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Ich bin neu!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von sumsemann, 10. März 2015.

  1. sumsemann

    sumsemann Mitglied

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    Hallo an alle Mitglieder,

    auch ich verfolge schon lange als stiller Mitleser dieses Forum und habe mir viele Tipps und Anregungen geholt. Nachdem sich meine Erkrankung gerade im letzen Jahr sehr verschlechtert hat, möchte ich jetzt auch aktiv an euren Diskussionen teilnehmen:).

    Kurz zu mir:

    Ich bin Anfang 40, Lehrerin und habe drei gesunde Mädels (6, 10, 12), Mann und einen Hund. Eine chronische Polyarthritis habe ich schon seit ca. 20 Jahren, ich hatte die Symptome aber immer ganz gut medikamentös im Griff. Nach der Geburt meiner dritten Tochter verschlechterten sich die Symptome aber erheblich. Ich hatte nur noch starke Schmerzen, außerdem entwickelte sich eine Psoriasisarthritis. Meine Hände sind, glaube ich, seit dieser Zeit nicht mehr verheilt. Ich habe immer, auch im Sommer, offene, blutende Fingerkuppen. Die Schmerzen sind am schlimmsten in der Wirbelsäule und an den Sehnenansätzen. Ich habe fast alle Medikamente durch, auch die Biologicals. Zur Zeit nehme ich Metex, Roactemra, Prednisolon in wechselnder Dosierung und Fentanylpflaster.

    Leider hat sich durch das Rheuma meine Herzklappe entzündet,sodass ich aktuell einen Mitralklappenfehler Grad 3 habe. Dadurch haben sich auch schwere Herzrhythmusstörungen eingestellt und ich muss zusätzlich zahlreiche Herzmedikamente einnehmen:(.

    Um jetzt all diese Probleme in den Griff zu bekommen, bin ich ab Donnerstag statioär in der Uniklinik Lübeck.

    Ich freue mich auf regen Austausch!!!

    Viele Grüße aus dem Harz.

    Julia :top:
     
  2. luiselotte

    luiselotte Registrierte Benutzerin

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    Hallo Julia,

    herzlich willkommen und viel Erfolg mit Deiner Behandlung in der Klinik!
     
  3. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    huhu.

    ganz herzliche willkommensgrüße. :)
     
  4. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Julia,

    herzlich willkommen bei rheuma-online.

    für deinen Klinikaufenthalt wünsche ich ir alle Gute und das man dir helfen kann.

    Gerade was das Herz betrifft, geht es mir ähnlich. Ich habe nun seit 21 Jahren die Diagnose einer Mischkollagenose mit unter anderem Vaskulitis und Polyarthritis etc.

    Eine meiner Herzklappen ist auch nicht mehr in Ordnung und ein Muskel wird immer größer. Für die Herzrhythmusstörungen Bradykardie und AV Block Grad 3 bekam ich vor knapp drei Jahren einen Herzschrittmacher, so dass sich zumindest das verbessert hat, hatte vorher arge Beschwerden und Synkope, einfach ohnmächtig geworden und umgekippt, das bin ich seitdem ich den Herzschrittmacher habe zum Glück nicht mehr.

    Ich nehme da jetzt als Medikament was Herz Kreislauf und Entwässerung betrifft auch "nur" Candesartan/HCT 32 mg/12,5mg . Aber es stehen aktuell wohl Untersuchungen an, da sich eben weiterhin etwas vergrößert und es steht aktuell auch derzeit Amyloidose im Raum, allerdings halten das mein Rheumatologe und Nephrologe eher für unwahrscheinlich (Kardiologe warf das in den "Raum"), gibt ja noch viele andere Ursachen.

    Ich kann mir also gerade gut vorstellen wie das bei dir ist, aber es gibt bestimmt noch Möglichkeiten, deine Lebensqualität zu verbessern. Auch für Herzklappen gibt es jetzt ja schon die OP der Rekonstruktion einer Klappe oder zur Not eben eine künstliche.
     
  5. Julia123

    Julia123 rheumatic pixie

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    Hallo Julia,
    erstmal herzlich willkommen hier bei uns.

    Ich stelle fest, dass wir ziemlich viele Gemeinsamkeiten haben. Ich bin auch Anfang 40, auch Lehrerin und bei mir begann das Ganze nach der Geburt unserer ersten und einzigen Tochter vor fast 15 Jahren.
    Meine Medikation ist derzeit auch RoActemra, Metex, Prednisolon ( wegen schlimmster Entzuendungen im Fuss gerade mal wieder 30mg ) und Tramadol, sowie Novaminsulfon .....

    Ich wuensche dir hier einen guten Austausch. Mir hat dieses Forum schon oft sehr geholfen! Es gibt fast keine Frage, auf die man hier keine Antwort erhaelt.

    Fuer deinen Krankenhausaufenthalt wuensche ich dir alles Gute und dass man dir dort gut helfen kann!

    Liebe Gruesse

    Julia123
     
  6. sumsemann

    sumsemann Mitglied

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    Vielen Dank an alle für die netten Begrüßungsworte!!!:vb_redface:

    @ Lagune: Dann hast du ja herztechnisch ja auch schon eine ganze Menge mitgemacht! Bei mir steht allerding eine Tachykardie im Vordergrund, mein Ruhepuls ist meistens nie unter 110. Die Diagnose einer sekundären Vaskulitis steht bei mir auch im Raum, ich höffe, dass sich in Lübeck einiges klären wird.

    Dir weiterhin alles Gute!

    @Julia 123 : Wahnsinn, die Gemeinsamkeiten sind ja bis zum Namen frappierend:D.

    Arbeitest du momentan? Ich bin wegen der aktuellen Herzgeschichte gerade krankgeschrieben, möchte aber unbedingt bald wieder arbeiten gehen.Ich arbeite allerding mit reduzierter Stundenzahl und habe auch einen GdB von 50%.
    Auf einen netten Austausch!
     
  7. Julia123

    Julia123 rheumatic pixie

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    ..... ich habe auch einen GdB von 50, bin derzeit auch krank geschrieben, arbeite aber sonst vollzeit mit 2 Stunden Ermaessigung ..... Tja so viel Aehnlichkeit gibts ja gar nicht:D! ..... Sag blos, ihr habt auch einen Hund ....!
     
  8. sumsemann

    sumsemann Mitglied

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    @ Julia 123: Wir haben einen Golden Retriever, Frieda 1,5 Jahre alt. Sie ist mein tägliches Sportprogramm:bouncered:
     
  9. Julia123

    Julia123 rheumatic pixie

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    Mein Sportprogramm heisst Otto und ist ein fuenfjaehriger schwarzer Schaeferhund-Mix.
    Unsere Tochter heisst Friederike, aber alle sagen Frieda zu ihr
    :D