1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

ich brauche eure hilfe---- spritzen

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Kamil, 1. März 2010.

  1. Kamil

    Kamil Neues Mitglied

    Registriert seit:
    1. März 2010
    Beiträge:
    4
    Zustimmungen:
    0
    Hallo,



    bei meinem Mann wurde 2006 chronische Polyarthritis diagnostiziert,
    außerdem leidet er an einer Krankheit die nennt sich Kaplan Syndrom.
    Er ist die ganze Zeit mit Cortison und MTX behandelt worden, außerdem hat immer wieder der Rheumatologe andere Medikamente dazu verschrieben wie
    Arava!
    Leider hat die Therapie bei meinem Mann nicht angeschlagen,
    er litt weiterhin an Schmerzen und Schwellungen obwohl er zum Schluss 30 mg Cortison zu sich nahm.

    Der Rheumatologe wusste nicht mehr weiter und hat Ihn in die Rheumaklinik nach Baden Baden überwiesen.
    Wir haben gehört es gibt irgendwelche Spritzen wie z.B Humira von der Firma Abbott und auch andere Spritzen gegen Rheuma die nicht so starke Nebenwirkungen haben wie Cortison. Mein Mann hat leider kein Glück weder von dem Rheumatologen noch in der Klinik die spritzen zu bekommen.
    Zum heutigen Zeitpunkt bekommt er kein Cortison mehr wegen dem Schaden an den Knochen vom Cortison jedoch bekommt er seit heute irgendeine Infusion(weiß nicht wie sie heißt).

    Meine Frage wäre.
    Würden Sie mir bitte sagen ob es irgendwelche Spritzen gegen Rheuma gibt? (obwohl mein Mann auch noch das Kaplan Syndrom hat)
    Der Oberarzt sagte zu meinem Mann die Spritzen kämen bei Ihm nicht in Frage da er eine Lungenentzündung bekommen würde!


    Meine Anmerkung: Ich hab das Gefühl er bekommt die Spritzen nicht weil sie zu kostspielig sind.



    Mit freundlichen Grüßen
     
  2. Colana

    Colana Musikus

    Registriert seit:
    18. Januar 2004
    Beiträge:
    6.173
    Zustimmungen:
    1
    Ort:
    Schleswig-Holstein
    Hallo Kamil

    und recht herzlich Willkommen auf R_O...

    Info-Link zum Kaplan-Syndrom:
    http://www.rheuma-online.de/fua/147.html

    Dann lege ich Dir mal den Thread

    Ich bin neugierig

    ans Herz. Dort sind viel Tipps und Infos zusammen gefasst...

    Dazu:

    a) Welche Blutwerte wurden untersucht?
    Wurden auch alle (!!!!!!!!) Schilddrüsen-Werte untersucht?
    Wie hoch ist der Anti-CCP und RF?
    Wie hoch ist der ANA usw.
    Wie hoch sind die anderen Werte?

    b) Bekam er zusätzlich zum MTX Folsäure verschrieben - die gehört mit zur Behandlung, auf dem Rezept muss als Begründung MTX-Behandlung stehen, dann zahlt es auch die KK

    c) zum Cortison: hat er genügend Calcium + Vit D3 zu sich genommen, d. h. 4 x 250 mg tgl über den Tag verteilt. Der Körper kann nicht mehr auf ein Mal aufnehmen...

    d) Wir haben hier auf der hellblau-unterlegten Leiste unter der Rubrik Selbsthilfe eine Ärzteliste unter dem Thema Empfehlenswerte Rheumatologen hinterlegt. Vielleicht ist da ja jemand dabei...

    e) Die Aussage vom Oberarzt ist ganz toll... vom MTX kann man auch Husten bekommen und man muss dann damit aufhören, die Leberwerte könnten sich erhöhen usw. - aber Dein Mann bekommt es trotzdem, oder?

    Es ist so, wenn Dein Mann schon angeschlagen ist - in dieser Richtung, dann ist es sicherlich sinnvoll, sehr genau hinzuschauen, was er nehmen kann und was nicht.

    Wenn das Cortison so nicht wirkt, könnte es sein, dass hier evtl doch noch eine Fibromyalgie (oder auch Befindlichkeitsstörung genannt), mit hinein spielt, jedoch sekundär. Oder etwas anderes. Das gilt es herauszufinden. Fibromyalgie ist eine reine Ausschluss-Diagnose mit ca. 144 versch Symptomen - daher muss vorher einiges ausgeschlossen worden sein - also am Ball bleiben.

    Erstellt eine Liste mit den Beschwerden und den daraus resultierenden Einschränkungen...
    und wie der Schmerz ist: ob brennend, feurig, ziehend, pochend, dumpf, unterschwellig, stechend usw
    auf einer Schmerzskala von 0 (schmerzfrei) bis 10 (ist nicht mehr zum Aushalten)
    Diese Liste immer wieder aktualisieren. Die könnte ihr beim Doc, im KH oder Reha sowie beim Schwerbehinderungsantrag und evtl auch Rentenantrag gebrauchen, da die meisten Ämter nach Aktenlage entscheiden.

    Lasst Euch alle Befunde, die schriftlich anfielen, kopiert aushändigen (es können hierbei Kopierkosten anfallen)... ihr legt Euch damit einen priv Krankenordner an und könnt Euch ggf alles in Ruhe durchlesen und Fragen notieren.
    Rö-Bilder usw. lassen sich gut auf einer CD oder DVD speichern.

    Hoffentlich habe ich Euch ein wenig weiterhelfen können
     
  3. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    8.381
    Zustimmungen:
    3
    Ort:
    entenhausen
    hallo kamil,

    der einwand der oberarztes scheint mir verstandlich,
    denn unter den biologicals, das meinst du sicher mit spritzen,
    ist die gefahr einer lungenentzündung noch grösser als zum beispiel unter mtx. bei einer kaplan-erkrankung ist das dann sicher besonders zu berücksichtigen.
    das wäre meine laienhafte meinung.

    alles gute für deinen mann, marie
     
  4. Kamil

    Kamil Neues Mitglied

    Registriert seit:
    1. März 2010
    Beiträge:
    4
    Zustimmungen:
    0
    Hallo,
    ich bedanke mich für eure antworten!!!

    Folgendes: Nun sind seine Knochen sind kaputt, da er kein Calcium und Vitamin D3 bekommen hat!
    Und das 4 Jahre lang.
    Bei der Knochendichte Messung stellten sie fest das seine Knochen schon aussehen wie bei einem 77 Jährigen!

    Die Ärzte bieten ihm eine Therapie mit Rituximab an.
    Wir stehen jetzt leider vor einem Dilemma weil wir der Meinung sind das die Hunira spritzen doch verträglicher sind als die Rituximab Methode.

    Für was sollen wir uns eurer Meinung nach entscheiden???
    Weil irgendwie glaube ich das die Ärzte einfach nur die günstigere Variante anbieten

    Glauben ihr das die Knochen sich wieder regenerieren oder bleiben diese Schäden?

    MfG
     
    #4 2. März 2010
    Zuletzt bearbeitet: 2. März 2010
  5. ursl53

    ursl53 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    20. September 2008
    Beiträge:
    217
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Baden-Württemberg
    Je nach Knochendichtewerten (DXA) gibt es verschiedene Möglichkeiten von Bisphosphonatbehandlungen. Möglich ist auch eine Behandlung mit Forsteo (Parathormon). Am besten ist es, wenn Dein Mann hierzu einen Osteologen aufsucht.

    Wie sind denn die t-Score-Werte?

    Rituximab (MabThera) ist je nach Behandlungszyklen auch nicht günstiger als Humira. Ich denke nicht, daß es sich dabei um eine günstigere Variante handelt.

    Ursula
     
  6. Kamil

    Kamil Neues Mitglied

    Registriert seit:
    1. März 2010
    Beiträge:
    4
    Zustimmungen:
    0
    Hallo,
    Humira = 2 spritzen kosten um die 2000€
    Rituximab = ca. 800 €
    und alle 6 Monate eine Infusion
    also ich finde das ist schon ein Unterschied
     
  7. Yentel

    Yentel Neues Mitglied

    Registriert seit:
    22. Februar 2010
    Beiträge:
    29
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    HAMBURG
    Spritzen

    Hallo Kamil, Humira ist sehr teuer erstens ja aber täusche dich da mal nicht die Nebenwirkungen sind ärger wie beim MTX somit muss hier in Deutschland ein zweiter Artzt befürworten ob du Humira bekommst oder nicht.

    Es wirkt sehr gut aber wer auf Nebenwirkungen anspricht der hat es somit nicht einfach weisst du.

    Grundsätzlich fing man in Österreich und auch in der Schweiz an Humira einzusetzen.

    Ein guter Freund in Österreich hat ein Artzt in der Schweiz und einen in Österreich um Humira zu bekommen.

    Auch ist dieses Medikament nicht für jeden geeignet somit gibt man hier MTX ich selbst habe mtx abgelehnt da die Nebenwirkungen soetwas von krass waren das ich kaum mehr eine Lebensqualität verspührte so wollte ich um keinen Preis leben.

    Heute habe ich die Variante Fentanyl Pflaster und Akkupunktur gewählt und komme recht gut klar damit.

    Ausserdem lasse ich dann für 2 Tage Dauernadeln setzen somit ist es dann auch erträglicher.

    Ich wünsche dir noch einen schönen Sonntag l.grüße aus Hamburg von Yentel:)
     
  8. Papay

    Papay Neues Mitglied

    Registriert seit:
    16. November 2010
    Beiträge:
    13
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Hochheim-MTK
    Neu

    Hallo , ich bin neu bei Euch,aber nicht so ganz.Weil ich bin der Vater von Kamil . Um mich hat sich der junge sorgen gemacht .
     
    #8 17. November 2010
    Zuletzt bearbeitet: 18. November 2010
  9. Alina-Maria

    Alina-Maria Neues Mitglied

    Registriert seit:
    8. Juni 2008
    Beiträge:
    15
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Berlin
    Rituximabpreis

    Hallo Kamil!
    Ich bekomme gerade Rituximab-der Preis für eine Infusion beträgt 4000,- . man braucht zwei alle 6 Monaten , also 8000,-!! Es ist schon eine ganze Menge , oder???
    Gruß , Alina-Maria
     
  10. Louise1203

    Louise1203 Gesperrter Benutzer

    Registriert seit:
    27. April 2009
    Beiträge:
    1.889
    Zustimmungen:
    0
    @ papay,

    nun bin ich etwas verwirrt......Bin durchaus des Lesens mächtig aber kamil schreibt hier von "ihrem Mann"...........

    Kamil ist also dein Sohn und Du, papay, bist krank........und bist nicht der Mann von Kamil........

    Hmmmmmm und warum schreibt er das denn nicht einfach??? Ist doch schön wenn der Sohn sich um seinen Vater sorgt!!

    gruss

    Louise
     
  11. Papay

    Papay Neues Mitglied

    Registriert seit:
    16. November 2010
    Beiträge:
    13
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Hochheim-MTK
    Muss ich zugeben das die kinder sich sorge machen-ich bin erst 45. In diese alte zu schterben ist für kinder nicht leicht.