Ich frag einfach mal hier in die Runde.....

M

M-Conny

Neues Mitglied
Hallo zusammen....

der eine oder andere kennt mich schon...bin aber was das Thema Rheuma betrifft noch ganz am Anfang....

Behandelt werde ich vom Rheumatologen Diagnosen: Kollagenose
Crest-Syndrom
Vaskulitis

Das wird nun als Basis behandelt mit Quensyl und Prednison 5 mg.

Dazu kommt noch Gonarthrose bds. und Bandscheibenvorfälle im Bereich der BWS und der HWS hierzu nehme ich diverse Schmerzmittel ein.

Was mir fehlt sind diese Entzündungszeichen..also ich habe nie Geschwollene oder auch heisse Gelenke....doch einmal an einem Hüftgelenk war aber nur einmal und dann wieder weg...die Schultergelenke habe das eine oder andere mal so Probleme gemacht.......
Habe ständig Schmerzen im li. Schultergelenkt was aber auch von der HWS kommen könnte weil da auch ganz gemeine Nervenschmerzen bin dabei sind.........

So nun zu meiner eigentliche Frag....

warum nehme ich so entzündungen meiner Gelenke nicht wahr...und wenns dann ganz doll ist ist gleich alles zerstört ohne das sich das äusserlich bemerkbar gemacht hätte!!!
z.b. mit meinen Knien ich war geschockt...also mir vor einem Jahr der Arzt sagte viel ist da nicht mehr zu machen..
Habe nun ja auch li. eine Umstellungsosteotomie gemacht bekommen...wo ich total unglücklich noch bin.

Aber warum lese ich immer so viel das die Gelenke dick sind oder heiss oder die Haut auch schon gerötet und bei mir ist sowas garnicht vorhanden?????????

Ganz LG Conny
 
Du darfst eine Kollagenose nicht mit einer Rheumatoiden Arthritis gleichsetzen. Oft sind bei den Kollagenosen die Gelenke entzündet, ohne dass man dann gleich auffallend dicke Gelenke hat. Meist ist es im Gegensatz zur RA das Bindegewebe, die Sehnen, Muskeln und Gefäße. Schwellungen sind dann natürlich auch mal vorhanden, aber meist nicht so extrem wie bei der chronischen Polyarthritis. Das macht sich äußerlich nicht nimmer so bermerkbar, als wenn die Gelenkinnenhaut entzündet ist. Es gab hier ja auch schon einige Kollagenosepatienten, die berichtet haben, sie würden vom Arzt erst behandelt werden, wenn sie dicke rote Gelenke aufzuweisen haben. Das scheinen auch viele Ärzte nicht zu wissen.
 
Hallo Conny,

soetwas kenne ich auch, Hüftgelenk und Knie hatten bei mir Ergüsse, Finger geschwollen, aber CRP immer Grenzwertig, nie mächtig erhöht.
Trotzdem sind die Gelenke zerstört, kein Rheumatologe ob internistisch oder orthopädisch kann mir sagen warum das so ist.
Ich glaube keiner weiss das so wirklich richtig und mit dem CREST-Syndrom tun sich die Docs recht schwer, es kommt so selten vor, schon die Diagnosestellung ist sehr schwierig, trotz der zentromeren Antikörper.
Da haben glaube ich schon so einige hier einen langen Weg hinter sich zur richtigen Diagnose und wenn der CRP nicht ehöht ist, ist es für die Ärzte Friede; Freude Eierkuchen, obwohl wir Patienten uns doch bescheiden fühlen.
Vielleicht habe ich Dir ein wenig weitergeholfen.

Liebe Grüsse
Elfe
 
hallo elfe...

danke ist lieb von dir ....freue mich momentan über jede antwort die ich bekommen kann....ist manchmal echt merkwürdig...die einen ärzte sitzen vor einem sagen nur ich kann ihnen nicht helfen....sie meinen es ernst.....der orthopäde sagt....ich schick sie damit jetzt nicht ins kernspin sonst finden die wieder etwas was operiert werden müsste, dass möchten sie doch nicht:confused:....ok habe ja er die eine umstellung hinter mir und total unzufrieden und noch ein umstellung vor mir:(aber soll ich wieder so lange warten bis es nur heisst...da bleibt nur das künstliche gelenk:confused:mag auch nicht von einem zum anderen arzt rennen:eek:wechsel meine ärzte aus prinzip nicht weil es oft nicht zum gewünschten erfolg führt sondern manchmal das gegenteil bewirkt.......

kardilogin fragt mich sind sie untersucht worden wo die vaskulitis sich bei ihnen abspielt...sag ich nein es untersucht mich keiner...nicht wirklich...sondern jeder doktort an mir rum und ist mit seinem einzelnen ergebnis zufrieden......nur ich nicht:(:(:(:(

so danke das ich mich mal ausweinen durfte.......

lg conny
 
Hallo Conny,

manchmal muss man es einfach loswerden und auch mal sagen dürfen was einem auf dem Herzen liegt.
Wenn eine OP unbedingt gemacht werden muss und unumgänglich sein sollte, soltten Patient und Arzt versuchen es zusammen besprechen, für und wider besprechen.
Ich weiss, leichter gesagt als getan.
Aber wenn das nicht klappt, sollte man vielleicht doch in Erwägung ziehen zu wechseln.
Ich mache das auch nicht gern, meinen HA aber musste ich leider wechseln und dann nocheinmal, aber dann hatte ich den richtigen gefunden, in der Praxix sind zwei und alle beide sind sehr kompetent und obendrein noch super nett.

Manchmal lohnt sich doch ein Wechsel, vorher fragen inwieweit man sich in der Praxis mit Rheumatischen Krankheitsbildern auskennt und einfach Gesprächstermin vereinbaren, denn es ist gut, wenn auch der HA sich in der Richtung ein wenig auskennt.

Aber den gleichen Draht sollte man auch zum Facharzt haben, wo man auvch immer wieder schauen muss, ob man sich dort wo man ist gut aufgehoben fühlt, ansonsten hilft auch dann nur ein Wechsel.

Liebe Grüsse
Elfe
 
hi elfe...

du hast schon recht...nur ist die auswahl der ärzte nicht so gross wo ich wohne....gibt z.b. nur einen rheumatologen.......ansonsten fahr ich bis zu 80 km....und dass meinte ich ob es sich dann lohnt ist immer die frage....oft lese ich das es dann auf einmal heisst sie haben kein rheuma.....
bei mir ist es so das die blutergebnise eindeutig sind....aber die entzündungswerte normal also bsg und crp im normal bereich...keine geschwollene gelenke und auch nicht von aussen ersichtlich entzündet nicht heiss....
wenn es dann aber zu einer untersuchung kommt ist meist alles schon so kaputt das nur künstliche gelenke bleiben oder es dann bandscheibenvorfälle sind....dann bin ich eben bei so vielen in behandlung das ich keine lust habe noch weiter von einem zum anderen arzt zu laufen...

lg conny
 
Hallochen M-Conny,

hab mit großem Interesse Deine Dialoge gelesen. Mir geht es ähnlich, ich habe cp und meine Entzündungswerte sind oft nur geringfügig erhöht. Ich leide aber immer unter starken Gelenkschmerzen, hatte im Januar einem Bandscheibenvorfall und im März ist mir, bei hinsetzten, einfach die Kniescheibe rausgesprungen. Aber mein Rheumadoc sagt wenn die Gelenke nicht heiß und rot sind hätte ich keine Schmerzen.tststs.

Manchmal bin ich ratlos........

Liebe Grüße, Miss Elli:catmilk:
 
Hi zusammen

@ Conny,
ich bin auch schon 80km und mehr gefahren, ob es sich gelohnt hat weiss man immer erst hinterher, bei uns sind die Rheumatologen auch nicht gerade reich gesät, aber auch wenn die Fahrt noch so lang is, würde ich auch noch mehr km auf mich nehmen, wenn man mir dort helfen kann. Versuch macht klug.
Dann würde ich in aller Ruhe versuchen einen guten Rheumatologen etwas näher dran zufinden. Würde auch mal den HA fragen, die haben ja auch Erfahrungswerte und auch den Termin vom HA machen lassen, das geht wesentlich schneller.

@ Miss Elli,
kann Dir auch nur den gleichen Tip geben wie Conny.

Ich weiss das es alles recht mühselig und zeitaufwendig ist, aber wenn dann alles OK ist und man sich gut aufgehoben fühlt und auch die Chemie stimmt, hat sich der ganze Zeitaufwand gelohnt und man selbst hat dann vielleicht auch mal wieder bessere Zeiten.

Liebe Grüsse
Elfe
 
hallo elfe...

du hast ja recht...bin auch schon 200km gefahren da sie mich hier an der hws operieren wollten....bin dann eben nach frankfurt in die uni-klinik....die antwort hat mir auch gut gefallen...eben keine operation......doch mit dem rheuma das ist echt so eine sache...machmal hab ich das gefühl das meinung da mit einfliessen und nicht wissen!!!!
da ich auch bisher noch beruftätig bin ist es für mich immer wichtig ärzte so zu finden das sie in meinem umfeld sind oder in der nähe meiner arbeit....da ich sonst echte probleme bekommen hätte....die habe ich zwar jetzt trotzdem auf grund einer längeren krankschreibung....aber ich muss warten dann umdenken...vielleicht werde ich meine ärzte in die andere richtung verlegen falls es sich mit der arbeit erledigt hat:cool: aber das kommt eben oft auch noch dazu...das man eben nicht danach sucht was gut ist sondern in der nähe..............

lg conny
 
hallo elli...

dann bin ich nicht alleine!!!!!.....ich denke manchmal echt wenn die leute hier schreiben wie dick und geschwollen bei ihnen alles ist......doch keiner erzählt das die gelenkte danach so kaputt sind das nur noch operation und künstliche gelenke weiter helfen würden....für mich war es schon ein schock da ich echt nichts...keine medikament keine spritzen oder oder in die gelenke bekommen habe und mir gleich gesagt wurde das in beiden gelenken nur noch das künstliche kniegelenk helfen kann:(:(oder eben gleich bandscheibenvorfälle sind an verschieden stellen....mir fehlt einfach die eingehende untersuchung....ich habe auch ein vaskulitis zumindest im blut nachgewiesen....hatte vor jahren ein infarkt in sehr jungem alter...auch erst dann ernst genommen als schon alles vorbei war....also erst 1 jahr später war im ekg klar das ich schomal ein infarkt gehabt haben muss!!! beschwerden waren eben 1 jahr zuvor......
war ich bei der kardiologin zur kontrolle...fragt sie wo haben sie die vaskulitis...sag ich keine ahnung...hat noch keiner danach gesucht.....habe auch ein niereninsuffizienz doch im blut lässt sich einen zusammenhang mit der kollagenose nicht finden .......

ich gebe es auf.............

lg grüße conny
 
Hallo Conny,

hast Du schon mal 24 St. Sammelurin testen lassen, damit kann man gut feststellen in wie weit die Nieren geschädigt sein könnten.

Liebe Grüsse
Elfe
 
hallo elfe...

bin ja in behandlung bei einer nephrologin...die ist super nett...hatt auch 1.0000 laboruntersuchungen bei mir gemacht....zur zeit sind die wert stabil bei mir...sie sagte es bleibt eigentlich nur die biopsie der nieren aber das wollte sie mir erstmal ersparen so lange die werte so bleiben...

muss ja auf grund der medikamente alle 2 monate diese kontrollieren.....

jetzt ist erstmal rehe angesagt....ich hoffe das es bald soweit ist....und erhoffe mir da hilfe bzw. auf mehr antworten....

lg conny
 
Hallo M-Conny,

Ich nehm schon Medis gegen das Rheuma. MTX, Cortsion, Diclo, Dekristol und Folsäure. Hab aber trotz dem oft Schmerzen, mein Rheumadoc geht darauf gar nicht ein. In seine Sprechstunde darf ich auch nur einmal im Quartal. Um alles andere soll sich mein HA kümmern. In den ersten 3 Monaten, hat mich mein HA ausser Plan hingeschickt. Ich hatte wohl einen Termin, aber der RH hat mich ganz schön zusammen geschissen, weil es das 2. mal im Quartal war. Wenn ich Medis brauche, muß ich anrufen und später darf ich dann das Rezept abholen. Ich krieg den dann aber nicht zu Gesicht.

Sooo, jetzt hab ich meinen Ärger mal ablassen können...... (tut gut)

Grüßle, Miss Elli:bluegrab::bluegrab::bluegrab:
 
Hallo M-Conny

Das mit der gonarthrose kann ich mir etwas vorstellen, also da müssen nicht unbedingt heiße und geschwollene Knie sein. Das kann auch anders ablaufen. Also degenerative Veränderungen meine ich jetzt.
Bei den Kollagenose-Crest-Vaskulitis werden eigentlich die Gelenke direkt meistens nicht zerstört, das ist eher bei der rheumatoiden Arthritis der Fall oder eben Arthrose.

lupilein
 
Hallo Lupilein...

Ja du hast recht...steht auch immer degenerative Veränderung.....Ja ich muss das trennen......Die Knie sind die Knie....mein Rücken ist mein Rücken....

Nur die Kollagenose, Vaskulitis hat was mit meiner Herz und Nierenbeteiligung zu tun...ich bin immer noch ganz am Anfang aber so langsam aber sicher wird es.....

Danke für deine Antwort....

Frohe Ostern Conny
 
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