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ich bitte um hilfe und rat

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Lady Sunshine, 4. März 2014.

  1. Lady Sunshine

    Lady Sunshine Neues Mitglied

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    Guten Abend,ich weiss ehrlichgesagt nicht wo ich anfangen soll,nur ich weiss nicht wie es mit mir allgemein weitergehen soll,ich bin gerade total traurig,verzweifelt,hilflos und fühle mich von den Ärzten im Stich gelassen bzw. ich weiss nicht mehr was ich glauben soll,wem ich überhaupt glauben soll..ich fühl mich wie ein versuchskaninchen,die man mit Medikamenten "vollstopft"und dann heißt es wieder:,,Nein sie haben keine PSA,Sie haben keine schuppenflechte und ihre blutwerte sind normal" Dann nächster arzttermin heisst es:,,ihre hände sehen überhaupt nicht aus wie Rheumahaende,Frau...Sie haben kein Rheuma und auch keine PSA(psoriasisarthritis)"

    Wie oft ich mir solche Sätze anhören musste und wieviel verschiedene Medikamente ich eingenommen habe,hatte..und heute hat mich mein Hausarzt soo fertig gemacht:(:(

    Ich weiss einfach nicht mehr weiter,was habe ich denn jetzt Rheuma,PSA oder nicht?
    Im Januar war ich in eine rheumaklinik stationär,ich war 4tage dort,die Ärzte dort haben mich die 4tage von oben bis unten komplett untersucht,sie haben mir Blut abgenommen,ekg gemacht,Lunge getestet,Urin untersucht..ich sollte eigentlich 2wochen da bleiben in der rheumaklinik(14tatige Reha)aber ich habe Sie aus familiären Gründen abbrechen müssen..an dem letzten Tag hatte ich mit der oberaertzin und dem assistenzarzt Visite gehabt,ich habe sogar nachgefragt ob ich Rheuma bzw.PSA habe und die haben bestätigt,das ich Rheuma,PSA und fibromyalgie habe. Einen Diagnosebericht habe ich nach 2-3wochen von der rheumaklinik erhalten,da stand schwarz auf weiss:

    Diagnose:psoriasisarthritis
    -fibromyalgie
    -milde osteopanie
    -Vitamin d Mangel
    -calcium Mangel

    Das stand alles in dem Brief/Bericht der rheumaklinik und eine Medikamententheraphie stand auch drinne,das ich statt 15mg mtx nur 10mg mtx einnehmen soll,dazu folsaure 5mg,Vitamin d Tabletten,ibu 600mg,dann ein Medikament gegen die Übelkeit(als ich vor halben Jahr 15mg mtx injektion gespritzt habe,hatte ich starke Übelkeit)deswegen soll ich zum mtx ein Medikament gegen die Übelkeit einnehmen..

    Und heute hatte ich meinen Termin beim Hausarzt,er meinte ob die schmerzen durch die Einnahme von mtx weniger geworden ist oder ob es Besserung gibt?(da die rheumaklinik ja ververordnet hatte,ich solle mit mtx wieder anfangen nur erstmal 10mg mtx aber mein hausarzt hat mir7mg mtx verschrieben und das nehme ich seit dem 9.1.14 ein,wie stellt mein hausarzt sich das vor,das es mir durch mtx sooo schnell wieder besser gehen soll?)
    Meine schmerzen sind immer noch da und es zeigt keine Besserung ausser das die schwellunngen an meinen beiden Händen bzw fingern durch mtx zurückgegangen ist...

    Mein hausarzt meinte dann heute,ich solle das. Mtx absetzen,da es nix bringt und meine leberwerte erhöht sind ABER meine leberwerte waren schon vor der Einnahme von mtx erhöht,das stand auch in dem diagnosebrief der rheumaklinik und der Chefarzt hatte sich dort auch meine Finger angeschaut,er meinte ich hätte noch mtx im Körper und wenn ich mtx nicht einnehmen würde,würden die schwellunngen am Finger zurück kommen..

    Was soll ich denn jetzt machen und wem soll.ich denn noch glauben,ich bitte um Rat und Hilfe:(
    Vielen dank schonmal.
    MfG
     
  2. mymy

    mymy Mitglied

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    Hallo
    Warum gehst du nicht zu einem rheumatogue ein Hausarzt ist nicht der geeignete Ansprechpartner
    Liebe Grüße
     
  3. saurier

    saurier Bekanntes Mitglied

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    @hallo Lady Sunshinre
    dass du so einigermassen verzweifelt bist, weil du nicht weisst
    woran du bist, kann ich komplett nachvollziehen. das ist so ähnlich
    wie dichtung und wahrheit, die eben auch weit auseinander liegen
    (können)

    so sehr weichen die befunde jedoch gar nicht ab?
    zwischen deiner mündlichen aussage über die befundung der
    rehaklinik.

    diagnosen zur entlassung
    -rheuma-psa
    -fibromyalgie
    diagnosen im arztbericht
    -psoriasisarthritis (ist rheuma)
    -fibromyalgie
    -milde osteopatie (vitamin d mangel
    und calcium mangel sind folgen daraus)

    sie weichen doch gar nicht so sehr ab?

    hat der hausarzt bei dir in absprache mit dem rheumatologen die
    behandlung übernommen? oder bist du nur beim hausarzt in
    ermangelung eines rheumatologen?

    dann würde ich dir dringend raten zu einem rheumatologen zu
    gehen, der sich gut mit der problematik knochenschwund und
    fibromyalgie auskennt.
    mtx ist das mittel der wahl bei PSA, bei fibro hilft es leider
    gar nicht. hier muss der doc sehen welche medi er wählt.
    da gibt es leider nicht viel an auswahl.

    aber eines steht fest: mtx benötigt bis zu 6 monate um zu wirken.
    da ist nach nur 4-6 wochen u.u. kaum was zu merken. hier
    ich mich ggf. arg wehren, das mtx jetzt schon abzusetzen. das
    muss doch seine wirkung erst richtig entfalten. bin da deiner
    meinung .

    solltest du keinen rheumatologen haben, so rate ich dir, dringend
    bei einem rheumatologen für inneres ein Termin zu bekommen.
    ggf.über die "frühsprechstunde" oder "akutsprechstunde" damit
    deine probleme möglichst bald effektivbehandelt werden.

    notfalls gehe über die Rettungsstelle eures Krankenhauses und
    versuche dies noch einmal stationär klären z lassen.

    es erscheint der eindruck, dass du mit dem hausarzt nicht so gut
    "kannst". eventuell suche dir einen neuen, wo die Chemie passt.
    das kommt schon mal vor.

    gute beserung und nicht verzweifeln!
     
    #3 5. März 2014
    Zuletzt bearbeitet: 5. März 2014
  4. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Lady Sunshine,

    Bei einigen anderen Medikamenten ist das so, aber auf MTX trifft das so in der Regel nicht zu, da ist das etwas anders. Deshalb finde ich schon in Ordnung, wenn ein Arzt nachfragt, ob man nach 7 bis 8 Wochen schon eine Wirkung verspürt.
    Quelle, Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie: http://dgrh.de/1037.html

    Es kann sein das bei dir auch Schmerzen deiner Fibromyalgie mitreinspielen, die bekommst du mit MTX eh nicht weg, aber das weisst du wahrscheinlich schon.

    Was du hast steht ja fest. PSA ist entzündliches Rheuma, Osteopenie (Vorstufe der Osteoporose) ist verminderte Knochendichte, Fibromyalgie(gibt es auch sekundär) ist eine chronische Schmerzkrankheit. Vitamin D und Calcium Mangel kannst du ausgleichen durch Einnahme entsprechender Präparate und Calziumreiche Ernährung.

    Zum Absetzen des MTX finde ich es jetzt aber noch zu früh, kommt natürlich auch auf die Höhe deiner Leberwerte an, manchmal muss es da schon abgesetzt werden. Wichtig wäre es das du zur ambulanten Betreuung einen internistischen Rheumatologen hast oder eine rheumatologische Ambulanz, wo du in regelmäßigen Abständen zur Kontrolle und Besprechung hingehst.
     
  5. Feltares

    Feltares Neues Mitglied

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    Hallo Lady Sunshine,

    ich kann Dir nur raten zu einem Rheumatologen zu gehen und Dir einen Hausarzt zu suchen, der Dich besser unterstützt. Ich nehme selber MTX 15mg und im Moment noch Cortison. Mit meinem Hausarzt habe ich das entsprechend kommuniziert und der unterstützt mich sehr. Das ist für den Prozess meiner Meinung nach ganz wichtig.

    LG Feltares
     
  6. janan40

    janan40 Neues Mitglied

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    Hallo Lady Sunshine

    Ich bin neu hier und habe grade deine Mail hier gelesen.

    Ich bin an Fibromyalgie erkrankt, diagnostiziert vor 8 Jahren aber Sympthome habe ich schon mehr als 20 Jahre, war bei etlichen Ärzten die aber nie wirklich was gefunden haben....ein Beispiel.....Seit 20 Jahren neige ich dazu Wasser einzulagern, teilweise bis zu 5 Liter die ich nur wieder aus meinem Körper bekomme wenn ich Furosomid einnehme, der Nephrologe der mich untersuchte konnte weder Labortechnisch noch durch Ultraschall festellen woran das liegt, meine Nieren sind top in Ordnung.......sein Fazit war das das dann eben so ist und mein Körper das einfach macht, und so ist es bei vielen anderen Sympthomen die ich habe auch.

    Vor etwa 9 Jahren wurde durch ein Infekt bei mir der Ebstein-Barr-Virus reaktiviert mit dem ich nach Meinung der Ärzte wohl im jugendlichen Alter infiziert wurde, der mich aber zu dem Zeitpunkt nicht krank machte sonder der sich irgendwo in meinem Körper verkapselte um dann irgendwann aktiviert zu werden.........ich litt insgesammt 2 Jahre unter anhaltendem Fieber und hatte in guten Zeiten einen konstante Temperatur von 37,9.........zu diesem Zeitpunkt fingen auch die Schmerzen an für die es keinen Erklärung gab.

    Meine Hausärztin war ratlos und überwies mich zu einer Hämatologin und diese fand dann herraus das ich an Fibromyalgie leide, habe mir erst nicht soviele Sorgen darum gemacht, die Schübe kamen und gingen auch wieder und da ich jemand bin der dann einfach weitermacht habe ich das Thema Fibromyalgie ganz weit von mit geschoben und mich auch nicht näher damit befasst, heute bereue ich das zutiefst.

    Ich bin jetzt seit Anfang Januar dauerhaft krank geschrieben, stehe unter Dauerschmerzen und werde mit BTM,s behandelt die nur teilweise wirken aber ich bin schon froh wenn ich auf der Schmerzskala bis auf Stufe 4 runterkomme, morgen gehe ich in die evangelische Klinik von Oldenburg......dort soll ich von den Neurologen abgeklärt werden aber auch die Rheumatologen werden hinzugezogen, dort ist man nämlich auch auf Fibromyalgie spezialisiert.

    Mein Rat an dich jetzt ist......laß dich von deinem Arzt in eine Spezialklinik für Fibromyalgie einweisen denn die Diagnose hast du ja bereits schwarz auf weiß, denn je eher mit einer umfassenden Therapie begonnen wird um so besser wirst du diese grausame Krankheit im Griff haben und besser damit umgehen können......den Fibro wird dich von jetzt ab ein Leben lang begleiten!!!

    Ich wünschte meine Ärztin hätte daran gedacht als die Diagnose bei mir feststand, alles was sie tat war mich mit Medikamenten zu bombardieren die nicht wirklich geholfen haben, das ich nebenbei auch noch Physio- und Psychotherapie hätte bekommen müssen, daran hat auch sie nicht gedacht, denn wenn wir damals schon damit angefangen hätten wäre ich nach Meinung des Neurochirugen bei dem ich zur Zeit in Behandlung bin nicht in diesem Zustand und ob und wie weit das jetzt noch in den Griff zu bekommen ist, ist fraglich

    Also bitte, schieb das nicht von dir weg und besteh darauf das du eine vernüftige Therapie bekommst, denn das was ich zur Zeit durchmache wünsche ich noch nicht einmal meine ärgsten Feind für eine Stunde!

    LG Angelika
     
  7. Lady Sunshine

    Lady Sunshine Neues Mitglied

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    Ich weiss einfach nicht was ich jetzt machen soll, ob ich nun das mtx wieder absetzen soll oder nicht,
    meine Leberwerte waren schon vor der Einnahme von mtx sehr hoch und jetzt kommt mein Hausarzt
    mit ,,Ja sie müssen mtx absetzten, wegen ihre Leberwerte und weil die schmerzen nicht weggehen"
    Wisst ihr mein Hausarzt ist eigentlich ein netter, aber ich habe das Gefühl das ich seit letztes Jahr mich
    nur in einem Kreis drehe und nichts neues passiert, ausser das ich jetzt von der Rheumaklinik die Diagnose weiss
    aber selbst das ist für meinen Hausarzt nicht ausschlage gebend, er meinte zu mir noch ,,Bei Ihnen gibt es keine Entzündung,
    sonst hätte das mtx schon geholfen und bei Ihnen gibts auch keine schuppenflechte"
    Auf die Frage von mir: ,,wie solle es mit mir weitergehen"? Hat er geantwortet: ,,Frau... das weiss ich leider auch nicht, wie es mit Ihnen weitergehehen soll" ....echt ne tolle Hilfe, die Reha darf ich ja wiederholen und da meinte er dann zu mir: ,,Ja rufen sie da an und kümmern sie sich drum das sie schnell einen Platz bekommen"
    Dann hat er mich auf dem Rheumathologen angesprochen ob ich da war, ich war letztes Jahr beim Rheumathologen,
    anfangs als meine beidseitigfen Finger angeschwollen waren und so ne Art Schuppenflechte gebildet haben, war ich
    6 mal beim hausarzt (das war letztes jahr im feburar) und schon seit februar nehme ich andauernd gegen die schmerzen
    ibuprofen 600mg, was auch nur für 3-4 std hilft die schmerzen zu lindern...
    Mein Hausarzt meinte damals schon, ja nehmen sie den termin beim rheumathologen nicht wahr, aber ich habe nicht
    auf ihn gehört und bin da zum Rheumadoc hingegangen, er hat dann die PSA festgestellt...
    dann habe ich erstmal mtx 15mg als tablette bekommen, habe diese dann 3 monate eingenommen, danach hatte
    ich sehr sehr starke übelkeit und immer wieder termine beim rheumadoc (aber erst nach montaten, ihr wisst ja selber das es
    sehr lange dauert bis man einen termin beim rheumdoc bekommt) dann hat er mtx auf injektion umgestellt also spritze
    damit ich das besser vertrage wegen der übelkeit auch 15mg, leider war die übelkeit immer noch da und zwischendurch
    hatte ich auch termine bei einer neurologen und radiologen...ende septemper meinte der rheumathologe:
    ,,Frau....sie haben keine PSA, sie haben ein wenig verschleiss in den gelenken und fibromyalgie"
    Der rheumadoc hat mir dann ein antidepressiva verschrieben was ich aber nicht vertragen habe aufgrund der
    starken nebenwirkungen, er meinte das antidepressiva lockert ihre gelenke etc...
    Und ab da bin ich dann nur noch zum hausarzt gegangen und er hat mich irgendwannmal als ich es angesprochen
    hatte wegen der Rheumaklinik und die haben jetzt halt die Diagnose herausgefunden..
    diese diagnose von der rheumaklinik entspricht es nicht der 100% Wahrheit?Weil wozu haben die mir die 4 tage
    blut entnommen, ekg gemacht, lunge untersucht und urin untersucht, ich mein das war doch nicht alles umsonst oder?
    Jetzt kommt gestern der Hausarzt und meint : ,,Nee sie haben nichts entzündliches und auch keine PSA oder Rheuma"

    Hallo??Gehts noch, bin ich ein Versuchskaninchen oder was!
    Das regt mich soo auf, was soll ich denn jetzt noch glauben und soll ich das mtx jetzt wiedermal absetzen
    oder weiter einnehmen?Die Rheumaklinik hatte ja in dem Bericht/Brief auch eine Medikamententherapie aufgeschrieben:

    - Ibu 600mg (Hexal) ich nehme von der Firma Lichtenstein, habe den Hausarzt darauf angesprochen, weil das
    Wort hexal, großgeschrieben wrude >>>,,HEXAL" dann meinte mein Hausarzt, die Firma spielt keine Rolle ist das selbe..
    - Vitamin D Tabletten dazu die Calciumwerte kontrollieren (hat der hausarzt auch nicht gemacht)
    ausser mein Blut einmal entnommen aber so richtig draufgeguckt schaut er auch nicht, ach ich versteh diesen arzt nicht..
    - mtx 10mg

    Also das war ein Brief von 3 Seiten, mein Hausarzt hat mich gefragt ob ich es mir durchgelesen habe,
    natürlich liest man sich sowas durch, es geht ja um die eigene Gesundheit, was für eine dumme Frage!
    Dann hat er es nur flüchtig durchgelesen und kam zum mtx und vitamin d tabletten aber mehr nicht...
    Ich nehme jetzt mtx 7mg ein, dazu mcp stada gegen die übelkeit....

    Was soll ich denn jetzt machen?:(:(Soo viele ärzte und keiner hilft wirklich einen:(:(
    Der Rheumatologe meinte damals zu mir: ,,Ja die PSA ist nichts schlimmes"
    Hallo?Die Gelenke entzünden sich und gehen eventuell wenn mans nicht behandelt kaputt, was für ne Aussage!
    Wenn ich die Rheumathologie anrufe bekomme ich erst nach monaten einen termin und so auf die schnelle
    bekomme ich keinen frührern termin:(:(Das hatte ich schonmal versucht..
    Habe grad die klinik angerufen, ende märz anfang april kann ich die reha wiederholen.
    Ich bin auch seit längerem krankgeschrieben, musste meinen beruf aufgeben und jetzt kommt sowas und
    ich weiss nichtmal wie es mit der krankheit oder dem beruflichen weitergehen soll, alles belastet mich und
    mit jemanden reden kann ich nicht, weil kaum einer mir zuhört, ich habe keien wahren freunde mehr:(:(:(

    Tut mir leid für den Roman:(
    Und vielen dank für eure Antworten.

    MfG
     
  8. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Irgendwie errinnert es mich an meine Krankheitsgeschichte.
    Ich lief von Artzt zu Artzt, jeder verschrieb und dokterte an meiner Person herum, man sprach von mehreren Bandscheibenvorfällen die aber keiner operieren wollte.
    Nachdem mein Mann in 2007 verstarb, stellte sich bei mir ruckartig die Verkrümmung ein, und nahm auch seinen Lauf.
    Durch Zufall, kam ich an eine Ärtztin, die mir auf den Kopf drauf zu sagte: sie haben einen Morbus Bechterew.

    Mein Computer stand nicht still. ich habe mich belesen ohne Ende, den es war für mich Neuland.
    Mein Hausartzt den ich dann fand hielt sich ganz heraus.
    Der Rheumatologe ein 2 Minuten-Artzt unmöglich.
    Heute habe ich mich entschieden ein neuer Hausartzt muss her, ich weiss nicht einfach, aber nach langem suchen gelang mir auch das, es gehört Geduld und Ausdauer dazu ,keine Frage.

    Aber einen Hausartzt, der mir in seiner Sprechstunde von seinen Problemen mit seinem PC erzählte den wollte ich mir nicht weiterhin antun.

    Ich wünsche dir , bei der Suche das du jemanden findest der dich als Patient in den Vordergrund rückt.
    Nicht alles anzweifelt, der dir zuhört, den das ist das wichtigste als Patient ernst genommen zu werden.

    Viel, Glück, sagt dir Johanna-Beate, aus Hamburg:butter:
     
  9. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Es wäre gut, wenn du bei einem Rheumatologen bleibst, da bekommst du dann auch Folgetermine zur Kontrolle, ich gehe alle drei Monate zu meinem Rheumatologen zur Kontrolle. Wieso bist du denn nicht mehr hin ? Der Hausarzt-Allgemeinarzt ist eben dafür nicht der Facharzt.

    Mach deine Reha und suche dir einen internistischen Rheumatologen und wechsle nicht ständig Ärzte, weil so wird das nichts.

    Antidepressiva werden nicht nur bei Depressionen eingesetzt, sonder auch in der Schmerztherapie, sie können auf bestimmte Schmerzen einwirken. Der Rheumatologe hat dir da nichts falsches gesagt.
     
    #9 5. März 2014
    Zuletzt bearbeitet: 5. März 2014
  10. Lady Sunshine

    Lady Sunshine Neues Mitglied

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    Vielen dank für eure Antworten und die Hilfe, ich kann das echt gut gebrauchen, DANKE!

    Ich wechsle nicht die ärzte, ich werde zu den ärzten von meinen Hausarzt überwiesen,
    und der Rheumathologe den ich habe, der ist 25km von mir entfernt, er meinte selber
    einmal zu mir: ,,Frau....ich kann sie nicht dauernd wegen Blutabnahme etc zu mir holen..
    am besten sollte das ihr Hausarzt das machen.."
    Mein Hausarzt müsste gestern eigentlich etwas unternehmen z.b die Rheumaklinik anrufen oder
    den Rheumathoogen, was man da jetzt machen kann, aber er hat mich einfach so mit tränen in den Augen sitzen lassen...
    Einfach mal so zur Seite schieben, Rheuma hat sie ja sowieso nicht, ne entzündung sowieso nicht,
    warum soll ich jetzt mich noch um sie kümmern....so in etwa hat er gedacht...wow was für ne Hilfe!:(:(
    Der Rheumadoc zu dem ich hingehe ist ja auch ein internistischer Rheumathologe, nur habe ich
    das Gefühl das er mir auch nicht so wirklich helfen kann..:(:(:(

    Meint ihr ich soll das mtx jetzt absetzen oder weitereinnehmen?
    Mein Hausarzt meinte ja gestern ich solle es absetzten.

    MfG

    PS: Die neurologen war echt auch der hammer, was die sich geleistet hat erste Sahne!!
    Gibt mir irgendwelche Tipps von wegen tanzen damit die schmerzen weggehen und ich
    solle mehr gerade gehen..oder mir ein parfüm kaufen und es draufsprühen, damit der stress dann weggeht!
    Die meinte auch letztes Jahr ,,Frau ...sie haben nichts, bei Ihnen ist nichts schlimmes vorhanden"

    Wenn soll man denn heutzutage noch vertrauen oder glauben?:(:(
     
  11. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    25 km ist nicht weit, ich habe auch 30 km hin und viele fahren noch weiter. Gibt halt nicht so viele internistische Rheumatologen, so das jeder einen "vor der Haustür" hat.

    Dauernd ist auch nicht nötig, wie oft möchtest du denn hin ?, es handelt sich meist um Abstände von drei Monaten, bei manchen auch 4 usw. Der Hausarzt kann zwischendurch Blut kontrollieren zwecks Nebenwirkungen der Medikamente.

    Dann werde jetzt doch selbst tätig, schnapp dir dein Telefon und ruf selber an. Ich rufe auch in meiner Rheumapraxis an, wenn was dringendes ist und bitte um Rückruf von meinem Rheumatologen.
    Den Tipp vom Neurologen bezüglich tanzen finde ich nicht schlecht, denn bei Fibromyalgie kann Bewegung sehr wohl helfen und tanzen ist auch Bewegung und Musik kann gut tun. Ich benutze Lavendelöl, es duftet gut und tut meiner Seele gut. Sofern man nicht Allergien auf Duftstoffe hat spricht doch nichts dagegen mal was zu versuchen.
     
    #11 5. März 2014
    Zuletzt bearbeitet: 5. März 2014
  12. Lady Sunshine

    Lady Sunshine Neues Mitglied

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    Für mich war es ja kein Problem die km anzahl in Kauf zu nehmen, der Rheumadoc hat
    es so zu mir gesagt, mir wäre es auch lieber das ich dort zum Rheumathologen gehen würde,
    aber wenn er sagt mein Hausarzt soll das machen, was soll ich da noch sagen oder machen können?

    Das Antidepressiva habe ich nicht vertragen können, es waren einfach zu starke Nebenwirkungen.

    Mit dauernd meinte ich ja auch so die Abstände die du genannt hast.
    Der Hausarzt kontrolliert Blut aber gibt mir keine 100% aussage über die Ergebnisse, da macht der Rheumathologe
    das schon anders und gestern meinte der Hausarzt ihre Lebewerte sind erhöht, am besten das mtx absetzten,
    jedoch waren die Leberwerte schon sehr sehr lange vor der Einnahme von mtx erhöht, was der hausarzt
    aber mal wieder in dem bericht der rheumaklinik "übersehen" hat oder nicht gelesen hat...

    Was soll ich denn deiner Meinung jetzt tun bzw. was würdest du tun, das mtx jetzt absetzen oder weiternehmen?
    Ich würde es weiternehmen, warum hat mir die rheumaklinik denn überhaupt mtx wieder angeboten?
    Ich habe keine Lust auf dieses ständige absetzten und wieder einnehmen...das regt mich total auf!:(:(:mad:

    MfG
     
  13. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Was ich tun würde in dringender Angelegenheit habe ich dir schon geschrieben, ich nehme selber Kontakt auf mit meinem Rheumatologen, bitte um Rückruf, mein Rheumatologe ruft mich zurück, so bald er Zeit hat, wenn was dringendes ist.
     
    #13 5. März 2014
    Zuletzt bearbeitet: 5. März 2014
  14. saurier

    saurier Bekanntes Mitglied

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    @hallo Lady Sunshine,

    du hast ja inzwischen viele tipps bekommen und
    vor allem den, dich an dein rheumatologen zu wenden,
    denn der ist für die therapie- und therapiebegleitung
    zuständig. er ist der fachmann.

    ebenso halter ich weiter daran fest, dir einen anderen
    Hausarzt zu suchen, bei dem die chemie unter euch
    beiden stimmt, der so wie du es bemängelst dir zuhört
    und vor allem dich ernst nimmmt.

    sich ausheulen ist gut. das muss auch sein, weil das
    brauch jeder mal und in der lage waren wir alle schon
    mal. aber du musst die initiative übernehmen und
    nicht warten das wir sagen nimm das mtx oder nicht.
    wir sind keine ärzte und das dürfen wir gar nicht
    und ehrlicherweise würde ich eine solche empfehlung
    niemanden geben wollen, egal wie rum.

    also kopf hoch! du solltest deinen rheumadoc als
    erstes kontaktieren. das bleibt dir nicht erspart.
    rufe dort an, oder schreibe dem doc eine mail oder
    ein fax. schildere in welcher misslichen lage du
    gerade bist und bitte ihm, dass er dir schnellstmöglich
    hilft. du kannst ja nicht wochenlang damit auf ein
    "normalen" arzttermin warten.
    ausserdem blockt das anmeldepersonal gern jeden ab.
    du wirst das problem lösen, da bin ich mir sicher.

    grüße vom sauri

     
    #14 5. März 2014
    Zuletzt bearbeitet: 8. März 2014
  15. Lady Sunshine

    Lady Sunshine Neues Mitglied

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    Ich bedanke mich nochmals bei ALLEN die mir weitergeholfen haben
    und Tipps gegeben haben!
    Vielen Dank,wünsche euch allen ein schönes Weekend und alles Gute!

    MfG
     
  16. janan40

    janan40 Neues Mitglied

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    Hallo Lady Sunshine,

    Der Tip von Lagune ist genau richtig.

    Dann werde jetzt doch selbst tätig, schnapp dir dein Telefon und ruf selber an. Ich rufe auch in meiner Rheumapraxis an, wenn was dringendes ist und bitte um Rückruf von meinem Rheumatologen.

    Ich bin nach meinem gestrigen Erlebniss im Krankenhaus das mich an den Rand eines Nervenzusammenbruchs heute selber tätig geworden, zuerst habe ich mich entschlossen meinen Hausarzt zu wechseln,
    weil meine Ärztin genauso untätig bleibt wie deiner, ich regel zwar schon vieles selber aber irgendwo braucht man dann auch Unterstützung von seinem Artz und wenn der in den Speziallkliniken anruft und
    die Sache dort schildert bekommt man schon eher einen Termin.Dann dauert es vieleicht nur 8 Wochen und nich 3 oder 4 Monate bis man dort aufgenommen wird, den die diagnose steht ja bereits bei dir.

    Ausserdem gebe ich dir den Rat das du dich einmal mir einer Fibroselbsthilfegruppe in Verbindung setzt, die findest du über Googel mit Telefonnummer. Das habe ich heute morgen getan und sie konnten
    mir tatsächlich weiterhelfen, dort hat man Adressen von geeigneten Ärzten und es gibt alle möglichen Tips was du noch versuchen kannst.

    Gibt auf keinen Fall auf, es gibt Hilfe auch für dich......drück dir die Daumen.

    LG Janan
     
  17. Lusella

    Lusella Mitglied

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    0
    Hallo,

    ich kann Deine Verzweiflung gut verstehen. Ich habe auch PsA und mir erging es ähnlich. Ich habe Jahre gebraucht um eine Diagnose zu bekommen und noch einmal Jahre um eine gute Rheumatologin zu finden. Du bist nicht alleine mit dieser unbefriedigenden Situation :troest:.

    Nun zu Deiner Frage:

    Ich nehme MTX als Tabletten 10 mg. Zusätzlich Leflunomid täglich.

    Das MTX hat in Kombi mit 20 mg Leflunomid bei mir schon nach der 3. Tablette eine Wirkung gezeigt.
    Wegen starker Übelkeit und schlechter Leberwerte habe ich auf Anraten meiner Rheumatologin das Leflunomid auf 10 mg reduziert.
    Das Ergebnis war, allerdings erst nach ca. 3 Wochen, totale Schmerzen. Als würde ich gar nichts nehmen! Vor allem die Sehnen haben mir unglaubliche Probleme gemacht.

    Die Leberwerte haben sich inzwischen allerdings etwas verbessert. Nun habe ich auf eigene Faust, die Rheumatologin ist in Urlaub, das Leflunomid wieder auf 20 mg erhöht.
    Es geht mir jetzt, nach nur 3 Tagen, wieder besser!

    Was ich Dir damit sagen möchte ist, dass das MTX möglicherweise noch ein zweites Mittel braucht, das die Wirkung quasi ergänzt.

    Mich hat man auch mit Fibromyalgie "abspeisen" wollen. Das Antidepressivum, das ich dagegen bekam, hat mich fast umgebracht. Ich bekam zu meinen Rheumaschmerzen noch eine Neuropathie :(. Das war eine NW des Mittels.
    Aus lauter Verzweiflung bin ich dann zu einem Schmerztherapeuten. Der hat eine Fibromyalgie definitiv ausgeschlossen.

    Wenn alle Stricke reißen, würde ich an Deiner Stelle auch zu einem Schmerztherapeuten bzw. in eine Schmerzambulanz gehen.
    Vielleicht ist es bei Dir auch gar keine Fibro sondern durch die PsA eine Entzündung der Sehnen- und Muskelansätze. Das wird gerne als Fibromyalgie interpretiert.

    Du solltest Dich nicht einschüchtern lassen von den Ärzten sondern am Ball bleiben. Notfalls würde ich den HA und den Rheumatologen wechseln. Das musste ich auch machen. Ich habe 2 Rheumatologen verschlissen. Die 3. war dann ein Erfolg.

    Ich wünsche Dir alles Gute und starke Nerven!
    Lusella
     
  18. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Ich habe es gewagt, in der Praxis meines Rheumatologen anzurufen, da er mich mit den Worten entliess, wann immer etwas sei möge ich anrufen.

    Das tat ich dann auch, die Praxisangestellte sagte schrof zu mir, der Doktor sei den ersten Tag wieder da, wie ich mir das vorstelle.

    Ich gab ihr zur Antwort, das er dies, das und jenes zu mir sagte, ja das könnte so nicht gehen.

    Am nächsten Tag, ich wieder ans Telefon, weil ich ja nicht aufgeben wollte und ich zumal etwas sehr wichtiges mit ihm abzusprechen hatte, wurde ich durchgestellt.

    Zuvor erhielt er ein Fax von mir, das ich es seltsam finde , das er nicht zu sprechen sei.
    Zum Ausdruck möchte ich hiermit bringen, das man ganz geschickt versucht den Patienten abzublocken, die Dame an der Rezeption, und auch der Doktor verdienen durch uns die wir täglich, seine Praxis aufsuchen, sehr viel Geld und da lasse ich mich nicht abwimmeln, durch so einen Spruch, zumal man nicht wegen Nichtigkeiten um einen Rückruf bittet.


    l.gruss aus HH von Johanna-Beate
     
  19. Lusella

    Lusella Mitglied

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    Bei meiner Rheumatologin kann man anrufen wenn etwas ist. Man wird immer zurück gerufen. Allerdings kann das schon manchmal bis zu drei Tage dauern.
    Das liegt nicht daran, dass sie abblocken möchte oder man nicht ernst genommen wird. Sie liegt schlicht und ergreifend zu mit Terminen und Telefonsprechstunde.
    Wenn man einen Termin braucht, als Neupatient, ist vor nächstem Jahr nichts mehr drin. Das macht sie nicht weil sie die Patienten ärgern möchte oder sie nicht ernst nimmt. Ich sehe ja, was in der Praxis los ist. Sie ist vollkommen überlastet. Da liegt das eigentliche Problem.
    Es gibt zu wenige (gute!) Rheumatologen!

    Es gibt bei mir noch eine Rheumatologin, die wäre nur halb so weit weg, aber da kann man echt nicht hin gehen.
    Dort wo ich wohne gibt es in 5 km Entfernung einen Rheumatologen, da würde ich niemals wieder hin gehen. Und wenn es der letzte auf der ganzen Welt wäre :eek:.

    Man muss immer auch die zweite Seite der Medaille sehen. Klar, es gibt wirklich unmögliche Ärzte- ohne Frage. Aber nicht jeder ist so. Man sollte nicht ungerecht sein auch wenn es manchmal schwer fällt. Ich war auch schon total gefrustet und hatte die Nase gestrichen voll von den Ärzten.
    Trotzdem sind nicht alle so- Gott sei Dank!

    Es hilft leider nur Geduld haben und so lange suchen bis man den oder die richtige gefunden hat. Das kann wirklich sehr frustrierend sein. Ich kenne das aus leidvoller Erfahrung.