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Ich bin verzweifelt

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von schatzijuni, 27. September 2014.

  1. schatzijuni

    schatzijuni Mitglied

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    Hallo Ihr lieben,

    ich schreibe Euch seit langer Zeit mal wieder, denn ich bin echt verzweifelt.

    Ich bekomme seit Mai Remicade, am Anfang ging es mir so super wie noch nie. Jetzt haben wir Oktober und jetzt wirkt es nur noch zu 50 % oder weniger. Jetzt bin ich seit Dienstag krank geschrieben und ich hatte in den ganzen 21 Jahren noch nicht so einen heftigen Schub. War auch am Dienstag bei meinen Rheumadoc und er hat mir jetzt noch Arcoxia 90mg gegeben. Aber auch das wirkt extrem langsam. Ich muss Montag wieder hin, weil es nicht wirklich besser ist. Das einzigste was wieder geht ist das Gehen und der Oberkörper ist komplett noch Steif, schmerzhaft und geschwollen.

    Zwischendurch kommt es auch immer 1-2 Tage durch und dann ist es gut. Aber jetzt, das ist nicht mehr normal. Wie soll es nur weitergehen. Bin erst 31. Danke für Eure Hilfe

    Und noch eine andere Sache: Ich habe auf der Arbeit eine Kollegin, die weiß alles besser und mischt sich in meine Gesundheit ein. Würdet ihr mir Raten mal ein Attest vom Arzt zu holen? Damit dies auch ein Ende hat!

    Liebe Grüße Yvonne
     
  2. anurju

    anurju anurju

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    Liebe Schatzijuni,

    das klingt garnicht gut und kommt mir auch sehr bekannt vor, da bei mir die Tnf-Alpha-Blocker leider auch leider nicht lange wirken... Das ist extrem frustrierend und ich hoffe, dass dein Rheumadoc eine gute Idee hat.
    Bei mir geht man dann immer mit dem Cortison hoch, um erstmal ein bisschen für Ruhe zu sorgen - aber auf Dauer ist das natürlich auch keine Option.
    Man kann wohl auch immer mal wieder auf bereits genommene Tnf-Alphablocker zurückgehen...
    Ich hoffe aktuell auf ein neues Medikament aus Amerika, das wohl in der Zulassung ist und dann wohl in Studien erhältlich sein wird.
    Zum Glück ist die Medizin ja auf ganz neuen Wegen - ob für Rheumatiker oder für Krebspatienten - da will man auf Dauer weg von der Immunsuppression hin zur Immunmodulation - wenn ich das richtig verstanden habe.
    Und insofern kann man doch schon Hoffnung auf Neues haben....
    Hilft dir nur jetzt nicht wirklich.

    Bist du bei einem guten Schmerztherapeuten? Der hilft mir nämlich auch immer gut weiter, wenn nicht mehr viel geht...

    Und bezüglich deiner Kollegin - ich glaube, ich würde der mal sehr genau erklären, was los ist - ob mit ärztlichem Attest oder eine Kurzzusammenfassung aus dem Internet über Rheuma, weiß ich nicht.
    Ich habe meinem wichtigsten Kollegen irgendwann mal meine Xiralite-Bilder (da sah man die Wahnsinnsentzündung in den Händen sehr gut) gezeigt und irgendwie hat er ab dem Moment noch mehr verstanden, was das für mich bedeutet - ist nur einfach schwer zu verstehen, wenn man es nicht kennt....

    Ich drücke dir sooo fest die Daumen, dass es bald aufwärts geht. Herzliche Grüße von
    anurju
     
  3. Mni

    Mni Aktives Mitglied

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    es tut mir leid, dass es Dir so schlecht geht!

    das ist einfach nur........:(

    gib nicht auf!

    Ich glaube, ich würde auf jeden Fall stationär gehen, wenn es so schlimm ist, denn ambulant ist es einfach zu wenig HIlfe...und wirklich zum Verzweifeln....

    Viele liebe GRüße von mni, die auch schon sooo schlimm dran war..