Ich bin neu.....

[Sielram]

Hallo Zusammen,
Ich bin 52 Jahre alt und wohne in Hamburg!
Seit ein paar Wochen werde ich mit der Diagnose Fibromyalgie konfrontiert.
Nach ein paar zusätzlichen Blutuntersuchungen bei meiner Rheumatologin stellte man nun auch noch fest das sich eine Polyneurophatie mit einem erheblichen Serotoninmangel gezeigt hat!
Jetzt warte ich auf einen Termin bei einem Neurologen.der mich dringend mitbehandeln soll!
Ich hätte gerne gewußt wie das weitere Vorgehen bei so einer Erkrankung sein wird.
Vielleicht ist jemand hier der mir darauf eine Antwort geben kann, weil ich doch ziemlich am verzweifeln bin!
Vielen Dank,


Gruß

Sielram

 

[tigge1979]

Willkommen, Sielram....

und schön, dass Du dieses Forum hier gefunden hast.

Ohne rheuma-online würde ich nicht so gut über meine Erkrankung (ich habe auch Fibromyalgie) Bescheid wissen und ich habe schon oft Tipps und Erfahrungswerte erzählt bekommen. So fühle ich mich dann auch nicht so allein mit der Erkrankung.

Zu der Polyneurophatie kann ich Dir leider nichts sagen, ich warte meine Blutwerte noch ab. Die Diagnose Fibromyalgie steht bei mir auch erst seit vier Wochen, wobei ich, wie Du wahrscheinlich auch, die Beschwerden schon sehr viel länger habe.

Bist Du von einem internistischen Rheumatologen untersucht worden ? Hat er die Diagnose gestellt ? Ich habe hier im Forum festgestellt, nach einem Tipp von Monsti und Erfahrungsberichten anderer Mitglieder, dass die internistischen Rheumatologen für uns eher die richtigen Ansprechpartner sind.

Gerade bei der Fibromyalgie kommt es ja Gott sei Dank zu keinen Gelenks- bzw. Knochenveränderungen.

Aber als ebenfalls Betroffene kann ich mir sehr gut vorstellen, mit welchen Beschwerden und Schmerzen Du zu kämpfen hast.

Mein Rheumatologe verschrieb mir 25 mg ( 1 Tablette ) Amitriptylin, das ist ein Antidepressivum, jedoch so gering dosiert, dass es keinen Eingriff auf Deine Psyche nimmt. Menschen mit Depressionen nehmen die dreifache Menge, grob gesagt. Für uns Fibrokranke - die oft mit 10 mg bis 25 mg auskommen - dient das Antidepressivum nur dazu, besser durchzuschlafen und sich dementsprechend ausgeruhter zu fühlen.

Zusätzlich nehme ich noch 2.000 mg Novaminsulfon täglich und eine Magenschutztablette. Mit den Schmerzmitteln muss man - unter Aufsicht des Docs natürlich - ausprobieren, mit welchem man zurecht kommt.

Ich bin auch noch nicht bei dem richtigen Medikament angekommen, habe aber am 31. Mai meinen nächsten Termin beim Rheumatologen und werde das dann mit ihm besprechen.

Wie ich gehört habe, wird auch Krankengymnastik und / oder Wärme-bzw. Kältebehandlungen verschrieben. Das wird aber der Rheumatologe auch mit Dir besprechen.

Ich habe meine Diagnose ja auch noch nicht lange, und werde meine weiteren Erfahrungen erst noch sammeln. Von daher geht es mir so ähnlich wie Dir.

Ich konnte Dir vermutlich nicht viel weiterhelfen. Aber ich kann Dir zumindest sagen, dass Du hier gut aufgehoben bist, Deine Fragen stellen kannst, wann Du möchtest und dass Du nicht allein bist.


Ich wünsche Dir alles Gute und schicke Dir liebe Grüße



Manuela

 

[Sielram]

Hallo Manuela,

danke für dein Willkommen!
Meine Diagnose Fibro. wurde von einem Internistischen Rheumatologen hier in Hamburg gestellt.
Ich mußte noch eine Ganzkörperskelettzyntigraphie über mich ergehen lassen, danach meinte er die 100% tige Diagnose festgestellt zu haben.
In Behandlung bin ich wiederum bei einer Spezialistin für Fibro. auch eine Rheumatologin und Orthopädin.Ich bekomme zur Zeit Spritzen in die Akupunkturpunkte -Lendenwirbel und Nackenbereich je eine Spritze.Das soll nun einmal die Woche passieren.
Den Termin beim Neurologen habe ich leider erst am 9 Juni.

Ich habe mich hier in Hamburg einer Fibro.SHG- angeschlossen.Auch dort habe ich am vergangenen Montag viel Infomaterial bekommen.

Vielleicht solltest du auch versuchen dich einer SHG anzuschließen. Gibt es bei dir KISS.Dort kann man dir eine SHG nachweisen.

Ich habe meine Beschwerden schon seit über 20 Jahren.Bin ständig verkehrt behandelt worden, viele Ärzte haben garnicht zugehört wenn man von seinen Beschwerden gesprochen hat. man kam sich schon so vor wie ein eingebildeter Kranker!

Durch eine liebe kennen gelernte Freundin die selber Fibro. hat bin ich erst in die richtigen Hände gekommen. Zwar Jahre zu spät, aber lieber spät als NIE!

Warten wir es ab wie es nun weiter geht.
Ich gebe nicht auf obwohl man oft in depressive Phasen kommt wenn man wieder starke Schmerzschübe hat und man runtergezogen wird.
So ist die Krankheit einmal Hoch einmal Tief!

Lieben Gruß

Sielram( Marlies)

 

[Monsti]

Hallo Marlies,

schön, dass Du hierher gefunden hast, sei ganz herzlich willkommen und fühl Dich wohl in diesem netten Haufen.

Ich selbst habe nur sekundäre Fibro (neben u.a. cP) und habe sie mit viel Bewegung, einem Antidepressivum und Entspannungstechniken sehr gut im Griff. Anfangs hieß es, ich hätte nur Fibro, weil einmal 14 und einmal 16 Schmerzpunkte positiv waren und meine Blutwerte bis auf erhöhte ANAs absolut nichtssagend waren. Da ich aber auch deutliche Gelenkschwellungen, eindeutigen Entzündungsschmerz und ständig erhöhte Temperatur hatte, wurde irgendwann weitergesucht. Naja, dann hieß es erst cP-artige Psoriasisarthritis (weil ich auch Schuppenflechte habe), seit vorigen Herbst heißt die Diagnose nun eindeutig cP.

Ich bin übrigens weiblich, werde dieses Jahr noch 50, bin verheiratet und lebe mit Mann, Hund und Katz an einem herrlichen Fleckchen in Tirol.

Liebe Grüße von
Monsti