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Ich brauche dringend einen Rat

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Birgit R, 27. Juli 2011.

  1. Birgit R

    Birgit R Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich weiß gar nicht, wo ich anfangen soll. Ich versuch mal, mein Problem möglichst deutlich zu schildern.

    Also, es geht um meine Tochter, sie ist 13 Jahre alt. Kurz vorweg, ich habe PSA seit 6 Jahren, mein Vater hat Bechterew, meine Nichte auch.

    Jessica war vor einigen Wochen statioär im Rheumaklinikum Bad Bramstedt, der Verdacht Bechterew stand im Raum. Zwischendurch wurde der in Psoriasis Arthritis, also wie bei mir, umgewandelt, da sie Hautekzeme bekam. Entlassen wurden wir mit keiner Diagnose, angeblich hätte Jessi erstmal kein Rheuma, man wollte aber eine Kernspin vom Kiefergelenk machen, da auch da der Verdacht einer Entzündung stand. In der Zeit, als sie dort stationär war, war sie zweimal in der Röhre, einmal wegen der LWS und einmal vom Gehirn, weil der Augenarzt, bei dem sie war, sagte, das eventuell am/im Auge Entzündungen waren, oder sind.

    Nun war ich vor kurzem dort zur Reha und Jessi hatte einen Termin zum Kernspin des Kiefergelenks. Nächsten Tag konnte ich den Doktor sprechen, da ich ja sowieso dort war. Er sagte mir, er hätte deutliche Entzündungen im Kiefergelenk gesehen und auch noch im LWS Bereich, die er wohl übersehen hätte. Somit stand also wieder der PSA Verdacht.

    Gestern hatten wir nun einen Termin in BB, zwecks Medikamenteneinführung.

    Jessi wurde untersucht, ihr Brustumfang wurde vermessen, usw. Der Doktor sagte, sie hätte deutliche Bewegungseinschränkungen in der BWS. Dann sagte er, um ganz sicher zu gehen, ob es nun Bechterew oder PSA wäre, bräuchte er nochmal ein Kernspin von der LWS und um den Verlauf der Entzündungen im Kiefer zu sehen, nochmal ein Kernspin vom Kiefergelenk. Das wären dann Nr. 4 und 5. Ihr Gesundheitszustand hätte sich verschlechtert, deshalb noch mal die zwei Kernspins.

    Das finde ich schon sehr merkwürdig, 5 mal in die Röhre, nur damit man endlich zu einem Ergebnis kommt, ist schon heftig, vor allem wird jedesmal ein Zugang gelegt, was meine Tochter verständlicherweise nicht toll findet.

    Dann sagte der Doc, wenn sie dann wieder stationär aufgenommen wird, könnte man nach Ansicht der Kernspinbilder die Medikamtenaufnahme beginnen, wenn man dann endlich weiß, welche der beiden Krankheiten das ist.

    Er sprach auch von einer möglichen Cortisoninfusion und davon, das man, bevor die Cortisoninfusion beginnt, eine Knochenmarkpunktion machen will, um auszuschließen, das Jessi Blutkrebs hat. Und das ist der Punkt, den ich so gar nicht verstehe. Der Doc meinte, er würde das immer bei jedem Kind, das eine Cortisoninfusion bekommt, machen. Denn wen das Kind, was selten ist, Blutkrebs hat, darf man keine Cortisoninfusion machen.

    Er hat mich aber gar nicht auf die Risiken einer Punktion hingewiesen, und ich frage mich, warum das Kind 5 mal in die Röhre muss, um eine Diagnose zu erhalten?

    Ich habe jetzt für morgen einen Telefontermin gemacht, um darüber noch einmal zu sprechen.

    Mich würde interessieren, wie das bei Euren Kindern gemacht wurde? Ich bin gespannt auf Eure Antworten.
     
  2. jabbo

    jabbo Neues Mitglied

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    2. Meinung!

    Hallo Birgit :)

    hm, ja find ich auch bissl komisch 5 x in die Röhre und dabei noch "deutliche Entzündungen übersehen"....
    Bei meiner Tochter werden die Augen wegen einer rezidivierenden Iritis immer wieder per Spaltlampe untersucht... geht ganz einfach und schmerzlos bei jedem Augenarzt und ist eine absolut zuverlässige Methode... nix Kernspin.
    Wurde bei Deiner Tochter auch eine Blutuntersuchung durchgeführt? z.B. CRP, BKS für Entzündungen, Rheumafaktor, ASL, HLAB27, ANA..... das Blutbild sollte auch Aufschluss geben zwecks Blutkrebs... ob da eine Rückenmarkspunktion nötig ist weiss ich nicht... vielleicht ist die genauer... bei uns stand auch ein Mal im Raum bei Lena Cortisoninfusionene zu geben aber von einer Rückenmarkspunktion war nie die Rede.
    Und zur stationären Aufnahme: Welche Beschwerden/Einschränkungen hat Deine Tochter denn? Ist ein stationärer Aufenthalt wirklich unumgänglich? Cortisoninfusionen können bei ambulant praktizierenden Rheumatologen / auch Kinderrheumatologen durchgeführt werden.
    Weil Du offensichtlich nicht sehr viel Vertrauen zu Eurem behandelnden Arzt hast würde ich Dir raten unbedingt eine 2. Meinung und zwar bei einem ambulanten Kinderrheumatologen einzuholen. Und noch etwas: frag´den Ärzten ein Loch in den Bauch und gib´Dich nicht zufrieden bis Du genau weißt was weshalb gemacht werden soll ! Ein guter Arzt wird sich Zeit für Euch nehmen und die Fragen ausführlich beantworten.

    LG Jabbo
     
  3. gf_tanja

    gf_tanja Neues Mitglied

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    Hallo Birgit,

    bei meinem Sohn wurde eine Knochenmarkpunktion gemacht zur Diagnosefindung. Die Blutwerte waren nicht ausschlaggebend. Der Eingriff ist nicht so schlimm, wie es sich anhört. Mein Sohn war damals 5 Jahre alt und hat vorher was zur Beruhigung bekommen. Die Stelle wird betäubt und dann wird am Becken Knochenmark entnommen. Hinterher ist davon auch nichts zu merken. Die Untersuchung hat ergeben, daß das Blut "gereizt" ist, so hat der Arzt sich ausgedrückt.

    Ein halbes Jahr später wurde bei meinem Sohn mit einer Cortisonstoßtherapie begonnen. Auch in Bad Bramstedt - allerdings noch bei dem vorherigen Arzt. Da wurde aber nicht von Blutkrebs gesagt. Und auch keine erneute Punktion vorgenommen.

    Er mußte damals auch in die Röhre, weil der Verdacht bestand, daß er Dermatomyositis hat. Der Verdacht hat sich dann auch bestätigt, weil auf den MRT Bildern typische Erscheinungen zu sehen waren. Nach einem halben Jahr mußte es nochmals zum MRT, um den Verlauf zu kontrollieren. Die Bilder waren dann zum Glück in Ordnung.

    Alles Gute für euch
    Tanja
     
  4. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Birgit!
    Anscheinend war auf den Bildern was zu sehen, wo man nicht ohne weiteres einordnen konnte. Sprich den Arzt darauf an und laß es dir erklären. Wenn es unausgesprochen bleibt und damit keine Erklärung erfolgt, dann wird dein Mißtrauen weiter wachsen und das ist nicht positiv!

    Das solltest Du dir erst recht genau erklären lassen, das hat schon eine ganz andere Dimension, als das MRT und dafür muß m.M. nach ein Grund vorliegen, den genauen Zusammenhang soll er dir erklären, es ist nicht ausreichend, zu sagen, das wird bei jedem Kind vor der Cortison Infusion gemacht?!?

    Euch Beiden eine Gute Besserung!
     
  5. Timosmum

    Timosmum Neues Mitglied

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    Hallo, i9ch war auch gerade erst in BB beim Dr. Tzaribachev.
    Ich vertraue ihm sehr..auch wir waren da um mit der Cortisontherapie zu beginnen, auch bei meinem Sohn(4) wurde eine Knochenmarkpunktion gemacht um Blutkrebs( Leukämie) auszuschließen, denn wenn dieses vorliegt darf man kein Cortison verabreichen!
    Bei uns wurde jetzt auch alles umgeworfen, kein Cortison und auch kein MTX weil er nun eine neue Diagnose im Raum steht. Auch bwenn es für uns grade stressig ist, hin und her, aber ich bin froh bei ihm zu sein, denn er behandelt nicht einfach drauf los, sondern individuell. Er geht lieber 3mal zuviel auf Ursachenforschung als falsch zu behandeln, denn bei uns wäre Cortison nun auch falsch, wenn sich seine neue Diagnose bestätigen würde.
    Auch ich kann Dir nur raten, rede mit ihm, denn das kann man. Er erklärt auch alles immer wieder.
     
  6. Birgit R

    Birgit R Neues Mitglied

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    Hallo Ihr lieben,

    vielen, vielen Dank für Eure Antworten.

    Ich versuche gerade, Dr. Tzaribachev zu erreichen, um ihm noch einige Fragen zu stellen.

    Timosmum: Wo wohnst Du denn in Norderstedt *zum Glück bin ich ja gar nicht neugierig:D:cool:*?

    Eine "böse" Zunge behauptete gestern, bei einer MRT Untersuchung würde der Arzt 500 Euro bekommen??!!

    Nochmals vielleicht eine dumme Frage, aber egal: Was ist mit Becken gemeint? Die Hüfte?

    Ansonsten melde ich mich wieder, wenn ich etwas neues weiß.
     
  7. Timosmum

    Timosmum Neues Mitglied

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    Hallo Birgit,

    also ich wohne in F***** wenn dir das was sagt.
    Ich hoeff du hast den Doc inzwischen erreicht.. ihn telefonisch zu erreichen ist sehr schwer( er arbeitet ja gerade ganz alleine).
    Mit Becken ist Beckenkamm gemeint..also eher hinten am Po(seitlicher halt).. Timo hat das ohne Probleme gewuppt.. er hatte auhc hinbterher null beschwerden.
    Was eine MRT kostet weis ich nicht, da denk ich nach unserem "Ärztemarathon" auhc eher pragmatisch. Erst wurde es immer als Wachstumsschmerz abgetan, in einer anderen Klinik hieß es immer, es wäre ja alles nicht so schlimm udn mein kind solle sich nicht so anstellen. Seit ich bei Dr. Tzaribachev bin, fühle ich mich da sehr aufgehoen, er nimmt sich Zeit udn erklärt mir alles, verwirft auch mal seine eigene Therapie nur um sicher zu sien das er nicht falsch oder unnütz behandelt. Da soll so ein MRT kosten was es will, wenn ICh als Mama dadurch mehr erfahren kann, wo mein Kind evtl Entzündungen hat( denn bei Timo schwellt nix an udn durch die dauerhafte Nurofen Gabe ist der CRP Wert immer im Normalbereich), dann soll er meinetwegen auhc 5 mal in die Röhre.. ist immer ncoh besser als röntgen.
    Klar wird er narkotisiert, aber bisher haben mich die Ärzte (wo ich zum Mrt war) auch nie enttäuscht dun meinemKind ging es gut dabei.
    Ich pers. wäre froh wenn Dr. Tzaribachv mein Kind mal komplett in die Röhre schieben würde, denn leider hatte er mit seinem Ve4rdacht (n es seien auch die Kiefergelenke befallen, da hat Timo aber NIE schmerzen) leidr recht gehabt. Und ich bin ihm dankbar dafür, denn die anderen Rheumatologen in der anderen Klinik haben nix gesehn und immerhin haben sich Timos Kieferköpfchen schon deformiert..also kann es nicht erst von März bis April 2011 dazugekommen sein.

    Halte uns mal auf dem laufenden ja?
     
    #7 28. Juli 2011
    Zuletzt bearbeitet: 10. August 2011
  8. Timosmum

    Timosmum Neues Mitglied

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    Hallo Birgit..

    na hast du den Doc erreicht?
    Weist du schon neues?
     
  9. Birgit R

    Birgit R Neues Mitglied

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    Oh Hallo Du,

    Mensch, Friedrichsgabe, kennst Du den Edeka da? Bestimmt, da arbeite ich und ich wette, wir haben uns da schon gesehen. Ist ja ein Ding.

    Ich bin die Kleine hinter der Käsetheke.

    Ansonsten habe ich mit dem Doc gesprochen, Jessi bekommt jetzt einen Einweisungstermin.

    Ich bin mega gespannt auf Deine Antwort, und ich wohne Harkshörn. Da, wo das Ortsschild im Garten hängt, hast Du vielleicht schon gesehen.
     
    #9 9. August 2011
    Zuletzt bearbeitet: 9. August 2011
  10. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    ich würde hier nicht so unbedingt reinschreiben, wo ich wohne...:D
     
  11. Birgit R

    Birgit R Neues Mitglied

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    Wir sind ja hier nicht bei Facebook und ne Feier hab ich auch nicht geplant:D. Habs trotzdem geändert.
     
  12. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    du. is besser. man weiß nie....