Hallo ihr!
Ich bin nicht neu hier (sondern schon seit 3 Jahren angemeldet). Allerdings hat sich an meiner Situation nicht allzu viel geändert: Ich bin immer noch bzw. wieder ohne Diagnose. Vorweg: in meiner Familie herrscht Schuppenflechte (Opa und Vater) und meine Schwester hat Morbus Crohn.
Ich versuche alles nochmal zusammenzufassen:
- Zuerst Unterleibsschmerzen, weshalb ich dann zum Arzt bin. Dieser hat mich in die Klinik eingewiesen aufgrund eines Blinddarmverdachts. Im Endeffekt hieß es „aufsteigender Harnswegsinfekt“, da Bakterien im Urin seien. Leicht erhöhtes Kreatinin und eine recht schlechte GFR. Allerdings hatte ich keine der üblichen Symptome einer Harnwegsinfektion.
- Beginn von Schmerzen in meinem rechten Ellenbogen mit starken allgemeinen Beeinträchtigung. Diese allgemeinen Symptome (Wortfindungsstäörungen, „Nebel“ im Kopf, Konzentrationsschwäche, starke Müdigkeit, usw.) hatte ich schon länger, allerdings nicht in dem Ausmaß. Bisher habe ich es immer auf meine Schilddrüsenunterfunktion (Werte sind immer „top“) und meine CMD (= Craniomandibuläre Dysfunktion) des Kiefers geschoben. Hierbei handelt es sich um Entzündungen in den Kiefergelenken, die diese auch schon geschädigt haben. Die Befunde liegen allerdings schon ca. 6-7 Jahre zurück und sind „nicht mehr aktuell“ und daher „nicht mehr mit Rheuma in Verbindung zu bringen“. Damals wurde mir vom Arzt schon gesagt, dass ich mich zusätzlich auf Rheuma untersuchen lassen soll. Ich Idiot habe allerdings nur den „Standard“-Rheumafaktor untersuchen lassen, der negativ war. Obendrauf habe ich schon seit ca. 4 Jahren Schluckbeschwerden, die nicht besser werden.
- Also: Überweisung zum Rheumatologen und Neurologen. Beim Neurologen kam raus, dass ich „Nerven wie aus dem Lehrbuch“ hätte und beim Rheumatologen folgendes: HLA-B27 positiv (d.h. genetisch vorgeprägt für Spondyloarthriden), C3 stark erniedrigt, C4 stark erniedrigt, ANA grenzwertig positiv und dsDNA grenzwertig positiv.
- Meine Symptome haben damals eher zu einer Kollagenose und weniger zu dem HLA-B2-Gen gepasst. Weitere Blutuntersuchungen ergaben aber lediglich nur noch erniedrigte C3- und C4-Werte.
- Eigentlich sollte auch noch eine Hautbiopsie erfolgen (da ich oft eine Rötung im Gesicht habe), die mir die rheumatologische Abteilung der Uniklinik Tübingen allerdings verwehrte, da „ich ja noch so jung sei und so vollkommen gesund aussehe“.
- Viel später erst begannen meine Knie und meine Handgelenke so extrem zu schmerzen, dass ich sie nicht mehr belasten konnte. Treppen laufen war unmöglich für mich, weshalb ich zum rheum. Orthopäden ging. Dieser diagnostizierte eine „beginnende Arthrose“. Da ich erst 24 bin halte ich es für ausgeschlossen, dass es nicht-krankheitsbedingte Ursachen hat!
- Jetzt vor einem Dreivierteljahr bin ich umgezogen, weshalb ich mir einen neuen Rheumatologen für eine 2. Meinung gesucht habe. Dieser hat auch mehrere Untersuchungen angeordnet, die der alte noch nicht hat machen lassen: Röntgen der Hände und Füße, MRT vom Darm-Kreuzbeingelenk und eine Hautuntersuchung beim Hautarzt. Nur bei Letzterem gab es einen positiven Befund: Psoriasis/Schuppenflechte an den Nägeln.
- Bei dem Gespräch (telefonisch) mit dem neuen Rheumatologen hieß es dann, ich solle in den nächsten Tagen vorbeikommen für eine Therapie mit Basismedikamenten, da es eine Psoriasis-Arthritis sei. Heute war ich dort, komplett unnötig, weil er doch wieder einen Rückzieher gemacht hat. Er sei sich nur noch zu „99% sicher" und möchte mir deshalb nur „Celecobix“ für Notfälle verschreiben, weil ich keinerlei auffällige Entzündungswerte habe. Die zuvor auffälligen C3- und C4- Werte (genauso wie weitere Kollagenosewerte) wurden nicht getestet, da es ja nicht zum HLA-B27-Gen passe und die Kollagenose schon bei der Anamnese nicht in Frage kam.
So, das ist der Stand bisher. Ich bin ehrlich gesagt komplett fix und fertig. Ich war so erleichtert, dass meine Probleme endlich einen Namen haben und jetzt stehe ich wieder ohne was da. Kann sich einer von euch daraus einen Reim bilden?
Julilein
Weitere Symptome:
- ständig wechselnde Gelenkschmerzen an allen erdenklichen Stellen (werden rot und warm, sind aber nicht geschwollen und es dauert nur max. ein paar Stunden)
- gerötete "Muskeln" d.h. halt auf der Haut darüber, die auch rot und heiß werden (und ebenfallls nie lange da bleiben)
- Schmerzen in der Achillessehen
- teilw. Rückenschmerzen und starke Unterleibsschmerzen
- Übelkeit
- leichte Steifheit der Gelenke
- oft Blasen im Mund
- ich bin leicht außer Atmen
- Leukozyten im Urin (ohne Grund)
Ich bin nicht neu hier (sondern schon seit 3 Jahren angemeldet). Allerdings hat sich an meiner Situation nicht allzu viel geändert: Ich bin immer noch bzw. wieder ohne Diagnose. Vorweg: in meiner Familie herrscht Schuppenflechte (Opa und Vater) und meine Schwester hat Morbus Crohn.
Ich versuche alles nochmal zusammenzufassen:
- Zuerst Unterleibsschmerzen, weshalb ich dann zum Arzt bin. Dieser hat mich in die Klinik eingewiesen aufgrund eines Blinddarmverdachts. Im Endeffekt hieß es „aufsteigender Harnswegsinfekt“, da Bakterien im Urin seien. Leicht erhöhtes Kreatinin und eine recht schlechte GFR. Allerdings hatte ich keine der üblichen Symptome einer Harnwegsinfektion.
- Beginn von Schmerzen in meinem rechten Ellenbogen mit starken allgemeinen Beeinträchtigung. Diese allgemeinen Symptome (Wortfindungsstäörungen, „Nebel“ im Kopf, Konzentrationsschwäche, starke Müdigkeit, usw.) hatte ich schon länger, allerdings nicht in dem Ausmaß. Bisher habe ich es immer auf meine Schilddrüsenunterfunktion (Werte sind immer „top“) und meine CMD (= Craniomandibuläre Dysfunktion) des Kiefers geschoben. Hierbei handelt es sich um Entzündungen in den Kiefergelenken, die diese auch schon geschädigt haben. Die Befunde liegen allerdings schon ca. 6-7 Jahre zurück und sind „nicht mehr aktuell“ und daher „nicht mehr mit Rheuma in Verbindung zu bringen“. Damals wurde mir vom Arzt schon gesagt, dass ich mich zusätzlich auf Rheuma untersuchen lassen soll. Ich Idiot habe allerdings nur den „Standard“-Rheumafaktor untersuchen lassen, der negativ war. Obendrauf habe ich schon seit ca. 4 Jahren Schluckbeschwerden, die nicht besser werden.
- Also: Überweisung zum Rheumatologen und Neurologen. Beim Neurologen kam raus, dass ich „Nerven wie aus dem Lehrbuch“ hätte und beim Rheumatologen folgendes: HLA-B27 positiv (d.h. genetisch vorgeprägt für Spondyloarthriden), C3 stark erniedrigt, C4 stark erniedrigt, ANA grenzwertig positiv und dsDNA grenzwertig positiv.
- Meine Symptome haben damals eher zu einer Kollagenose und weniger zu dem HLA-B2-Gen gepasst. Weitere Blutuntersuchungen ergaben aber lediglich nur noch erniedrigte C3- und C4-Werte.
- Eigentlich sollte auch noch eine Hautbiopsie erfolgen (da ich oft eine Rötung im Gesicht habe), die mir die rheumatologische Abteilung der Uniklinik Tübingen allerdings verwehrte, da „ich ja noch so jung sei und so vollkommen gesund aussehe“.
- Viel später erst begannen meine Knie und meine Handgelenke so extrem zu schmerzen, dass ich sie nicht mehr belasten konnte. Treppen laufen war unmöglich für mich, weshalb ich zum rheum. Orthopäden ging. Dieser diagnostizierte eine „beginnende Arthrose“. Da ich erst 24 bin halte ich es für ausgeschlossen, dass es nicht-krankheitsbedingte Ursachen hat!
- Jetzt vor einem Dreivierteljahr bin ich umgezogen, weshalb ich mir einen neuen Rheumatologen für eine 2. Meinung gesucht habe. Dieser hat auch mehrere Untersuchungen angeordnet, die der alte noch nicht hat machen lassen: Röntgen der Hände und Füße, MRT vom Darm-Kreuzbeingelenk und eine Hautuntersuchung beim Hautarzt. Nur bei Letzterem gab es einen positiven Befund: Psoriasis/Schuppenflechte an den Nägeln.
- Bei dem Gespräch (telefonisch) mit dem neuen Rheumatologen hieß es dann, ich solle in den nächsten Tagen vorbeikommen für eine Therapie mit Basismedikamenten, da es eine Psoriasis-Arthritis sei. Heute war ich dort, komplett unnötig, weil er doch wieder einen Rückzieher gemacht hat. Er sei sich nur noch zu „99% sicher" und möchte mir deshalb nur „Celecobix“ für Notfälle verschreiben, weil ich keinerlei auffällige Entzündungswerte habe. Die zuvor auffälligen C3- und C4- Werte (genauso wie weitere Kollagenosewerte) wurden nicht getestet, da es ja nicht zum HLA-B27-Gen passe und die Kollagenose schon bei der Anamnese nicht in Frage kam.
So, das ist der Stand bisher. Ich bin ehrlich gesagt komplett fix und fertig. Ich war so erleichtert, dass meine Probleme endlich einen Namen haben und jetzt stehe ich wieder ohne was da. Kann sich einer von euch daraus einen Reim bilden?
Julilein
Weitere Symptome:
- ständig wechselnde Gelenkschmerzen an allen erdenklichen Stellen (werden rot und warm, sind aber nicht geschwollen und es dauert nur max. ein paar Stunden)
- gerötete "Muskeln" d.h. halt auf der Haut darüber, die auch rot und heiß werden (und ebenfallls nie lange da bleiben)
- Schmerzen in der Achillessehen
- teilw. Rückenschmerzen und starke Unterleibsschmerzen
- Übelkeit
- leichte Steifheit der Gelenke
- oft Blasen im Mund
- ich bin leicht außer Atmen
- Leukozyten im Urin (ohne Grund)
. Kein Schlaf möglich.
