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Ich brauch mal wieder Hilfe von Euch

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Hippo15090, 31. August 2008.

  1. Hippo15090

    Hippo15090 Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich bin mit meine Nerven am Ende und weiß nicht mehr weiter.
    Wie ich ja schon mal geschrieben habe, waren meine Werte im Mai beim HA so.

    CRP: 0.33 (bis 0,5)

    RF: <9.44 (bis 30)

    ASL: <51.60 (bis 180)

    ANA: 1:80 (1:80)

    ENA: SSRO 52/60 positiv

    nun war ich beim Rheumadoc im August,ich hätte den Termin mir auch spare können, denn nach ein paar Minuten war ich wieder draussen,nun die Werte von diesem Doc.

    BSG: 5 (bis20)

    CK-Nac: 64 (bis145)

    ANA: 1:160 (<1.80)

    CRP: 2.60 (1.00-8.00)

    RF: <20 (<20)

    ENA.:alle negativ

    Borellien IgG: 26 (0-16 neg.,16-22grenzw.,>22 positiv)
    Borellien IgM: negativ

    Ich find das schon alles was merkwürdig jetzt ist wieder ANA höher aber ENA ist futsch,Doc schrieb eben ich hätte nur eine Fibromyalgie 16 von 18 Tenderpoints waren druckdolent,er schrieb auch noch das es bei der Fibro um eine Ausschlussdiagnose sich handelt und das man das kritischer Überprüfen müsste weil die Fibro auch ein Vorläufer einer Blande verlaufenden rheum.Arthritis sein kann.Versteh nur Bahnhof.
    Als ich ihn Ansprach wegen der Borellienwerte sagte er da wäre nix.
    Stimmt das?
    Ich hatte schon etliche Zeckenbisse.
    Dann bin ich am letzten Montag an den Zähnen operiert worden,unter Vollnarkose mir wurde auch Cortison gespritzt.Als ich wieder zu Hause war fiel mir auf das alle meine Gelenkschmerzen,vor allem die in dem Ellenbogen und im Knie verschwunden waren,also rief ich wieder den Rheumadoc an und fragte ihn ob man bei mir nicht irgendwie was mit Cortison machen könnte,denn meine Schmerzen waren verschwunden,er sagte nein bei einer Fibro macht man das nicht.Na toll.
    Mir ging es in den nächsten Tagen immer schlechter mein Gesicht und Oberkörper wurden heiß und rot ich bekam schwindelanfälle und dieses unerträgliche neben sich stehn.Schweißausbrüche vom feinsten ich dachte ich hätte mir schon wieder eine Erkältung eingefangen.Gestern war es so schlimm das ich zum Notdienst musste es war nicht mehr auszuhalten,der ganze Körper brannte,war aber nicht mehr Rot mein Knie und Ellenbogen konnte ich gar nicht mehr bewegen.Im Ellenbogen waren die Schmerzen am schlimmsten,es war so als wenn man ständig einen Stromschlag durch bekommt.Der ganze Körper war schwer wie Blei.Temperatur war bei 37,5.
    Der Arzt vom Notdienst,konnte keinen Infekt finden ,geht aber von der Symptomatik von einem Rheumaschub aus,er spritzte mir 1 Ampulle Dexa 4(Wieviel Cortison ist das?)
    Er meinte wenn die schmerzen weg gehen,sollte ich doch mal ernsthaft mit meinem HA reden.
    Was soll ich sagen die Schmerzen sind im Knie ganz weg und im Ellenbogen noch teilweise aber nicht mehr so schlimm.

    Was soll ich von dem ganzen nur halten.Bin ratlos und verzweifelt.

    Danke fürs Lesen

    LG

    Nicole
     
  2. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Nicole,

    die ehemals gefundenen ENA sind typisch für ein Sjörgren-Syndrom.
    Mittlerweile sind die ANA ja gestiegen.
    Also ich glaube nicht an Fibro. Wenn Cortison geholfen hat liegt wahrscheinlich eine entzündliche rheumatische Erkrankung vor.
    Lass diese Werte engmaschig kontrollieren.
    Die Werte für RA liegen im grünen Bereich. Also könnte es eher eine Kollagenose sein. Dass die Blutwerte nicht immer das Befinden wiederspiegeln ist ja bekannt. Hoffentlich wissen das auch deine Ärzte.
    Es ist jetzt wichtig auf die Symtome zu achten und diese den Docs mitzuteilen und sich nicht abwimmeln zu lassen.
     
  3. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Hippo,

    offensichtlich war der Rheumatologe (war es ein internistischer oder orthopädischer Rheumatologe?) einer von der untauglichen Sorte, denn ein Erstbesuch dauert i.d.R. mind. 45 min., meistens über eine Stunde.

    Auch orientiert sich ein guter Rheumatologe weniger an irgendwelchen Laborergebnissen, sondern primär am klinischen Bild (Anamnese, körperliche Untersuchung, Sono und Röntgen).

    Deine Blutbefunde sind tatsächlich weitgehend unauffällig. Die positiven ENA könnten auch ein Messfehler gewesen sein. Die ANA sind bei Dir nur ganz minimal erhöht. Solche Werte können auch bei manchen Infekten, bei anderweitigen chronischen Erkrankungen und sogar bei vollkommen gesunden Menschen vorkommen.

    Wichtiger ist in Deinem Fall also das klinische Bild. Da Du natürlich nicht tagtäglich zum Doc rennen kannst, empfiehlt sich das Führen eines "Beschwerdetagebuchs", in dem Du stichwortartig notierst, wie es Dir am Tag ergangen ist. Dies könnte so aussehen (das müsste z.B. ich heute schreiben):

    Schlecht geschlafen wg. starker HWS-Schmerzen. Morgensteifigkeit ca. 2 Stunden, schmerzhafte Nackensteife, abends besser. Handgelenke noch bds. geschwollen, re. Daumen dito, bd. Knie schmerzen ab mittags, heute abend richtig heftig, allgemeine Schlappheit, Temp. 37.7. Mittelgelenke Mittelfinger bds. schwellen langsam ab.

    Ein solches Beschwerdetagebuch nimmst Du zum nächsten Termin beim Rheumatologen mit. Mein Doc sagte mir einst (vor ca. 5 Jahren), meine Notizen seien für ihn eine Hilfe gewesen.

    Ich habe am 8. Sept. einen ersten Termin beim Rheumatologen in Kufstein und hoffe, dass mich dieser NICHT bereits nach 5 min. wieder entlässt ...

    Liebe Grüße
    Angie
     
  4. Hippo15090

    Hippo15090 Neues Mitglied

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    Danke Euch beiden,könnt ihr denn auch was mit den Borreliosenwerten anfangen?

    Ich denke auch das es eine Kollagenose ist,das hatte mein Rheumadoc vor 4 Jahren schon mal geschrieben,da waren die ANA auch noch bei 640.

    Das was ich jetzt in den nächsten Tagen machen werde,ich werde meinen Orthopäden aufsuchen der mich darmals am Knie operiert hat,er hatte mir auch darmals das Medikament Arcoxia(heißt das so?)verschrieben,aber ich habs leider nie genommen,weil ich den Beipackzettel gelesen habe.

    Ich werde mir die Gelenke mal röntgen lassen und dann werden wir mal gucken was er dazu sagt.

    Ach übrigends es war ein Internistischer Rheumatologe,er weiß auch das Mütterlicherseits alle an RA erkrankt sind und das sind 5 Personen,meine Tante hatte es besonders schlimm,die hat er auch betreut und weiß wie schlimm es war.

    Danke nochmal.

    LG

    Nicole
     
  5. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Also was die Borrelioswerte anbelangt, so können diese auch mal bei anderen Entzündungen, die nichts mit Borreliose zu tun haben erhöht sein. Hat mir mal ein Arzt erklärt, weils einen 100prozentigen Test dafür nicht gibt. Nur wenn sie extrem hoch sind kann man an eine Borreliose denken.

    Gelenke röntgen ist sicher okay, um zu sehen, ob eine RA dahintersteckt. Bei einer Kollagenose findet man da dann eher nichts, ausser es wäre eine RA mitdrin.

    Dass die ANA-Titer nicht hoch sind, obwohl sie mal bei 640 waren ist sicher richtig. Bei manchen Erkrankungen findet man ohnehin keine hohen Titer. Vielleicht hast du gerade als der Test gemacht wurde, entzündungshemmende Medikamente eingenommen? Dass die ENA positiv waren ist aber schon wichtig. Die docken an die Zielantigene an. Da kann man im Labor nicht viel falsch machen. Verschwinden können die aber auch unter Medikamenteneinnahme. Wenn rheumatische Erkrankungen in der Familie liegen, sollte der Arzt das schon ernst nehmen und nicht immer
    nach Fibro Ausschau halten. LG
     
  6. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Hippo,

    Arcoxia ist "nur" ein NSAR, d.h. kaum ein anderes Mittel als Diclofenac, Ibuprofen oder etwas anderes aus dieser Wirkstoffgruppe. Bei mir z.B. wirken diese Mittel in einem echten Schub so gut wie nicht bzw. hauen mir sofort auf den Magen. So ging es mir auch mit dem vom Markt genommenen Vorgänger von Arcoxia, dem Vioxx. Genommen und gek**** - Wirkung: Null.

    Eine sinnvolle "Rheumatherapie" ist das keinesfalls. Hast Du mit den Docs schon mal über eine gering dosierte Langzeitcortisontherapie gesprochen? Da fängst Du mit einer mittleren Dosis (z.B. 20 mg Prednisolon) an und gehst nach Beschwerdefreiheit recht flott runter. Im unteren Bereich, d.h. unterhalb von 7 mg muss man dann schauen, wann die Beschwerden zurückkommen. Möglicherweise genügen bei Dir 2-5 mg, um die Beschwerden in Schach zu halten. In der Zwischenzeit sollte man über eine sinnvolle Langzeittherapie nachdenken.

    Liebe Grüße
    Angie

    Liebe Grüße
    Angie
     
  7. Hippo15090

    Hippo15090 Neues Mitglied

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    Hallo Witty,

    ja ich möchte ja beim Orthopäden auch nur mal gucken lassen ob doch irgendwelche Auffälligkeiten an den Gelenken ist.Wenn nicht dann kann ich wohl doch genauer von einer Kollagenose ausgehen.
    Ich nehme regelmäßig jeden Tag 3x 600 Ibuprofen gegen die Schmerzen ein,aber wirklich helfen tun sie nur bei meinen Kopfschmerzen,meinst Du dieses Medikament könnte auch die Werte verändern?

    Hallo Angie,

    da bin ich ja froh das ich Arcoxia nicht genommen habe,wenn es bei Dir so schlimm angeschlagen hat.
    Ja ich werde auch mit meinem HA.über eine Cortisontherapie mal sprechen.

    Bei mir ist auch vor 3 Monaten der Cortisonspiegel gemessen worden,der lag sehr an der Untergrenze,kann es sein,wenn man wenig Körpereigenes Cortison hat,das man da schmerzempfindlicher wird?

    LG

    Nicole
     
  8. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Also Cortison u. Basismedikamente drücken auf jedem Fall die Werte herunter. Inwieweit das auch für Ibuprofen gilt, bin ich überfragt. Könnte mir das aber auch vorstellen, da die Werte nie hoch bei dir waren und Ibu auch ein entzündungshemmendens Medi ist. 3x 600mg tägl. sind auch nicht gerade wenig. Die Tagesform kann aber auch eine Rolle spielen. Wenn bei der Blutabnahme die Aktivität nicht hoch ist bzw. kein starker Schub vorliegt, mag das auch eine Rolle spielen.

    Da du vor kurzem erhöhte Temperatur hattest und keine Infektion vorlag, lt. Krankenhaus, könntest du jetzt gerade einen Schub haben. Da würde man vermutlich eher was finden. Auch die BSG könnte z.Z. erhöht sein.