Birgit R
Neues Mitglied
Hallo,
ich weiß gar nicht, wo ich anfangen soll. Ich versuch mal, mein Problem möglichst deutlich zu schildern.
Also, es geht um meine Tochter, sie ist 13 Jahre alt. Kurz vorweg, ich habe PSA seit 6 Jahren, mein Vater hat Bechterew, meine Nichte auch.
Jessica war vor einigen Wochen statioär im Rheumaklinikum Bad Bramstedt, der Verdacht Bechterew stand im Raum. Zwischendurch wurde der in Psoriasis Arthritis, also wie bei mir, umgewandelt, da sie Hautekzeme bekam. Entlassen wurden wir mit keiner Diagnose, angeblich hätte Jessi erstmal kein Rheuma, man wollte aber eine Kernspin vom Kiefergelenk machen, da auch da der Verdacht einer Entzündung stand. In der Zeit, als sie dort stationär war, war sie zweimal in der Röhre, einmal wegen der LWS und einmal vom Gehirn, weil der Augenarzt, bei dem sie war, sagte, das eventuell am/im Auge Entzündungen waren, oder sind.
Nun war ich vor kurzem dort zur Reha und Jessi hatte einen Termin zum Kernspin des Kiefergelenks. Nächsten Tag konnte ich den Doktor sprechen, da ich ja sowieso dort war. Er sagte mir, er hätte deutliche Entzündungen im Kiefergelenk gesehen und auch noch im LWS Bereich, die er wohl übersehen hätte. Somit stand also wieder der PSA Verdacht.
Gestern hatten wir nun einen Termin in BB, zwecks Medikamenteneinführung.
Jessi wurde untersucht, ihr Brustumfang wurde vermessen, usw. Der Doktor sagte, sie hätte deutliche Bewegungseinschränkungen in der BWS. Dann sagte er, um ganz sicher zu gehen, ob es nun Bechterew oder PSA wäre, bräuchte er nochmal ein Kernspin von der LWS und um den Verlauf der Entzündungen im Kiefer zu sehen, nochmal ein Kernspin vom Kiefergelenk. Das wären dann Nr. 4 und 5. Ihr Gesundheitszustand hätte sich verschlechtert, deshalb noch mal die zwei Kernspins.
Das finde ich schon sehr merkwürdig, 5 mal in die Röhre, nur damit man endlich zu einem Ergebnis kommt, ist schon heftig, vor allem wird jedesmal ein Zugang gelegt, was meine Tochter verständlicherweise nicht toll findet.
Dann sagte der Doc, wenn sie dann wieder stationär aufgenommen wird, könnte man nach Ansicht der Kernspinbilder die Medikamtenaufnahme beginnen, wenn man dann endlich weiß, welche der beiden Krankheiten das ist.
Er sprach auch von einer möglichen Cortisoninfusion und davon, das man, bevor die Cortisoninfusion beginnt, eine Knochenmarkpunktion machen will, um auszuschließen, das Jessi Blutkrebs hat. Und das ist der Punkt, den ich so gar nicht verstehe. Der Doc meinte, er würde das immer bei jedem Kind, das eine Cortisoninfusion bekommt, machen. Denn wen das Kind, was selten ist, Blutkrebs hat, darf man keine Cortisoninfusion machen.
Er hat mich aber gar nicht auf die Risiken einer Punktion hingewiesen, und ich frage mich, warum das Kind 5 mal in die Röhre muss, um eine Diagnose zu erhalten?
Ich habe jetzt für morgen einen Telefontermin gemacht, um darüber noch einmal zu sprechen.
Mich würde interessieren, wie das bei Euren Kindern gemacht wurde? Ich bin gespannt auf Eure Antworten.
ich weiß gar nicht, wo ich anfangen soll. Ich versuch mal, mein Problem möglichst deutlich zu schildern.
Also, es geht um meine Tochter, sie ist 13 Jahre alt. Kurz vorweg, ich habe PSA seit 6 Jahren, mein Vater hat Bechterew, meine Nichte auch.
Jessica war vor einigen Wochen statioär im Rheumaklinikum Bad Bramstedt, der Verdacht Bechterew stand im Raum. Zwischendurch wurde der in Psoriasis Arthritis, also wie bei mir, umgewandelt, da sie Hautekzeme bekam. Entlassen wurden wir mit keiner Diagnose, angeblich hätte Jessi erstmal kein Rheuma, man wollte aber eine Kernspin vom Kiefergelenk machen, da auch da der Verdacht einer Entzündung stand. In der Zeit, als sie dort stationär war, war sie zweimal in der Röhre, einmal wegen der LWS und einmal vom Gehirn, weil der Augenarzt, bei dem sie war, sagte, das eventuell am/im Auge Entzündungen waren, oder sind.
Nun war ich vor kurzem dort zur Reha und Jessi hatte einen Termin zum Kernspin des Kiefergelenks. Nächsten Tag konnte ich den Doktor sprechen, da ich ja sowieso dort war. Er sagte mir, er hätte deutliche Entzündungen im Kiefergelenk gesehen und auch noch im LWS Bereich, die er wohl übersehen hätte. Somit stand also wieder der PSA Verdacht.
Gestern hatten wir nun einen Termin in BB, zwecks Medikamenteneinführung.
Jessi wurde untersucht, ihr Brustumfang wurde vermessen, usw. Der Doktor sagte, sie hätte deutliche Bewegungseinschränkungen in der BWS. Dann sagte er, um ganz sicher zu gehen, ob es nun Bechterew oder PSA wäre, bräuchte er nochmal ein Kernspin von der LWS und um den Verlauf der Entzündungen im Kiefer zu sehen, nochmal ein Kernspin vom Kiefergelenk. Das wären dann Nr. 4 und 5. Ihr Gesundheitszustand hätte sich verschlechtert, deshalb noch mal die zwei Kernspins.
Das finde ich schon sehr merkwürdig, 5 mal in die Röhre, nur damit man endlich zu einem Ergebnis kommt, ist schon heftig, vor allem wird jedesmal ein Zugang gelegt, was meine Tochter verständlicherweise nicht toll findet.
Dann sagte der Doc, wenn sie dann wieder stationär aufgenommen wird, könnte man nach Ansicht der Kernspinbilder die Medikamtenaufnahme beginnen, wenn man dann endlich weiß, welche der beiden Krankheiten das ist.
Er sprach auch von einer möglichen Cortisoninfusion und davon, das man, bevor die Cortisoninfusion beginnt, eine Knochenmarkpunktion machen will, um auszuschließen, das Jessi Blutkrebs hat. Und das ist der Punkt, den ich so gar nicht verstehe. Der Doc meinte, er würde das immer bei jedem Kind, das eine Cortisoninfusion bekommt, machen. Denn wen das Kind, was selten ist, Blutkrebs hat, darf man keine Cortisoninfusion machen.
Er hat mich aber gar nicht auf die Risiken einer Punktion hingewiesen, und ich frage mich, warum das Kind 5 mal in die Röhre muss, um eine Diagnose zu erhalten?
Ich habe jetzt für morgen einen Telefontermin gemacht, um darüber noch einmal zu sprechen.
Mich würde interessieren, wie das bei Euren Kindern gemacht wurde? Ich bin gespannt auf Eure Antworten.
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