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Ich bin verärgert

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Feuerlilie, 11. April 2015.

  1. Feuerlilie

    Feuerlilie Neues Mitglied

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    Ich mag euch mal von meiner gestrigen Erfahrung in der Rheumaambulanz erzählen. Ich hätte mir den Besuch echt sparen können.
    Wie ich ja schon mal erzählt habe, bin ich seit ca. 2 J. wegen meiner rheumatischen Beschwerden in Behandlung. Vor zwei Jahren war ich bei einem diesigen Rheumatologen, der ein Griff ins Klo war und über den ich mich bei der Ärztekammer beschwert habe. Er hat z. B 5 Befunde geschrieben, dabei hat er diese Dinge nicht untersucht, usw. ..ich habe ihn damit konfrontiert, er hat sich entschuldigt,..usw. tut eh nichts mehr zur Sache. Er ist der einzige niedergelassene Rheumatologe hier in der Gegend.
    Also ging ich zu einem, über den HAusarzt überwiesenen Internisten, der sich auch sehr gut auskennt und meine Diagnosen erstellte, mir auch wirksame Medis verschrieb ( Corti, usw. Er ist sehr nett und kompetent, aber Privatarzt.

    Nun überwies mich meine Hausärztin in die nächst grössere Stadt in eine Rheumaambulanz, damit mal eine genaue differenzierte Diagnose ( weil es ja so viele Rheumaarten gibt ) gestellt wird.

    Ich wartete 4 Monate auf den Termin. Gestern war er dann da. Als ich mich anmeldete, fragte die " Tussi " ( entschuldigung .Sekretärin...) warum ich überhaupt hier sei, wo doch die Ambulanz eh so überfüllt ist......Ich habe mich lautstark mokiert und aufgeregt, dass ich es mir eigentlich nicht ausgesucht habe, usw.....und ob ich wieder gehen soll......weiterhin mit dem Rolli fahren soll usw.
    Sie wurde dann freundlicher und sagte, sie hätte den AUftrag von den Ärzten, das zu sagen.....:confused:
    Ich kam dann zu einem so jungen Arzt, ich gehe davon aus, dass er erst in der Ausbildung ist, und mal die Erstgespräche führen muss.

    Er war zwar nicht unnett, aber er hörte nicht, was ich sagte und suchte nur nach Schwellungen an den Gelenken. Diese waren nicht da, weil sie nie da sind, aber die Schmerzen schon.....
    Ich stand gestern unter Schmerzmittel, wegen Migräne, die natürlich auch Auswirkung auf die rheumatischen Beschwerden hatten. Ich hatte wenig Druckschmerzen, und sagte ihm das auch.

    Für ihn gibt es drei rheumatische Diagnosen, die evt. in Frage kämen, aber bei mir nicht eindeutig sind.
    Polyarthritis: Da fehlen ihm aber die Schwellungen
    Polymyalgie rheumatica: Da fehlen ihm die Entzündungswerte, die zwar an der Grenze sind, aber unwichtig. Anatiter sind auch wurscht....
    Fibromyalgie: da spricht dagegen, dass das Cortison so gut wirkt. Das hätte ihm aber sehr " gefallen " und dann würde er mir raten, mein Leben zu ändern, weil ich ja als Sängerin zu viel Stress haben muss:confused:, ich sollte zum Psychologen gehen, und Entspannungsübungen machen. Da habe ich ihn ausgelacht, was nicht sehr nett von mir war, aber ich konnte nicht anders...
    Cortison soll ich nicht mehr nehmen, ( bin gerade bei 5 mg und es ist das einzige, was wirkt..) Schmerzmittel auch nicht, weil die gehen auf die Nieren, und länger als zwei Jahre darf man es nicht nehmen.
    Auf die Frage, wie ich dann aus dem Bett kommen soll, meinen Alltag bewältigen soll, meine Arbeit machen kann, geschweige denn Lebensqualität haben könnte, schaute er nur ...

    Wenn es denn sein sollte, dass es eine Polyarthritis ist, dann meinte er, helfe sowieso nur MTX.

    Er möchte, dass ich in bis in 4 Wochen alle Medikamente absetze, kein Cortison.....damit er sehen kann, ob Schwellungen da sind. Ich sagte ihm, die kommen nicht, weil ich schon öfter ausgeschlichen habe, und weiss, was dann passiert. Ich kann nicht mehr aufstehen, nicht mehr gehen, nichts greifen, usw. aber meine Gelenke sind nicht geschwollen, nur meine Zehen und Hände als Ganzes.

    Ich werde dies sicher nicht tun, und wieder zu meinem Arzt des Vertrauens gehen.

    Was mich an der Situation ärgert, ist die Tatsache, dass meine Bedürfnisse nicht Platz hatten. Es geht um mich und meinen Körper, und ich lasse nicht einfach über mich hinwegpredigen...
    So weit ich mich erinnern kann, gibt es hier genug User, die länger mit einer geringen Dosis Cortison auskommen und auch noch leben. Ist ja nicht so, dass ich es gerne nehme, aber momentan habe ich keine Alternative. MTX kommt für mich gerade nicht in Frage.

    Das war lang, vielleicht hat es jemand gelesen.

    Liebe Grüsse Feuerlilie
     
  2. Candela

    Candela Mitglied

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    Das ist natürlich wirklich ärgerlich.
    Sowas habe ich auch noch nie gehört, dass man Medikamente absetzt um zu schauen, was passiert um dann ne Diagnose stellen zu können :confused:

    Wie kommst Du denn mit deinen derzeitigen Medikamenten zurecht?
    Wieso kommt MTX nicht in Frage? Hast du eine wirksame Basistherapie?
     
  3. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Liebe Feuerlilie,
    ich hab deinen Text gelesen. ;)
    Zu so einem Arzt würde ich auch nicht mehr gehen.
    Ich hatte das Glück, eine wirklich gute, erfahrene und umsichtige Rheumatologin zu haben. Doch nun ist sie in Ruhestand gegangen und ich bin neugierig auf ihren Nachfolger. Sollte der mir blöd kommen, suche ich mir jemand anderen.

    Leider gibt es nicht so viele gute Rheumatologen. Ich wünsche dir sehr, dass du einen findest, der dich, deine Beschwerden und deine Belange ernst nimmt.


    @ Candela:
    Im folgenden Thread kannst du nachlesen, warum MTX für sie momentan nicht in Frage kommt. https://www.rheuma-online.de/forum/threads/59481-Angst
     
  4. bise

    bise Neues Mitglied

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    ich habe es gelesen.
    zu corti: kann dich beruhigen, ich nehme seit bald 40 jahren corti - in unterschiedlichen mengen/dosen.
    nebenwirkung: klar osteoporose.

    das zeigte sich allerdings erst, als ich vor 4 jahren gestürzt war, niemand der unfall docs in einer uni-klinik (!) auf den gedanken kam, den rücken zu röntgen; 4 wochen später der orthopäde, der röntge, zu dov war, das rö-bild zu lesen; erst der physio, die sich das röntgenbild 2 monate später besorgte, auffiel, dass eine bruchstelle der wirbelkörper zu sehen war, so dass ich anderntags in ein gr. röntgeninstitut ging (ohne überweisung, denn die kriegte ich nicht, hatte ja nix) und dort solange hocken blieb, bis man den rücken ganz röntge. danach war das theater gross, doch es war zu spät zum handeln. meine wirbelsäule schrumpfte, der bruch verheilte nicht richtig. jetzt wird alles auf corti und die
    dadurch verursachte osteoporose geschoben.

    bei jungen ärzten, die sich noch in ausbildung befinden, macht patient immer was mit. das ist völlig normal. sie wollen sich profilieren, zeigen, was sie so drauf haben.
    das hake mal schleunigst ab. verlange das nächste mal den oberarzt und frage den. wenn der junge doc nicht mitspielt, ab zur schwester und danach fragen. irgendein oberarzt hat immer aufsicht.
    gerade in den ambulanzen hängen doch die beschwerde briefkästen.
    wer ist chefarzt der rheumatologie? die chefs schreiben doch immer was. googel mal.

    ich habe mal einem jungen arzt gegenüber gebracht: weiss das, was sie hier von sich geben, ihr chef? der beschreibt das im aufsatz xxx völlig anders.
    das sass, seidem ist ruhe an der front.

    lg
     
  5. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Wenn es um Diagnostik geht kann das Sinn machen das Cortison erst mal auszuschleichen und abzusetzen. Cortisoneinnahme kann nun mal auch die Blutwerte verschleiern und die Diagnosestellung letztendlich erschweren.

    Ich habe da eine andere Erfahrung gemacht, denn eine ganz junge Ärztin hat in einer Uniklinik meine seltene rheumatische Erkrankung Erkrankung erkannt und die Diagnose gestellt! Ich finde solche Verallgemeinerungen nicht sinnvoll. Der Oberarzt schaut da letztendlich eh immer mit drauf.
     
  6. Candela

    Candela Mitglied

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    Ja, mal paar Tage Cortison evtl. weglassen. Aber doch nicht 4 Wochen alles absetzen. Nee, also das habe ich noch nie gehört. Find ich auch sehr riskant.
    Auch ich habe schon sehr gute Erfahrungen mit jungen und sehr engagierten Ärzten gemacht. Ich denke auch, dass das Handeln eines jeden Arztes einfach genauso wie bei jedem anderen eben Typsache ist und auch tagesformabhängig ist.
    Natürlich ist das sehr ärgerlich für dich speziell. Aber dem kannst dich nur widersetzen indem du verlangst, das nächste Mal von einem anderen Arzt behandelt zu werden.
    Manchmal stimmt die Chemie halt auch einfach nicht. Ist halt so. Gibts sowohl bei Niedergelassenen wie bei Klinikärzten, Chef- wie Stationsarzt, jung wie alt, Männlein wie Weiblein usw. usw.
    Ich würde es trotzdem noch mal versuchen. Hast Du denn noch einen Termin bekommen?


    @Nachtigall
    Danke

    Wobei die dauerhafte hohe Cortisoneinnahme natürlich auch nicht das gelbe vom Ei ist.....puh.....alles nicht so einfach.
    Aber eine Basis um das Cortison zu reduzieren, wäre sicher sinnvoll und natürlich auch um weiteren Schäden evtl. vorzubauen.
    Aber darüber wurde ja im anderen Thread bereits ausführlich geschrieben......
     
  7. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Ich hab es so verstanden das sie innerhalb vier Wochen runterdosieren und absetzen soll.
     
  8. Feuerlilie

    Feuerlilie Neues Mitglied

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    Hallo ihr alle Lieben, danke für eure Antworten...

    ich habe mich schon wieder eingekriegt und weiss, da gehe ich nicht mehr hin.
    Es macht für mich keinen Sinn, mich wieder in einen unerträglichen Schmerzustand zu versetzen, damit der " Lehrling " sein Wissen erweitern kann. Ich hatte ja alle Befunde von Fachärzten mit, die mich ja schon zwei JAhre mit Medikamente versorgen, die helfen.
    Ich bin bei ca. 3 - 4 mg Cortison und lebe ganz gut, auch, wenn ich noch Schmerzen und Einschränkungen habe, aber das habe ja die meisten hier.
    Soviel ich hier mitkriege, haben die meisten trotz Medikamente, Basistherapie, usw. immer noch BEschwerden.

    Der Arzt fand auch nichts dabei, das Cortison innerhalb ein von ein paar Tagen auszuschleichen, obwohl ich es schon so lange nehme. Es weiss doch jeder, das das gefährlich ist. Auf meinen Einwand, bzgl. der wahrscheinlich nicht vorhandenen Eigenproduktion des Cortisols, lachte er nur.....

    Ich erwarte mir von einem Arzt, dass er meine persönlichen Bedürfnisse und Wünsche mit berücksichtigt und mit mir einen individuellen Therapieplan entwickelt.
    Ich bin eine mündige, intelligente, erwachsene Frau, die mitten im Leben steht. Ich habe selber viele psychologischen Ausbildungen, kenne meine Bedürfnisse, Grenzen und meinen Körper am besten. Da ist es nicht zu viel verlangt, alles mit zu berücksichtigen.

    Mein Wunsch ist es, dass ich mir aus den Möglichkeiten der wirksamen Medikamente, dazu zählen für mich auch das Cortison und z.B. Diclofenac, meinen individuellen Plan, nach Bedarf mache.
    Wenn noch keine Schäden da sind, spricht meiner Meinung nichts dagegen. ( Befund kriege ich erst..)

    Ich werde das mit meiner Hausärztin besprechen ......
    Mit ist auch nicht mehr wichtig, welche Form von Rheuma ich habe, es wird eh alles gleich behandelt. Ausserdem weiss ich selber genau, was mir weh tut. Da muss ich nicht einen Arzt aufsuchen, der das bestätigen muss.

    Ich wünsche euch eine gute Nacht, liebe Grüsse Feuerlilie
     
  9. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo Feuerlilie,

    wir hatten uns ja schon geschrieben. Ich möchte Dir Mut machen, Deine positive Einstellung zu behalten.
    Ich komme mit meinen 5mg gut klar. Ich habe eine Entscheidung getroffen, und ich fühle mich ohne Basis viel wohler.
    Ja, ich habe Schmerzen, und ich denke meine Daumen sind nicht so ganz 100% ok. Aber damit kann ich leben.
    Hatte vorher - unter Basis - viel mehr Probleme. Mir ist mein Leben, meine Arbeit sehr wichtig. Und dieser kann ich mit 5mg gut nachgehen.

    Manchmal nehme ich Tramal, auch ziemlich viel. Auch Aspirin hilft mir erstaunlich gut. Ibu macht mir etwas Magenschmerzen. Voltaren/Diclo bringt mir nix. So testet man eben alles aus...
    Ich fühle mich aber insgesamt wohl.

    Ich drück Dir die Daumen!

    Kati
     
  10. medikan

    medikan PSA/RA seit 2010

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    Wenn das so ist, wozu brauchst du denn dann einen Arzt??? und seit wann werden alle Rheumaarten gleich behandelt???

    Ich habe auch lange gebraucht, um den richtigen Arzt zu finden, der mich Ernst nimmt. Und als ich keinen fand, bin stationär in ein Rheumazentrum gegangen. 3 Wochen davor habe ich alle entzündungshemmende Medikamente abgesetzt und bin dann endlich Ernst genommen worden und habe die für meine Rheumaart richtige Basismedikation bekommen.

    Nach einem Jahr hätte ich wieder arbeiten gehen können vom Rheuma her, leider kamen noch andere Erkrankungen dazu, so das ich die unbefristete Rente habe.
     
  11. Feuerlilie

    Feuerlilie Neues Mitglied

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    Liebe Medikan,
    mit " werden gleich behandelt" meinte ich in Zusammenfassung die Rheumamedikamente, die wir so alle kennen,die im Prinzip gleich wirken, nämlich das Immunsystem lahm legen, oder Cortison...
    Die Basismedis kommen für mich momentan nicht in Frage, somit brauche ich keinen Arzt, der sie mir verordnet.
    Ich brauche einen Arzt, der mir zutraut, dass ich für mich eine vernünftige Lösung finde, aus den Möglichkeiten , die es gibt.
    Ich brauche den Arzt, damit er mir diese Möglichkeiten aufzeigt, und sie mir dann ermöglicht.
    Ich brauche den Arzt, der nicht einfach standardisierte Prozesse abspult, sondern mit mir in Kontakt tritt......:)

    Ich habe nicht vor, mich in meinen ursprünglichen, sehr schmerzhafte Zustand zu begeben, nur damit mich dieser unerfahrene Arzt ernst nimmt, und ich ihm glaubwürdig erscheine.
    Alle Ärzte bisher habe mich auf Anhieb ernst genommen und adäquat behandelt.
    Da gehe ich halt wieder zu diesen.
    Ich würde um nichts in der Welt in Rente gehen wollen. Ich habe das Glück, dass ich freischaffend mir viel richten kann, damit ich es bewältigen kann.

    Liebe Kati, ja, das macht mir Mut.
    Ich möchte auch einfach nach Bedarf die Medikamente nehmen. So habe ich die Chance, zu merken, ob es mal mehr oder weniger ist. Ob sich auch was bessert oder nicht. Ich glaube ja immer noch, dass ich das nicht ewig habe...:vb_redface:

    Ich versuche ja sowieso, gerade mit dem Corti so weit wie möglich runter zu gehen.
    Liebe Kati, weisst du, ob deine Blutwerte normal sind? Bzw. Leber oder Niere....

    Ich bin halt ein gebranntes Kind, was Ärzte anbelangt, habe schon viele Fehldiagnosen erlebt, da ist das Vertrauen schon mal eingeschränkt.
    Von übersehenen Brüchen zu übersehenen Tumoren usw. da hat mir mein Instinkt immer geholfen, doch noch zum richtigen Arzt zu kommen.

    Mein Entschluss steht fest, weiterhin wenig Cortison, nur bei Bedarf Schmerzmittel.

    Liebe Grüsse Feuerlilie
     
  12. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Liebe Feuerlilie,

    meine Blutwerte geben nie viel her... auch bei Vaskulitis - sichtbar usw. - nicht.
    Nur Entzündungswerte, vor allem Protein C reak., ist bei mir je nach Krankheitsaktivität um das doppelte oder mehr des Grenzwertes erhöht (also Grenzwert 5, z.B., dann habe ich 9, oder 11 oder so).
    Dieser Wert ging mit Ciclosporin zum ersten Mal fast auf Normalzustand runter. Ist aber auch wenn ich am ganzen Körper Einblutungen von der Purpura habe, nicht höher als "gewöhnlich". D.h. Blutwerte sind für mich kein guter Indikator.
    Habe leicht erhöhte ANA, und eine Hashimoto-Thyroiditis, da war auch ein Antikörper hoch.
    Wenns ganz schlimm ist, sind die weißen Blutkörperchen auch etwas aus dem Ruder.

    Bei mir sind bildgebende Verfahren weit besser zur Diagnose: Ultraschall - billig und bei mir wirklich "aussagekräftig"!

    Liebe Grüsse,
    Kati
    P.S. Auch bei mir wurde zweimal alles abgesetzt, über Monate, um überhaupt zu sehen, was es ist. Beide Male war dieses Procedere ein Griff ins ... denn man braucht dann auch den passenden Arzt. Wenn ich alles absetze und die Ergebnisse mehrerer Biopsien werden in Frage gestellt, und gesagt, ich hätte nie eine Vaskulitis gehabt... dann war das Absetzen umsonst. Sonst würde ich sagen, mit 5mg Cortison sollten Antikörper doch noch feststellbar sein. Also keine Aufregung.
     
  13. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Feuerlilie,

    eins versteh ich nicht, du möchtest keine Basismedikamente, möchtest Cortison und Schmerzmittel nach Bedarf.
    nun hast du aber auch das geschrieben:
    Ich frage mich jetzt, wie soll ein Arzt dir helfen so das du den Rollstuhl nicht brauchst, wenn du fast jede Therapie von vornherein ablehnst ? Dann bleibst du eben im Rollstuhl, aber die Ärzte können da dann nichts dafür.
     
  14. medikan

    medikan PSA/RA seit 2010

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    hmmmm, ich glaube, Feuerlilie sucht einen Arzt, der ihr erst mal erklärt, welche Medikamente ausser Basismedikamente ihr helfen könnten und dann mit ihr zusammen entscheidet, welche sie bei Bedarf nehmen soll.

    Liebe Feuerlilie

    ich weiß nicht, ob es so einen Arzt gibt. Weil im Prinzip könnte er ja verantwortlich gemacht werden, nicht die richtigen Medis gegeben zu haben und Schuld zu sein für die bleibenden Schäden, welche mit anderen Medikamenten wahrscheinlich nie passiert wären. Denk ich mal so. Oder könnte ich mir vorstellen. Such weiter, vielleicht findest du so einen Arzt. Aber beschwere dich bei niemanden, wenn du auf Dauer im Rolli sitzt, weil du vom Rheuma Schäden hast, die kann man nämlich nicht rückgängig machen. Darüber musst du dir im klaren sein.
    Ansonsten kann jeder (sollte jeder) für sich individuell entscheiden, wie er mit dieser sch... Krankheit umgeht. Ich z.B. bin gegen Cortison, wegen den Nebenwirkungen (mein Herz ist genug geschädigt und Osteoporose möchte ich nicht). Wenn nehme ich es nur kurz als Stoß im äussersten Notfall, aber das entscheide dann ich zusammen mit Arzt und nicht allein der Arzt.
     
  15. luiselotte

    luiselotte Registrierte Benutzerin

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    Also verstehe ich das richtig, Du sitzt im Rollstuhl, weil Du nur Cortison und Diclofenac nimmst. Du lehnst eine Basistherapie ab, hast sie aber auch noch nicht ausprobiert. Und das, weil Du denkst, daß "die meisten" trotz Basistherapie Beschwerden haben?

    Sehr viele Patienten (unter anderem auch ich) können aber gerade wegen einer gut eingestellten Basistherapie auf Hilfsmittel wie Rollstuhl verzichten und benötigen zusätzlich auch weder Cortison oder Schmerzmittel oder wenn, dann nur sehr selten.

    Das Ziel ist doch, möglichst lange ohne Einschränkungen leben zu können, denn, wie medikan schon schrieb, sind einmal aufgetretene Schäden irreversibel...
     
  16. Feuerlilie

    Feuerlilie Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,
    den Rolli brauch ich ja nicht immer, nur bei längeren Strecken, oder an schlechteren Tagen. Der Rolli ist nicht das Ende der Welt, aber nicht mehr arbeiten zu können und meinen Lebensunterhalt nicht verdienen zu können, schon eher. Das ist eine Frage der Existenz.
    Ich habe einen Weg gefunden, der mir ermöglicht, mich zu erhalten, finanziell nicht angewiesen zu sein und relativ gute Lebensqualität zu haben, trotz meiner Krankheit.

    Natürlich ist es mein Ziel, den Rolli in die Ecke zu stellen und ihn nicht mehr zu brauchen. Aber ich habe nichts davon, wenn er in der Ecke steht und ich vor lauter Nebenwirkungen nicht mehr singen und unterrichten kann. Das ist doch voll logisch :confused:

    Ich bin auch überzeugt, dass es einen Arzt gibt, der mit mir gemeinsam einen Plan macht, und auf meine Wünsche eingeht. Die Medis, von denen ich rede, werden ja alle auch eingesetzt.

    Ich bin überzeugt, dass es hier auch User gibt, die kein MTX nehmen......

    Liebe Lagune, ich lehne nicht jede Therapie ab. Ich lehne nur die Basismedis ab.....

    Alexis: Bist du noch berufstätig?
    Ich habe keine Garantie, dass mit dem Mtx alles gut ist.....
    für mich ist es engstirnig, nur eine Möglichkeit der Therapie zu sehen.......ich probiere erst alles andere, was mir einfällt, um der Basismedikation zu entgehen.
    Ich habe auch einen Instinkt, der mir bei meinen Entscheidungen hilft, ausserdem ein gutes Körpergefühl. Es geht darum, das zu finden, womit ich mich am Wohlsten fühle.

    Ich kenne persönlich einige Rheumatiker, die alle keine Basismedikation nehmen, weil sie es nicht vertragen haben. SIe wurschteln sich auch so dahin.

    Bin ja selber auch neugierig, wie es wird....
    Auf alle Fälle gehöre ich nicht zu den Menschen, die dem Arzt Vorwürfe machen, wenn ich mich gegen seine Therapievorschläge entscheide. Ich mache ihm dann Vorwürfe, wenn es mich nicht aufklärt und seine Unwissenheit hinter blöde SPrüche und abwertende Aussagen versteckt. Und wenn er mir MTX als Himbeersaft verkauft........
    Auch habe ich die Erfahrung, dass ich von 5 Ärzten 5 verschiedene Diagnosen, Therapievorschläge, verschiedene Ursachen, Medikamentenvorschläge usw. habe.
    ALso muss ich mich auch auf mich selber verlassen.

    ich werds euch wissen lassen, ...

    Liebe Grüsse Feuerlilie
     
  17. luiselotte

    luiselotte Registrierte Benutzerin

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    OK, und woher weißt Du, das Du unter einer der vielen Basistherapien, die zur Auswahl stehen, vor lauter Nebenwirkungen nicht mehr singen und unterrichten kannst?

    Es ist sehr gut möglich, daß man von den Nebenwirkungen, die im Beipackzettel stehen, bei sich keine einzige findet, oder wenn, dann in einem Ausmaß, daß man in keinster Weise eingeschränkt ist (das ist z. B. bei mir so).

    Warum verteufelst Du hoch wirksame Medikamente (die zigtausenden Patienten das Leben erleichtern), ohne selber schlechte Erfahrungen damit gemacht zu haben?
     
  18. kukana

    kukana Moderatorin

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    Auch wenn man versucht seine Stimme und somit die Arbeit zu erhalten, sollte man nicht vergessen, dass unbehandelte Erkrankungen aus dem rheumatischen Umfeld schnell chronisch werden und auch progredient verlaufen, also sich weiter aus sich selbst heraus verschlimmern können.

    Ist halt eine Zwickmühle, das eine was man möchte - das andere was man sollte. Da nutzen einem auch nicht noch so viele Ärzte, wenn man nicht will dann eben nicht. Stimme ist dann da, aber Gelenke versagen, die Entzündungen breiten sich aus, machen zusätzlich u.U. eine Herzschwäche usw usw.

    Kukana
     
  19. Feuerlilie

    Feuerlilie Neues Mitglied

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    Liebe Luiselotte, ich habe schon eine Diagnose:
    Hashimoto und als zweite Autoimmunerkrankung Rheuma, erhöhte Ana Titer und C reaktives Protein erhöht....das von einem sehr netten Arzt, der sehr wohl um meine individuelle Therapie bemüht ist.
    Ich lehne MTX ab, weil ich als Gesangsspezialistin viele Kongresse, die für Ärzte, Sänger, Phoniater ( Spezialisten für Stimme ...) besuche, und es dort ständig um dieses Thema geht. Es wird genau analysiert und diskutiert, wie sich Medikamente auf die Stimme, und hier reden wir nicht von der Stimme beim Stammtisch und auch nicht von Laienchor, auswirken, nämlich katastrophal. ALs auch Gesangslehrerin muss ich mich da auskennen, weil ich auch den Schülern grundsätzlich das sagen muss. So wie Nahrungsmittel, äussere Reize einen Einfluss haben , eben auch Medikamente. Es ist einfach so, ob ihr das glaubt oder nicht....
    Die Leute, denen es hilft können froh sein, wenn sie keine Sänger sind, und ich verstehe sehr gut, dass sie dann damit zurecht kommen.


    Es ist ja auch egal, wie ich zu meiner Meinung komme, ich versuche einen anderen Weg.
    Ich freue mich ehrlich mit jedem mit, der mit den Basismedis gut zurecht kommt, seinen Beruf ausüben kann und Lebensfreude empfinden kann.
    Nichts anderes mache ich auch.
    Man muss auch nicht immer zuerst schlechte Erfahrungen machen, um zu wissen, dass es einem nicht passt. Ich kann auch ohne es auszuprobieren eine Meinung dazu haben. So ist es nun mal....
    Ich wünsche euch einen schönen Tag, liebe Grüsse Feuerlilie
     
  20. Gertrud

    Gertrud Aktives Mitglied

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    Ich versuche mal, die Ärzte zu verstehen - da kommt eine Patientin im Rollstuhl (!), klagt über schlimme Schmerzen - sagt aber gleichzeitig, dass sie das Mitte der 1. Wahl gegen ihre Krankheit aus Gründen nicht nehmen will, die sie gar nicht belegen kann bzw. nur mit diffusen Vorbehalten (z.B. "MTX legt das Immunsystem lahm", was ja so nun überhaupt nicht stimmt!), auch nicht mit eigenen Erfahrungen der Nebenwirkungen.

    Was denkt der Arzt da?
    Vermutlich: "Ok, wenn die Frau das so will, dann soll sie das so machen, aber meine Hilfe braucht sie offensichtlich nicht!" ... und dann wendet er den sich Patienten zu, denen er - erprobt und mit gutem Erfolg - helfen kann.

    Sorry, aber das kann ich irgendwie verstehen!