Ich bin ratlos

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von julilein, 25. Juni 2020.

  1. julilein

    julilein Mitglied

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    Hallo ihr!

    Ich bin nicht neu hier (sondern schon seit 3 Jahren angemeldet). Allerdings hat sich an meiner Situation nicht allzu viel geändert: Ich bin immer noch bzw. wieder ohne Diagnose. Vorweg: in meiner Familie herrscht Schuppenflechte (Opa und Vater) und meine Schwester hat Morbus Crohn.

    Ich versuche alles nochmal zusammenzufassen:

    - Zuerst Unterleibsschmerzen, weshalb ich dann zum Arzt bin. Dieser hat mich in die Klinik eingewiesen aufgrund eines Blinddarmverdachts. Im Endeffekt hieß es „aufsteigender Harnswegsinfekt“, da Bakterien im Urin seien. Leicht erhöhtes Kreatinin und eine recht schlechte GFR. Allerdings hatte ich keine der üblichen Symptome einer Harnwegsinfektion.

    - Beginn von Schmerzen in meinem rechten Ellenbogen mit starken allgemeinen Beeinträchtigung. Diese allgemeinen Symptome (Wortfindungsstäörungen, „Nebel“ im Kopf, Konzentrationsschwäche, starke Müdigkeit, usw.) hatte ich schon länger, allerdings nicht in dem Ausmaß. Bisher habe ich es immer auf meine Schilddrüsenunterfunktion (Werte sind immer „top“) und meine CMD (= Craniomandibuläre Dysfunktion) des Kiefers geschoben. Hierbei handelt es sich um Entzündungen in den Kiefergelenken, die diese auch schon geschädigt haben. Die Befunde liegen allerdings schon ca. 6-7 Jahre zurück und sind „nicht mehr aktuell“ und daher „nicht mehr mit Rheuma in Verbindung zu bringen“. Damals wurde mir vom Arzt schon gesagt, dass ich mich zusätzlich auf Rheuma untersuchen lassen soll. Ich Idiot habe allerdings nur den „Standard“-Rheumafaktor untersuchen lassen, der negativ war. Obendrauf habe ich schon seit ca. 4 Jahren Schluckbeschwerden, die nicht besser werden.

    - Also: Überweisung zum Rheumatologen und Neurologen. Beim Neurologen kam raus, dass ich „Nerven wie aus dem Lehrbuch“ hätte und beim Rheumatologen folgendes: HLA-B27 positiv (d.h. genetisch vorgeprägt für Spondyloarthriden), C3 stark erniedrigt, C4 stark erniedrigt, ANA grenzwertig positiv und dsDNA grenzwertig positiv.

    - Meine Symptome haben damals eher zu einer Kollagenose und weniger zu dem HLA-B2-Gen gepasst. Weitere Blutuntersuchungen ergaben aber lediglich nur noch erniedrigte C3- und C4-Werte.

    - Eigentlich sollte auch noch eine Hautbiopsie erfolgen (da ich oft eine Rötung im Gesicht habe), die mir die rheumatologische Abteilung der Uniklinik Tübingen allerdings verwehrte, da „ich ja noch so jung sei und so vollkommen gesund aussehe“.

    - Viel später erst begannen meine Knie und meine Handgelenke so extrem zu schmerzen, dass ich sie nicht mehr belasten konnte. Treppen laufen war unmöglich für mich, weshalb ich zum rheum. Orthopäden ging. Dieser diagnostizierte eine „beginnende Arthrose“. Da ich erst 24 bin halte ich es für ausgeschlossen, dass es nicht-krankheitsbedingte Ursachen hat!

    - Jetzt vor einem Dreivierteljahr bin ich umgezogen, weshalb ich mir einen neuen Rheumatologen für eine 2. Meinung gesucht habe. Dieser hat auch mehrere Untersuchungen angeordnet, die der alte noch nicht hat machen lassen: Röntgen der Hände und Füße, MRT vom Darm-Kreuzbeingelenk und eine Hautuntersuchung beim Hautarzt. Nur bei Letzterem gab es einen positiven Befund: Psoriasis/Schuppenflechte an den Nägeln.

    - Bei dem Gespräch (telefonisch) mit dem neuen Rheumatologen hieß es dann, ich solle in den nächsten Tagen vorbeikommen für eine Therapie mit Basismedikamenten, da es eine Psoriasis-Arthritis sei. Heute war ich dort, komplett unnötig, weil er doch wieder einen Rückzieher gemacht hat. Er sei sich nur noch zu „99% sicher" und möchte mir deshalb nur „Celecobix“ für Notfälle verschreiben, weil ich keinerlei auffällige Entzündungswerte habe. Die zuvor auffälligen C3- und C4- Werte (genauso wie weitere Kollagenosewerte) wurden nicht getestet, da es ja nicht zum HLA-B27-Gen passe und die Kollagenose schon bei der Anamnese nicht in Frage kam.

    So, das ist der Stand bisher. Ich bin ehrlich gesagt komplett fix und fertig. Ich war so erleichtert, dass meine Probleme endlich einen Namen haben und jetzt stehe ich wieder ohne was da. Kann sich einer von euch daraus einen Reim bilden?

    Julilein

    Weitere Symptome:
    - ständig wechselnde Gelenkschmerzen an allen erdenklichen Stellen (werden rot und warm, sind aber nicht geschwollen und es dauert nur max. ein paar Stunden)
    - gerötete "Muskeln" d.h. halt auf der Haut darüber, die auch rot und heiß werden (und ebenfallls nie lange da bleiben)
    - Schmerzen in der Achillessehen
    - teilw. Rückenschmerzen und starke Unterleibsschmerzen
    - Übelkeit
    - leichte Steifheit der Gelenke
    - oft Blasen im Mund
    - ich bin leicht außer Atmen
    - Leukozyten im Urin (ohne Grund)
     
  2. julilein

    julilein Mitglied

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    Naja, ich bin wohl wirklich ein hoffnungsloser Fall..
     
  3. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Wie kommst du da jetzt drauf ? Nur weil dir jetzt niemand nach so kurzer Zeit was geantwortet hat ? Du musst den Leuten hier im Forum schon ein bisschen mehr Zeit geben zum Antworten. Ich zB. hab grad viel anderes um die Ohren und hab deinen heute Mittag erstellten Beitrag grad eben erst entdeckt und lese ihn mir jetzt gerne nochmal in Ruhe durch.
     
    Pasti gefällt das.
  4. julilein

    julilein Mitglied

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    Ja, du hast Recht. Tut mir leid, ich war gestern einfach richtig mies drauf nach dem Ganzen.

    Leider wäre es auch nicht das erste Mal, dass meine Threads unbeantwortet bleiben :(
     
  5. Rose72

    Rose72 Registrierter Benutzer

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    Hallo Julilein,

    mir geht, bzw. ging es sehr ähnlich wie Dir.
    Ich wurde auch bereits mit 24 krank, bekam immer wieder Sehnenscheidenentzündungen, die einfach nicht abheilen wollten. Da wurde ich zu einem internistischen Rheumatologen geschickt. Dies war ein Arzt mit sehr viel Erfahrung, der trotzdem immer suchte und sich sogar wegen meinem Fall extra zu Schulungen auf machte. Auch er sagte mir gleich zu Beginn, er wäre sich sicher, dass es was rheumatisches wäre, was es sei, würde aber dauern und ich bräuchte Geduld.
    Nach einem halben Jahr der Erkrankung konnte er endlich Antikörper ausfindig machen und meinte, es wäre zu 99% eine Kollagenose. Dieses 1 % wären die fehlenden Entzündungswerte, die ich übrigens bis heute noch nie angezeigt habe, die findet man bei mir auch nicht bei offensichtlichen Entzündungen. Es gäbe da allerdings auch da Ausnahmen und eine handvoll Leute, die es halt einfach nicht anzeigen.
    Bei mir sieht man allerdings die Entzündungen sehr eindrucksvoll im MRT oder halt wirklich als Sichtbefund bei Eingriffen. Es wurde auch schon extra mehrfach in Arztbriefe geschrieben, dass ich da wohl so ein Fall bin.
    Die Diagnose Kollagenose steht bei mir nun als offizielle Diagnose immer noch dabei. Es kam aber noch vieles dazu unter anderem der Morbus Crohn. Mein jetziger Rheumadoc geht von einer rheumatischen Erkrankung aus, die mit dem Crohn zusammen hängt. Auch er sagt, das ganze drum und dran zeigt genau das an. 100% kann aber auch er nicht sagen was genau alles dabei ist, es wäre aber auch sowas von egal und er will auch gar nicht, dass ich es so genau betitel. Es wäre einfacher zu sagen es ist eine Autoimmunerkrankung und alles was nicht gut ist und bei 3 nicht auf dem Baum war wäre da irgendwie. Es wird gegen diese Erkrankungen eh recht ähnlich behandelt und so muss halt probiert werden, was hilft. Wäre ein Notfall, soll komplett untersucht werden und das wäre ihm viel wichtiger als eine Diagnose, wo man dann vielleicht doch was übersieht.

    Ich denke also Dein Doc sieht es ähnlich und Du musst Dir keine Sorgen machen, dass er Dich nicht ernst nimmt. 99% ist doch sehr hoch und ich denke er hat Dich mit allem drum und dran auf dem Schirm. Man muss halt manchmal auch Entwicklungen abwarten. Gerade die Antikörper-Werte haben bei mir auch gedauert, bis man sie sah. Seit dem habe ich sie aber konstant und eher recht hoch.
    Wie schon gesagt Entzündungswerte zeige ich gar nicht an.
    Es wird sich auch bei Dir irgendwann genau zeigen. Lass bitte nicht locker.
    Wenn ich von Blasen im Mund lese, dann sage auch das Deinem Doc, weiß nicht ob Du auch Darmprobleme hast, ich glaube sonst würde ich an Deiner Stelle auch mal auf den Crohn testen lassen, da Deine Schwester da ja auch Probleme hat.
    Auch ein Crohn ist ja eine Systemerkrankung und kann noch ganz andere Probleme machen. Aber sicher bist Du da schon informiert.

    Ich wünsche Dir alles Gute und viel Geduld.

    Liebe Grüße

    Rose
     
  6. Money Penny

    Money Penny Aktives Mitglied

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    Hallo Julilein, also bei mir wurde auch viel untersucht aber die Sachen hole ich nicht ständig hervor und merken kann ich ich mir das alles auch nicht. Ich schreibe dir mal was .
    Bis ich 41 Jahre alt war passierte nicht viel. Mit 16 Kniegelenk re. dick 6 Wochen mit Schmerzen, dann fort. Ab und zu mal Rückenweh. Konnte alles essen. War gesund.
    Aber dann kam eins zum anderen. Magen und Darmschmerzen= Pankreas stellte keine Enzyme mehr her, mußte Pakreatin 1Jahr nehmen. Das war schon Hölle.
    Pankreas erholte sich wieder, Ärzte sprachlos , kann nicht sein. Ich hätte die Ergebnisse absichtlich verfälscht. Ha sehr komisch, häng mir doch nicht absichtlich einen Strick um Hals???!!! Ja und ganz langsam kamen dann die ähnlichen Symptome wie du beschreibst.
    Rippenschmerzen, Handgelenk, Rücken/ ISG, Fingergelenk, Zehen, Archillessehne, Knie, Hüftgelenke, Ellenbogen....
    Und dazu immer wieder Magen-Darmbeschwerden mit Durchfällen und Unverträglichkeiten. Was haben wir gesucht, was ich nicht vertrage..........
    Augenentzündungen.
    Dann Überweisung zum Rheumatologen mit Dringlichkeit, heißt , die KK hat mir den zugewiesen. Crp normal, HLA-B27 negativ, Rheumawerte negativ. Sehe meistens aus wie aus dem Ei gepellt. Na wenigstens etwas.
    Den wichtigsten Aspekt die Genetik beachten. Mutter PSA mit Haut, ganz schlimm. Und sie hat immer wieder Durchfälle.


    Diagnose: PSA Capitas (hab selber noch keine Hautstelle entdeckt).
    Also Psoriasis auf die Gelenke und Rheumatoide Athritis. Auf Morbus Crohn wurden schon 2 Darmspiegelungen gemacht , negativ aber nicht ausgeschlossen.
    Bahandlung bis jetzt: Nsar, Coxibe, Humira, Cosentyx , Remicade. Kein Cortison.
    Cosentyx hat mich fast umgebracht. Aber das richtige Mittel hab ich noch nicht gefunden. Wobei Remicade eine Wirkung von 10 Prozent hat nach der dritten Infusion. Und 100 Prozent auf den Darm.
    Sjögren Syndrom .

    Mal sehen wie es weitergeht. Im Moment AU. Das ist richtig Mist.Verdacht auf Morbus Bechterew steht noch im Raum. Bin 50Jahre alt.
    LG Money Penny

    Ps.: Auf Röntgen und Mrt war nix weiter zu sehen. Normale Abnutzungserscheinungen.
     
    #6 28. Juni 2020
    Zuletzt bearbeitet: 28. Juni 2020
  7. julilein

    julilein Mitglied

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    Liebe Rose, liebe Money Penny,

    vielen Dank für eure Antworten! Das gibt mir ja doch etwas Hoffnung, dass ich irgendwann doch noch mit einer Diagnose (und Medikamenten) dastehe! :D

    Rose, wie hoch waren denn bei dir die Antikörper für die Kollagenose? Bei mir z.B. waren sie ja nur grenzwertig, trotzdem hätte ich zu Beginn schwören können, dass es sich bei mir um eine Kollagenose handelt. Vor allem in Kombiantion der dsDNA mit den erniedrigten C3- und C4-Werten..

    Mittlerweile ist es so, dass meine Beschwerden sehr variabel sind. Manchmal sind sie eher kollagenose-ähnlich (rot im Gesicht, starke Muskelschmerzen und auch teilw. -schwäche, Blasen im Mund, Atemnot, Schluckbeschwerden, trockene Augen bzw. Schleimhäute im Allgemeinen) und dann wann anders hingegen eher bla-b27-ähnlich (Bewegungsschmerzen (gerade im Handgelenk/Knie), Rückenschmerzen, die Nagelveränderungen wegen der Psoriasis). Ich denke wirklich sehr oft, dass der „Grundschmerz“ zwar derselbe ist, alles drumherum aber nicht zusammenpasst.

    Ich bin auch so ein Kandidat, der nie Entzündungswerte aufweist. Egal wie krank ich bin bzw. was für Entzündungen ich nachweislich habe (z.B. bei der Kiefergelenksentzündung oder sogar bei einer Mittelohrentzündung)... zusätzlich habe ich auch nie Fieber. Das hatte ich bisher höchstens 3 Mal, dann allerdings extrem hohes über 40 Grad. Ich habe den Eindruck, dass mein Körper einfach nicht normal auf Entzündungen reagiert bzw. diese überhaupt erst sehr schwer „entstehen“. Klingt komisch, da entzündliches Rheuma ja offensichtlich damit zu tun hat. Nur sucht man die bei mir meistens echt vergeblich, selbst wenn theoretisch welche da sein müssten...

    Ich selbst habe keine Magen-Darmprobleme, allerdings schon manchmal Schmerzen in der Gegend. Diesbezüglich wurde ich zur Sicherheit (wegen meiner Schwester und den Schluckproblemen) bereits mittels Magenspiegelung untersucht. Es war allerdings nichts Auffälliges zu finden.

    Liebe Money Penny, wie hast du das mit dem Pankreas gemerkt? Durch Magen-Darm-Schmerzen, Unverträglichkeiten oder Ähnlichem? So wie ich deinen Text verstehe, hast du das Sjögren Syndrom (wegen dem Medikament) entwickelt?


    Euch nochmal lieben Dank!
    Julilein
     
  8. Money Penny

    Money Penny Aktives Mitglied

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    Hallo Julilein, das mit der exokrinen Pankreasinsuffizienz? Ja ,gemerkt durch übelste Schmerzen in der oberen Magengegend und das ich nach dem Essen gleich auf WC konnte und Durchfall mit so Schaum hatte. Und ich hatte sofort an Gewicht verloren.
    Dann ,beim Gastroenterologen wurde mittels Stuhlprobe der Elastasewert gemessen.
    Der war dann bei 80, glaube ich. 400 sollte man haben.
    Das Sjögren Syndrom kam dann irgendwann dazu. Trockene Augen, ganz fies, super trockenen Mund, in der Nacht echt toll :azcrying:. Kein Schlaf möglich.
    Bei mir gabs nie ein erhöhten CRP Wert.
    LG Money Penny
     
  9. julilein

    julilein Mitglied

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    Hallo Money Penny,

    Danke für die Antwort!
    Schmerzen im Oberbauch habe ich auch sehr oft. Teilweise extrem stark, jedoch geht das nach 1-2 Stunden immer wieder weg.. Ich selbst habe da allerdings noch keinen Zusammenhang mit z.B. der Nahrungsaufnahme, etc. gemacht.

    Au Weia! Ich hoffe, dir geht es derzeit zumindest etwas besser!


    Liebe Grüße
    Julilein
     
  10. Money Penny

    Money Penny Aktives Mitglied

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    Ja es geht so. Bekomme nur immer wieder neue Baustellen dazu. Die Schmerzen im Pankreas : Sind so stark ,da rufst den Notarzt. Freiwillig.
     
  11. SaschaA

    SaschaA Neues Mitglied

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  12. SaschaA

    SaschaA Neues Mitglied

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    liebe Julilein!
    Erst einmal alles erdenklich Gute!!!
    kannst du dir denn vorstellen noch mal in eine RheumaKlinik zu gehen, das macht ganz sicher großen Sinn, damit Alles als Gesamtpaket betrachtet und diagnostiziert werden kann ....

    99% Diagosesicherheit ist meines Wissens nach eigentlich schon mehr als viele von uns haben
    V.a -Verdacht auf ist eine sehr häufige Formulierung, auf deren Grundlage Behandlungen auch laufen

    bei Dur könnt es ja auf Grund deines jungen Alters tatsächlich auch eine juvenile Rheumaerkrankzng sein

    ich komme aus dem Kölner Raum
    Hier gibt es das Rheumazentrum in Porz und noch eine andere Rheumaklinik
    Im Unterschied zu niedergelassenen Aerzten können die viel umfassender untersuchen, schallen, mrt / ct und und und einsetzen

    ich denke das macht bei Dir großen Sinn
    Ich drück dir fest die Daumen
    Viel Energie und ein paar positive Grüße
    Lg S.
     
  13. Rose72

    Rose72 Registrierter Benutzer

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    Hallo julilein,

    Am Anfang hatte ich denke meist 1280. Das niedrigste was je an Antikörpern angegeben wurde, waren denke 320, wobei ich aber auch schon die 12 000 aufwies... allerdings wurden sie halt schon ganz unterschiedlich beschrieben, wundert mich zwar aber keine Ahnung. Da sich hier eh niemand so genau festlegt und ich ordentlich behandelt werde, ist mir das auch egal.
    Ich denke manche Sachen zeigt erst die Zeit. Das was nicht stimmt bei Dir, steht ja schon fest, was genau.....eigentlich ist das denke zweitrangig. Allerdings es einfach ignorieren wäre auch nicht gut, von daher, gehe regelmäßig zur Kontrolle und bleibe am Ball.
     
  14. julilein

    julilein Mitglied

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    Liebe SaschaA,

    danke für deine Antwort!
    Wie genau kommt man den in eine Rheumaklinik (Überweisung vom HA oder Rheumatologe?)? Und wie genau kann man sich den Aufenthalt dort vorstellen?


    Liebe Rose,

    auch dir danke für deine Antwort!
    1280 sind ja eigentlich schon recht hoch.. dagegen sind meine grenzwertigen vermutlich wirklich ein Witz :D


    Viele Grüße
    Julilein
     
  15. Ducky

    Ducky Registrierter Benutzer

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    Hallo julilein,

    Bei mir hat die schmerztherapeuten, den Verdacht auf rheuma geäußert und auch die Einweisung für die Klinik geschrieben.
    Bei mir war's allerdings nen allgemein Krankenhaus mit rheumatologische abteilung
     
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