Ich bin zurück

[Vampi]

aus der MHH....und muß euch sagen: Ich gehe da NIE wieder hin! Zumindest nicht stationär! Ich bin echt maßlos enttäuscht!
Ich war eine Woche da und habe wie geplant 5 tage davon Cortisonstoß bekommen und wir haben mit der Umstellung von Bextra auf Mobec 15mg begonnen. Es war das reinste Chaos auf der Station, nix war geplant, alles lief durcheinander, Zimmer werden gekürzt und die Stimmung unter den Pflegekräften ist auch nicht grade besonders
Die Ergüsse in den Knien sind dann relativ schnell durch das Cortison zurückgegangen, sodass wir wenigstens nicht punktieren mußten - auch alle anderen Gelenke haben sich super beruhigt - nur die Kreuz-Darmbein-Gelenke nicht. Sie haben sich dann trotzdem dazu entschlossen mich zu entlassen, weil sie meinten sobald ich das Enbrel wieder regelmäßig nehmen könnte, würde es ganz schnell wieder anschlagen und ich könnte mit einer "Blitzheilung" rechnen. (Ich muß nicht erwähnen, dass mein Zimmer auch weggekürzt worden ist.) Solange sollte ich es zu hause halt ruhig angehen lassen. Na super...
Naja, auf jeden Fall bin ich dann mit einem Basdai von immer noch über 7 nach Hause geschickt worden.
2 Tage später mußte ich bei uns schon wieder in die Notaufnahme, weil ich nicht mehr laufen konnte, weil die Schmerzen plötzlich höllisch in die Beine ausstrahlten.
Die haben mir dann Durogesic gegeben...leider ohne daran zu denken, dass man das nicht zusammen mit Valoron nehmen darf. Hatte also keine Wirkung. Einen Tag später ist es ihnen dann aufgefallen und ich hab nur noch Durogesic bekommen. Leider kamen mit der Schmerzstillenden Wirkung auch die Nebenwirkungen und das so stark, dass wir es wieder absetzen mußten.
Jetzt bin ich wieder bei der höchstdosis Valoron und Bettruhe.
Die Ärztin hat zwar am Telefon gesagt, sie könnten mich wieder aufnehmen, aber ehrlich gesagt suche ich mir dann lieber wieder was neues.
Ich versuche es jetzt noch bis Mitte nächste Woche auszuhalten. Dann habe ich mir wieder 4 x Enbrel am Stück gespritzt und hoffe, dass dann die Wirkung wieder voll eingesetzt hat und ich ums KH rum komme.

Lg Julia

 

[Ruth]

liebe vampi!

tut mir leid, dass es dir so schlecht geht! gute besserung wünscht dir (katzenfreundin) ruth!

 

[Monsti]

Hallo Julia,

auch mir tut es leid, dass es nicht so gelaufen ist, wie Du Dir erhofft hattest. Ich drück' Dir die Daumen, dass das Enbrel bald gute Wirkung zeigt.

Liebe Grüße von
Monsti

 

[liebelein]

liebe julia

habe von der mhh bereits öfters solch schlimmen dinge gelesen. ist nicht gut, denn mein doc hält bzw.hilet (schmerzdoc) sehr viel von der mhh.
aber wenn das so weiter geht, kann man dort auch guten gewissens nicht mehr hingehen.

sag mal, habe gehört, das wenn man die biologicals einige zeit nicht genommen hat oder nehmen konnte, das durchaus eine verschlimmerung drin sein sollte.

ist dir dazu was bekannt?

ich selber kann leider, w/infektanfäligkeit, nur alle 4-7 (eher alle 7 tage) spritzen, was natürlich nicht zufrieden stellend ist.

drück dir die daumen, das enbrel dir so gut hilft wie zu anfangs.

alles liebe....

liebi

 

[berlinchen]

hallo vampi,

tut mir sehr leid das zu lesen und ärgert mich auch tierisch, weil es mir meist auch so im krankenhaus geht
knappere immer noch an den folgen vom feb und der stoß mit 50 mg cortison hilft auch nicht wirkl. mein alter rheumadoc will mich nimmer sehen usw...

ich hoffe du kannst dich wenigstens an deinem süßem nachwuchs erfreuen

wünsche dir gute besserung und trotzdem ein schönes wochenede.

liebe grüße
sabine

 

[klaraklarissa]

hallo julia,

tja, da wirst du dir wirklich etwas neues suchen müssen .es tut mir sehr leid für dich. lass dich mal drücken.
ich hoffe, dir geht es schmerzmäßig jetzt etwas besser, damit du kräfte für einen neuen anlauf in einer anderen klinik sammeln kannst.

alles gute für dich

 

[trombone]

Hallo Julia,

dass sind ja gar keine guten Nachrichten - kann man Dich denn nicht alleine lassen ;-)))))
Ich bin im Febr. letzten Jahren durch Dr. B. auf Transtec eingestellt worden. Da das ganze während des stat. Aufenthaltes gelaufen ist, konnte ich mich ohne große Prob. daraufeinstellen. Das Medi musste dann zwar einmal erhöht werden und bei Bedarf nehme ich Temgesic (gleicher Wirkstoff nur als Tabl.) dazu und zusätzlich z.Zt. 1x tgl. Celebrex.
Ist schon so eine Sache mit den Schmerzpflastern - die lassen wirklich nicht viele Schmerzmedi-Kombis zu.
Ich hoffe, dass Du schnell wieder auf die Beine (und das meine ich wörtlich) kommst.

Grüße aus Hannover auch von Kathrin.

(übrigens: Das Chaos scheint dort nicht nur auf der Station zu herrschen, mein Termin in der PMR ist jetzt schon zum 3x verschoben worden (aber ich darf immer noch nicht den Arzt wechseln - bin total am abk.... - werde mir wohl einen anderen PMR-Arzt suchen müssen).

 

[Susysanne]

Hallo Julia,

auf welcher Station warst Du auf der MHH? War es die Rheumathologie? Ich bin auch in der MHH, ambulant in der Medizinische Poliklinik Nephrologische Ambulanz bei Frau Prof. Haubitz. Stationär werde ich auf der Nephrologie aufgenommen, obwohl bei mit keine Nierenbeteiligung festgestellt wurde (habe Morbus Wegener). Ich muß sagen, daß ich dort sehr zufrieden bin. Man hat mir dort schon sehr viel weiter geholfen, so daß es mir im Gegensatz zum letzten Jahr sehr gut geht. Ich war vorher in Bad Bramstedt. Man hat mir dort endlich helfen können. Sicher habe ich beim ersten Mal auch eine Wartezeit von 5 Wochen gehabt, bis ich den ersten Termin bekam (dank meiner Ohrenärztin bekam ich den Termin aber schon innerhalb von 3 Wochen). Da ich jetzt im Rhytmus der regelmäßigen Untersuchungen bin, klappt das mit den Terminen wunderbar, sie werden mir regelmäßig zugeschickt. Auch die Wartezeit dort ist sehr gering, ich habe in der Ambulanz nie länger als 1 bis 1 1/2 Stunden warten müssen. Auch sind die Schwestern dort sehr nett. Ebenso ist es mit der Nephrologie. Dort sind die Ärzte und auch die Schwestern supernett. Die Ärzte arbeiten sehr engmaschig mit Frau Prof. Haubitz zusammen. Auch wird die Therapie mit Prof. Haubitz ausgearbeitet. Ich fühle mich dort sehr wohl und super aufgehoben.
Aber ich denke, daß jeder so seine eigenen Erfahrungen macht, einer gute, der andere leider schlechte. Aber falls Du auf der Rheumathologie warst, muß ich auch ehrlich zugeben, daß ich von dort nicht sehr viel Gutes gehört habe.
Was bedeutet die Abkürzung PMR?
Viele Grüße aus der Nähe von Hannover
Susanne