Ich dachte SLE wäre ein Toyota...

[Isegrim]

Hallo liebe Mitleider,

bis vor vier Monaten wusste ich noch nicht einmal dass es so etwas wie SLE überhaupt gibt. In der Klinik versuchte ich dann meinen Arzt, der tatsächlich behauptete ich hätte einen SLE, davon zu überzeugen, dass ich einen CLK habe. Soviel zu undifferenzierten Meinungsbildern. Mittlerweile habe ich das Tal der Tränen durchschritten und meinen Lupus soweit das überhaupt möglich ist akzeptiert. Nach jahrzehntelangem Leidensweg hatte ich nun endlich Klarheit . Ich habe SLE mit Nierenbeteiligung und komme aus dem schönen Norden. Ich freue mich schon jetzt auf einen regen Gedankenaustausch mit euch und grüße alle Toyotabesitzer.

Ps.: Natürlich auch alle Anderen Forumsteilnehmer !!!

 

[campinosallo]

Hallo Isegrim,

herzlich willkommen bei RO, sag ich mal, obwohl ich auch noch gar nicht so lange dabei bin. Ganz sicher wirst du hier sehr viel über deine Krankheit lernen, und ein fruchtbarer Gedankenaustausch ist vorprogrammiert, selbst mit Leuten, die (wie ich) gar kein Auto haben !

Liebe Grüße von c.

 

[Ruth]

Hallo,Isegrim!

Herzlich willkommen bei RO!Hier ist wirklich ein interessanter Austausch mit vielen Meinungen und auch vielen nützlichen Tips.Ich selber habe eine Vaskulitis,ein Churg-Strauss-Syndrom.Viele liebe Grüße von Ruth

 

[Fliegermaggy]

Moin Isegrim,
SLE gehört doch zur Kategorie der Mercedes-Klasse *lol*
aber ersteinmal ein ganz herzliches Willkommen...

Ich habe zwar auch einen SLE, das ist aber auch kein Mercedes! Wie dem auch sei, ich habe gelernt damit zu leben, d.h. der Wolf lebt mit mir und nicht umgekehrt !!! Er hat sich in mir eine ganz widerspenstige Kandiatin ausgesucht. Kurz gesagt, ich habe ihn im Griff.
Ich freue mich auf regen Austausch (in fast jeder Beziehung )
Achja: RO macht süchtig!!!! Aber die Nebenwirkungen sind fantastisch

liebe Grüße
Maggy

 

[matzi]

Hallo Isegrim!

Herzlich Willkommen!

Fahre Opel und habe cP,konnte das bis jetzt auch noch nicht unter einen
Hut bringen.

Liebe Grüße
Matzi

 

[Monsti]

Hi Isegrim,

hab auch keinen SLE, sondern einen alten Cinquecento - der genauso lahmt wie ich . Ansonsten hab ich u.a. cP (oder Pso-Arthritis vom cP-Typ).

Sei ganz herzlich willkommen in diesem Theater. Achtung: RO kann süchtig machen (Zu Risiken und Nebenwirkungen lesen Sie die Packungsbeilage und fragen Sie Ihren Arzt oder Apotheker).

Liebe Grüße aus dem schönen Süden von
Monsti

 

[Glitzerchen]

Och Monster

Hi Isegrim,

hab auch keinen SLE, sondern einen alten Cinquecento - der genauso lahmt wie ich . Ansonsten hab ich u.a. cP (oder Pso-Arthritis vom cP-Typ).

Sei ganz herzlich willkommen in diesem Theater. Achtung: RO kann süchtig machen (Zu Risiken und Nebenwirkungen lesen Sie die Packungsbeilage und fragen Sie Ihren Arzt oder Apotheker).

Liebe Grüße aus dem schönen Süden von
Monsti

Natürlich stehen doch auch die erfahrenen R-oler zur Verfügung.Ein Arzt mag die Nebenwirkungen wohl kennen, aber haben wir auch passende apotheker dafür?
Grins und lieb drücke
Glitzerchen

 

[gisipb]

Sle

Hallo Isegrim,
Herzlich Willkommen
bitte schau auf meine Hompage
www.lupus-rheuma.de mit Gästebuch
und
www.lupus-live.de
Du bist nicht alleine mit SLE.
Und an Lupus kann man nicht sterben,
da gibt es viel Medi.für.
Was nimmst Du an Medi?
Und hast Du einen guten Rheumatologen und Internisten?
Bitte frage uns so viel Du möchtest wir können fast alles beantworten.
Keine Sonne kein Stress und viel kl. Pausen machen und das Korti vor 8.00 Uhr nehmen, Blut und Urin abgeben immer beim Dok.was er dir abzapft und die Auswertungen als Kopie sammeln.
Ein Tagebuch führen hilft Dir auf allen wegen.
Das Buch Rat und Tat ist von unserer Ilona noch zu empfehlen.
Und beim Sov. melde Dich an um beim Versorungsamt einen Behinderungs Ausweiss zubeantragen.
Hast Du noch fragen welche Kurklinik oder kannst Du mit dem hier nix anfangen, dann frage
Wir sind schon gespannt auf deine Fragen / Antworten.
Liebe Grüße aus Paderborn von Gisi mit Tochter Jane

​

 

[Isegrim]

Hallo Gisi,

eine schöne Webseite hast Du da! Konnte leider nicht die Beiträge zum Behinderungsgrad herunterladen. Schade ! Zu mir: Ich möchte niemanden mit meinen Werten langweilen aber bei mir hat der Wolf ordentlich zugebissen. Zur Zeit nehme ich nur Quensyl und Cortison. Für einen guten internistischen Rheumatologen der Erfahrung mit SLE hat und auch noch hier in Hamburg praktiziert würde ich meine Unschuld hergeben !

Danke für deine Tipps !

Gruß Isegrim

 

[Isegrim]

Vielen Dank an alle für die freundliche Aufnahme in dieses Forum. http://www.smiliemania.de/smilie.php?smile_ID=293Ich habe auch schon ganz kräftig gelesen, verstehe aber immer nur die Hälfte. Ich werde wohl doch ein Medizinstudium nachlegen müssen, um vernünftig mit euch mitleiden zu können. http://www.smiliemania.de/smilie.php?smile_ID=512


Ist ja toll was man hier alles an Gestaltungmöglichkeiten hat.Hoffentlich schmeisst mich der Webmaster nicht raus, weil ich so viel Speicherplatz klaue...

http://www.smiliemania.de/smilie.php?smile_ID=511



Also bis dann


Isegrim

//Edit: Och schade, man sieht ja die Smilies garnicht :o

 

[gisipb]

Antwort Dok in Hamburg und Schwerbehinderungsgrad

Hallo Isegrim,

Für einen guten internistischen Rheumatologen der Erfahrung mit SLE hat und auch noch hier in Hamburg praktiziert würde ich meine Unschuld hergeben !

Aus dem Lupus-Forum kopiert:
http://www.lupus-live.de/suchen_und_finden/Arztsuche/arztsuche_20000.htm

Hier die Liste zur Schwerbehinderung aus dem Forum Lupus:
http://www.lupus-live.de/Recht/schwerbehinderung_deutschland.htm

Herzlich Grüße Gisi mit Tochter Jane

​

 

[Spiralfrau]

Hallo Gisi,

eine schöne Webseite hast Du da! Konnte leider nicht die Beiträge zum Behinderungsgrad herunterladen. Schade ! Zu mir: Ich möchte niemanden mit meinen Werten langweilen aber bei mir hat der Wolf ordentlich zugebissen. Zur Zeit nehme ich nur Quensyl und Cortison. Für einen guten internistischen Rheumatologen der Erfahrung mit SLE hat und auch noch hier in Hamburg praktiziert würde ich meine Unschuld hergeben !

Danke für deine Tipps !

Gruß Isegrim

Hallo!

Ich kann da nur immer wieder die Rheumaklinik Bad Bramstedt nennen! Hier sitzen die Spezialisten für Lupus, Wegener und alle Spielarten der Vaskulitiden!
Auf der Messe "Du und Deine Welt" in HH ist zur Zeit in Halle 10 (am Durchgang zur Halle 9) ein Stand der Rheumaklinik, wo man sich informieren kann!

Gruß Spirali