühle mich als Simulant

Hallo moi66, sei willkommen,
ich bin an Morbus Bechterew erkrankt, in deinem Alter stand ich auch noch so mitten im Leben, war selbständig , hatte Schmerzen aber niemand von den Ärtzten wusste sie so nicht einzugliedern,

jeder sprach von Bandscheibenvorfällen.

Für dich ist es sehr wichtig, den richtigen Rheumatologen zu finden.

Welche Medikamente erhältst du den?

Ich wünsche Dir , alles Gute und mich nimmt jedermann ernst mit meiner Diagnose.
 
@moi66

Zunächst mal sei willkommen hier!

Ich fühle mich als Simulant...
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Ich verstehe ehrlich gesagt den Grund für Deine Überschrift nicht ganz.
Es gibt doch sicherlich einen Grund (genauer gesagt gab es sicher Beschwerden), warum die von Dir erwähnten Untersuchungen durchgeführt wurden, und nach Deinen eigenen Aussagen gibt es eine Diagnose - ich kann also nirgends etwas entdecken, was auf "Simulant" deuten könnte.
Dass Dich der Name für das Krankheitsgeschehen erst einmal (in Anbetracht vergleichsweise "milder" Beschwerden) irritiert, erscheint mir verständlich; eine chronische Erkrankung zu akzeptieren, braucht eigentlich immer etwas Zeit.
Ich würde das sacken und auf mich zukommen lassen; es wird sich ergeben, was das mit Dir macht und was sich an Behandlungs- und sonstigen Konsequenzen ergibt.

@Johanna Nielsen
Ich hatte den Eindruck, dass moi66 kein Problem damit hat, etwa von Ärzten nicht ernst genommen zu werden, sondern selbst ihre Erkrankung anzunehmen ;)

Grüße, Frau Meier
 
Euch allen erst mal vielen lieben Dank.
Aktuell bekomme ich Amitiptylin zur Nacht (tüftle noch an der Dosierung) und Celebrex bei Bedarf.
Wegen der Vorerkrankungen soll ich versuchen, die ersten Wochen unter Amitriptylin ohne Celebrex auszukommen, damit man ggf. z. B. Magenprobleme besser zuordnen kann, ist bisher ok.
Ich bin bei einem internistischen Reumatologen, fühle mich da recht gut aufgehoben, aber ich habe ja auch noch keine Vergleichsmöglichkeiten und keine Erfahrungen.
Der Orthopäde hat mir jetzt direkt KG verschrieben, kann wg. einiger Absagen gleich morgen starten.

Warum ich mich als Simulant fühle.. ich fühle mich nicht ernsthaft krank, nur eingeschränkt und genervt durch die ständigen Schmerzen. Die sind erträglich, aber irgendwann einfach - nervig.

Und nun kommt da diese wirklich ernsthafte, chronische Krankheit daher (nicht meine erste), mit wieder einem Rattenschwanz an Möglichkeiten (im negativen Sinne..) Das kann doch nicht meine Diagnose sein???

Irgendwie ist es bei mir verkehrte Welt.. die meisten leiden Jahrelang unter schlimmsten Schmerzen, keiner nimmt sie richtig ernst und sie werden auf die Psycho-Schiene geschoben... und ich nehme die Ärzte nicht richtig ernst. Bzw. die Diagnose. Das ist Jammern auf sehr hohem Niveau ;-))
 
@ Frau Meier:
Dat kann ich dann auch wieder nicht..zu viel Angst vor was noch kommt wenn ich "schlöre" - ich möchte mir meinen momentanen Gesundheitszustand mgl. lange erhalten.
 
zu früh gefreut?

Es ist wie verhext...so langsam zweifel ich nicht mehr an der Diagnose.
Die recht ausgeprägten Rückenschmerzen sind zwar zurück gegangen, wenn auch nicht weg, aber dafür breiten sich die ziehenden Schmerzen in den Gelenken mehr aus.
Beim letzten Termin beim Rheumatologen wurde im Ultraschall nichts festgestellt, und auch jetzt stelle ich keine Schwellung fest, aber sowohl Ellenbogen als auch Handgelenk und Daumengelenk rechts tun immer wieder weh.
Heute war ich mit dem kleinen (etwas unerzogenen) Hund meiner Schwester spazieren, der immer gern an der Leine zieht. Ging mit rechts überhaupt nicht gut :mad:
Werd wohl doch das Celebrex dazu nehmen müssen..
Am Donnerstag hab ich einen Termin beim Rheumatologen, Laborergebnisse besprechen, was noch, weiß ich nicht.
Und schusselig bin ich auch...hab panikerfüllt ein Kind gesucht, das ich am Bahnhof abholen sollte... Ich dumme Nuss war auf dem falschen Bahnsteig..:eek:
Das kann ja noch heiter werden... `*seufz*
 
Hallo Moi66,

ich denke oft so ähnlich wie du. Gehts mir richtig gut....überlege ich, ob ich wirklich eine PsA haben soll und dann diese Medikamente...hmm. Aber ich lande schnell wieder auf dem Boden, weil das ISG sich meldet, die Finger wieder anschwellen, die Hüfte mosert etc..
Cortison ausschleichen geht derzeit leider (noch) nicht, hab meine Dosis von 2,5 mg wieder auf 5 mg hochgesetzt bekommen. MTX wirkt so dezent (Morgensteifigkeit ist trotzdem deutlich besser), spritze aber auch erst seit 6 Wochen und ich hoffe, bald vom Cortison wegzukommen. Was sagt mir das? Genau, ich sollte akzeptieren, dass mich die PsA mein Leben lang mal mehr, mal weniger begleitet.:rolleyes: Und das ich das Arcoxia auch nicht umsonst habe....ich hab bis vor 2 Jahren nie irgendwelche Medikamente genommen und nun sinds gleich 5 (Euthyrox, Cortison, MTX, Arcoxia und Vitamin D). Ach so, die Folsäure hätt ich fast vergessen:D. Geht alles.....halt eine Frage der Gewöhnung und der Akzeptanz;). Und solang ich meinen Kram so weitestgehend wie gewohnt erledigen und ich arbeiten gehen kann, will ich nicht meckern. Immerhin hab ich es nicht so schlimm getroffen....das ist ja auch schon was.

Grüßle Lumpi
 
Hi Lumpi,
danke für die Rückmeldung - tut gut, wenns anderen ähnlich geht.
Ich darf ja überhaupt nicht meckern - PSA und Morbus Bechterew lt. Diagnose, aber kaum echte Einschränkungen im Alltag und bisher nur Amitryptilin... Und ich bin schon 47, da wurde mir Mut gemacht, realtiv gut damit klar zu kommen.
Aber Angst macht es schon.
 
Herzlich Willkommen

Guten Morgen Moi66,

ich hoffe, die Geschichte mit dem Kind ist gut ausgegangen.

Zum Thema Schusseligkeit kann ich auch etwas beitragen. Neulich wollte ich meinem Sohn zum Frühstück statt Müsli eine Schüssel Kaffeebohnen servieren:eek:
Außerdem fragte ich ihn, wem das Fahrrad gehört, mit dem er fährt, das war seines, aber ich habe es nicht erkannt. Im Büro habe ich minutenlang einen Stempel in meiner Hand angestarrt und überlegt, was man damit macht...

Nach so Momenten zweifle ich an meinem IQ oder nehme es mit Humor, je nach Tagesform...
 
danke, Mara
bisher ist mein Kind noch gut dabei weggekommen - kein Kaffee zum Frühstück ;-)

Und ich hatte ihre Freundin dazu verdonnert, zu bleiben wo sie aussteigt..das brave Kind hat das auch getan und ich hab irgendwann gesagt bekommmen, dass doch zwei Züge aus der Richtung kommen - wusste ich zwar und hatte das auch so mit der anderen Mutter besprochen..aber nunja...
 
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