Ich bin Neu

[Lilalu]

Hallo, ich habe mich heute dazu endschlossen mich diesem Forum anzuschliessen, denn irgendwie ist man mit dieser Erkrankung doch ziemlich alleine. Ich bin 52 Jahre und verheiratet. Meine beiden Kinder sind aus dem Haus und eine 3 jährige Enkelin ist auch schon da. Ich habe vor1 Jahr und 7 Mon. die Diagnose Fibromyalgie und Polyarthritis bokommen. Hatte aber schon fast 3 Jahre (Wechseljahre fingen an) vorher große körperliche Probleme. Wie sie sicherlich jeder von Euch kennt. Man schafft plötzlich die Treppen nur noch mit letzter Kraft, die Bewältigung des Haushaltes ist auf einmal schwierig. Einmal Staubsaugen und man ist k.o. usw. Ich habe dann MTX, Cortison und verschiedene Malariamittel bekommen. Schmerzmittel wie Tilidin, Ibo, Celebrex und andere Mittel zur Schmerzbetäubung. Mitlerweilen bin ich in kurzer Zeit vom Cortison dick (Wassereinlagerungen) geworden und mein Magen spielt nach der Einnahme von MTX verrückt. Mir ist Übel bis zum Brechreitz hin. Am Anfang hatte ich kaum Probleme. Hätte zuerst auch spritzen sollen, konnte mich aber nicht selber picken. Leider hatte man mir auch keinen Magenschutz, wie man so schön sagt , verschrieben.Nun habe ich also ziemliche Probleme mit dem Bauch. Aufgebläht und kugelig und 'zich' Pfund schwerer. Typischer Cortison Bauch sagte meine prak.Ärztin. Toll ! Ich muss am Montag endlich mal wieder, man bekommt ja nur alle 3/4 Monate einen Termin) zum Rheumatologen. Ich möchte Cortison und MTX nicht mehr nehmen. Außer dem bringt es irgendwie nichts. Meine Hände sind weiter von Zeit zu Zeit angeschwollen und Schmerzen habe ich auch. Kann es sein das man aufeinmal ein Medikament nicht mehr verträgt? So, für heute soll es genug sein. Vielleicht hat ja jemand lust mir einmal zu antworten. Bis dann, Eure Lilalu Jetzt muß ich erst mal gucken wie ich dies hier sende.

 

[charlyM]

Hallo, Lilalu
schön, dass Du den Weg hier ins Forum gefunden hast - willkommen!!
Ich glaube, es war eine gute Entscheidung, hier sind viele, die sich schon seit Jahren mit den Problemen des Rheumas rumschlagen. Bin auch erst seit ??- weiß ich nicht mehr...- hier, doch es ist hilfreich, die Meinungen der anderen Betroffenen zu hören, naa..zu lesen!!
Zu den Medikamenten kann ich Dir leider nix sagen - MTX kenn ich nicht - nehme Imurek und Kortison fürs Rheuma und etliche andere Pillen gegen Bluthochdruck und Zucker.
Aber - was Du zum Kortison geschrieben hast, kann ich nur ( leider) unterstreichen. Habe zwar immer etwas mehr als gewünscht !! auf den Hüften gehabt, aber noch NIE am Bauch oder Magen. Und genau dort hat es sich, seit Beginn der Kortisonbehandlung, festgesetzt.. und stööört gewaltig. Meine Güte.... beim Bücken, Sitzen usw. - es ist einfach " im Weg". Ist aber, wie mir mein Arzt erklärte, ne "normale" Reaktion - genau wie das typische "Kortison- Gesicht". Mensch, was war das letztes Jahr jedesmal ein Schock, wenn ich am Spiegel vorbei kam....hab oft gesagt, noch 3 bis 4 Wochen und ich erkenn mich selbst nicht mehr. Hatte doch immer ein schmales, ovales Gesicht und plötzlich richtig dicke Puste-Backen.....grausig!! Doch das Gesicht hat sich, nach der Dosis-Reduz. auf 15 mg schnell wieder ( fast) normalisiert...red mich jetzt nicht mehr mit SIE an...
Nur eben der verflixte Bauch ist noch gebllieben und wird mich wohl auch noch längere Zeit begleiten, leider!
Aber,Lilalu - auch wenn Du das Gefühl hast, dass es nichts hilft und der Termin beim Doc noch lange auf sich warten läßt, ich kann Dir nur rate es nicht einfach ab - nimms bitte weiter, bis Du andere "Anweisungen" bzw. andere Mittel bekommst. Sonst könnte sich Dein Zustand noch mehr verschlechtern.

So, jetzt hoffe ich für Dich, dass sich viele Foris melden werden, die Dir zu den einzelnen Tabs. mehr sagen können.
NochX - "grüß Dich" und mach`s gut - charlyM

 

[Mietzekatze]

Schön das du da bist

Hier bist du nicht mehr allein und es ist immer einer da der zuhört.
Ich nehme nur Kortison , kann dir bei den Medis nicht weiterhelfen, nur ohne Arzt keine Veränderung der Menge.
Habe meine mal einen Tag vergessen, daß passiert mir nie wieder.
Alles gute

 

[Lilalu]

Hallo Mietzekatze und CharlyM. vielen Dank für eure Nachrichten. Ich muß mich hier erst einmal zurecht finden. Ein schönes Wochenende und vielleicht bis zum nächsten mal. Gruß Lilialu

 

[Scheini]

Hallo Lilalu!

Ich nehme seit letztem Jahr MTX was ich mir selbst spritze. Das kostet mir jedesmal wahnsinnig Überwindung. Leider reichte bei mir dieses Medikament nicht aus u. seit dem letztem Krankenhausaufenthalt nehme ich nun weiterhin MTX, Arava u. Cortison. Momentan sind meine Leberwerte schlecht. Muß Mo erstmal beim Doc anrufen wie jetzt meine letzten Werte sind. So wie ich hier gelesen habe, könnte es an MTX liegen. Weil Deine Frage nun war, ob man Medikamente nicht mehr vertragen kann, dies kann schon möglich sein. Mir war es vor ca. einem Moant auch immer schlecht. Bin dann zum Arzt u. ermeinte es wär nur Magen-Darm Grippe, aber er hofft das es nicht die Medikamente sind. Ich bekam dann was gegen die Übelkeit u. zum Glück ging es mir dann besser. Klär das am besten mit deinem Rheumaarzt ab wenn du denkst das du die Medikamente nicht verträgst.

LG Scheini

 

[ingrid-anna]

Hallo, ich habe mich heute dazu endschlossen mich diesem Forum anzuschliessen, denn irgendwie ist man mit dieser Erkrankung doch ziemlich alleine. Ich bin 52 Jahre und verheiratet. Meine beiden Kinder sind aus dem Haus und eine 3 jährige Enkelin ist auch schon da. Ich habe vor1 Jahr und 7 Mon. die Diagnose Fibromyalgie und Polyarthritis bokommen. Hatte aber schon fast 3 Jahre (Wechseljahre fingen an) vorher große körperliche Probleme. Wie sie sicherlich jeder von Euch kennt. Man schafft plötzlich die Treppen nur noch mit letzter Kraft, die Bewältigung des Haushaltes ist auf einmal schwierig. Einmal Staubsaugen und man ist k.o. usw. Ich habe dann MTX, Cortison und verschiedene Malariamittel bekommen. Schmerzmittel wie Tilidin, Ibo, Celebrex und andere Mittel zur Schmerzbetäubung. Mitlerweilen bin ich in kurzer Zeit vom Cortison dick (Wassereinlagerungen) geworden und mein Magen spielt nach der Einnahme von MTX verrückt. Mir ist Übel bis zum Brechreitz hin. Am Anfang hatte ich kaum Probleme. Hätte zuerst auch spritzen sollen, konnte mich aber nicht selber picken. Leider hatte man mir auch keinen Magenschutz, wie man so schön sagt , verschrieben.Nun habe ich also ziemliche Probleme mit dem Bauch. Aufgebläht und kugelig und 'zich' Pfund schwerer. Typischer Cortison Bauch sagte meine prak.Ärztin. Toll ! Ich muss am Montag endlich mal wieder, man bekommt ja nur alle 3/4 Monate einen Termin) zum Rheumatologen. Ich möchte Cortison und MTX nicht mehr nehmen. Außer dem bringt es irgendwie nichts. Meine Hände sind weiter von Zeit zu Zeit angeschwollen und Schmerzen habe ich auch. Kann es sein das man aufeinmal ein Medikament nicht mehr verträgt? So, für heute soll es genug sein. Vielleicht hat ja jemand lust mir einmal zu antworten. Bis dann, Eure Lilalu Jetzt muß ich erst mal gucken wie ich dies hier sende.

Hallo Lilalu, herzlichen willkommen hier im Forum

Leider hast Du nicht angegebenen, wie hoch Deine Corti-Dosis derzeit ist und seit wann Du Corti nimmst, oder habe ich das überlesen? Vielleicht ist die Dosis zur Zeit nicht hoch genug? Würde aber auf keinen Fall Cortison wegen den Begleiterscheinungen weglassen!

Ich nehme derzeit 14 mg (runtergeschlichen von 30 mg seit Dez. 2005) und kämpfe auch mit einem kleinen Vollmondgesicht - wenn ich in den Spiegel schaue erschrecke ich mich immer - habe nämlich auch ein schmales/ovales Gesicht normalerweise, tja und mit dem Bauch komme ich mir vor, als wenn ich im 7 Monate schwanger wäre! Und oberhalb des Bauches habe ich nun auch so ne' Speckrolle gekriegt .

Tja, die "Top-Figur" ist vorläufig mal dahin! Dafür geht es mir wesentlich besser und ich kann meinen Alltag wieder bewältigen (hatte fast ein Jahr lang die gleichen Probleme wie Du: Müdigkeit, keine Energie, konnte nie genug schlafen, war nur noch müde, habe meinen Job nicht mehr geschafft usw.) und so langsam kommt meine Lebensfreude wieder. Als ich letztes Jahr bei meinem Hausarzt war und zu diesem Zeitpunkt noch keiner wusste, was ich hatte, habe ich ihn auch gefragt: "und das soll jetzt mein Leben sein?"

Und wenn ich mich heute entscheiden müsste - kein Corti - dafür Aussehen/Figur etc. wieder ok aber dafür wird meine Erkrankung (habe eine Vaskulitis = entzündete Aterie/Hauptschlagader im unteren Bauchbereich) fortschreiten, würde ich mich immer für Cortison, egal wie hoch, entscheiden.

Also, weiter machen mit den Medikamenten bis evtl. auch die richtige Zusammenstellung gefunden ist, die hilft. Ich denke, wir haben keine, leider, andere Wahl .

Viele liebe Grüsse
ingrid-anna

 

[Dorothee]

Hallo lilalu,
erst mal herzlich willkommen hier. Irgendwie finde ich, daß Du nicht opitmal versorgt wirst. Ich bekomme seit 1 jahr 15 mg Metex per Spritze und z.B. macht seither mein Rhema-Doc eine Blutuntersuchung alle 4 Wochen! Er sagt, größere Abstände wären viel zu gefährlich. Und dann meine ich, wenn nach einer gewissen Zeit das Cortison nicht so recht zu reduzieren ist, sollte der Rhemadoc es mit einem 2. Basismedi dazu probieren. Die häufigeren Blutuntersuchungen könnte ja auch Dein Hausarzt machen. Hast Du einen, dem Du vertraust?
Das MTX abzusetzen, ist sehr gefährlich, ich habe genauso wie Du gedacht und weil mein Rheumadoc, den ich inzwischen gewechselt habe so wie auch den Ha, irgendwie nicht mit mir reden wollte, mich nicht ernst nahm - ich bin übrigens 59 J. - habe ich Mtx abgesetzt. Ich habe cP. Damals meinte der Rheumadoc auch, vielleicht ist es gar nicht Rheuma, vielleicht hätte ich Depris - da hats mir einfach gereicht. Ich kann mich normalerweise ziemlich gut durchsetzen, aber da war ich einfach fertig! Ich hab Mtx abgesetzt und bekam prompt 4 Monate später meinen Megaschub. Nach Arztwechsel fühle ich mich jetzt gut aufgehoben, obwohl ich noch nicht optimal eingestellt bin. Ich finde aber, daß die Täler in denen ich mich immer wieder befand, nicht mehr so tief sind.
Setze bitte die Medis nicht einfach ab, such Dir nen neuen Arzt, wenn Du Deinem nicht vertraust und kämpfe weiter. Rheuma ist oft ein weiter Weg aber alle Medis absetzen bringt Dich nicht weiter!
Alles Liebe und Gute
Dorothee

 

[halbnull]

medikamente

hi,

es ist gut, dass du dich angeschlossen hast. hier wirst du mit gleichbetroffenen zu einem regen austausch an erfahrungen und meinungen kommen.

bin selbst erst 3 wochen dabei und habe schon einige tipps bekommen.

hier bei RO gibt es eine ärzteaufstellung. schau durch, vielleicht ist ein empfohlener doc in deiner nähe und dann, nix wie hin.

ich nehme seit 6 monaten 15 bzw. 10 mg cortison und habe in der zeit noch einige kilos abgenommen. jeder körper reagiert ja anders. zu den anderen medis kann ich nichts schreiben, da ich diese nicht einnehme. aus eigener erfahrung kann ich jedoch von imurek abraten. das hat bei mir für einen totalausfall gesorgt und ich musste im krankenhaus wieder aufgepäppelt werden.

lass bloss nicht den kopf hängen.

halbnull

 

[Sia]

Hallo Lilalu!

Zuerst einmal, willkommen im Forum! Der rege Gedankenaustausch wird dir sicher helfen.

Zu deiner Frage wegen der Medis: auf keinen Fall die Medikamente einfach absetzen! Das kann ziemlich ins Auge gehen. Du bist sicher nicht optimal versorgt, deshalb solltest du dir einen anderen Rheumatologen suchen. Schau mal hier rein: http://rheuma-online.de/aerzteliste/liste/
Vielleicht ist ja einer in deiner Nähe.

Du darfst einfach nicht aufgeben! Such dir einen Arzt, dem du vertraust, mit dem du reden kannst, dann wird alles besser.

Ich wünsch dir ein schmerzfreies Wochenende!

Grüße aus Wien

Sylvia