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Ich brauche Trost

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von ihmhukah, 15. März 2003.

  1. ihmhukah

    ihmhukah Guest

    Hallo, Ihr lieben Mitleidenden, ich habe schon so viele Antworten von Euch auf meine Fragen erhalten, danke dafür. Heute brauche ich einfach mal Trost und Zuspruch.
    Ich bin dabei, trotz aktiver Krankheitsphase Kortison abzubauen. Weil ich laut Rheumatologin muss und weil ich wegen der Nebenwirkungen auch will. 1 mg habe ich schon geschafft und bin stolz auf mich. Heute habe ich einen absoluten Tiefpunkt. Meine rechte Hand lässt mich vollkommen im Stich, ich merke a l l e Fingergelenke, habe einen Faustschlussdefizit, kann fast nicht laufen, weil eben auch die Füße streiken. Dabei sieht mich ein verdreckter Haushalt an und nebenbei laufen die Kinder, die nicht für 5 Pfennig hören können und auch noch bocken, wenn sie was tun sollen.
    Kurzum: Ich bin völlig fertig.
    Wie rettet Ihr Euch über solche Tage hinweg?
    An Tagen wo ich das Mobec nehme, geht es halbwegs. Schlimm sind eben der MTX- und der Folgetag, weil ich da kein Schmerzmittel nehmen darf.
    Ich wünsche Euch allen eine schönes Wochenende und vor allem weniger Schmerzen, als ich sie jetzt habe.
    Schön, dass es Euch alle gibt...
    Mareen:,-(

    [%sig%]
     
  2. kukana

    kukana Guest

    guten morgen mareen,

    :-I das ist natürlich übel, wenn du merkst, heute geht nix.

    vorschlag a. einfach haushalt dreckig lassen und mit den kids in die sonne gehen, damit die wenigstens abgelenkt sind und dich nicht nerven.

    vorschlag b. ich selbst nehme kein cortison mehr. an solchen tagen aber, in absprache mit dem arzt, hol ich mir die passende dosis. denn nur mit schmerzen lässt sich der tag auch nicht ertragen.

    vorschlag c. den rat, keine schmerzmittel am mtx tag zu nehmen, kenn ich auch. im notfall aber ist das meines erachtens ok , wenn du ausnahmsweise mal was nimmst.

    ;-)alles gute und gruss kuki
     
  3. Mni

    Mni Guest

    Hallo Mareen,

    ich kann Dir nur liebe Grüße senden- ich hab auch oft so besch....Tage und weiß, wie das ist ( und ich arbeite auch noch mit kids..).
    Nicht selber reinstressen und 5 mal grade sein lassen- und bist Du alleine oder könnte dir nicht mal jemand helfen oder die kids abnehmen??
    Laß Dich trotz allem nicht unterkriegen! Mni
     
  4. sito

    sito Guest

    hallo mareen,

    kuki und mni haben völlig recht, wenn du keinen hast der auf die kinder mal aufpassen kann, dann versuche es dir mit ihnen so gemütlich wie möglich zu machen. haustür zusperren, (das keiner sehen kann wie momentan der haushalt aus chaos besteht) dann überlegen wie es für DICH und die kinder am gemütlichsten ist (bei mir ist das die couch) dann ein nicht anstrengendes spiel spielen, oder einfach fernseher an, das sie beschäftigt sind. geht manchmal nicht anders, es ist auch ok, denn wenns einem nicht gut geht was soll man machen?? :-(( vor allem sich selbst keine vorwürfe machen und sich den kopf zerbrechen darüber, das man eine schlechte mutter sei, dann bringt das ganze ausruhen nichts. wir sind keine schlechten mütter, im gegenteil, das was wir leisten soll uns eine gesunde mutter erst mal nachmachen ;-) !!!!!!!!!!!

    also die besten ausruhwünsche für dich,

    sito

    [%sig%]
     
  5. Monsti

    Monsti Guest

    Hallo Mareen,

    die anderen haben Recht: Lass doch den ganzen Mist liegen und gönn Dir die Pause, die Du brauchst!
    Wie Kuki schon sagt: Auch wenn Du normalerweise kaum oder gar kein Corti mehr nimmst, kannst Du bedenkenlos kurzfristig eine höhere Dosis nehmen, die Du dann zügig wieder ausschleichst. Üblicherweise komme ich mit 4 mg Urbason aus, aber in letzter Zeit hab ich 2x auf 8-10 mg erhöht, bis das Schlimmste überstanden war.

    Von Herzen gute Besserung und liebe Grüße!
    Monsti
     
  6. JuliaKern

    JuliaKern Guest

    hallo mareen,

    die tage an denen man durch ein loch möchte wo keines ist, kennt wahrscheinlich jeder von uns. leider ist dann immer keiner greifbar, der einem mal ein bisschen entlastet. versuche mal deinen kindern zu erklären, dass du heute einfach nicht kannst - kurz und klar. wenn du zuviel redest ( nicht böse gemeint ) ist es wie immer ( macht man als mama nun mal, weil man immer und ständig das gefühl hat für alle dasein zu müssen bzw. hängen lassen ist nicht - haben wir ja meist nicht gelernt ) und warum sollten sie sich dann anders verhalten ? hab ich einmal gemacht und zwar kurz und prägnant und alle waren überrascht, dass die mama auch mal sagt " leute macht war ihr wollt, ich kann heute einfach nicht". war ne vollkommen neue erfahrung für alle. erst waren alle etwas irritiert, aber dann hat man den ernst der lage begriffen und die sonst üblichen streitereien unter geschwistern vermieden.
    versuchs mal

    dein haushalt rennt dir mit sicherheit nicht davon und aufräumen tut es sich auch nicht von selbst. ignorier die unordnung oder die staubflusen, die sind morgen und auch übermogen noch da. dann geht es dir vielleicht wieder besser und du kannst es dann "gemeinsam" mit der family in ordnung bringen. bei uns werden auch alle eingespannt, weil ich voll berufstätig bin und zur zeit nur noch kaputt.

    lass es einfach heute mal ein bisschen ruhiger angehen.

    fühl dich mal ganz dolle gedrückt und kopf hoch - morgen scheint wieder die sonne.

    grüßle - julia

    [%sig%]
     
  7. Werner

    Werner Guest

    Re: Wieso immer absetzen ???

    Hallo Leute,
    wieso wollt ihr eigentlich immer die Medikamente absetzen ??
    Ich verstehe das einfach nicht. Habt ihr von Herzkranken, Zuckerkranken oder anderen chronisch kranken Menschen schon mal gehört, daß sie unbedingt ihre lebenswichtigen Medikamenten absetzen wollen ??? Ich nicht.
    Jeder ist doch froh, daß ihm irgend etwas hilft.
    Akzeptiert doch bei einer chronischen Krankheit, daß Medikamente sinnvoll und hilfreich sind. Man kann sich doch dann nicht beklagen, wenn man wieder einen Rückfall bekommt. Eine Reduzierung kann doch nur dann sinnvoll sein, wenn die Entzündungen weg sind.
    Besser wäre es ja, die Diagnose mit dem Doc oder der Rheumaklinik genauer zu spezifizieren.

    Viele Grüße

    Werner
     
  8. kukana

    kukana Guest

    hallo werner,

    manchmal ist es nötig trotz aktiver phase medikamente abzubauen,w enn es z.b. zuviele nebenwirkungen gibt. ich vermute das ist ein grund weshalb mareen reduziert.

    und wenn es tatsächlich zu einer remission kommt mit medikamenten, dann versucht man mit der geringsten dosis diesen erfolg zu halten. denn darüber sind wir uns doch alle einig, ganz ohne nebenwirkung verläuft keine rheuma therapie.


    grüsse von kuki
     
  9. susannegru

    susannegru Guest

    Hallo Mareen,
    lies mal die Ausführungen über Methotrextat (Lantarel) oben links hier auf der Seite. Dort steht, dass man unbedenklich NSA dazu nehmen kann. Ich habe Mobec für alle 7 Tage der Woche verordnet bekommen. Das nehme ich nun schon seit fast zwei Jahren mit MTX und Kortison zusammen. Nieren, Leber sind noch immer bestens, allerdings nehme ich ein Magenschutzmittel, das aber wegen der Kombination Mobec - Kortison. Wenn Du nun unbedingt Kortison reduzieren sollst, würde ich auf jeden Fall täglich Mobec nehmen, nicht nur weil des die Schmerzen lindert sondern weil es auch entzündungshemmend wirkt!!! Mein Arzt hat geschimpft, als ich es eigenmächtig wegen geringerer Schmerzen einmal abgesetzt hatte.
    Gute Besserung wünscht Dir Susanne
     
  10. ihmhukah

    ihmhukah Guest

    Hallo, Ihr Lieben alle,
    vielen, vielen Dank, für Eure tröstenden, wohltuenden Worte..
    Heute geht es mir schon entscheidend besser. Gestern nachmittag ging es schon etwas bergauf mit mir. Es ist immer wieder schön zu erfahren, dass es einem nicht nur allein oft dreckig geht. Übrigens scheint heute bei uns in der Lüneburger Heide die Sonne. Dementsprechend geht es meiner Seele heute sehr gut.
    Sonnige, schmerzfreie Grüsse sendet Euch Mareen
    ... und Danke nochmal:))
     
  11. ihmhukah

    ihmhukah Guest

    Re: Wieso immer absetzen ???

    Hallo WErner, im Prinzip gebe ich Dir ja recht. Aber gerade Kortison ist und bleibt nun mal ein "Teufelszeug". Sicherlich bin ich froh es zu haben. Letztlich sehe ich Kortison als Notbremse. Das MTX, sowie Alzulfidine sehe ich auch als "rettend" für mich. Basistherapeutika greifen direkt ins Krankheitsgeschehen ein. Kortison ist "nur" entzündungshemmend. Außerdem habe ich schon als Kind wegen Neurodermitis und Asthma viel Kortison bekommen. Bis jetzt habe ich keinen Schaden genommen. Ich denke, es ist eine Frage der Zeit... Seit 5 Jahren nehme ich es ununterbrochen, auch oft über der Low-Dose-Menge. Vollmondgesicht, Libidoverlust, Appetitlosigkeit, und und und kenne ich gut. Ich muß erst mal auf 5mg zurück und ich will noch weiter runter. Ich finde, wir alle haben mit unseren Gelenken genug Maleschen, da brauchen wir bestimmt keine Osteoporose, oder?
    Gruss, Mareen