Ich bin relativ neu hier.

J

Jan

Guest
Hallo, ich heiße Bianka und bin 34 Jahre alt. Ich habe zwei Jungs, im alter von 6 und 3 Jahren. Ich war schon ein paar mal im Chat und bin dort als Maya bekannt. Hier im Forum als Jan, ziemlich durcheinander, aber leider waren die Benutzernamen schon belegt.
Ich habe seit 9 Jahren das Sharp-Syndrom und das Reynaud-Syndrom. Bin seit ca. 6 Jahren Medikamentenfrei und es geht mir auch ganz gut.
Die Ärzte wollen mir gerne ein Langzeitmedikament verschreiben, ich halte nicht so viel davon.
Leider kann mir keiner sagen wie sich das Sharp-Syndrom weiter verhalten wird. Im Moment sieht es ganz gut aus, aber was ist in 20 Jahren? Ich habe leider noch niemanden getroffen der das Sharp-Syndrom hat, ich hoffe hier auf jemanden zu treffen der mir seine Erfahrungen schildern kann.

Ein Dankeschön geht an die chatter, die ein das gefühl geben als würde mann schon seit Jahren dazu gehören.

Viele grüße
Mayajan
 
Hallo Jan-Maya .... !

wieder herzlich willkommen hier. Ich bin auch erst seit einem Monat hier dabei und kann Deine Meinung über ro und den Chat nur bestätigen.
Zu Deiner Erkrankung kann ich Dir leider (oder Gott sei Dank?) nichts sagen, ich habe cP.
Aber ich denke, eine oder einer von den Altgedienten Rheumatikern wird Dir sicher antworten können.

knobi
 
Wollte dich auch bei R-O willkommen heißen!
Ich schließe mich eurer Meinung auf jeden Fall an,bin ja auch noch nicht lange dabei! Ich kann dir leider auch nicht weiterhelfen,habe nämlich eine Kollagenose und evtl. Morbus Behcet!
Alles Gute Jasmin :)

@knobi2: wie hast du es innerhalb von einem Monat zum alten Hasen geschafft?
 
Hi Mayajan (auch ein super Nick :D ),

auch von mir ein herzliches Willkommen! Glaube, ich hab Dich im Chat schon gesehen.

Von Sharp-Syndrom hab ich leider keine Ahnung, weiß nur für mich selbst (cP mit Psoriasis oder Psoriasisarthritis vom cP-Typ plus Fibro), dass ich elend dankbar dafür bin, dass ich nach einjährigen Fehlversuchen eine wirksame und (für mich) sehr nebenwirkungsarme Basis gefunden habe, weil ich damit endlich das Cortison weiter runterschleichen kann. Würde ich mich nur mit NSAR über Wasser halten wollen, wär ich längst ersoffen. Was hast Du gegen eine Langzeittherapie?

Alles Gute für Dich und liebe Grüße aus Tirol (wo immer noch ein paar RO-Workshopler ausharren ...) von
Monsti
 
herzlich Willkommen

Hallo Mayajan,
herzlich Willkommen bei uns.

Ich bin 42 Jahre, verheiratet und habe Pso-Arthritis. Durch meine Medis (MTX, Cortison usw) geht es mir im Moment sehr gut. Ich konnte sogar letzte Woche meine Dosis vom MTX reduzieren.

Zum Sharp-Syndrom und Reynaud-Syndrom kann ich Dir leider nichts sagen, allerdings werden sich bestimmt noch Forumsteilnehmer bei Dir melden.

Viele Grüße
gisela
 
Willkommen

Hallo Bianka/Mayajan,

zunächst einmal herzlich willkommen bei R-O, über Sharp weiß ich nichts, ich habe eine (ganz einfache) cP, und seit ich MTX nehme, geht es mir insgesamt deutlich besser ...

Ich drücke Dir die Daumen, daß Du hier Antworten auf Deine Fragen findest ...

Alles Liebe und Gute

Robert
 
Sharp-Syndrom

Hallo Bianka,

hier eine Beschreibung Deiner Erkrankung. Falls Du an Naturheilmittel anstatt Cortison interessiert bist, schreibe mir. Es gibt ein neues Naturmittel daß bei Entzündungen aller Art sehr wirksam ist und vorallendingen ohne nenneswerte Nebenwirkungen. Meine 76jährige Mutter die vorher Weihrauch genommen hatte ist begeistert davon.
Grüße Werner

(1969) seltene, relativ gutartige, chron.-entzündliche Bindegewebskrankheit mit Symptomen mehrerer Bindegewebserkrankungen (»mixed connective tissue diseases« = MCTD): disseminierter Lupus erythematodes (ohne Nierenbeteiligung), Sklerodermie, Polymyositis, chron. Polyarthritis. Etwa 90% Frauen, Durchschnittsalter um 40 Jahre. Antinukleäre Antikörper (allein nicht spezifisch) in 100%. Antikörpertiter gegen U1-Ribonucleoprotein (nRNP) (spezifisch). Autoimmunerkrankung unbekannter Ätiologie. Genetische Faktoren sind beteiligt (Assoziation mit HLA-DR 4 sowie dem Immunglobulin-G-Phänotyp 1,3; 5,21).
 
Hallo Mayajan,

ich bin 31 Jahre, habe ebenfalls zwei Kinder, 6 und 8 Jahre alt und eine Mischkollagenose. Seit meinem Termin heute (bzw.gestern) in der Ambulanz in Buch heißt es nicht mehr Verdacht auf, sondern der Arzt sagte die Diagnose wird sich nicht mehr ändern.

Mischkollagenose ist wohl nur eine andere Bezeichnung für Sharp-Syndrom oder mixed connective tissue disease. Darüber, wie sich Deine Erkrankung entwickeln wird, kann ich Dir leider nichts sagen, denn jeder von uns hat seine eigene Erkrankung mit ganz unterschiedlichen Verläufen. Bei mir verläuft die Erkrankung alles andere als gutartig wie in Wekons Beitrag steht. Das ist zwar in der Literatur überall zu finden, aber es kann auch ganz anders aussehen.

Ich bin im März 2001 das erstemal wegen meiner Beschwerden beim Arzt gewesen. Zu diesem Zeitpunkt habe ich die Beschwerden selber noch nicht besonders ernst genommen, aber dann ging es rapide bergab, bin dann Ende August 2001 krankgeschrieben worden und seit September 2002 berentet.

In zwei Wochen soll ich stationär aufgenommen werden, um mit einer Endoxantherapie zu beginnen, da bei mir das ZNS mitbetroffen ist.

Aber wie gesagt, bei jedem verläuft die Erkrankung anders und ich bin mit Sicherheit kein Maßstab für andere Patienten mit der gleichen Erkrankung.

Aber wenn Dein Arzt jetzt wieder mit einer Basistherapie beginnen möchte, wird er seine Gründe haben. Geht es Dir denn in letzter Zeit schlechter oder haben sich Deine Blutwerte deutlich verschlechtert?

Ich finde, eine frühzeitige Basistherapie ist sehr wichtig. wenn es bei mir nicht so lange gedauert hätte bis ich den richtigen Arzt gefunden hatte, hätte eine frühzeitige Therapie die Folgen der Erkrankung mit Sicherheit gemindert. Also habe keine Angst vor einer Basistherapie und sprich mit Deinem Arzt über die Gründe, warum er mit der Therapie beginnen möchte und lege ihm auch Deine Bedenken dar. Ein guter Arzt nimmt sich die Zeit für ein solches Gespräch!

Alles Gute

Sonja
 
Hallo Maya

auch von mir ein herzliches Willkommen.
Zu deinem Krankheitsbild kann ich dir keine
Antwort geben.
Ich selbst habe seit Zwei Jahren diverse Gelenkproblme,
leider noch keine Diagnose.

Ich hoffe dass Du reichlichlich Antwort auf deine Fragen
bekommst.
Alles Gute
wünscht Guckidu
 
Hallo Bianka,

ein herzliches Willkommen auch von mir. Ich heiß Eva, bin 30 Jahre alt und habe auch Sharp. Du bist also nicht alleine damit.
Ich nehme seit ca. 5 Jahren Resochin und sonst keine anderen Medikamente und habe damit mein Sharp ganz gut unter Kontrolle. Es scheint aber auch eine sehr milde Form von Sharp bei mir zu sein, sofern man bei Sharp von milde sprechen kann.
Bis dato habe ich keine Organbeteiligung und es beschränkt sich auf Gelenke, Muskeln, Sehnen.
Kannst mich gerne anmailen, wenn du näheres wissen willst.

Gruß Eva
 
Herzlich willkommen!!!!!!!

Hallo Bianka,


heiße dich hier bei R-O auch herzlich willkommen.Ich bin auch 34 Jahre alt habe aber keine Kinder aber eine ganz süße Maus unser Hund und einen sehr lieben Mann.
Ich habe eine Autoimmunerkrankung lupus erythematodes, beide Nieren sind beteiligt und noch etwas dazu.(wäre zuviel das hier zu erklären).
Also hier im Forum bist du gut aufgehoben und hier weiß immer einer eine Antwort.

Alles Gute und liebe Grüße von Delphin
 
Sharp

Hallo Bianca,

hast Du inzwischen noch jemand kennengelernt, der auch Sharp hat? Nein? Na gut, dann gibt es jedenfalls noch mich! Ich habe auch Sharp und bin auch auf der Suche nach Leuten mit denen ich mich über diese doch sehr unterschiedlich ausfallende Krankheit austauschen kann.

Seit 98 habe ich Probleme, vielleicht hatte ich auch schon 96 einen Schub, aber da war mir das natürlich nicht bewusst. 99 bekam ich die Diagnose, erst Cortison, später Quensyl, jetzt nur noch ab und zu Diclofenac. Aber bin auf der Suche nach Alternativen, weil keinen Bock auf Medikamente und helfen auch nicht wirklich.

Probleme habe ich hauptsächlich mit geschwollenen Fingern, Ellenbogen, kann Arm dann nicht mehr ausstrecken, fühle mich morgens total "im Arsch", Verspannungen in Schultern und Nacken, weiß aber nicht, ob die zum Sharp gehören oder nicht, und morgens tun mir die Muskeln in den Oberarmen derbe weh und ich habe das Gefühl ich kann sie kaum bewegen. Überhaupt verschwinden die Symptome meistens im Laufe des Tages. Morgens auch oft Halsweh, komisch, geht auch weg. Selten Muskelschmerzen fast überall und bin dann wie eine 80-jährige und kann mich kaum noch bewegen und fühle mich total steif, ist so ähnlich wie bei einer heftigen Grippe, aber Fieberschübe nur noch ganz selten.

Was hilft bei Dir außer Medikamente?
Renaud oder so ähnlich also weiße Finger hatte ich 98/99 auch, ist aber nach der Quensyl Therapie verschwunden. Früher hatte ich auch viel öfter heftige Fieberschübe.

Im Moment bin ich unglücklich darüber, daß ich keine Alternativen zu Medikamenten finde. Ich versuche gerade herauszufinden, wann es schlimmer wird und wann besser und wie ich es vielleicht durch Nahrung, Bewegung, etc. beeinflussen kann. Bin mir aber ziemlich sicher, daß es u.a. damit zu tun hat, daß meine Muskeln es nicht mögen, wenn sie kalt werden.

Würde mich freuen, von Deinen Erfahrungen zu hören.

LG
Giulia
 
Willkommen

Hallo Bianca, hallo Giulia,
herzlich Willkommen bei R-O.
Ich bin 32, habe auch eine Mischkollagenose, bei mir haben die Dottores es CREST genannt. Aber egal wie es heißen mag, ich erkenn mich sehr gut in euren Berichten wieder. Bin seid Anfang April krank geschrieben und habe nun einen Reha Antrag abgegeben. Heute habe ich mit meiner Krankenkasse telefoniert und die sagte mir das mein Antrag beim med. Dienst liegt und am Donnerstag entschieden werden soll ob daraus ein Eilantrag wird.

Raynaud habe ich nur im Winter, aber da pass ich halt auf das ich auch bei "nur ein bischen Kälte" dicke Handschuhe trage.
Aber ich habe auch eine gute Nachricht. Ich hatte schon einen Schub mit achtzehn. Der dauerte ein halbes Jahr und danach hatte ich zehn lange Jahre Ruhe!!! Du siehst, auch so kann es weitergehn....

Viele liebe Grüße
Angie
 
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