Ich hab bei Seite 2 ziemlich weit oben aufgehört zu lesen hab nur einen Satz gelesen den ich dementieren muss... Man hat mit Basismedis noch Beschwerden... Definitiv NEIN .. nachdem ich endlich nach Jahren des Suchens in denen ich Medis hatte die nur wenig geholfen haben... hab ich jetzt eins .. DAS mich Schmerzfrei macht.... Frag meine Familie meinen Freunde .... Das Problem ist einfach Feuerlilie.. der Junge Lernarzt hat jemanden hinter s ich... der sagt.. kommt jemand mit xy.. und medis abc.. dann muss er die ABsätzen damit wir uns selber ein Urteil bilden können, weil Rheuma nicht Rheuma ist..... in welcher Ambulanz warste.. ich weis zb das in meiner es ist so ist ... ABEr es gibt keine Lernärzte mehr soweit ich das verstanden habe .... git es nicht die möglichkeit für dich evtl in eine andere Ambulanz zu kommen??.. Achja 4 monate Wartezeit hab ich sogar als DauerAmbu geher
Hallo Feuerlilie, ich kann mich vielen Dingen, die schon geschrieben wurden, anschließen - insbesondere Kukana und Bone haben genau das ausgedrückt, was ich denke... Und der Hinweis von bise war meiner Ansicht nach auch sehr wichtig, dass man mit manchen Aussagen (Behinderung, Rentenbestrebungen) sehr vorsichtig sein muss. Denn jeder Fall liegt anders und da kann man durchaus schon auch Gefühle anderer Menschen verletzen (die sich dieses Schicksal nicht wünschen) - finde ich. Übrigens sind viele Menschen mit einem hohen GdB trotzdem berufstätig - das eine hat mit dem anderen nicht wirklich etwas zu tun. Ich verstehe sehr gut, dass du Angst vor Stimmbeeinträchtigungen hast - wir hatten uns dazu vor langer Zeit ja auch mal ausgetauscht. Was für mich die Essenz all deiner Aussagen ist: Wenn du wirklich so klar kommst - und nur phasenweise sehr eingeschränkt bist - dann folge deinem Bauchgefühl. Denn so wie ich das hier von dir lese, ist dein Wunsch sehr stark, keine Basis zu nehmen. Und aus meiner eigenen Erfahrung kann ich nur sagen: du wirst spüren, wenn es nicht mehr geht. Ich habe mich in der schlimmsten Phase meiner Erkrankung überhaupt nicht mehr gefragt, ob ich vielleicht irgendwas nehmen möchte oder nicht - ich wollte einfach nur diese wahnsinnigen Schmerzen lindern und mich wieder im Bett drehen können oder überhaupt vom Bett zur Toilette kommen usw. Aber das kennen viele mit einem recht aggressiven Krankheitsverlauf hier sicher nur zu gut und wundern sich deshalb über dein Ansinnen - aber werden vielleicht deshalb auch sagen: Okay - wenn es bei ihr so geht - dann soll sie ihren Weg gehen. Dass dennoch einige Leute vor den möglichen Folgen warnen, darfst du ihnen nicht übel nehmen! Gerade im Januar habe ich in der Rheumaklinik erleben müssen, wie schnell bei einer Dame (die keine Basistherapie wollte) ernste Schäden entstanden sind. Das ging wirklich innerhalb weniger Monate... - sie war selber schockiert und ich glaube, rückblickend würde sie sich anders entscheiden. Sie hatte Angst vor Übelkeit durch MTX gehabt und sich daher lieber mit Ibuprofen über Wasser gehalten, was ihr zusätzlich einen Nierenschaden eingebracht hat (sie musste da weiter zur Nierenambulanz). Aber wie erwähnt: jeder Fall ist anders und ich schreibe das nicht, um ein Horrorszenario aufzubauen - sondern einfach nur, damit du vorsichtig bist. Evtl. deinen Arzt immer mal Kontroll-Röntgenbilder, gründliche Blutwerte machen lässt - aber das tust du sicher. Denn unbemerkt kann eben doch so das ein oder andere entstehen, wenn man nicht modulierend ins Immunsystem eingreift oder gerade bei Einnahme von NSAR, die z.T. ein größeres Nebenwirkungsspektrum haben als viele Basistherapeutika. Wir Rheinländer sind immer recht gut darin, jeden Menschen seinen Weg gehen zu lassen und ihn auch so sein zu lassen, wie er ist. Ich wünsche jedem Menschen, dass er den richtigen Weg für sich findet - nur dann muss er auch (wie Bone das so treffend geschrieben hat) mit den möglichen Konsequenzen (Nebenwirkungen oder Folgen) leben. Genau wie ich, die nun schon länger Biologika nimmt und auch nicht weiß, was das vielleicht langfristig bewirken könnte. Aber dieses Risiko nehme ich bewusst in Kauf, um mehr Lebensqualität zu haben... Insofern wünsche ich dir, dass es dir mit deiner Entscheidung immer möglichst gut geht! Herzliche Grüße von anurju
Ich brauche eigentlich nichts mehr dazu zu sagen, jeder soll seinen Weg finden..... ich habe euch meine Erfahrung erzählt, hatte ja eigentlich keine Frage....... meine Meinung kundgetan, fand die Diskussion sehr interessant, danke.....jeder hat für sich recht, und jeder darf seine Meinung haben. Liebe Grüsse Feuerlilie
@ Feuerlilie ich hätte da ne idee - bitte nicht gleich abwinken - wenigstens durchlesen und 1 minute darüber nachdenken: willst du nicht mal in eine gr. rheuma-klinik für wenige tage gehen - privat - und dich dort gründlich durchchecken lassen? ich dachte z.b. an die klinik in baden-baden, die ist mit dem uniklinikum Heidelberg "verbandelt". der chef prof. dr. Lorenz soll ein guter rheumatologe sein. unterlagen vorher ihm schicken und nachfragen, ob das möglich ist; nicht dass du umsonst kommst. kannst ihm dein problem schildern. in der klinik gibt es klasse ergos und physios, von denen könntest du dir gleichzeitig auch was abschauen. lg
Danke Anurju! Das ist das erste Mal, dass ich von jemanden, der Basis/Biologica nimmt ein solches Wort höre! Und genau aus dem gleichen Grund nehme ich keine... aber, genau wie Du schreibst: wie ich aus dem "gröbsten" raus war (solange schluckt man bekanntlich (fast) alles... wie endlich Ciclosporin geholfen hat, ist mir bewußt geworden, was MTX - 4 Jahre lang - für eine Einbusse in meiner Lebensqualität waren, allein der ständige B12 Mangel. (Ich nahm schließlich auf ärztliches Anraten täglich Folsäure, und sollte dann noch ein Antidepressivum dazu bekommen.) Es ist ein Abwägen "Kosten-Nutzen". Und ich denke sehr viele - vor allem viele, die hier schreiben - müssen einfach zu Stärkerem greifen. Ich bestreite jedoch wehement, wenn man mir sagt, JEDER müsse eine Basis nehmen, wenn die Diagnose "Rheuma" lautet. Danke für Deine unaufgeregten Beitrag! Kati
Ich denke, hier ist was entstanden, was gar nicht meine Absicht war. ich habe ja nicht um Rat gefragt, sondern meinem Ärger Luft gemacht. Ich weiss, manche meinen es gut, manche sind einfach gescheit, und andere fühlen sich angegriffen. Bise, danke für deine Idee.....ich bin nicht aus Deutschland,....... gehe regelmässig turnen, genau abgestimmt, jede Woche massieren, mache fast täglich meinen " Therapiespaziergang" mit meinen Pferden damit ich nicht einroste, mache täglich meine Übungen, seit ich mit vor drei Jahren die Schulter gebrochen habe. Was ein Jahr lang in Physiotherapie, ....mehr wäre sinnlos, weil ich auch leben will. Ich möchte auch nicht auf Reha oder Kur fahren, sehe da keinen Sinn für mich. Anscheinend ist irgendwie rübergekommen, dass die Ärzte, die ich bis jetzt aufgesucht habe, nicht wissen, was ich habe. Meine , sehr nette, Hausärztin und mein sehr netter Internist,( kennt sich mit Rheuma gut aus, ist nur kein eingetragener Rheumatologe ) wissen es ja und sind sich sicher, dass es eine rheumatische Grunderkrankung ist. Sie dürfen nur nicht die Basismedikamente verschreiben, darum wurde ich an die Ambulanz verwiesen, und um etv. dem ganzen noch einen konkreten Namen zu geben. Das dürfen nur die Rheumatologen.... Mittlerweile wissen sie eh, dass ich die Basismedis nicht nehmen werde... Also, ihr Lieben, ich komme gerade gut zurecht, obwohl ich nicht weit gehen kann, obwohl ich den Rolli brauche, obwohl ich Schmerzen habe, und obwohl ich es lieber nicht hätte. Ich bleibe bei meinem Cortis, mit der Idee, es immer weniger zu brauchen, und hoffe, es wird gelingen. Ich habe bis Juli viele Veranstaltungen und AUftritte, die ich, so wie es ist, machen kann, meine Stimme ist relativ gut, da brauche ich mir keine SOrgen machen. Dann mache ich drei Monate frei und erhole mich gut,... Das werde ich nicht aufs Spiel setzen....... Noch was fällt mir ein, liebe Bise Ich habe hier nicht herumgezeigt, dass ich mir den Rolli leisten kann, du hast mich definitiv gefragt, und ich habe dir geantwortet. Es ist ein Irrglaube, zu denken, Selbständige hätten es leichter, noch dazu als " Einzelkämpfer", nicht arbeiten = nichts verdienen.....kein Krankengeld, kein bezahlter Urlaub, usw. selber schaun, wie man überhaupt zu einer Arbeit kommt... ( wäre jetzt ein eigenen Thema ), immer Selbstbehalt bei Arztbesuch und Behandlungen.. Ich kann nicht Veranstaltungen absagen, weil ich grade Beschwerden habe, oder Migräne. Ich muss trotz meiner Beschwerden die volle Leistung bringen......( zumindest stimmlich ) nur so zur Erklärung...dass es auch manchmal schwer ist, und trotzdem möchte ich nicht tauschen. Liebe Grüsse Feuerlilie In diesem Sinne liebe Grüsse Feuerlilie Ich wünsche euch einen schönen Tag, Feuerlilie
@ Feuerlilie, du hast es nicht herumgezeigt, das stimmt. doch deine erklärungen kamen so rüber, dass du dir das leisten kannst (z.b. die hilfsmittel werden angeschafft, wie ich sie brauche, mache keine antragstouren etc). viele hier sind auf die einhaltung der vorgeschriebenen wege angewiesen. erst nach bewilligung kann angeschafft werden. das bewilligungsverfahren läuft häufig nicht ohne einlegen vom widerspruch ab; manches hat sich am ende gar überholt, weil das verfahren sich verzögerte. du hast deinen weg gefunden, pass auf dich auf; behalte im hinterkopf, dass cortison die stimme auf dauer angreifen könnte. lg
Hallo, mir macht diese Diskussion Angst. Noch habe ich keine Diagnose. Wenn ich das hier alles lese, wie auch im übrigen Forum, ist es doch gehupft wie gesprungen ob man nun Medikamente nimmt oder nicht. Andererseits wäre ich froh, Medikamente zu bekommen die meine momentane Unbeweglichkeit ein Ende setzen. verunsicherte Grüsse Whiskas
Hallo Feurlilie ich verstehe Dich vollkommen ! Wenn man die Reaktionen seines Körpers auf verschiedene Medis schon kennt, möchte man einen Arzt, der mit einem einen vernünftigen Therapieplan entwickelt für die nächste Zeit. Das ist dermaßen schwer, einen geeigneten dafür zu finden. Ich hatte das Glück - bis dieser ausgezeichnete Arzt vor kurzem aufgehört hat, zu arbeiten. Der Nachfolger ist nicht schlecht und stellt sich (bis jetzt) nicht quer und verordnet weiter die Medikation wie bisher, aber wie lange das noch so geht, das steht in d. Sternen. Zumindest bekomme ich meine 6-wöchigen Blutuntersuchungen wie bisher, meine MTX-Spritzen etc. .....aber anrufen tut er nicht (wie das mein vorheriger Arzt jedes Mal getan hatte). Aber das soll mal nicht das Schlimmste sein. Man muss sich zwischendurch soviel Schwachsinn anhören, als hätte man nicht alle Tassen im Schrank, oder als wäre man noch ein unerfahrenes Kind. Ich habe den Eindruck, dass viele Ärzte einfach nicht verstehen können, dass man schließlich Erfahrungen gesammelt hat auf d. Gebiet d. eigenen Erkrankungen, dass man sich informiert, schon aus eigenem Interesse (nicht nur im Internet) und etliche glauben, einem alles erzählen zu können. Es gibt sehr sehr gute Ärzte, mit denen man "auf Augenhöhe" sprechen und zusammenarbeiten kann, aber .....die zu finden....ist heutzutage fast so, als warte man immer hoffnungsvoll auf einen Lottogewinn. Da habe ich auch so meine Erfahrungen gemacht (auch mit einem Rheuma-Arzt in einer Uni-Klinik !) bis ich dann den guten Doc fand, der mich richtig behandelt hatte, der gleich die richtige Diagnose stellte und mich medikamentös so gut einstellte, dass ich ganz gut leben kann. Es ist - wie mehrfach hier schon beschrieben - eine Odyssee !!!!! Da kann so mancher hier ein Lied davon singen. Ich wünsche Dir alles Gute und verzweifele nicht. Wie Du ja weißt, gibt es immer wieder Hoffnung, nach einer schweren Phase kommt wieder eine leichtere usw. usw. Auf und Ab im Leben und bei Erkrankungen. Alles Gute und lb. Grüße Grit
Hallo Whiskas, warum macht Dir ein wenig "selbst mitdenken" Angst? Macht es Dir Angst, wenn Du im Supermarkt an der Theke stehst? Ich denke, da kannst Du entscheiden. Und benutzt viele Kriterien: das Geld, der Geschmack, das was Dir gut tut, was frisch ist usw. usw. Und Du entscheidest über die Menge, und die Art... und oft auch noch die Verpackung! Es gibt auch bei Rheuma weder "die" Erkrankung, noch "die" Therapie. Denn es gibt unterschiedliche Rheumaformen und sehr unterschiedliche Schweregrade der Krankheit. Ich bin froh, dass ich an der Supermarkttheke nicht nur eine Wurst, und nicht nur in einer Dosierung kaufen kann... Und so hätte ich es auch gerne beim Arzt: Gespräch, Darstellung der Wurst- ähm, nein Medizinen usw. - und dann Entscheidung. Sei froh, dass es so viel Möglichkeiten gibt... und entscheide - mit einem guten Arzt zusammen (wenn Du ihn findest) - was Dir hilft wieder beweglich zu werden und es möglichst lange zu bleiben... und nein! es geht nicht alles nur mit eine kleinen Tablette vorbei: es ist Dein ganz persönlicher Einsatz auch verlangt (zu entscheiden, dahinter zu stehen, auf Deine Gesundheit zu achten durch angemessene Bewegung, Essen, Schalf, Stress usw.). Ich hoffe, das macht Dir nicht Angst, sondern gibt Dir das Gefühl der Freiheit, trotz der Krankheit, Liebe Grüsse, Kati
Liebe Bise, meine Erklärungen sind so, wie sie sind....ich mache mich nicht abhängig von Behörden, oder Ärzten, die vielleicht erst befinden müssen, was mir zusteht oder nicht. Das ist eine wertfreie Aussage, die einfach meine Einstellung, Haltung und Tatsache ausdrückt. Ich weiss, dass das nicht alle können, da kann ich nichts dafür. Darum ist mir auch meine Arbeitsfähigkeit so wichtig, damit ich mir meine " Freiheit " in dieser Beziehung auch leisten kann. Ich bin weder reich, noch eine Spitzenverdienerin, sondern das sind meine Prioritäten. Ich lebe sehr bescheiden und einfach, dafür kann ich das Geld für diese Dinge ausgeben, wenn ich sie halt brauche. Ich gebe sehr viel Geld aus, weil ich diese Krankheit habe, könnte mir auch Schöneres vorstellen..... Liebe Whiskas, ich denke, diese Angst ist ganz normal ....und wir werden keine allgemein gültigen Antworten auf unsere Fragen und Ängste kriegen, weil es keine gibt. Du wirst deinen Weg finden, wenn du auch auf dich selber hörst.... Liebe Grit, danke für deinen Beitrag, .. Ich bin eh Gott sei Dank grade alles andere als verzweifelt, läuft gut.... Die Schmerzen, die ich habe sind erträglich, ich kann meinen Alltag gut bewältigen. Und gehen muss ich ja nicht so weit.... War gerade massieren, mein Masseur ist ganz happy mit meinen weichen Muskeln, alles top. Wir sind aber auch schon drei Jahre dabei. Ich glaube, was die Ärzte anbelangt, müssen wir wirklich so lange suchen, bis wir den oder die richtigen gefunden haben. Das ist halt unsere eigene Verantwortung, obwohl es traurig, ist, dass es so läuft. Ich glaube auch fest daran, dass diese Beschwerlichkeit gerade nur eine " Episode " ist, die irgendwann leichter wird, oder gar verschwindet.. Ich bin schon öfter wieder aufgestanden. Ich wünsche euch einen schönen Tag, Feuerlilie
