Ich brauch Hilfe...

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Blume

Mitglied
Hallo Leute,
ich würde gerne mal wissen ob es jemandem ähnlich wie mir geht, da ich einfach nicht mehr weiter weiß...
Seit vier Jahren habe ich ca. alle 1 1/2 einen starken Erguß im rechten Knie. Vor vier Jahren war es nur das Knie, es wurde auf reaktive Monoarthritis getippt und Kortison gespritzt. Darauf hin hatte ich auch wieder etwas Ruhe. Der nächste Schub betraf dann wieder das rechte Knie aber auch Handgelenke, Schultern und die Hüfte. Die Gelenke waren allerdings nie geschwollen und die Schmerzen blieben nie lange kamen allerdings immer mal wieder. Meine ANA-Werte waren zu der Zeit auch recht hoch. Darauf hin wurde dann eine Teilsynovektomie gemacht ( aber auch nur weil der Arzt einen Fehler machte, es sollte eigentlich eine komplette Synovektomie sein!!!). Da das nichts brachte wurde ein paar Monate später eine komplette Synovektomie gemacht und hinterher noch eine RSO.
Jetzt haben ich wieder einen riesen Erguß im Knie, mein linker Knöchel ist geschwollen und ich habe starke Schmerzen. Meine Blutwerte sind super und mein Rheumatologe meinte zuerst ich hätte einen Meniskusschaden. Also war ich beim MRT. Dort stellte sich dann heraus das es meinem Meniskus wunderbar geht und das die Gelenkschleimhaut wieder total entzündet ist. Jetzt will mein Rheumatologe das ich wieder eine Synovektomie machen lasse um wieder eine Probe der Schleimhaut zu untersuchen. Ich allerdings halte davon gar nix da sie sich sowieso danach wieder entzündet und es auch schon zwei untersuchte Proben meiner Gelenkschleimhaut gibt...
Ich weiß absolut nicht mehr weiter! Ich bin mir sehr sicher das ich Rheuma habe, weiß allerdings nicht die genaue Form da jeder Arzt was anderes sagt. Es dauerte sowieso ewig bis überhaupt die Diagnose irgendein Rheuma gestellt wurde da ich noch sehr jung bin (damals 16, mittlerweile 20).
Wem geht es denn ähnlich und kann mir eventuell auch einen guten Rheumatologen im Rhein-Main-Gebiet empfehlen?
Ich hab wirklich langsam die Schnauze gestrichen voll von den Operationen, den Schmerzen und dem ständigen zum Arzt gerenne!!! :mad:

Liebe Grüße an alle

Blume
 
Hi Blume,

ich selbst bin auch erst 17 und habe eine Spondarthritis mit peripherer Gelenksbeteiligung (Oli 2 extended). Kenne dadurch das Problem "Knie" auch nur zu gut! Ich habe schon seit Monaten mit meinem li. Probleme. Eine RSO, die unter anderem an diesem Gelenk durchgeführt wurde, hat bei mir auch nichts gebracht. Jetzt nehme ich (wieder) Arava und das schon seit Dez. (allerdings wurde es bei mir anfangs nicht so verordnet, wie üblich.). Dieses Basismedi ist zwar das, was mir bis jetzt am Besten gewirkt hat, aber leider ist der Erfolg bei Weitem noch nicht so, wie ich es mir wünsche/ mein Rheumatologe es sich wünscht.

So, jetzt aber zu dir. Nimmst du denn kein Basismedi, Korti und/oder wenigstens ein NSAR? Wenn man doch jetzt weiß, dass du auf jeden Fall entzündliches Rheuma hast, kann man dich doch auch daraufhin behandeln!? Radiosynoviorthesen können ja auch nicht ständig durchgeführt werden. Ich bin mir sicher, dass das bei Synovektomien nicht anders ist, oder? (Ich weiß es nicht, denn ich habe noch keine durchgeführt bekommen, aber es ist so ein Gedanke.) Na ja... Ich bin ja kein Arzt! (Und von denen könnte man ja auch einige auf den Mond schießen, wenn man sie braucht!)

Sorry, habe nun nur von mir erzählt und Fragen gestellt. Leider kann ich dir eigentlich auch nicht weiterhelfen. Du fragst dich sicherlich, warum ich überhaupt schreibe. Das ist eine berechtigte Frage. Die Antwort will ich dir auch geben: Ich wollte dir alles Gute wünschen! Lass' den Kopf nicht hängen und gib nicht auf!

LG
Ramona

PS: Vielleicht hast du ja auch noch eine spezielle juvenile Rheumaform?
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Ramona,
ich nehme noch kein Basismedikament weil ich bei einem sehr alternativen Rheumatologen bin und er dachte das es mit der letzten Synovektomie endlich Ruhe gibt! Ist aber leider net so. Des weiteren glaube ich das ich noch kein Basismedikament habe weil sich keiner einig wird unter welcher Form von Rheuma ich den leide. Wie soll ich den ein Medikament nehmen wenn keiner weiß was es genau ist? Vor Kortison habe ich eine riesen Angst... Solange es ohne geht weigere ich mich strikt es zu nehmen. Ich hab einfach keinen Bock auf die vielen Nebenwirkungen... Und NSAR habe ich und nehme ich auch bei Bedarf, das Problem ist allerdings das ich dadurch nicht schmerzfrei werde. Weder Ibuprofen 800 noch Diclofenac wirken so gut das ich schmerzfrei bin! Was nimmst du denn?
Auf jeden Fall bin ich froh das du mir geschrieben hast. Ich komme mir so hilflos vor, weil ich selbst nicht mehr weiß was ich machen soll und ich einfach das Gefühl habe das die meisten Ärzte einfach nur unfähig sind! Drei Ärzte drei Diagnosen, das kann doch nicht wahr sein!!!! :confused:

Liebe Grüße Kim
 
Hallo Kim,

hab mal nicht so eine riesige Angst vor Cortison. Wenn Du es schaffst, von einer relativ hohen Anfangsdosis auf eine grad eben noch wirkende Minimaldosis (möglichst nicht mehr als 5 mg) herunter zu schleichen, hast Du keine wesentlichen Nebenwirkungen zu erwarten. Zudem sind die Nebenwirkungen von NSAR ja auch nicht gerade harmlos - und das bei oft sehr unzureichender Wirkung! Nachdem ich vor knapp 4 Jahren nach monatelangem Schub mit einer Cortisontherapie begonnen hatte, war es nach nicht einmal 2 Tagen wie Weihnachten, Geburtstag und Ostern zusammen: endlich mal so gut wie schmerzfrei!!!

Ideal wäre es natürlich, wenn Du endlich ein Basismedikament bekämst. Übrigens bekam ich schon eines, als noch nicht ganz sicher war, an welcher Rheumaform ich nun leide. Zur Diskussion stand entweder seronegative cP oder aber Psoriasisarthritis. Inzwischen heißt es: "cP-artige Psoriasisarthritis", was im Grunde aber wurscht ist, cP und PSA werden nämlich weitgehend gleich behandelt.

Nach den Erfahrungen der Vergangenheit finde ich, dass man Basismedis nicht nur zur Verhinderung dauerhafter Gelenkschäden so früh wie möglich erhalten sollte, sondern auch, weil nicht gesagt ist, dass gleich das erste Mittel 1. gut vertragen wird und 2. gut wirkt. Ich bin seit Februar mit Arava bei meinem 4. Basismedikament, das bei mir nebenwirkungsfrei und sehr gut wirkt, so dass ich seit 3 Wochen dabei bin, das Cortison weiter zu reduzieren, in der Hoffnung, es Ende Mai/Anfang Juni gänzlich absetzen zu können.

Liebe Grüße von
Monsti
 
hi blume,

wegen deiner pn kann ich dir nicht helfen, kenne mich im deiner gegend zu wenig aus. aber es gibt einige von dort die sich evtl. noch melden. es wäre ganz gut wenn du doch eine basis nehmen kannst denn dann fangen veränderungen an den gelenken gar nicht erst an. aber dazu müsste ein intern.rheumatologe eine diagnose stellen, evtl. stationär in einer klinik.

ich bin zur zeit in urlaub und hab somit alle meinen links ledier nicht zur hand. aber vielleicht meldet sich ja noch jemand der mehr helfen kann.

gruss kuki
 
Hi Kim,

es ist klar, dass dein Rheumatologe dachte, dir würde das helfen. Dass er anfangs dachte, es sei mit einer Synovektomie getan, kann ich auch nachvollziehen. Schließlich ging er ja davon aus, du hättest eine reaktive Arthritis. Ich verstehe auch, dass er eine Synovektomie durchführt (/durchführen lässt), wenn es unbedingt notwendig ist (was es bei dir ja wohl war/ ist). Wenn ein Arzt aber weiß, dass man schon seit vier Jahren Gelenkprobs hat und er keine Basis einleitet, kann ich das nicht verstehen. Es muss doch grundlegend etwas getan werden. Sorry, vielleicht steht es mir nicht zu, darüber zu urteilen, aber ich verstehe es echt nicht!

Wenn man doch als Arzt merkt, dass das Ganze nichts bringt, sollte man doch mal daran denken, eine Basistherapie einzuleiten, oder? Eine Basistherapie ist doch das, was bei Rheuma direkt ins Geschehen eingreifen soll! Es ist doch das, was grundlegend etwas ändern soll! Eine Basistherapie kann man doch auch schon einleiten, wenn man weiß, dass jemand eine chronische Arthritis hat (und nach 4 Jahren ist die Arthritis das ja wohl bestimmt!). Selbst bei Lupus oder so wird meines Wissens stellenweise Methotrexat oder Hydroxychloroquin gegeben.

Ich kann verstehen, dass man sich gegen Korti weigert, aber ich möchte nicht mehr ohne es sein. Ich könnte mich morgens um einiges schlechter bewegen (eigentlich kaum vorstellbar, dass es dann noch schlimmer wäre!), bekäme ich es nicht. Allerdings ist Korti ja auch nicht immer nötig. Eine Basistherapie finde ich persönlich aber wichtig, wenn die NSAR nicht wirken/ unzureichend wirken.

Entschuldige, sollte ich jetzt deinen Arzt angegriffen haben. Es steht mir vielleicht nicht zu, darüber zu urteilen, aber das Ganze kommt mir doch sehr, sehr komisch vor.

Gute Besserung!

LG
Ramona, die nicht ganz versteht, was an dem Rheumatologen alternativ sein soll...
 
Zuletzt bearbeitet:
Hi Ramona,

genauso wie Du sehe ich es auch! Ich verstehe diesen Rheumatologen nicht ... wie lange will denn der noch warten? Solange an Symptomen herumdoktern, bis die Schäden irreversibel sind? Was bin ich froh, einen guten Rheumadoc zu haben!

Liebe Ostergrüße sendet Dir
Monsti
 
knie

hallo Blume,
hole 2. meinung ein. bad kreuznach ist eine gute
rheuma-klinik oder gehe zur Westpfalz klinik in
Kusel. die müssten doch bei dir in der nachbarschaft liegen.
gruss
bise

p.s. als betroffene kann ich dir nur raten, eine ordentliche basis medi zu beginnen, sind die gelenke hin, ist es zu spät.
 
Hallo liebe Forumianer,

ich bin neu hier, habe im Moment leider wenig Zeit, möchte aber unserer Blume gerne helfen.

Ich wohne im Rhein-Main Gebiet und habe auch die Diagnose cP bekommen. Allerdings fehlen bei mir die ganzen typischen Symptome, d.h heißt ich habe keine Schmerzen, keine Morgensteifigkeit, keine Rheumaknoten usw. Das einzige, was ich habe, ist ein dickes Knie und ein geschwollenes Handgelenk. Die einzigen Schmerzen und Behinderungen kommen aber durch den Erguß. Laut meinem Rheumedoc ist der anti-CCP leicht erhöht, mein Rheumafaktor ist unter Hundert.

Mein Rheumadoc ist Dirk Nottarp in Hanau. Er ist ca. um die 40 und hat meiner bescheidenen Meinung nach Ahnung von dem was er tut. Allerdings fehlt mir der Vergleich. Er hat auch gar nicht lange gefackelt und wir haben sofort eine Langzeittherapie angefangen. Bisher läuft alles supergut, hoffentlich bleibt das so.

Seine Telefonnr. 06181/5078370
Adresse: Am Frankfurter Tor 19 (Nähe Vinzenzkrankenhaus)


Allen ein schönes Osterfest
KDÜ
 
Hallo ihr Lieben,

werde morgen versuchen mir eine zweite Meinung von einem Rheumatologen einzuholen... Ansonsten werde ich den OP-Termin den ich eigentlich am Donnerstag hätte wohl absagen. Ich sehe da auch keinen Sinnn drin. Auf jeden Fall vielen Dank für eure vielen Antworten, das hilft mir sehr!
Sag mal Ramona warst du schon mal in der Rheumaklinik in Wiesbaden ( Wilhelm-Fresenius-Krankenhaus) ?
Liebe Grüße und noch einen schönen Tag

Kim
 
Hi Kim,

kannst du mir mal erklären, wie du darauf kommst? Das wird mir ja unheimlich :(!!! Warst du da schon einmal?

LG,
Ramona
 
weil ich damals ein Mädel kennengelernt habe was wenn ich mich richtig erinnere Ramona hieß...
Deswegen frage ich... War das jetzt ein ja oder nein????
 
Hallo Kim,
ich habe MB mit starker Gelenkbeteiligung und auch ich habe schon viel mt meinen Knien mitgemacht, ich wohne in Frankfurt und möchte dir meine Rheumatologin empfehlen: sie heißt Dr. Krummel-Lorenz Tel.:069-6959790
sie ist wirklich eine verantwortungsvolle und gute Ärztin und ich denke , daß es wichtig ist, daß du eine gute Medikamenöse Einstellung erhälst

gute Besserung
anika
 
hallo

auch ich habe schon mehrere RSO und eine synovektomie hinter mir. ich halte von diesen verfahren überhaupt nix, weil sie bei mir nie etwas bewirkt haben. eine basistherapie wäre in deinem fall notwendig ( z.b. MTX mit arava oder azulfidine ). bei einem hohen krankheitsgrad käme dann noch remicade in form einer infusion in frage.

ich wünsche dir gute besserung und verbleibe

mit freundlichen grüßen

Bleffi
 
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