Ich bräuchte mal eure Erfahrungen

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Sabrina2310, 24. August 2017.

  1. Sabrina2310

    Sabrina2310 Neues Mitglied

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    Hallo meine Lieben
    Ich hab einige Krankheitsbilder ich werde nur ein paar erwähnen
    Chronische Kopfschmerzen
    Sharp-syndrom
    Raynaud Phänomen
    Sekundäres Fibromyalgie.
    Libero reticulares
    Das wären die wichtigsten.

    Ich war im April nach ca 12 Jahren mal im Krankenhaus wegen ratenpissnekrosen und digitale Ulzera im der Klinik sind abgestorben Venen und aterien halt abgestorbene Gewebe. Da meine raynaud Phänomen ziemlich heftig geworden ist. Hab dann das erste mal Ilomadin bekommen früher habe prostavasin bekommen. Langsam trotz guten Wetter und ausreichen Kälte Schutz wird das Raynaud Phänomen wieder ziemlich schlimm. Mein rheumatologe ist leider im urlaub noch 3 Wochen und seine Vertretung hat erst nächste Woche auf. Mein Hausarzt weiß auch nicht wirklich was wir zur Zeit machen können da ich meine Hände kaum warm bekomme und oft sehr lange blau sind. Was macht ihr noch alles bei euren Raynaud Phänomen um sie warm zu halt. Handschuhe warm ein packen Jacke wären Bäder mache ich schon hält leider nicht lang. Morgen ich von kaum aufgestanden sind sie gleich eiskalt. Ich weiß mir lange nicht mehr zu helfen. Ich hatte über 12 Jahren solche schlimme Durchblutungstörung das ich ständig ins Krankenhaus musste dann war es jetzt fast 12 Jahren Ruhe und jetzt fängt es wieder so schlimm an. Ich hoffe ihr könnt mir helfen. Das Sharp Syndrom bekommen wir langsam in den Griff hätte die letzten Zeit wieder heftige Schmerz schübe langsam wird es besser. Ich hoffe es bleibt so. Außer das ich ständig müde bin. Ich hoffe einige von euch könnt mir helfen bei meinem raynaud Phänomen.


    Liebe Grüße Sabrina
     
  2. kroma

    kroma Dermatomyositis

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  3. Mara1963

    Mara1963 Guest

    Hallo Sabrina,

    Müdigkeit kenne ich auch, ich denke, das ist "normal" bei Kollagenosen.
    Das Raynaud habe ich auch stark, für diesen Winter will ich mir beheizbare Handschuhe und beheizbare Schuhsohlen zulegen, bei Amazon werde ich mir die bestellen.
    Paraffinbäder helfen gut. Ich kenne das von der Reha und es war wunderbar für meine Hände. Evtl. werde ich mir so was auch noch zulegen. Momentan im Sommer habe ich kaum Beschwerden.
    In der Arbeit behelfe ich mir bei kalten Händen mit Tee, den habe ich in einer Thermoskanne auf meinem Schreibtisch und wenn die Hände kalt werden gieße ich mir einen in eine Tasse und wärme mir die Hände an der Tasse auf. Das funktioniert ganz gut.
    Ilomedininfusionen bekomme ich ab Herbst auch wieder - ob das allerdings hilft weiß ich nicht, kurz danach bemerke ich jedenfalls überhaupt keine Besserung aber auf Dauer, wer weiß, vielleicht wärs sonst noch schlimmer.

    Vielleicht bekommst du noch ein paar Tipps, das würde mich auch interessieren.

    Grüße von Mara
     
  4. Sabrina2310

    Sabrina2310 Neues Mitglied

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    Das mit den beheizbaren Fußspuren und Handschuhe hört sich echt gut an. Bei mir war es lange nicht mehr so schlimm hab es ja beschrieben und jetzt auf einmal so heftig und vor allen dem im Sommer so schlimm war es noch nie im Sommer ich kann versuchen was ich will es hilft nicht wirklich was jetzt. Danke für deinen tipps
     
  5. Sabrina2310

    Sabrina2310 Neues Mitglied

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    Zu ilomedin Infusion kann ich leider noch nicht viel sagen ich hab nur prostavin Infusion besser vertragen außer das mit der arm wo der Zugang lag immer sehr weh getan hat als ich die prostavasin Infusionen bekommen habe danach hätte ich nichts mehr. Unser ilomedin war ich dauernd am schlafen noch niedriger Blutdruck wie sonst Schwindel sehr starke Kopfschmerzen anderes wie ich schon habe Übelkeit und Erbrechen. Ich weiß auch noch ob die ilomadin Infusion länger hält wie prostavasin oder besser wirgt hab ja ilomedin bis jetzt ein mal bekommen.
     
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