ich dreh durch

C

caramella

Guest
Hallo.

Obwohl ich mich eigentlich fast wieder aus dem Forum verabschiedet habe, bin ich wieder da.
Ich bekam meine diagnose CP am 30. Juni.2004
Ich habe seit dem als Basistherapie Azulfidine.
Dann hatte ich meinen Arzt gewechselt, weil er mir ziemlich inkompetent vorkam.
Er ist orthopäde/Rheumatologe.
Jetzt bin ich beim Internisten(Gott sei Dank)
Also, folgendes bringt mich momentan etwas an den Rand des Wahnsinns:
Am Anfang der Azulfidine Therapie sind ja alle 2 Woche Blutkontrollen notwendig.
Mein Internist meinte, es reiche, wenn ich das bei meinem Hausarzt kontollieren lasse. Hab ich auch getan.
Letze Woche mußte ich nochmals bei meinem Hausarzt antanzen, da meine Leberwerte recht schlecht wären. Ich solle meinen Internisten informieren, was zu tun sei.
Gesagt getan. ABER Internist im Urlaub!
Anderen Inernisten angerufen,Aber im Urlaub.
Vertretungsärzte wollten mir keine Rat geben, da nicht wirklich Ihre Materie!
Letzte Option: mein ehemaliger Orthopäde/Rheumataloge.
Ungern aber da ja notwendig, hab´ich ihn angerufen!
Und was sagt dieser Mensch, nachdem ich ihm meine Werte durchgegeben habe:" den Wert kenne ich nicht. wurde nicht bei unserem Labor gemacht.
dann sag ich: ich könne meinen Hausarzt anrufen, damit er ihm die Werte zufaxt,worauf er meinte: das sei nicht nötig, ich soll die Tabletten weiternehmen und im Oktober wieder zur Blutentnahme vorbeikommen!!!
Daraufhin habe ich wieder in der Gemeinschaftspraxis angerufen, in der mein Internist praktiziert , da hab´ich dann mit einem Kollegen (der kein Rheumatologe ist) gesprochen, und der meinte, die Werte seien für ihn viel zu hoch und ich solle Azulfidine sofort absetzten. Dann fragte er noch nach meinem crp, der ist in ordnung, da sagte er,:" aber zu was für einen Preis"
Da mußte ich doch sehr schlucken.Das war alles am Freitag. Das Wochenende hab ich mit starken schmerzmittel rumgebracht.
Montag wieder zu Blutentnahme(nur Leberwerte).
Heute morgen sagte die Sprechstundenhilfe: katastrophal, kann sie nix dazusagen, muß mit dem Doktor selber reden!
Jetzt hab´ich morgen mittag einen Termin.
Mein Internist kommt erst Montag wieder aus dem Urlaub und hab´da auch gleich meinen Termin.

Was ist jetzt mit meiner Leber???
Diese ungewissheit macht mich ziemlich fertig!
Und der blöde Arzt, ich könnt ihn.....
Wenn ich auf den gehört hätte.....


Sorry, ist jetzt doch recht lang geworden!
Mußte ich aber los werden, da ich schon Angst habe, daß ich einen Leberschaden davon trage.

Danke für´s zuhören

Caramella
 
bitte habe nicht zuviel angst. bewahre die ruhe.

also, habe das auch mehr als einmal mitgemacht:

wenn die leberwerte steigen, solltest du das medi sofort absetzen, die leber ist ein gutmütiges organ, sie verzeiht schnell, und sie regeneriert sich relativ schnell.
2. klingt blöd, muss ich aber daraufhinweisen, haste zufällig vor der blutabnahme alkohol, schnapspralinen, dessert mit rum, schmerz,-husten ....mittel mit alkohol(!) ........ zu dir genommen? bei mir gehen dann automatisch die werte hoch, weil ich absolut nix gewohnt bin und ne beschädigte leber seit kindheit habe.
3. warte nen paar tage, bevor du dich aufregst, vielleicht geriert sich die leber wieder, wenn du alles abgesetzt hast.
4. ansonsten es gibt auch andere basis medi. kannste aber nur nehmen, wenn leber wieder okay ist
5. esse quark, hilft bei lebererkrankungen und auch artischockensaft.
6. lasse dir ne info geben, was du jetzt besser meiden solltest. gibt es auch - gratis - in apotheken als abrisszettel.
gruss
bise
gute besserung
 
Was mich am meisten "schockt" ist, daß es meinem früheren Orthopäden/Rheumatologen egal, war, was meinen Leberwerte sagen.

Er hätte mich doch auch einbestellen können um das zu kontrollieren!
Oder sich die Werte zuschicken lassen können und nachhaken!Schließlich ist der Gpt-Wert um das 4-fache erhöht!!!(bzw. da er ihn nicht kennt: ein Leberwert ist um das 4-fache erhöht).hätten da nicht irgendwelche Alarmglocken schrillen müssen?
Aber es war im Wurst!!!
Nur lapidar zu sagen: kommen Sie im Oktober wieder und nehmen Sie die Tabletten weiter" ist doch unverantwortlich!?


Danke für die tipps!!!!!!!!!!!!!
Morgen mittag weiß ich ,hoffentlich, mehr!!

Caramella
 
Hallo caramella,

mach dir noch nicht so viel sorgen und rege dich nicht so über die Ärzte auf. Du brauchst deine Kraft für andere Dinge viel nötiger.

Bei Jascha war der Leberwert schon zwei mal fast beim 5- fachen angelangt. Er hat dann das MTX absetzen müssen und ich habe ihn täglich mit Folsäure vollgepumpt. Die Werte innerhalb von ca. 2 Wochen wieder im Normbereich und er konnte die Basis weiter machen. Aber auf Dauer ist das natürlich keine Lösung.

Meist ist dann bei ihm etwas anders mit dazu gekommen. Beim ersten mal war es Ibuprofen, was er seit dem nicht mehr nimmt. Beim zweiten mal waren es zwei Operationen mit Vollnarkose kurz hintereinander (14 Tage) die seine Leberwerte so aus dem Gleichgewicht gebracht haben. Du siehst, es muss also nicht umbedingt die Basis schuld sein. Manchmal ist es auch etwas anders was die Leber aus der Bahn wirft. Gern genommen sind NSAR oder aber auch Alkohol.

Ansonsten hilft für die Übergangszeit sehr gut Cortison, da dieses keine leberschädigende Wirkung hat.

Alles Gute

Gruß

anko
 
hallo

bei mir waren die leberwerte auch mal um fast das 4fache erhöht. es wird zwar ein starkes augenmerk drauf gelegt, aber keiner ist gleich in panik verfallen.

ich sollte dann zwar arava absetzen wie auch zuvor schon mtx.

aber es wurde auch eine fettleber festgestellt,die wohl ziemlich viele haben....und nun bekomme ich ein unterstützendes medikament für die leber...damit die es nicht so schwer hat.
leberwerte gehen nur ganz ganz langsam bei mir runter...(liegt aber vielleicht auch noch an der hämochromatose....eisenspeicherkrankheit..das wird aber noch abgeklärt).

allerdings kann auch eine "vorbelastete" leber schneller zicken, als eine,die von grund auf "gesund"ist.

nun mach dich nicht verrückt,schlafe hoffentlich gut und warte auf morgen.:)

solltest du dann immer noch nicht zufrieden sein, dann schreib doch dem doc l hier mal eine mail.
evtl.findet er zeit und beantwortet dir die frage....bzw.klärt deine wolken...

alles gute

liebi:)
 
Also, ich seh schon. Ich glaub´ich reagier etwas zu heftig.

Alkohol hab ich schon seit ewiger Zeit nicht mehr getrunken.Vorbelastet war meine Leber auch nie.
Ich denke also, daß das von azulfidine kommt, da ja meine Leberwerte vor 4 Wochen in Ordnung waren.
Ich weiß ja, daß ich momentan eh nichts änder kann, und Eure Antworten haben mich schon deutlich beruhigt.
ich bin halt doch noch recht neu, in diesem club.:)
Seht es mir bitte nach, ich verspreche Besserung!


Danke für´s erste

Mal sehn was heute mittag rauskommt.

Caramella
 
du brauchst dich..

caramella schrieb:
Also, ich seh schon. Ich glaub´ich reagier etwas zu heftig.

Alkohol hab ich schon seit ewiger Zeit nicht mehr getrunken.Vorbelastet war meine Leber auch nie.
Ich denke also, daß das von azulfidine kommt, da ja meine Leberwerte vor 4 Wochen in Ordnung waren.
Ich weiß ja, daß ich momentan eh nichts änder kann, und Eure Antworten haben mich schon deutlich beruhigt.
ich bin halt doch noch recht neu, in diesem club.:)
Seht es mir bitte nach, ich verspreche Besserung!


Danke für´s erste

Mal sehn was heute mittag rauskommt.

Caramella
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entschuldigen caramella,

ist doch mehr als verständlich, das du erstmal total verunsichert bist. aber das hätte dir auch ein arzt sagen können mit ruhigen worten.

aber das haben die irgendwie nicht so recht druff...und es bringt auch garnichts einen patienten durch eine "ach herrje-aussage" sozu verunsichern, das dieser nicht mehr in den schlaf kommt.

psychologische auswirkungen sollten viele ärzte noch als fach haben.

alles gute und biba

liebi:)
 
Also , nun hab´ich am Freitag das Ergebnis meiner Leberwertkontrolle erhalten.
So siehts aus: der GPT ist (letzte Woche war er "nur" um das fünfache erhöht)
jetzt um das ca.13 fache erhöht,GoT um das fünfache und GGT um das doppelte.
Hepatitis screening läuft, glaub´aber wirklich, das liegt an Azulfidine.
was mein Hausarzt aber nicht gesehen hat(oder vergessen hat zu erwähnen) ist, daß mein CRP wieder steigt.
Meine Gelenke fangen auch wieder stärker an zu ziehen und teilweise auch stärker zu schmerzen.
Und ich bin sooooooooooooooooooooooooooo müde!
Ich könnte den ganzen Tag nur schlafen!

Na ja. Am montag ist ja mein Internist wieder da und dann mal schaun, was er so meint.
Ich kann´s ja eh nicht mehr ändern!

Schönes Wochenende!

Caramella
 
gute Orthopäden.....

gibt es eh nicht.....sorry, ich läster ja sonst nicht über Kollegen, aber Orthopäden habe ich gefressen...und auch ein Orthopäde sollte wissen was eine GPT ist!!!!!
Also, ich wüdre auch mal vermuten, das es vom Azulfidine kommt...auf der anderen Seite kann es aber auch einfach sein, dass du noch nen Infekt dazu hast. Bei mir sind GOt und GPT unter Mtx immer mal wieder hoch gegenagen...dann ahbe ich das Mtx für 2-3 Wochen gestoppt und dann wars wieder gut......und auf dauer mussten wird die Dosis reduizieren...jetzt bin ich letztenlich unter Enbrel, da ich mit der niedrigeren Dosis zwar keine Leberprobs, aber dafür wieder Gelenkprobs hatte....that's life. Aber die krasseste Leberwerterhöhung hatte ich, als ich parallel dann auch noch ein Pfeiffersches Drüsenfieber eingefangen hatte....mit einer Begelithepatitis....und die typische Angina hatte ich nicht...war auch nur schlapp...wie bei ner Grippe und ein bisschen verschieft..l.und dann sind bei Kontrolle Leberwerte am Himmel gewesen, daraufhin hat hausrzt m,al auf Milz geschaut, die prompt auch zu gross war...Virus-Serologie abgenommen....und mir ne Woche später mitgeteilt, das ich ein Ebstein-Barr-Virus habe.....also Mtx für 5 Wochen gestoppt, dann war Leber wieder fit.
Also, erstmal keine Panik...wart mal ab, was bei der hepatitisserologie rauskommt und obs durcha Azulfidine stoppen nicht schon wieder langsam besser wird. Und vergiss den Orthopäden!
Liebe Grüsse und gute Besserung, paris
 
wenn leberwerte erhöht, dann bin ich müde zum umfallen ohne vorwarnung. das ist normal.
hoffentlich wird morgen der internist bei dir aktiv.
gruss und gute besserung
bise
 
Es wird nicht besser!

Hallo!


Jetzt sind es fast 7 Wochen her, daß ich Azulfidine weg. der stark erhöhten Leberwert abgesetzt habe.
Ich habe nur noch im "Notfall" 1 Novalgin genommen und bin momentan wieder auf 8mg Urbason.
Meine Leberwerte hatten sich auch soweit beruhigt(GPT von über 700 auf 265)
.Seit 2 Wochen steigen sie wieder an!!!!!!!!!!!!!!!!
Nicht heftig, aber stetig.
Am Montag waren GPT: 293 Normalwert: 10-35 u/l
GOT:107(vor 2 Wochen 86) 10-35 u/l
GGT:74(vor 2 Wochen 71) <35

Mein Hausarzt weiß auch nicht woran es liegen kann!?
Jetzt muß ich nächste Woche wieder zu meinem Internisten.

War das bei irgrndeinem von Euch auch? Was kann da los sein?
Werde ich einen bleibenden Schaden davon tragen??
Ich weiß einfach nicht mehr weiter!

Und ich bin immer noch so müde!

Das wollte ich mir "nur" von der "leber" schreiben!Da ich doch etwas besorgt bin .Nach aussen hin gebe ich mich immer lustig und fit!Aber es ist schon sehr anstrengend.

Danke für´s zuhören!
 
hallo caramella

Tut mir leid das Dir die Leber solche Probleme macht.
Kennst Du den Satzt " Die Müdigkeit ist der Schmerz der Leber" ?
Die Müdigkeit kommt davon. Hoffe für Dich das Dein Internist Dir in der nächtsten Woche weiterhelfen kann.

Alles Gute von iti
 
Hallo Caramella,

dass Du beunruhigt bist, verstehe ich. Naja, und die Müdigkeit hängt ganz klar mit der offenbar sehr beleidigten Leber zusammen.

An Deiner Stelle würde ich zur Abklärung mal auf einen stationären KH-Aufenthalt in der Gastroenterologie/Hepatologie drängen.

Alles Gute für Dich und liebe Tröstgrüße!
Monsti
 
Hallo Caramela,
vor fast 5 Jahren habe ich Azulfidine als mein erstes Basismedikament bekommen und nachdem ich es etwa 4 Wochen genommen hatte, waren die Leberwerte stark erhöht und die Leukos sind dafür abgestürzt. Nach weiteren 4 Wochen Basispause waren diese Werte wieder in Ordnung, aber Entzündungswerte und Rheumafaktor waren dann sehr hoch.
Bei mir wurde dann die ganze Hepatitisserologie gemacht, alles negativ. Es muss definitiv an Azulfidine gelegen haben.
Wenn bei deiner Hepatitisuntersuchung nichts heraus kommt, solltest du dringend durch eine Biopsie abklären lassen, was mit deiner Leber los ist.
Azulfidine kann es nicht mehr sein und Lebererkrankungen können auch rheumaähnliche Beschwerden machen!
Gute Besserung und lass´ uns wissen was bei den Untersuchungen heraus gekommen ist.
Liebe Grüße
Nina
 
Hallo.

@Monsti:

Ich kann nicht ins KH!Ich habe eine 2 jährige Tochter und mein Mann muß demnächst für 5 Wochen auf einen Lehrgang!
Aber danke, für den Ratschlag!


Aber wenn ich was an der Leber gehabt hätte,vor dem Ausbruch von cP, hätte man das doch an den Laborwerten sehen müssen,oder?


Na ja, wir werden sehen ,bzw. ich werde sehen , was mein Doc mir sagt.
Als er vor 5 Wochen meine Leber untersuch hatte, meinte er , es sei alles o.k.
Hepatitis screening war auch negativ, damals.
Ich werde auch nicht gelb.
Die einzigen Sympome die ich habe, sind totale Müdígkeit und Blähungen:o (sorry,und das zur Mittagszeit).

Da heißt es halt jetzt abwarten.
Bin nur etwas beunruhigt!

Ich werd´Euch auf dem laufenden halten
Schönen Sonntag noch!!Und Danke!!!:)
 
Hallo Caramella,
vielleicht kannst in dem in Frage kommenden Krhs mal nachfragen, ob du nicht mit deiner Tochter aufgenommen werden kannst.
Ich hatte eine Synovektomie (Knochenhautentfernung am Knie), war 5 Wochen im Krhs und durfte, nachdem ich die Narkose ausgeschlafen hatte, meinen damals 1jährigen Sohn die ganze Zeit über bei mir haben.
Ich hatte (2x) wechselnde Zimmer-Mitpatientinnen, die übrigens viel Spaß daran hatten und während meiner Anwendungen auch auf den Kleinen aufgepasst haben.
Vielleicht hast du Glück und kannst mit Tochter ins Krhs. (Für mich war es übrigens eine schöne Zeit, meinen Sohn dabei zu haben.)

Zu Azulfidine: Ich habe es 4x genommen, erst hat es immer super gewirkt, sogar schon nach 2-3 Wochen, aber immer nach ca 1/2 Jahr aufgehört zu wirken (abgesehen von Nebenwirkungen).

Wünsche dir gute Bessserung, und lass mal hören, wenn du wegen Tochter mitnehmen gefragt hast (wäre vielleicht auch für andere interessant),
Sita
 
Hallo Caramella

Möchte Dich nicht unnötig beunruhigen, aber es gibt auch autoimune Leberentzündungen mit speziellen Autoantikörpern die im Blut nachzuweisen sind. Frag ganz einfach mal Deinen Internisten danach. Solche Untersuchungen sind für den Patienten immer noch wenig belastend und so wahnsinnig teuer wie manche Ärzte sagen sind sie auch nicht.

alles Gute
iti
 
Hallo Caramella,

da muss ich mich Iti anschliessen - lass auf jeden Fall die Autoantikörper kontrollieren. Nach so langer Abstinenz von Azulfidine sollten Deine Leberwerte so langsam nacjh unten geben und nicht wieder nach oben. Auch eine Leberbiopsie ist dringend angeraten (wird übrigens ambulant durchgeführt)- dabei darfst Du aber nicht mehr als 10 mg Cortison nehmen (sonst sind die Untersuchungen für die Katz). Ich hatte auch schon so hohe GPT-werte (lagen bei mir über 800). Ich habe auch keinen bleibenden Schaden davon getragen. Mach Dich nicht unnötig verrückt. Die Müdigkeit kommt übrigens von der Leber, kenne ich auch, hätte im Stehen einschlafen können.

Meld Dich ruhig, wenn Du noch nähere Infos möchtest.
Gute Besserung
 
Hi Caramella,

hatte mich vorher echt nicht getraut, Dir das zu sagen: Es gibt leider auch die Autoimmunhepatitis, und mit dieser ist wirklich nicht zu spaßen. Als ich im August im KH war, lag neben mir eine Frau, die das hat. Es ging bei ihr vor gut 2 Jahren gaaanz langsam los. Sie wurde mit Cortison und Immunsupressiva vollgepumpt, leider alles ohne Wirkung. Ihre Leber ist mittlerweile so kaputt, dass sie auf Nr. 1 der Transplant-Empfängerliste steht.

Das hört sich grauenhaft an, ist es auch. Bei Dir muss es das ja nicht sein, aber gründlich überprüfen lassen würde ich das schon. Kleinkind hin oder her, wenn Du wirklich willst, findest Du auch eine Lösung für Dein Kind. Was hat Dein Kind davon, wenn Du vielleicht schon bald gar nicht mehr kannst? Die Leber ist ein lebenswichtiges Organ. Du merkst doch jetzt schon, dass vieles beim besten Willen nicht mehr geht, weil Du viel zu müde bist und die Verdauung spinnt. Willst Du warten, bis Du gelb bist? Was ist dann mit Deinem Kind? Denn dann musst Du wirklich oberdringend etwas tun.

Also: Falls Dir ein KH-Aufenthalt empfohlen wird, nehme diese Chance bitte an! Dein Kind hat gar nix davon, wenn Du sowas schleifen lässt. Lass es bitte gründlich abklären, es ist Deine Gesundheit!

Liebe Grüße von
Monsti
 
halloo zusammen.

So, jetzt war ich gestern beim Internisten.
Der meinte, das hänge jetzt wirklich nicht mehr vom Azulfidine nach!
Und hat mich in die Uni-Klinik ,in die Leber Ambulanz überwiesen.Allerdings habe ich da erst in 4 Wochen einen Termin.
Also heißt es wieder warten!:rolleyes:
 
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