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Ich bin neu

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von zora, 14. Dezember 2008.

  1. zora

    zora Registrierter Benutzer

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    Hallo, ich bin 32 Jahre, weiblich , single aufgrund meiner Erkrankung mit einem Krüppel kann Mann in heutiger Zeit wohl nichts anfangen. Es begann 1999 mit diffusen Rückenschmerzen, Schwellungen Finger, Erstdiagnose Mai 2000 HLA B 27 assoziierte seronegative Spondartharitis, 2001 Psoriasisarthritis, seit 2002 manifester Morbus Bechterew, diverse Schmerzcocktails und Basistherapie wegen Unwirksamkeit bzw. wegen Unverträglichkeit abgesetzt. Zur Zeit Remicade per Infusion alle 8 Wochen. Dauerschmerzen HWS/LWS, Handgelenke bds., Fingerschwellungen, Knie-sprunggelenksbeteiligung. Zöliakie, diverse Allergien. Nun wurde mir von meinem Rheumadoc mitgeteilt dass mein Körper Doppelstrang-Antikörper bildet, dass könnte unter der Remicade Therapie schon mal passieren, diese Antikörper würden Lupus begünstigen/hevorrufen, müsste aber nicht sein dass er ausbricht. Hat da jemand Erfahrung? Bin echt am verzweifeln, hab genug , zustand nach knie-Tep li. , rechts droht mir noch, Mogensteifigkeit von einer Stunde, mit Müh und Not bewältige ich Treppen, kann eigentlich nur noch grad auslaufen mit Bücken ist nicht viel, Hocke kannst du vergessen, ebenso viel greifen oder halten, Kraftminderung bd. Hände hälftig, bin jeden Tag vollzeit beim Arbeiten !45 h Woche, eingestuft auf 30% das bringt gar nichts mit der Begründung dass ich augenscheinlich mich mit meiner Krankheit gut auseinandersetze und damit gut zurechtkomme, dass ich mich kaum bewegen kann interessiert niemand.
     
  2. Heike1961

    Heike1961 Neues Mitglied

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    Hallo Zora,

    Aus Deinen Zeilen klingt sehr viel Schmerz und Leid.
    Ich kann Dir nicht weiterhelfen, nur trösten.
    Du schreibst, 45 Stunden Arbeitswoche. Wo bzw. als was arbeitest Du mit diesen vielen Schmerzen und Problemen?
    Warst Du schon mal in einer Reha?
    Und Schwerbehinderung von 30 %, das ist für Deine Einschränkungen viel zu wenig. Stelle sofort einen Verschlechterungsantrag und laß Dir von Deinem Arzt dazu helfen!
    Es kann doch nicht sein, daß Du in sämtlichen Gliedmaßen und im Rücken derart eingeschränkt bist, und trotzdem als voll arbeitsfähig zählst. Warst Du oft krankgeschrieben? Wenn nicht, könnte es wirklich so ausgelegt werden, daß Du noch voll belastbar bist.
    Mir jedenfalls wird das zum Verhängnis, ich war nie krankgeschrieben, immer im Dienst. Und habe jetzt eine Schwerbehindertenhöherstufung beantragt und kann nicht begründen, wie oft ich krank war. Meine Arbeit ist allerdings auch ideal für Leute, die ständig wechselnde Haltung aufgrund ihrer Probleme einnehmen sollten. Sitze mal 10 min, dann kurzes Stück laufen, dann mal stehen.. Also sehr abwechslungsreich.

    Ich :top: ganz fest die Daumen, daß es bei Dir irgendwie wieder aufwärts geht!

    LG und noch schönen 3. Advent wünscht Heike:a_smil08:
     
  3. zora

    zora Registrierter Benutzer

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    Hallo Heike, ganz lieb von dir, Danke. Ja die Arbeitsunfähigkeit ist mein Problem, immer nur wenige Tage und wohl auch mein äußeres Erscheinungsbild. Ich würde einen so "vitalen Eindruck" machen laut medizinischer Dienst der Krankenkasse. Naja wir werden weiterkämpfen, hab nun mal Widerspruch eingelegt und mit meinem Chef auch ein Gespräch geführt und die Arbeitszeit wird nun angepasst, meine Kollegin stockt ihre Stunden von 15 auf 25 auf. Trotz allem Sonnige Grüße:a_smil08:zora