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Ich brauche euren Rat!! Danke :-)

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von rbk127, 6. Februar 2014.

  1. rbk127

    rbk127 Neues Mitglied

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    Hallo!!

    Wie Ihr sehen könnt bin ich hier noch recht neu und habe auch lange überlegt wie bzw. ob ich überhaupt fragen soll, nur ich weiß einfach nicht mehr weiter. Viele von Euch haben schon so viel Erlebt und teilweise auch genau so einen misst wie ich durchmachen müssen.

    So erstmal meine Krankengeschichte:

    Ich bin weiblich und 24 Jahre alt.
    Ich hatte im Sommer 2012 einen Arbeitsunfall (der aber erst vor 2 Wochen als solcher anerkannt wurde), wobei mir 135 kg auf mein li. Knie gefallen sind. Danach hatte ich einen Erguss im Knie der mit Hilfe von hochlegen und kühlen weg gehen sollte. Laut Röntgen konnte man nichts sehen und da die Berufsgenossenschaft es nicht direkt übernommen hat wurden mir so schöne Dinge wie MRT usw. verweigert.
    Da auch nach 4 Tagen überhaupt keine Besserung in Sicht war wurde mein Knie punktiert, was kurzfristig echt Erleichterung brachte. Nach weiteren 6 Tagen wurde erneut punktiert und eine Probe ins Labor geschickt, zu dem Zeitpunkt war aber alles unauffällig.
    Nur 2 Tage danach fing das eigentliche Drama an, mein Knie wurde sehr warm, war gerötet, die Schmerzen wurden schlimmer und auch die Schwellung war durchweg da (ca. 6-9 cm mehr Knieumfang).
    Die Ärzte meinten das könnte nicht weh tun und ich solle mich nicht so anstellen denn ich sei ja noch jung.
    Nach 5 Monaten des Kämpfens gegen mich und meine Schmerzen war ich soweit das ich nicht mehr wirklich laufen konnte bzw. mir dabei einfach nur noch die Tränen liefen und jeder Schritt eine Überwindung war (besonders wenn man bei der Arbeit ca. 10 km täglich läuft).
    Ich bin erneut zu einem anderen Chirurgen gegangen und der hat mich am nächsten Tag direkt Operiert.
    ASK mit totaler Synovektomie (Histologisches Gutachten: infektiöser Genese! - gehört definitiv nicht zum rheumatoiden Formkreis)
    Für mich dennoch eine ziemlich niederschmetternde Diagnose, aber nach dem Motto Kopf hoch, bin ich recht schnell wieder am Arbeiten gewesen.
    Bereits im Februar 2013 merkte ich das mit dem Knie etwas nicht stimmte, da die typischen Symptome wieder kamen.
    Erneut zeigten mir die Ärzte die kalte Schulter mit den Worten: Ja, die Berufsgenossenschaft übernimmt es noch nicht, also können wir auch nichts machen und außerdem sie bilden sich alles ein...!
    Im September 2013 konnte ich dann irgendwann mal wieder kaum noch laufen und hatte durch das mir angewöhnte schiefe gehen nun eine Beinlängen Differenz von 4 cm und ein dickes Sprunggelenk am "gesunden Bein" durch die Überlastung. Schmerzmittel haben nicht mehr geholfen (Tagesdosis zuletzt 4 mal Ibu 800 mg, 4 mal Paracetamol 1g, 2 mal Arcoxia 90mg, 2 mal Tramal 100, Novalgin b.Bed.).
    Da wurde mir dann das erste mal halbwegs geglaubt und ein MRT gemacht.
    Daraufhin wurde direkt Operiert weil es wohl ziemlich schlimm aussah.
    Erneut ASK mit einer totalen Synovektomie (Histologisches Gutachten wurde vergessen zu machen... ich war echt sauer)
    Nach fast abgeschlossener Wundheilung wurde dann noch eine Radiosynoviorthese gemacht um möglichst gut gegen diese Entzündung anzugehen.
    Seitdem sind die Beschwerden weitest gehend weg bzw. konnten nicht so extrem wieder kommen wie gehabt.
    Nur meinten die Ärzte im Krankenhaus, das ich definitiv Rheuma hätte und mich bei einem Rheumatologen vorstellen solle.

    Mein Rheumatologe ist auch sehr freundlich gewesen, hat mich ernst genommen nur auch er weiß nicht was ich habe.
    Mein Labor wurde seit Herbst 2012 nun 5 mal unter die Lupe genommen und es ist mehr als nur unauffällig, nur mein CRP ist etwas erhöht zeitweise.
    Dennoch wurde eine Basistherapie angefangen im Oktober 2013 aber seitdem hat sich nichts geändert.
    Mein Sprunggelenk re. ist weiterhin stark geschwollen und jedes mal wenn meine Kollegen mal wieder eine Grippewelle mit angeschleppt haben wobei alle außer mir durch krank wurden, habe ich ein Gelenk gehabt welches hochging.
    Erst war es die Schulter kurz nach ende der Grippewelle war die Schulter wieder okay, nun bei der letzten Grippewelle hat es mein re. Knie erwischt, aber das will nun nicht mehr abschwellen.
    Laut Rheumatologe, wird das nun jedes mal passieren da wir nicht feststellen konnten, welcher Erreger es ist der mir zu schaffen macht und da er sich sicher ist, das es diesen Infekt immer noch in meinem Körper gibt und der nur irgendwo schlummert, bis er wieder loslegen kann, will er auch nichts ändern (aber wenigstens glaubte er mir).
    Dennoch möchte er das ich in seiner Praxis in Behandlung bleibe weil er meint man könnte ja nie wissen wie es weiter geht und es ja mit dem Immunsystem zusammen hängt.

    Ich werde nun auf eine fragliche Undefinierte Arthritis behandelt.

    So, nun meine eigentliche Frage an euch:
    1. Hat jemand von euch schon mal von solch einem Fall gehört bzw. ist selbst betroffen?
    2. Fallen euch Lösungen oder andere Therapien ein?
    3. Soll ich versuchen das ich evtl. in eine Rheumaklinik/ Reha o.ä. mal komme um richtig fit zu werden?

    Ich weiß ich hab sehr viel Geschrieben und evtl. ist es auch verwirrend, aber über Antworten von euch mit möglichen Ratschlägen wäre ich euch so Dankbar!!!
    Vielen Dank schon im voraus!!!! :)

    Glg
     
  2. Theres

    Theres Neues Mitglied

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    Wie weiter

    Hallo rbk127
    einen langen Leidensweg hast du bereits hinter dir.
    Meiner ist noch nicht so lang. alles hat mit einer Überlastung im Training angefangen. Danach wurde mein Knie geschwollen. Es wurde eine Baker Zyste diagnostiziert. Danach dann eine Arthritis. Welche genau kann man noch nicht sagen. Da ich noch mit der Einnahme von Salazopyrin warten wollte. Bin ich in die Akupunktur und zum Schröpfen gegangen. Die Schmerzen haben nachgelassen, ich habe wieder mehr Energie, aber das Knie ist immer noch leicht geschwollen.
    ich wünsche dir alles Gute und immer wieder Lichtblicke im Altag
    Grüsse Thers
     
  3. rbk127

    rbk127 Neues Mitglied

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    Danke Theres für deine Antwort!
    Dir wünsche ich das die Schmerzen möglichst bald besser werden und das man hoffentlich das passende findet womit man dir helfen kann ohne das es die Lebensqualität zu stark einschränkt! Ich drücke dir ganz doll die Daumen!!!

    Ich gehe seit Anfang 2013 alle 3-5 Wochen zur Heilpraktikerin/Osteopathin was mir sehr gut tut da sie mit Akupunktur, Schröpfen und einigen anderen Methoden mir immer gut hilft.
    Leider sind die erzielten Erfolge nie von langer Dauer sondern halten meist nur 4-7 Tage an.

    Physiotherapie habe ich 2 mal wöchentlich und Lymphdrainage auch.
    Vor allem die Lymphdrainage tut sehr gut und sorgt im Anschluss an die Behandlung wenigstens für 2 Tage das Gefühl das man schwebt. In der Zeit sind die Schmerzen auch kaum da oder ich nehme sie nicht so war.
    Allerdings muss man mit der Zeit ja um Rezepte kämpfen da ich schon lange über den Regelfall hinweg bin.

    Meine Ernährung hab ich auch noch etwas umgestellt (viel fehlte zum Glück nicht) und dadurch wurde es auch noch etwas besser.

    Schmerzmittel nehme ich zur Zeit nur als Bedarf ganz selten (aber sie helfen wenigstens wieder)
    Aber die Wirkung vom Cortison darf man dabei ja nicht unterschätzen... bin derzeit bei 8 mg wieder angekommen.
     
  4. Theres

    Theres Neues Mitglied

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    Lymphdrainage oder Basismedikamente

    Guten Morgen rbk127

    danke für deine Antwort.
    Lyphdrainage, will mir die Rheumatologin nicht verschreiben, weil man über die Lyphbahnen die Entzündung im Körper verteilen könnte. Ich hatte letzten Herbst, in den Ferien auch Lymphdrainage, was mein Wohlbefinden steigerte und mein Knie abschwellen lies.
    nimmst du ausser Cortison und ab und zu einem Schmerzmittel keine Medis(Basismedikation)?
    ich wünsche dir weiterhin möglichst viele Tage an denen du dich gut fühlst.
    Theres
     
  5. rbk127

    rbk127 Neues Mitglied

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    Guten Morgen!

    Doch ich nehme weitere Medikamente, meine Basistherapie sieht wie folgt aus:

    Sulfasalazin 500 mg 2-0-2
    Prednisolon z.Zt. 8 mg 1-0-0
    Calcium D3 1-0-1

    Wobei diese Tabletten noch nicht so wirklich ihre Wirkung zeigen (außer das Cortison)...
    Und dabei nehme ich sie lange genug, das man nicht mehr sagen kann der Körper braucht erst bis er einen Spiegel aufgebaut hat.
    Nur mein Gedanke ist, wenn die Ärzte nicht genau wissen was ich habe, wie wollen die es dann richtig Therapieren?
    Deshalb ja auch meine Frage an euch, ob ihr von solchen Fällen schon gehört habt...
     
  6. Werner

    Werner Neues Mitglied

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    Infektion

    Hallo,
    Du schreibst:

    Da auch nach 4 Tagen überhaupt keine Besserung in Sicht war wurde mein Knie punktiert, was kurzfristig echt Erleichterung brachte. Nach weiteren 6 Tagen wurde erneut punktiert und eine Probe ins Labor geschickt, zu dem Zeitpunkt war aber alles unauffällig.
    Nur 2 Tage danach fing das eigentliche Drama an, mein Knie wurde sehr warm, war gerötet, die Schmerzen wurden schlimmer und auch die Schwellung war durchweg da (ca. 6-9 cm mehr Knieumfang).


    Das ist ja seltsam. Das sieht ja aus, als wäre in das Knie eine Infektion rein gekommen. Das kann beim Punktieren passiert sein. Die zu punktierende Stelle muss rundherum steril abgedeckt werden und mehrmals mit Jod sterilisiert werden. Wie bei einer richtigen OP. Wenn das nicht so gemacht wurde, können Keime bis ans Gelenk verschleppt worden sein.
    Es gibt ansonsten keinen Grund, warum das Gelenk nach der Punktion heiss werden sollte.
    Gruß Werner
     
  7. rbk127

    rbk127 Neues Mitglied

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    Danke Werner für deine Antwort!!

    Ja, davon gehe ich aus und mein Rheumatologe geht teilweise auch davon aus.
    Mein Problem ist nur das ich es nicht nachweisen kann und bislang ist man auf keinen konkreten Keim gestoßen.
    Was aber auch daran liegen kann das bei der zweiten OP das Probematerial angeblich verschwunden ist.
    Ich habe auch den Ärzten nie verschwiegen das ein Kollege von Ihnen echt misst gebaut hat... nur da halten die meisten ja zusammen und lassen nichts auf die anderen drauf kommen. Dann heißt es meist das ist sehr unwahrscheinlich und sie spinnen. Wie oft wurde mir 1-2 Wochen sogar vor den OP´s noch unterstellt ich hätte das Münchhausen-Syndrom nur damit man eine Ausrede hat mir nicht glauben zu müssen.

    Nach den OP´s haben immerhin 2 Ärzte mir geglaubt und sich sogar entschuldigt, mir das unterstellt zu haben.
    Und sind wir mal ehrlich, wer tut sich so einen misst denn selbst an??
    Manchmal hab ich das Gefühl die wissen gar nicht was das für Schmerzen sind und wie man sich dadurch einschränkt im täglichen Leben. Sport hab ich seit Sommer 2012 nicht mehr gemacht und viele andere Dinge auch nicht...!

    Ich muss dazu sagen, das die erste Punktion unter sterilen OP Bedingungen gemacht wurde, die zweite hab ich mehr oder weniger verweigern wollen, weil ich gesehen hab das nur mit Octenisept einmal eingesprüht wurde und der Arzt hat noch nicht mal Handschuhe angezogen bzw. die Hände desinfiziert. Nur Wiederstand war zwecklos und schon hat der da rein gestochen.

    Solche und ähnliche Dinge sind mir andauernd passiert.
    Wenn ich nein gesagt habe, wurde ich immer überrumpelt und die Ärzte haben immer versucht ihren willen durch zu bekommen... und das war selten zu meinem besten. Das Vertrauen in Ärzte habe ich echt verloren und bin so dankbar zugleich das mir mein Rheumatologe glaubt und mich ernst nimmt. Wenn ich ihm was sage kommt nicht, das kann nicht sein, sondern komm lass uns versuchen das heraus zu finden wie es dazu gekommen ist...!
    Nur er weiß momentan halt auch kaum noch einen Rat...!
     
  8. Theres

    Theres Neues Mitglied

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    Hallo rbk 127
    bei der Punktion meines Knies wurde ich auf die Gefahr aufmerksam gemacht, dass extrem selten, Bakterien ins Knie geraten könnten. Ist zum Glück nichts passiert. Man hätte dann wohl Antibiotika geben müssen.
    Bei mir weiss die Ärztin auch nicht welche Form der Arthrits, ich habe. Offenbar zeigt sich dies erst mit den Jahren.
    und falls die Entzündung nicht zurückgeht, ist der Vorschlag der Rheumatologin mit Sulfasalazin zu beginnen.
    grüsse Theres
     
  9. viola47

    viola47 Neues Mitglied

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    Sulfasalazin

    guten Abend

    ich habe das Sulfasalazin , Salazopyrin seit über 4 Monaten ,plus Cortison 5mg was nun aber abgesetzt wird weiss nicht warum.
    Man sagt mir wegen Gefahr von Nebenwirkungen ?
    Jedenfalls leide ich immer noch unter Schmerzen
     
  10. rbk127

    rbk127 Neues Mitglied

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    Danke für deine Antwort Viola47!
    Hat man sich denn einen anderen Therpieplan für dich dann überlegt?
    Denn nur absetzten und nichts neues bringt einen meist dann ja nicht zu erfolg...!

    Hi Theres!
    Das hört sich bei dir ja auch nicht gerade toll an!
    Meine Daumen sind und bleiben gedrückt das es bald besser wird bei dir!!!

    Als mein Arzt mir sagte das ich das Sulfasalazin nehmen soll, habe ich nicht groß nachgedacht und auch einfach zugestimmt da ich echt verzweifelt war und auch jetzt noch bin.
    In der Anfangszeit hatte ich auch ordentlich Nebenwirkungen aber mittlerweile hat es sich gut eingespielt und ich merke gar nichts mehr davon... aber halt auch keine Besserung.
    Mir wurde heute mitgeteilt, das meine Therapie wenn sie bis ende März nicht greift komplett über den Haufen geschmissen wird. Auf meine Frage was es dann gibt gab es aber keine Antwort :(

    Ich wünsche euch allen eine möglichst Schmerzfreie Nacht und einen guten Start ins Wochenende!!