Ich Bin Neu !!

[MIMI]

Hy! Habe Lange Gesucht Bis Ich Euch Gefunden Hab!
Ich Habe Seit 2002 Systemischen Lupus. Habe Zwei Kinder Und Bis Jetzt Ging Alles Irgendwie Mit Höhen Und Tiefen Zu Bewältigen.
Habe Seit November Einen Schub Und Komme Mit Den Schmerzen, Mit Der Arbeit Und Allem Drum Und Dran Nicht Mehr Klar.
Was Kann Man Tun Wenn Man 30 Ist Und Irgendwie Doch Berufsunfähig, Zwar Nicht Jeden Tag Aber Mindestens 3 Mal Die Woche Habe Ich Solche Schmerzen Und Schwellungen Dass Es Einfach Nicht Geht.mein Chef Zuckt Bald Aus (verständlich) Aber Was Soll Ich Tun? Bin Ich Zu Jung Für Pension? Kennt Sich Jemand Aus Oder Kennt Er Eine Anlaufstelle Die Mir Helfen Können.
Ich Befürchte Dass Ich Bald Gekündigt Werde Und Was Dann?

 

[zap]

Hallo MIMI !!!

Erst mal in Forum !!!

Ist doch schon mal gut, dass Du hier her gefunden hast !!
Leider kann ich Dir zu Deiner Erkrankung nicht viel sagen, da ich eine andere Diagnose habe. Ich bin 31 (w) und habe Psoriasis-Athritis.
Ich kann Dich vollkommen verstehen, dass man Angst um den Job hat, dass man die Schmerzen manchmal kaum ertragen kann und alles satt hat.
Es werden sich bestimmt noch andere melden, die Dir, zu Deiner Erkrankung mehr sagen können, als ich.


Liebe Grüße von ap !!!

 

[MIMI]

Hallo Zap! Lieb von Dir das Du dich gemeldet hast. Ich habe wieder die ganze Nacht nicht geschlafen. Meine Knie sind um das 3-fache angeschwollen, und meine Finger sind ganz steif. Durch die hohe Dosis Kortison habe ich totale Stimmungsschwankungen, manchmal habe ich totale Lust aufs Leben und glaube es wird alles gut. Und dann kommen die Schmerzen und Schwellungen und ich bin wieder ganz unten am Boden.
Was passiert bei Deiner Erkrankung? Gehst Du arbeiten? Wieviele Stunden am Tag?

Liebe Grüsse
Mimi

 

[Mni]

hallo mimi,

hört sich leider nicht so toll an und auch gar nicht so, als ob du wirklich gut eingestellt bist mir wirksamen medikamenten? kennst du die seite
www.lupus-live de? dort sind auch viele betroffene.
leider hab ich auch keinen rat für dich!
wünsche dir gute besserung und gib nicht auf- vieleicht mal einen arztwechsel oder eine gute klinik?

viele grüße von mni

 

[zap]

Hallo MIMI !!!

Tut mir leid, dass Deine Nacht wieder so schlimm war !!
Ich kann MNI nur zustimmen ! Du scheinst nicht die rcihtigen Medis zu haben. Welche bekommst Du im Moment ?

Was passiert bei Deiner Erkrankung?

Tja, das ist, wie bei Rheuma üblich, bei jedem anders. PsA kann auch die Gelenke zerstören, im schlimmsten Fall. Es kann auch Sehnen und Bänder befallen und ist im Blut meist nicht nachweisbar. D.h. CRP und BSG nicht erhöht, auch wenn die Entzündung hochaktiv ist, oder diese Werte sind nur leicht erhöht.
Schmerzen hatte ich anfangs nur in den Händen, dann immer mal wieder den Knien und den Füßen. Momentan (seit Sept. 06) sind sämtliche Gelenke betroffen, HWS mit eingeschlossen.

Gehst Du arbeiten? Wieviele Stunden am Tag?

Ich war von Sept. 06 bis Ende Februar 07 krank geschrieben und gehe jetzt, seit 1. März, 4 Stunden arbeiten. Das läuft über Wiedereingliederung und kann, wenn alles gut geht, vielleicht übernächste Woche mal auf 6 Stunden erhöht werden.
Hab ja gehofft, dass das MTX bis dahin anschlägt und die Gelenke Ruhe geben, aber bis jetzt wollen die noch nicht so mitspielen.

Ganz liebe Grüße von ap !!

 

[lilliputsilke]

Auch von Mir ein Hallo

Herzlich Willkommen bei uns,
Zu deiner Krankheit kann ich leider nicht viel sagen und wenn ist das wenig Positives, ist halt eine scheiß Krankheit. Was du versuchen könntest wäre eine Kur zu bekommen, da könnte dein Körper mal wieder richtig aufgebaut werden und deine Seele auch. Vor 1 Jahr habe ich mit 31 Jahren meine Rente bekommen, also mit 30 Jahren beantragt. War auch nicht leicht für mich ich habe mich immer gefragt was kommt dann? Was mache ich dann? Ich habe keine Kinder um die ich mich kümmern kann und immer nur zu hause sitzen?
Jetzt sind fast 2 Jahre rum und zu tun ist immer, ich hätte gerne mal richtig langeweile, aber Arbeiten geht halt nicht mehr, schmerzen, Krankenhaus aufenthalte, reha das macht kaum ein Arbeitgeber mit und hinquälen wo ist da der Sinn?

Versuch doch mal mit deinen Chef zu reden, oder auch die VDK hilft bei Problemen echt gut, www.vdk.de manchmal haben die auch Sprechstunden da können sie dir direkt sagen was du tun kannst.

Ich kann dir eins sagen, das leben geht immer weiter auch wenn man denkt das schaffst du nie.

Red auch mal mit deinem Doc das du das alles nicht mehr schaffst vielleicht kann er noch an deinen Medis drehen das es besser wird.

Leider kann ich dir nicht mehr helfe, ich wünsche dir alles gute und eine schmerzfreie Woche.

Liebe Grüße

 

[Locin32]

Hallo MIMI,

Herzlich Willkommen bei uns!
Leider kann ich Dir nicht allzuviel erzählen, außer das es gut ist das Du hier her gefunden hast.
Manchmal ist es auch schon hilfreich wenn man seinen Ballast einfach mal abladen kann.
Ich hoffe es melden sich noch ein paar Leute die mehr Ahnung von Rente u.ä. haben.
Ansonsten würde ich Dir auch ans Herz legen offen mit Deinem Rheumatologen über Deine Situation zu reden.
Wie überlastet Du durch Deine Schmerzen, Kinder und Beruf bist kann er ja nicht wissen wenn Du es ihm nicht sagst .
Vielleicht hat er ja auch noch Ideen wir man Dir Dein Leben leichter machen könnte?

Alles liebe
Locin32

 

[Papillon]

Lupi grüßt Lupi

Hallihallo, Mimi!

Bin auch mit einem SLE gesegnet!
Kann dir jedoch bei dem Problem Arbeit/Krankheit nicht viel sagen, da mir der Lupus nur die Ausbildung versaut hab (bin 20 und hab die Schule abbrechen müssen).
Aber puncto Pension müsste sich da schon was machen lassen..vielleicht solltest du mal mit den Leuten vom Bundessozialamt reden, die kennen sie da glaub ich besser aus ([SIZE=-1]www.bundessozialamt.gv.at).

Bist du eigentlich bei irgendeiner Selbsthilfegruppe oder so bzw. hast du mit andren Lupis Kontakt?

Falls du sonst noch irgendwelche Fragen/Anregungen/Wünsche/Beschwerden hast, kannst du mir natürlich auch gerne ein Mail schreiben

LG,
Papillon
[/SIZE]

 

[ivele]

hallo Mimi,

möchte dich auch mal ganz herzlich hier im Forum begrüßen,
leider bin ich auch "so eine", die nichts Konkretes über deine Erkrankung sagen/schreiben kann, aber es werden sich sicher noch andere User dazu melden
Bist du denn bei einem Internistischen Rheumatologen, bzw in einer Rheuma-Amb. in Behandlung?
aus welcher Gegend Österr. kommst du denn ?
ich komm aus dem südl NÖ...
bist du auf ein Basis-Med eingestellt ?wenn du trotzdem so schlimme Beschwerden hast,reichen wohl die derzeitigen Medis nicht
alles Gute für dich weiterhin und liebe Grüße ivele

 

[Josy75]

Sle???

Hallo, bin neu hier.

Ich heiße Jasmin, bin 31, habe einen kleinen Sohn, Leon, 4 Jahre und bei mir besteht der Verdacht auf SLE.

Würde mich über Kontakte sehr freuen.

 

[ivele]

hallo Josy,

sag auch dir ein herzliches HALLO hier ,
wirst sehen, es ist gut, da zu sein, man erhält viel an Infos
hat mehr an Möglichkeiten sich durchzulesen , als Zeit....
bekommt Tipps, kann sich auch mal Ausheulen und findet Verständnis , da man es mit Betroffenen zu tun hat, die selber schon so manches erlebt und erlitten haben .
@Mimi + @ Josy eigentlich gehören eure Beiträge nach unten zu
"ich bin neu-gierig" bin selber leider kein Profi, wen man da bittet, das evt zu verschieben, oder ihr beginnt evt dort nochmal neu,oder im normalen rund ums Rheuma -Forum,
hier im Kaffee-Klatsch gehört eigentlich alles andere ,außer fachlichen Themen hin
aber als erster kurzer (Kaffe)-Plausch ists schon erlaubt...lg ivele

 

[adina]

LIEBE MIMI UND JOSY BEI RHEUMA ONLINE ....!!!!!!
Passt schön auf, daß Ihr nicht süchtig werdet .
Das passiert hier seeeeehr schnell.... ...​

Ein schönes Wochenende wünscht adina ​

 

[MIMI]

Ihr seid echt spitze

Danke für Eure liebe Aufnahme bei Euch. Ich weiß, dass ich im Kaffee Klatsch drinnen war, aber als "Neue" muss ich mich erst zurechtfinden.
Danke ihr habt mir sehr viele Tipps gegeben. Hatte wieder mal ein paar schlechte Tage hinter mir. Konnte nicht mal zum Computer (geschwollene Finger, Knie, Augenentzündung) Ach ich sags euch wenn ich dran denke, dass es im Alter noch schlimmer kommt, keine Ahnung wie ich das schaffen soll. Medikamente nehme ich Aprednisolon mg, Resochin, Imurek 150mg.Voltaren, Tramal Sirdalud und es wirkt alles irgendwie nicht.
Das schlimmste ist das Aufstehen in der Früh und auch die Nächte sind katastrophal.Ich kann nicht einschlafen, Schmerzen und Nervosität kommen zusammen und dann wirds oft drei in der Früh. Ich glaub manchmal dass die "Gesunden" das garnicht verstehen können.

LG an alle!

 

[ivele]

hallo Mimi,

also das ist echt schlimm, das es dir trotz deiner Medis so mies geht,
sicher war das Wetter der letzte Woche auch nicht grad super
(spielt das bei dir auch immer mit rein, so wie bei vielen hier ?)
wann warst du denn das letzte Mal bei deinem Rheumatologen, bist du wirklich gut eingestellt ???
der Hinweis auf den "Kaffe-Klatsch" sollte keinesfalls eine Rüge sein,wollte nicht, dass du es so auffasst , sondern war einfach eine Feststellung..
wenn die Nächte so arg sind, ist es ja sowieso morgens immer doppelt schlimm, man steht auf wie gerädert und es schmerzt zusäzlich zu den steifen Gelenken auch noch alles andere..
aber sprich mal mit deinem Arzt (evt auch HA, der kennt dich gut), ich glaub du bräuchtest da eine medikamentöse Unterstützung, evt auch was Pflanzliches oder was Ähnliches,
es ist einfach ein Teufelskreis : es laufen die Gedanken," wie gehts weiter,
was wird da noch draus, werd ich wieder nicht schlafen es ist schon so... spät usw" und es ist wieder eine Nacht um - viele kennen das ,
ja und das mit dem Verständnis, dafür (unter Anderem) bist du ja nun da gelandet
wünsche dir von Herzen, dass du bald wieder weniger Schmerzen hast, gut/besser schläfst und alles wieder etwas ruhiger betrachten kannst,
wirst sehen auch für dich ist das wieder möglich,
ganz viele user hier haben so schlimme Tiefs , wo sie einfach nur verzagt sind, aber es geht wieder aufwärts ,
alles Liebe ivele

 

[gresu123]

Ich bin auch ein Lupi

Hallo,

was für einen Lupus hast Du, cutan oder systemischen, bei mir wurde der cutane Lupus festgestellt, habe aber jetzt schon schlechte Nierenwerte, Blutwerte, starke Schmerzen in den großen u. kleinen Gelenken, habe seit November 06. einen schweren Schub,Medi, die ich eineme sind Quensyl u. Cotison, bin auch noch berufstätig, aber seit Nov. bin ich Krank geschrieben u. es wird noch länger dauern, habe beim Rententräger eine Kur beantragt u. diese nach einem harten Kampf genehmigt bekommen, ich fahre in die Rheuma Klinik nach Bad Aibling, warte nur noch auf den Termin.
Mit meinem Arbeitplatz sieht es auch nicht so rosig aus, bin selbst erst 46 Jahre u. habe eine Führungsposition im Gesundheitswesen, jetzt werde ich mich erstmals in der Kur erholen u. dann werde ich weiter sehen, wenn es dann immer noch nicht geht versuche ich meine Arbeitsstunden zu reduzieren, auch wenn ich einen ganzen anderen Job mache.
Wie Du siehst man kann sich hier alles von der Seele reden u. es gibt Leute die an Deinem Schicksal teilnehmen u. Dir Ratschläge geben.
Alles Gute wünscht Dir
gresu123

 

[gresu123]

kurz Mitteilung betreff der Medikament

Hallo,

habe Deine Medikamente durch gelesen, also sowohl meine HA u. mein Orthopäde haben zu mir gesagt solange ich Quensyl = Resocin, u. Cortison einnehme darf ich keine Schmerzmedikamente, wie Tramal Volteren usw. einnehmen wenn dann nur ganz schwache, lese mal Deine Beipackzettel durch da steht dies zum Teil auch drin, oder schau bei Lupus Live Medikamente rein, = Wechselwirkungen mit anderen Medikamente.
Versuch auch dies auch mal im Gespräch mit Deinem behandelden Arzt, ich hoffe er kennt sich mit Dieser Krankheit aus, meiner tut dies nicht dies gab er auch zu aber versucht mir so gut wie es geht zu helfen, bin aber auch noch in der Uni Klinik in Behandlung.
ich hoffe ich konnte Dir ein wenig helfen.
Liebe Grüße gresu123