Ich bin neu

[Fidi]

Hallo,
Ich bin neu hier, hab ( wohl schon seit Jahren ) Morbus Bechterew und möchte gern eine Kur beantragen. Mein Rheumatologe hält das für ne Art WellnessUrlaub...ich weiß nicht ob er sich da wirklich für einsetzt. Ich hab 4 Kinder, arbeite voll als Lehrerin an einer Schule für Geistig Behinderte, hab mich vor zwei Jahren vom Vater meiner Kinder getrennt und jetzt wenigstens jedes zweite Wochenende für mich und fange langsam an mich mit meiner Krankheit zu beschäftigen, nachdem im vergangenen Sommer wegen Dauerschmerzen und Berufbelastung eine heftige Depression mich an die Grenze der Belastbarkeit gebracht hat. Ich hab das Gefühl, dringend Unterstützung zu brauchen in vielen Bereichen ( Stressverarbeitung, Umgang mit Schmerzen, richtige Medikation, Bewegungsanleitung noch intensiver als zwei Rezepte KG, Vermittlung der Krankheit für die Kinder und so weiter ) kann mir jemand Tips geben für den Kurantrag? ( Ich bin Beamtin, stelle den also bei der Beihilfe und der Kasse ) und brauche auch Tips für eine Einrichtung möglichst in Norddeutschland. Ich würde gern die beiden jüngeren Kinder ( 6 und 8 ) mitnehmen, halte die beiden durch meine Situation für relativ belastet auch wenn das nach außen nicht sofort zu sehen ist und wäre auch da für Tips dankbar wie man das hinkriegt dass die als Patienten mitfahren können und nicht nur als Begleitpersonen.
Ich freu mich über jede Antwort
Fidi

 

[trombone]

Hallo Fidi,

die Einrichtungen, die mir da so spontan einfallen sind Bad Eilsen (in der Nähe von Hannover) und Bad Bramstedt (nördlich von Hamburg) - wobei ich (was die Therapie angeht) Bad Eilsen favorisieren würde.
Ich weiss, dass es möglich ist Kinder in Bad Bramstedt mitzubringen, wie es in Bad Eilsen aussieht (Rheumaklinik der LVA) kann ich dir leider nicht sagen - aber ehrlich gesagt würde ich Dir eher davon abraten: Denn von Erholung hat dann keine Seite etwas..
Die Kinderbetreuung in Bad Bramstedt funktioniert so lala (über die Kinderklinik) und Du hast neben Deinen Terminen auch noch immer den Stress, den Tag Deiner Kinder zu organisieren... Da bleibt Ihr alle drei auf der Strecke und vom Unterricht (falls Aufenthalt außerhalb der Ferien) kann man auch nicht unbedingt sprechen.

Mein Rheumatologe hält das für ne Art WellnessUrlaub

dann las die Verordnung doch von Deinem Hausarzt ausstellen.. Da bei Dir eh der Amtsarzt die Notwendigkeit bestätigen muss, brauchst Du den Rheuma-Doc nicht zu beteiligen (besorg Dir vom Hausarzt aber alle Arztberichte des Rheuma-Docs) - im Grunde zeigt diese Einstellung aber, dass dieser Arzt überhaupt keine Ahnung hat, wie eine effektive Reha-Maßnahme abläuft, denn da ist es schon lange nicht mehr: morgens Fango - abends Tango...

Aber hier noch ein Tipp, bevor Du die ganze Arbeit in die Aktion: stat. Reha steckst: Überprüfe bitte zunächst Deine Privatversicherung - das ist ganz wichtig, denn nur mit einem zusätzlichen Tarif (damals war es mal der B-Tarif) können Aufwendungen auch für Unterkunft und Verpflegung während einer solchen Maßnahme anteilmäßig übernommen werden. Trotz alledem werden nicht wenige Kosten übrigbleiben, da auch die Beihilfe nur einen Anteil übernimmt. Außerdem solltest Du Dir im Vorfeld über die Kureinrichtungen Infomaterial besorgen was den Kostensektor angeht (mögl. eine Art Kostenvoranschlag) - Außerdem solltest Du Dir auch von der Beihilfe bestätigen lassen, welche Kosten diese übernehmen würde und wenn, zu welchen Konditionen (%).

 

[Rosarot]

Hallo Fidi,

Trombone hat Dich ja schon bestens eingedeckt mit Infos ...

Bleibt mir nur übrig, Dich herzlich willkommen zu heißen, hier bei den ROlern.

Ich hab 4 Kinder, arbeite voll als Lehrerin an einer Schule für Geistig Behinderte, hab mich vor zwei Jahren vom Vater meiner Kinder getrennt ...

Ich finde, Du hättest Dir eine Auszeit verdient. Manchmal ist es einfach nur schön, wenn man mal ein paar Tage für sich hat ... vielleicht ist für Dich - falls es nicht so flott klappt mir der Kur - ein kleiner Urlaub irgendwo am Meer (jetzt im Frühling ist es am Mittelmeer so herrlich) möglich?

Einfach mal abschalten können und nur an sich selbst denken dürfen, das wünsche ich Dir!

Schööönen Tag
Rosarot

 

[kiki 2]

Hallo Fidi

Ich denke bei deinen Beschwerden ist eine Reha effektiver als eine Mutter-Kind-Kur,bei der du viel weniger Therapien bekommst.
Da ich auch seit fast 2 Jahren alleinerziehend bin,kann ich dir nachfühlen.

Ich habe schon beide Arten der Kuren gemacht.
Zuletzt war ich zu Reha in Bad Kösen(Nähe Leipzig).Dort waren meine Kinder bei mir untergebracht und meine Grße hatte auch Anwendungen.(amb.Badekur).
Leider kann ich dir die Klinik nicht empfehlen.Die Ärzte sind mit Rheumatischen Erkrankungen total überfordert(kein Ahnung).

Es muss aber noch mehr solcher Kiniken geben.Erkundige dich bei deiner KK.

Im Antrag solte stehen"Psychovegetative Erschöpfungszustände".


Viel Glück

kiki 2

 

[Fidi]

Danke

Hallo,
Irgendwie komme ich noch nicht wirklich klar hier, kann nicht rauskriegen wie ich auf einzelne Beiträge direkt antworte wenn sie "von gestern" sind...das soll nicht unfreundlich wirken, also erstmal herzlichen Dank für die Tips...dass Ihr wohl alle der Meinung seid eine Mutter-Kind-Kur sei in meinem Fall eher nicht gut, gibt mir zu denken...ich hab dann natürlich ein Betreuungsproblem wenn ich drei Wochen nicht verfügbar bin für die Kinder...der Rat erstmal Urlaub zu machen ist verlockend, geht aber aus dem gleichen Grund nicht, außerdem arbeite ich un Hamburg und die Kids gehen in Niedersachsen zur Schule, das heißt einer muss immer in die Schule...
Ich hab noch eine andere Frage: ich soll Diclofenac nehmen und ein Freund der Arzt ist ( Zahnarzt, aber mit Schmerzmitteln kennt er sich aus ) hat mir dringend geraten das als Dauermedikation mit Vorsicht zu behandeln, er sagt dann ist in ein paar Jahren der Leberschaden sicher. Noch ist es so, dass ich irgendwie lebens- und arbeitsfähig bin, auch wenn ich ständig Schmerzen hab nur halt sehr schlecht schlafe, weil mich die Schmerzen dann in den frühen Morgenstunden immer wecken - abgesehen von dem anderen Kram der durch Schule und Familie als Stressfaktor wirkt und mich auch wachhält...ich könnte also im Moment mit Schwierigkeiten zwar aber irgendwie ohne das Medikament auskommen ( der Doc hat gesagt 100mg am Abend täglich ist überhaupt kein Problem )...ist das sinnvoll das zu versuchen ? Oder ist das wo möglich eine Überforderung und sorgt nur dafür dass das Schmerzkarussell sich wieder schneller dreht und Müdigkeit und Anspannung sich dann gar nicht mehr bewältigen lassen ? Ist es vielleicht einfach so dass man als Bechterewler damit leben muss mit den Medikamenten den Körper noch zusätzlich zu belasten ?
Für mich ist das alles noch ziemlich neu, ich hab immer gedacht ich bin halt ein Weichei und die Schmerzen ind Verspannungen weil ich meinen Alltag so unentspannt angeh...dass das ne Krankheit ist weiß ich noch nicht lange.
Herzliche Grüße
Friederike

 

[Rosarot]

Guten Morgen Fidi,

Irgendwie komme ich noch nicht wirklich klar hier, kann nicht rauskriegen wie ich auf einzelne Beiträge direkt antworte wenn sie "von gestern" sind...

Na, einfach lesen und unten links ist dann ein Button "antworten" (damit antwortest Du generell auf den Thread) unten rechts ist in jedem Beitrag ein Button "Zitieren" - damit antwortest Du auf einzelne Beiträge in einem Thread.

ist das wo möglich eine Überforderung und sorgt nur dafür dass das Schmerzkarussell sich wieder schneller dreht und Müdigkeit und Anspannung sich dann gar nicht mehr bewältigen lassen?

Darauf wirds hinauslaufen, wenn Du keine vernünftige Therapie bekommst - und die besteht ganz sicher nicht nur aus einem Schmerzmittel ... Dein Bekannter hat recht, Diclos sind nicht geeignet, um sie auf Dauer zu nehmen. Normalerweise sind maximal 14 Tage, täglich bis 150 mg, üblich. Und, schon bei dieser Einnahmedauer, ist ein Magenschutz (reduziert die Säurebildung) empfehlenswert, um die empfindliche Magenschleimhaut zu schützen. Solltest Du noch eine Magenschleimhautentzündung bekommen, hast Du langsam alles beisammen, was Dir das Leben schwer macht ... klick ---> Magenprobleme bei Rheumapatienten

Hier kannst Du Dich umfänglich informieren über deine Diagnose und die diversen Therapiemöglichkeiten ... klick ---> Morbus Bechterew

So wie ich inzwischen rheumatische Erkrankungen einschätze, ist es gerade zu Beginn sehr wichtig, eine einigermaßen sichere Diagnose zu haben, eine vernünftige ärztliche Betreuung, die alles daran setzt, die richtige medikamentöse Einstellung zu finden und entsprechende Therapien (bei MB scheint auch ganz besonders die KG bzw. Gelenkschonung wichtig zu sein!), damit der Patient möglichst schnell wieder ein relativ normales Leben führen kann und erst gar nicht in diesen unsäglichen Schmerzkreislauf kommt bzw. diesem schnell wieder entrinnt ...

Es geht also für Dich in erster Linie jetzt "um die Wurst" - das heißt, Du musst im Interesse (gerade Deiner noch jungen Kinder) - dafür sorgen, dass DU gesundheitlich auf den Beinen bleibst. Musst Dir also Freiraum schaffen, um Dich JETZT um Dich selbst zu kümmern.

Schööönen Tag!
Rosarot

 

[Fidi]

Hallo Rosarot,
Ja vielen Dank nochmal,jetzt frag ich mich natürlich wie ich das umsetzen kann...also der Arzt bei dem ich bislang bin hat weder sowas wie eine Anamnese gemacht noch sonst irgendwelche Fragen gestellt ...dann hätte ich ihm sicher gesagt dass ich schon eine Gastritis habe...in meiner Nähe gibt es noch einen Rheumatologen, mit dem hatte ich vor 6 Jahren mal Kontakt als nach der letzten Entbindung diese wahnsinnigen Schmerzen in der Beckengegend ( Ischias, das verschwindet wieder nach der Geburt des Babys ) nicht verschwunden sind, und ich einen Orthopäden der mich auch schon für nen Hypochonder hielt, endlich dazu brachte mich genauer zu untersuchen weil er sah wie mir die Beine wegknickten ...wenn ich davon nur erzählt hab dass das manchmal passiert guckten die Docs mich an als hätte ich sie nicht alle...ja und dann war da zum ersten mal der Verdacht auf Bechterew und ich ging zu diesem Rheumaarzt der sagte da könne man nichts machen, ich sollte mich bewegen und Ibuprofen nehmen und das sollte weiterhin der Hausarzt verschreiben ( da war ich noch kein Privatpatient ) das hab ich als Bitte verstanden nicht wiederzukommen und außerdem hab ich nicht begriffen dass ich wirklich krank bin...na ja und dann hatte ich 4 Kinder und musste voll arbeiten weil mein Ex verdiente immer nichts war aber trotzdem für niemanden von uns da und ich hatte einfach keine Zeit mich um Krankheiten zu kümmern und so wurde das schleichend immer schlimmer und ich dachte immer dass ich ein Idiot bin der halt seinen Alltag nicht gebacken kriegt ...so, zu welchem der beiden Herren soll ich jetzt gehen ? Oder soll ich mit meinem Hausarzt noch mal reden und drauf hoffen dass mir in einer Kur klar wird wie man das mit dem Medis möglichst schonend hinkriegt...oder sonst wo hinfahren weil meine Gesundheit auch lange Fahrtzeiten wert sein muss ? Oder ist das total unrealistisch...ich finde das schwierig.
Was hast Du eigentlich ? ( ohne Abkürzungen ...)
Schöne Grüße
Friederike

 

[pumuckl]

Hallo Fidi,

zunächst mal herzlich willkommen bei rheuma-online. Ich glaube, es wurde höchste Zeit, dass du dich mal mit Gleichgesinnten austauschst.

Die Frage, zu welchem Arzt von den beiden du gehen sollst? Ich würde sagen: zu keinem von beiden! Dein Rheumatologe hat schlichtweg keine Ahnung von Morbus Bechterew!!! Nur Schmerzmittel und Bewegung? Du brauchst dringend ein Basis-Medikament. Suche dir einen neuen Rheumatologen und am besten auch noch einen anderen Hausarzt.

Auch ich bin der Meinung, dass du eine Kur ohne Kinder machen solltest, sonst bringt dir die Kur gar nichts. Es ist natürlich schwer, wenn du niemand hast für die Kinder. Haben denn die Kinder eine/n beste/n Schulfreund/in? Frage doch dann die jeweiligen Eltern, ob sie deine/n Sohn/Tochter für die 3 Wochen beherbergen. Die Kinder sind dann auf 4 Stellen verteilt. Du kannst ja jeden Abend mit jedem Kind telefonieren. Das war nur mal so eine Idee von mir.

und ich dachte immer dass ich ein Idiot bin der halt seinen Alltag nicht gebacken kriegt...

Komm bloß nicht auf so eine Idee, damit belastet du dich noch mehr. Bei dir kommen 3 Dinge zusammen: alleinerziehende Mutter, deine Erkrankung und dein Beruf, der auch eine große Aufgabe ist. Du wirst doch sicher mit Situationen konfroniert, die du nicht sofort nach Dienstende ausblenden kannst.

Jetzt ist es an der Zeit, an dich selbst zu denken, nur dann kannst du auch weiterhin deine Aufgaben bewältigen.

Alles Gute
pumuckl

 

[zap]

Hallo Fidi !!

Sei auch von mir herzlich Willkommen !!
Ich kann mich den anderen nur anschließen !! Es ist gut, dass Du Dich hier angemeldet hast !!
Ich würde an Deiner Stelle auch sehen, einen Termin bei einem internistsichen Rheumatologen zu bekommen !! Hierbei allein nur mit Schmerzmedis zu hantieren ist nicht gut und bringt wahrscheinlich auch nicht sehr viel !!
Dein Problem mit der Kur kann ich voll nachvollziehen !! Soll auch zur Rheuma-Kur und bin noch am Überlegen. Hab gerade wieder angefangen zu arbeiten. Über Wiedereingliederung arbeite ich 4 Stunden am Tag. Ich habe PSA (psoriasis-arthritis) und die HWS und LWS sind nun auch entzündet. Meine Tochter ist 10 und mein Männl arbeitet in Schichten. Wollte daher versuchen, ambulant in ne Rheuma-Klinik in der Nähe zu kommen, aber davon hatte mir meine Rheuma-Doc abgeraten. Eben auch wegen der (seelischen) Erholung. Na, mal sehen.
Da Du allein erziehend, mit 4 Kindern, bist, kann ich mir schon vorstellen, dass Du sicher dringend auch Erholung brauchst. Bei einer Kur kannst Du was für Deinen Geist und Deinen Körper tun. Es ist für Dich sehr wichtig, auch mal an Dich zu denken ! Ich wünsch Dir Kraft und alles, alles Gute für Dich !!!!

Liebe Grüße von ap !!