Herzlich willkommen hier im Forum,
zu Deinem Krankheitsbild kann ich Dir leider nichts sagen, aber vielleicht meldet sich noch jemand der/die Erfahrung damit hat.
Aus eigener Erfahrung weiß ich wie viel Kraft es kostet mit einer chronischen Erkrankung, den Kindern, Alltag und ggf. noch Beruf zurecht zu kommen und allem gerecht zu werden.
Hoffe du bist in guten ärztlichen Händen. Wünsche Dir alkes Gute und Kraft für schwere Tage.
Kruemel