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Ich brauche euern Rat

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von regentau, 24. Juni 2003.

  1. regentau

    regentau Guest

    Hallo ihr

    Ich bin 41 Jahre alt und habe im Mai letzten Jahres meinen ersten "bewußten" Rheumaschub gehabt
    Es gab sicherlich einige Anzeichen dafür, die ich aber nicht kannte oder möglicherweise auch nicht wahr genommen habe. Das weiß ich aber nicht so genau
    Ich weiß eigentlich garnicht wie was anfing nur das ich mich seit ewigen Zeiten einfach nur sehr schlecht und furchtbar krank fühle.
    Im letzten März war ich beruflich in München und da habe ich schon Probleme imlinken Bein
    gehabt.Ich habe dort an einer Schulung teilgenommen und da war immer das ganze linke Bein so warm und geschwollen.Im Mai
    bekam ich dann in der rechten Schulter starke Schmerzen ich dachte es sei eine Überlastung
    aber dann ging auf einmal nichts mehr und ich ging zum Hausarzt.Dieser spritzte mir dann Allvoran mit Kortison und es war ein paar Tage ganz gut.
    Dann irgendwann hatte ich Schmerzen in allen Gelenken und dann eben Ende Mai einen richtigen Schub, wo alle Finger
    geschwollen waren und höllische Schmerzen.Das ging dann eine ganze Weile so ich bekam dann Diclo und ließ mir die Rheumawerte
    bestimmen.Mein Hausarzt meinte aber sie seien nicht erhöht.Ich holte mir aber dennoch einen Termin in einer Rheumaklinik.
    Es wurde zunächst davon gesprochen das es sich um ein Fibromalgiesyndrom handeln könne und vielleicht auch um eine entz.
    systematische Grunderkrankung(M 35,9 ) Es wurde Kortison angeraten.Das wollte ich aber nicht und darum habe ich dann noch einen Versuch gestartet.
    Auch dort ist der Rheumawert dezent erhöht und es wurde ebenfalls Kortison empfohlen.
    Ich muß sicher auch erwähnen das ich mich auch schon seit sehr langer zeit in einem tiefen seelischen Tief
    befinde aus dem ich nicht rausfinde.Ich leide seit knapp 5,5 Jahren unter meinen familiaren
    Verhältnissen das ich oftmals glaubte es würde mich vor Verzweiflung zerreißen.
    Leider habe ich dann im letzten Jahr auch noch meine Arbeit verloren da ich einfach nicht mehr in der
    Lage war auf irgendwas zu zugehen.Die ewigen Schmerzen (Fußgelenke,Hände,Knie) und der schlechte Allgemeinzustand
    führten im Laufe dazu.Ich habe noch ein kleines Kind für das ich dasein muß und darum wäre es sehr wichtig wieder ein bisschen besser zurecht zu kommen.
    Meine Gefühle fahren oft Karusell aber es ist meistens so das mir die Tränen näher sind als sonstwas.Ich gehe kaum irgendwo hin und komme auch meiner Arbeit zu Hause nicht
    wirklich nach.Ich weiß ehrlich nicht mehr was ich noch tun kann,habe sonst sehr gerne meine Arbeit gemacht
    und mit Menschen gearbeitet, das war eines meiner wichtigsten Dinge in meinem Leben.
    Jetzt hänge ich nur noch rum,und bin innerlich total fertig, werde zudem nicht fertig damit Rheuma zu haben
    und habe Angst vor der Zukunft.Für die Schmerzen bekomme ich 3000 mg Paracetamol oder
    auch schon mal Diclo.Aber schon der erste Schritt morgens aus dem Bett schmerzt, schon
    sehr in den Fußgelenken,außerdem hat sich mit der zeit auch an den Fußgelenken eine
    Hautveränderung gezeigt, die jetzt an den Händen auch anfängt(was ist das?)
    Was würdet Ihr mir empfehlen ? Ich bedanke mich im vorraus schon einmal

    Freundliche Grüße
     
  2. kukana

    kukana Moderatorin

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    hallo regentau,

    schade dass du den versuch mit cortison nicht gemacht hast. wenn danach nämlich deine probleme besser gewesen wären, dann wäre damit eine fibromyalgie ausgeschlossen, weil diese nicht entzündlich ist und somit nicht auf cortison anspricht.

    es gibt aber auch noch ein entzündliches weichteil rheuma, diverse artritis erkrankungen und auch welche mit hautbeteiligungen. das abzuklären brauchst du aber einen intern. rheumatologen. das kann man so im forum nicht machen.

    im forum und chat haben wir oft festgestellt, dass man sich besser fühlt wenn eine diagnose "steht", weil man dann etwas hat, an dem man arbeiten kann, mit medik. reha, ergotherapie oder krankengymnastik. das baut auf und die fortschritte auch. versteck dich nicht zu hause,werde aktiv bevor dein rheuma sich noch aktiver zeigt.

    das ist leider im mom. der einzige rat von meiner seite.

    herzlcihen gruss und viel erfolg, kuki
     
  3. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Rheuma

    Hi Regentau
    Also ganz schnell aufn Abend....zum Rheuma gehört leider ein sich verschlechternder Allgemeinzustand, das hast Du ja beschrieben. Auch sollen seelische Konflikte eine Rolle beim Rheuma, insbesondere bei der Auslösung der Krankheit spielen.
    Hier bist Du auf jeden Fall richtig und werden sicher einige antworten kommen. Ich schreibe morgen auch noch ein bischen ausführlicher.
    Auf keinen Fall den Mut verlieren, erstmal versuchen zu entspannen. Vielleicht finden wir auch einen Weg für Dich zu einer Krankheitsakzeptanz zu kommen. Erstmal gut Besserung, bis morgen "merre"
     

    Anhänge:

  4. Brigitte

    Brigitte Guest

    positiv denken

    Hallo,
    ich weiß die Überschrift ist lächerlich in deiner Situation, aber mir hilft es dann immer weiter. Ich lehne auch Cortison ab und habe morgens höllische Schmerzen im Rücken und den ganzen Tag Schmerzen in den Knien. Wenn ich unten aus dem Schrank etwas nehmen möchte, setze ich mich erst auf den Fußboden und ziehe mich dann an der Arbeitsplatte wieder hoch. Nun zum positiven Gedanken: Es gibt doch auch junge Leute, die schon im Rollstuhl sitzen müssen, ich komme mit dem Fahrrad noch überall hin!
    Meinen Haushalt schaffe ich auch nicht richtig, nun muss mein Mann mal ein bisschen mit anpacken, hätte er schon längst öfter tun sollen! Und der beste Gedanke: Ich werde durch die Krankheit zu gesunder Lebensweise gezwungen mit Gymnastik und fettfreiem Essen. Wir werden das Haus mit dem großen Garten , den ich nicht mehr schaffe, verkaufen und lieber spazieren gehen oder im Winter in den Süden fahren. Man muss ja nicht alles weitermachen, was schmerzt, sondern man gönnt sich öfter den Gang ins Schwimmbad. Wenn du noch ein Kind zu versorgen hast, schenke ihm Zeit und jammere nicht über das was du nicht schaffst, sondern freue dich über das, was du noch schaffst. Wenn ich gut drauf bin, habe ich nur halbes Schmerzempfinden. Versuche es mal mit Paracetamol, ist angeblich unschädlich und nimmt die Schmerzen. Wie wäre es mit einer Kur? Ich fahre Donnerstag für drei Wochen weg und werde dann nur noch an mich denken. Es geht mir wirklich nicht gut, aber ich weiß, dass es vielen Leuten viel schlechter geht z. B. mit Krebs oder mit geistig behinderten Kindern oder mit bettlägrigen Eltern u.s.w. Kopf hoch, das Leben kann auch mit Behinderungen
    ( Rheuma ) sehr schön sein. Man muss die Sonnenseite aber auch selbst suchen, sonst steht man im Schatten.
    Schönen Abend noch!
    Gruß Brigitte
     
  5. Annette1

    Annette1 Mitglied

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    Hallo Regentau,
    da du in etwa so alt bist wie ich, hat mich dein Beitrag sehr bewegt.

    Ich bekam vor ca. 4 Jahren chron. Polyarthritis. Die Schmerzen konnte ich anfangs mit Voltaren bekämpfen, allerdings wurden sie immer schlimmer und die Bewegungseinschränkungen in den Schultern, Knien, Halswirbelsäule, Handgelenken, ... nahmen immer mehr zu. Inzwischen beim internistischen Rheumatologen bekam ich Cortison, was innerhalb von 2 Tagen half und die Schmerzen waren dann wie "weggeblasen". Für mich war das Cortison ein "Wundermittel". Anschließend habe ich mit einer Basistherapie begonnen mit MTX 15 mg (zuerst Tabletten, dann Umstellung auf Spritze) und Resochin. Nach 3 Monaten konnte ich das Cortison vollständig absetzen.

    Mit dieser Basistherapie geht es mir sehr gut; ich arbeite Vollzeit und kann auch meinem Hobby - dem Garten - in vollem Umfang nachgehen. (und hoffe, dass ich dies auch noch möglichst lange tun kann)

    Deshalb mein Rat an dich: lasse bei einem intern. Rheumatologen / Rheumaambulanz herausfinden, welche Form des Rheumas du hast. Den Test mit dem Cortison würde ich probieren, man kommt auch wieder vom Cortison weg. Falls es ein entzündliches Rheuma ist, dann versuche eine adäquate Basistherapie zu bekommen.

    Nur wenn es dir körperlich wieder einigermaßen gut geht und du nicht mehr so unter Schmerzen leidest, kannst du auch deine persönlichen Probleme angehen und wieder optimistischer in die Zukunft schauen.

    Alles Gute
    Annette
     
  6. Barbara

    Barbara Guest

    Hallo Regentau,

    auch ich würde dir zunächst zu einem Versuch mit Cortison raten. Es muss ja nicht auf Dauer sein. Aber das Cortison nimmt sehr schnell die Schmerzen, macht gut gelaunt (bei mit jedenfalls) und man hat wieder Lust, etwas zu machen. Es ist ja ein Teufelskreis: Schmerzen, seelisches Tief, noch mehr Schmerzen usw..
    Cortison hat mir geholfen, mich wieder besser leiden zu können und eine längerfristige Lösung aktiv anzugehen. Ich habe mich auch lange Zeit gegen das Cortison gewehrt und dachte, ich muss es auch mit eigener Kraft schaffen, aber mittlerweile denke ich, man muss sich auch nicht unnötig quälen, wenn's nun schon die "Segnungen" der modernen Medizin gibt.
    Also, quäl dich nicht, tu dir was Gutes, auch wenn's Chemie ist. Es wird wieder besser. (Ich bin heute zum ersten Mal seit 2 Jahren wieder Fahrrad gefahren, dank Cortison und MTX; das hätte ich vor einem halben Jahr noch für unmöglich gehalten.)

    Aufmunternde Grüße, Barbara.
     
  7. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    Hallo Regentau,

    Du mußt aus Deinem Loch rauskrabbeln, darfst Dich nicht verstecken. Gerade durch Dein Kind muss es doch Dein Ziel sein, der Krankheit zu trotzen, aber dafür sollten Deine Beschwerden erst einmal einen Namen haben. Wenn Dein Doc Dir das Cortison empfohlen hat, nimm es. Schnelle Hilfe, findest Du erst einmal dadurch .. Du wirst staunen, was es so bewirkt. Und wie Du hier sicher auch schon bei RO gelesen hast, brauchst Du dann auch eine gute Basistherapie, die Dich dann auf lange Zeit von den hohen Cortison- und oder Schmerzmitteldosen runterbringen soll ... aber gut Ding will Weile haben und manchmal ist die Weile leider ziemlich lang, aber Du hast doch ein Ziel!! Dein Kind.

    Also Kopf hoch und so schnell wie möglich zum internistischen Rheumatologen oder in eine Rheumaklinik, denn es muss ein Anfang gemacht werden! Du wirst umsonst warten, das die Beschwerden von allein wieder weggehen ..leider. Du must was tun, andere können Dir dabei behilflich sein.

    Ich bin auch fast so alt wie Du und habe 6 Jahre gebraucht, bis ich eine greifbare Diagnose hatte ... leider. Und ich bin immer noch nicht medikamentös optimal eingestellt, denn Wunder dauern scheinbar etwas länger ;). Das Schwierigste ist die Geduld, die man aufbringen muss. Hast Du einen Partner, der Dir behilflich sein kann?

    Alles Gute und schreib ruhig, wenn Dir danach ist
     
  8. mims

    mims Guest

    Hallo Regentau!

    Ich hoffe es geht dir heute ein wenig besser als gestern!

    Ich denke du solltest das Angebot es einmal mit Cortison zu probieren annehmen. Sicherlich ist Corti mitunter nicht ganz ohne, aber ohne Unterstützung fällt es deinem Körper ungeheuer schwer sich zu erholen und du powerst dich absolut aus. Naja, und damit fällt es natürlich deiner Psyche um so schwerer mit der Situation klar zu kommen.
    Gönn dir und deinem Körper mal eine richtige Auszeit. Du wirst sehen, daß es dir anschließend auch seelisch wieder viel besser geht. Versuch es doch mal mit einer Kur in einem spezialisierten Rheumazentrum? Hat den Vorteil, daß du vielleicht sogar mit einer festen Diagnose nach Hause kommst! Und Diagnose heißt, du weißt womit du es zu tun hast und kommst zur Ruhe.

    Ich wünsch dir erstmal alles Gute
    *umärmel dich ganz vorsichtig*
    mims


    PS.: Bei Verdacht auf enz.sys.Grunderkrankung solltest du dich wirklich schleunigst von einem internistischen Rheumatologen behandeln lassen, auch wenn es manchmal lästig ist. Sich nicht richtig behandeln zu lassen kann böse enden. Ich möchte dir damit keine Angst machen aber solche Geschichten sind unbehandelt wirklich nicht ohne...
     
  9. regentau

    regentau Guest

    Brauche eueren Rat

    Hallo zusammen,

    ich möchte Euch danken für alle eure Lieben Antworten und Ratschläge.

    Ihr habt Recht, ich werde mir wieder einen termin in einer Rheumaklinik holen und aufs Neue probieren endlich mal eine Diagnose zu bekommen.
    Morgen fahre ich erst mal nach Gießen in die Hautklinik um zu sehen was ich mit der Haut noch so machen kann, und natürlich auch eine Diagnose.

    Ich bin froh zu wissen das ihr da seit und zuhört.

    Nochmals ganz vielen Dank, und ich werde jetzt bestimmt öfters hier sein.