Ich bin nur hier und habe gleich eine Frage

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von DieDany, 23. April 2017.

  1. DieDany

    DieDany Neues Mitglied

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    Mein Name ist Dany und Ich habe Sjögren Syndrom seit 20 jahren wovon 16 Jahre die Diagnose gesichert ist.
    Bisher kam ich ganz gut klar und konnte mich arrangieren, seit 3 Jahren geht's jedoch rapide bergab. Mir geht's nicht gut, seh aber nicht krank aus, was zu weiteren Problemen führt. Das kennen sicher die meisten unter euch.
    Seit einigen Wochen habe ich diffuse beschwerden und bisher konnte mir keiner sagen was da in mir vor sich geht. Vielleicht ging es jemanden ähnlich und hat nen Tipp für mich an wen ich mich wenden kann.

    Angefangen hat der ganze Mist vor 5 Wochen
    Nachts starke Schmerzen in den Beinen (dumpfer Schmerz von den Knien aus in Ober- und Unterschenkel, Besserung durch hochlegen), erhöhte Temperatur und Petechien an den Schienbeinen.

    Vorstellung bei einer Neurologin auf Arbeit-
    V.a. Myositis - nicht bestätigt da keine Entzündungsparameter im Blut. Neurologisch alles gut. Kein ENG oder andere bildgebende Diagnostik

    - abwarten-

    vor 4 Wochen kam kribbeln in den Beinen und Armen dazu, nachts weiterhin starke Schmerzen, konzentrieren fiel immer schwerer, Durchfall und Schwächeanfälle, wieder neue Petechien

    - Neurologin sagt: sie kann nichts finden. -
    Panca und Canca sowie BSG und D-Dimiere ob - man könne ja mal cortison versuchen


    vor 3 Wochen wieder neue Petechien, ausgeprägtes Krankheitsgefühl, erhöhte Temperatur - Termin in der Charité geholt.
    Vor 2 Wochen dann Termin in der Charité. Rheumatologe tippt auf Thrombozytopenie und nimmt Unmengen an Blut ab. Stellt mich auf 20 mg Kortison ein.

    Vor 1,5 Wochen unter 20 mg Kortison Herzrasen und Belastungsdyspnoe, Petechien alle rückläufig, weiterhin erhöhte Temperatur, Beine weniger schmerzend, dafür Missempfindungen in beiden Beinen, Husten, Krankheitsgefühl

    Dienstag Vor 1 Woche wurd es mir dann doch unheimlich und bin zum Hausarzt : Einweisung Ins Krankenhaus mit V.a. Lungenembolie,
    In der NFA: EKG o.B. HF erhöht, PO2 67%, Röntgenthorax o.b. Diagnose: Lungenembolie nicht bestätigt- nach Hause geschickt
    Werte aus Berlin:
    Ana AK 1:1290, RF 300, Protein S Minderung, Faktor Vlll Erhöhung, <Leuko, Mono >, Rest ohne nennenswerten Befund

    Donnerstag vor 1 Woche:
    Vorstellung Hausarzt,
    Weiterhin Herzrasen bei niedrigem Blutdruck, zum Abend dicke Beine, nachts heiße Füße/unterschenkel.
    Einweisungsschein Krankenhaus.
    EKG o.b, Herzecho o.b. Wieder nach Hause geschickt mit der Aussage das das Kortison erhöht werden sollte. Im AB stand dann als Diagnose V.a. Psychosomatische Störung

    Jetziger Zustand:
    Unter 10 mg rückläufige Luftnot, noch immer phasenweise Herzrasen, teilweise Schmerz in der Brust, Temperatur weiterhin bei 37,5,
    Kribbeln unter der rechten Fusssohle und Taubheit in beiden Beinen bei Sitzen >30 Minuten, schnell erschöpft.

    Rheumatologe tippt auf vaskulopathie aber die Blutwerte geben nicht wirklich was her.

    Ich hab auch einfach die
    Nase voll. Meine Hausärztin möchte mich auf antidepressiva einstellen.
    Ich behaupte mal kühn, dass man sich Erhöhte Temperatur und
    Petechien nicht einreden kann.

    Hat einer ne Idee?
     
  2. Mummi

    Mummi Registrierter Benutzer

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    Hallo Dany,

    ja ja die Psyche. Sie muss immer herhalten wenn den Ärzten nix mehr einfällt.
    ..... und nein, Einblutungen, Fieber o. Temperatur, RF und ANAs usw. bildet man sich nun wirklich nicht ein.
    Nichtsdestotrotz - dein Arzt hat dich, wenn er nicht sicher war und es dir schlecht ging, in die Klinik eingewiesen.
    Also nimmt er dich doch schon irgendwo ernst.
    Am Anfang meiner Rheumakarriere hatte ich auch immer mal wieder Einblutungen, meist an den Unterschenkeln, vor allem Schienbein und oft im Mund. Auch bei mir wurden keine Ancas gefunden. Mein Doc sagt es kommt vom Rheuma. Leider kann man bei Kollagenosen nicht immer alles an Laborwerten festmachen.
    Es gibt hier bestimmt viele die Symptome haben, die sich einfach mit Blutuntersuchungen nicht bestimmen lassen. Für dich ist das natürlich unbefriedigend. Wenn dir jedoch das Corti hilft, müsste es eigentl. was entzündliches sein. Aber das weißt du ja bestimmt selber.
    Herzrasen kann man übrigens durchaus bei Höherdossierung von Cortison haben.
    Du könntest u.U. zum Angiologen. Der wäre der Spezialist für Gefäßerkrankungen.
    Außerdem sind hier im Forum bestimmt auch Vaskulitisbetroffene, die sich eventl. noch melden und dir vielleicht was zu deinen Symptomen sagen können.

    Ich wünsche dir noch viele Infos hier und noch ein herzliches Willkommen

    Mummi
     
  3. DieDany

    DieDany Neues Mitglied

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    Danke für deine lieben Worte.

    Meine Hausärztin reißt die Hände hoch und sagt, dass sie raus ist.

    Der nette Assistenzarzt aus der NFA hat sich nur meinen CRP und D Dimere angesehen und gesagt da ist nichts, also ab nach Hause.

    Ich vermute ja auch, dass das Herzrasen vom Kortison kommt.
    Jedoch mein Rheumatologe sagt, das könne nicht sein.

    Es ist so zermürbend.
     
  4. Mummi

    Mummi Registrierter Benutzer

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    Ja das ist echt zum Mäusemelken,

    der eine Arzt sagt so, der andere so.
    Zum Thema Corti kann ich dir nur sagen, das ich bei höheren Dosen schon mal schneller mit dem Herz unterwegs bin.

    Meine Freundin hat bei einer schweren Insektenstichallergie Cortison bekommen
    und hat so schlimm darauf reagiert, dass sie auf Intensiv musste.
    Die wollten das im KH gar nicht glauben, obwohl sie es miterlebten .

    Negative Blutbefunde sind auch wirklich ein Graus. Bei mir kann man selten was sehen. Am Anfang waren es nur die vorhandenen ANAs und erhöhte Thrombos.
    Meine HÄ meinte ich hätte ja keine Entzündungszeichen und nur Antikörper seien jetzt nicht so aussagekräftig. Bis mir der Rheumatologe erklärte, das erhöhte Thrombozytenwerte auf Entzündungen hinweisen.
    Ich hab dann noch gegoogelt und siehe da, ich könnte es meiner HÄ,
    die davon noch nie was gehört hatte, erklären .
    Viele der User von RO haben negative Blutwerte und sind doch nachweislich erkrankt. Außerdem hast du bereits eine feste Diagnose und selbst wenn dein Sjörgen über ein Jahrzehnt brav war, heißt das nicht, dass das jetzt auch weiterhin so bleibt. Es kann immer mal eine Schubsituation kommen und es können leider auch immer mehr Dinge dazu kommen.
    Also, lass dich nicht zu sehr verunsichern. Mein Rheumadoc meint in der Medzin ist nichts unmöglich.

    Ciao

    Mummi
     
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