Ich bitte um Hilfe

Hippo15090

Hippo15090

Mitglied
Hallo liebe Forumsmitglieder,

vor 4 Jahren war ich beim Rheumadoc wegen extremen Beschwerden es wurde eine Fibromyalgie festgestellt und eine undifferenzierte Kollagenose,ANA war bei 640 ENA negativ .
Ich habe heute von meinem HA meine Neuen Werte bekommen aber kann ehrlich gesagt nichts dazu sagen,könnt ihr mir helfen?

Es steht drin :

ANA 1:80 negativ (komisch jetzt nix mehr vorhanden)en)

SS-A 60/52 kDa AAk positiv
alle anderen waren negativ.
Darunter steht noch dieser Abschnitt:
Das verwendete Testsystem erfaßt Antikörper gegen beide Polypeptide(SS-A/Ro60 und SS-A/Ro52)n des SjörgeS yndrom assoziierten RNP Partikels.Für eine Differenzierung beider Antikörperpopulationen ist ein spezieller Test (z.B.Elisa,Immoblock)erforderlich.Die diesbezügliche Differenzierung kann in Abhängigkeit vom klinischen Bild (DD primäres/sekundäres Sjörgen Syndrom)sinnvoll sein.Hinweis:Antikörper gegen SS-A/Ro52 kommen nicht ausschließlich beim primären Sjörgen Syndrom vor,sondern sind eher typisch für ein sekundäres Sjörgen Syndrom(z.B.Myositis).Klinische Bedeutung erhalten diese Antikörper auch un besonderen Fällen:schwangere SLE-oder Sjörgen Syndrom Patienteninnen stellen ein erhöhtes Risiko für das neonatale Lupus Syndrom und den kongenitialen Herzblock dar.

Weitere Werte wurden auch gemacht:
Anti Streptolysin-R <51,60 bis <180

CRP 0,33 bis 0.5

RF <9.44 bis 30

Cortisol 46.9 43.0-224.0

U1RNP,RNP,SmD,SS-A,SS-B,Scl-70,CENP-B,JO-1 AAK positiv

Bitte helft mir bei der Beurteilung ich verstehe nur Bahnhof
 
Halo Hippo,

Ein Ana-Titer von 80 ist nicht negativ, sondern grenzwertig.
Die Höhe sagt übrigens nichts über die Krankheitsaktivität aus.
SS-A sind ENA, die vor 4 Jahren wohl alle negativ waren.
Die letze Reihe die du da aufführst sind alles ENA die man bei
einem Suchttest bestimmen kann. U1rnp,SM, SS-A,SSB usw.
Da steht zwar, dass diese postiv waren. Kann ich mir aber nicht so
recht vorstellen, ist wohl nur der SS-ENA gemeint. Dieser ist typisch
für das Sjörgen-Syndrom. (Die anderen sind wiederum bei anderen
Kollagenosen typisch)
Da diese SS nicht nur typisch bei einem primären (alleinigen) Sjörgen-
Syndrom sind, könnte noch eine andere Erkankung vorliegen u. das
SS-Syndrom nur ein zusätzliches Symtom sein. (sekundär). Wie der
auf Myositis kommt, weiss ich nicht. Sollte abgeklärt werden, welche
od. ob überhaupt noch eine andere rheum. Erkrankung vorliegt.
Das mit der Schwangerschaft muss dich wohl jetzt nicht interessien.
Kommt halt bei diesen bei dir vorliegenden ENA häufiger zu Fehlgeburten
und muss bei Schwangeren beachtet werden. Oder bist du grade schwanger?
Wichtig wäre alle Symtome die du hast den Ärzten genauestens zu be-
schreiben um eher dahinter zukommen.
 
Hallo Hippo

und ein herzliches Willkommen hier bei uns...

Erst ein Mal zu meinem "Lieblings"thema Fibromyalgie:

Fibromyagie ist eine sog Ausschluss-Diagnose mit ca. 144 versch. Symptomen. Eigentlich dürfte sie erst dann gestellt werden, wenn alle


Blut-Untersuchungen


Körperliche Ug,
dabei müssen mind. die Hälfte aller Tenderpoints (sind heute nicht mehr ganz so ausschlaggebend) + (das sind best Druckpunkte entlang des Körpers)


röntgendiagn. Untersuchungen


gemacht worden sind, und evtl. dann noch ein Cortison-Stoßtest gemacht worden ist, dabei darfst Du nicht schmerzfrei sein, biste doch dabei schmerzfrei, dann liegt eine andere Grunderkrankung vor - und die Fibro kommt an spätere Stelle....

Zur Zeit läuft wird an neuen Leitlinien gearbeitet, da die Ärzte die Fibromyalgie zu sehr in Anspruch nehmen und dort alle Patienten hinein diagnostizieren, die nirgendwo anders rein passen.... (ist mir auch für 2 Jahre passiert)


Führe ein Schmerztagebuch, das kann eine weitere Hilfe für den Arzt sein:


Was tat Dir

wann (Datum, Uhrzeit, Ruhe o Bewegung)
wo

wie (war der Schmerz brennend, stechend, ziehend, pochend usw., Schmerzskala ist von 0= gar nicht bis 10= es ist nicht mehr aushaltbar)

weh und halfen Schmerzmedis oder andere
Gegenmaßnahmen (Kälte o Wärme, Bewegung o Ruhe)....

Therapiemäßig sollten dann

Schmerztherapie (die Fibro lässt sich nur schwer mit Medis einstellen)

Physiolog Therapie (z. B. Massagen o Lymphdrainagen, Krankengymnastik mit Kälte oder Wärme, evtl. Ergo- o Arbeitstherapie, Wassergymnastik in 32°C warmen Wasser)

Psychologische Therapie (zur Schmerzbewältigung)

erfolgen....

Ansonsten ist Stress wie bei allen Erkrankungen schlecht... Baue viele Entspannungsmöglichkeiten in den Alltag ein, versuche herauszufinden, was gut für Dich tut:

Bewegung oder Ruhe
Kälte o Wärme
Thai Chi, Chi Qong
Wassergymnastik in warmen Wasser
gutes Buch lesen
gute Musik oder einen Film anschauen
Gespräche mit guten Freunden usw.....
************************************

Zu den anderen Dingen:

Witty hat Dir ja schon etwas dazu geschrieben... was ich Dir wg des Verd auf Myositis erzählen kann:

Lass die CK-Werte für die Skelettmuskulatur sowie die LDH-Werte dazu mit abschecken...., da der JO-1 AAK positiv ist....
(hast Du denn muskelkaterähnliche Beschwerden, nur sehr viel stärker?)
---> bei mir sind z. B. die CK-Werte auf ca. 250 - 388 U/l, je nach dem, aber die Schmerzen u Beschwerden reichen mir in meiner Muskulatur (Oberschenkel, Oberarme, Schulter-Nacken-Bereich, Rücken)

Auch die Schilddrüse kann für Gelenk- und Muskelbeschwerden sowie für -schmerzen verantwortlich sein - auch dort alle (!!!) Antikörper mit bestimmen lassen...

Ich wünsche Dir für Deinen Weg viel Erfolg, viel Kraft und Energie...
Viele Grüße
Colana
 
Hallo ihr beiden,
danke für die Antworten, also bei mir waren 14 Tenderpoints druckdolend.
Eine Schilddrüsenerkrankung habe ich auch,aber es kommte noch kein Hashimoto Thyreoditis festgestellt werden.Ich nehme Schilddrüsenmedikamente ein.
Wie lebt man mit einem Sjörgen Syndrom?Kann dar gefährlich sein?

danke

Nicole
 
Ich noch mal,mein Knie schmerzt wie Hölle,kann kaum laufen abgesehen von den ständigen Nacken und Schulterschmerzen.Meine Arme und Beine fühlen sich wie Blei an.Die Arme kann ich nicht länger als 10 min hoch halten,dann fallen sie vor schmerzen runter.
Dann hab ich noch ne Frage,ich habe vor allem am Hals schon seit Jahren Knötchen es werden immer mehr,sie treten auch in den Kniekehlen auf,kann das auch was damit zu tum haben?

Danke
 
Hallo Hippo,

wg Deiner Schilddrüse stelle ich Dir mal folgende Links ein:

http://www.hashimotothyreoiditis.de/

http://www.ht-mb.de/forum/forumdisplay.php?f=4

Bleib diesbezüglich auf jeden Fall am Ball, da die Schilddrüse wie gesagt auch für Gelenk- und Muskelbeschwerden sowie -schmerzen verantwortlich sein kann, und zwar auch dann, wenn die Werte sich oberhalb bzw. unterhalb des Referenzbereiches aufhalten. Vielleicht bist Du ja auch noch nicht richtig eingestellt.

Sjörgen Syndrom
http://www.rheuma-online.de/a-z/s/sjoegren-syndrom.html

http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=27419
Hier findest Du eine Zusammenfassung vom Hauptthread, der dort auch verzeichnet ist....

Wg der Knötchen habe ich bisher nichts gefunden... was sagt denn der Doc dazu...?

Viele Grüße
Colana
 
Danke für die Links,im genannte Schilddrüsenforum bin ich schon Stammgast ich weiß mehr über die Schulddrüse als mein Arzt und Nuklearmediziener,denen habe ich schon einiges bezüglich Schilddrüse bei gebracht.Über die Knoten äußert sich mein Arzt nicht besonders er sagt das wäre nix.

LG

Nicole
 
Hallo Hippo,
das Sjörgren -Syndrom schreibe ich fast immer falsch. Wird mit "R" geschr.
Tut aber nichts zur Sache.
Wenn du Schwierigkeiten hast, die Arme hochzuheben, könnte das durch-
aus was mit Myositis zu tun haben. Da kann man im aktuten Schub oft
die Arme nicht hochheben od. Schultern drehen usw. Das ist eine entzündliche Muskelerkrankung u. etwas seltener als das SS-Syndrom.
Das SS-Syndrom propft sich auf viele rheum. Krankheiten od. Kollagenose
drauf.
Irgendwie ist ja dieser Myositis-Verdacht entstanden. Da würde ich mal nachhaken und vor allen Dingen in eine gute Rheumaklinik gehen zur
Diagnosestellung. Helfen würde da hochdosiertes Cortison anfänglich.
Die Knötchen sollten auch mal untersucht werden. Evtl. mit einer Hautbiopsie. Kann da manchmal sehr aussagefähig sein, auch was die
Myositis anbelangt.
 
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