Ich bin neu und ziemlich durcheinander (lang)

[Birdy]

Hallo,

gestern habe ich es nun so ziemlich schwarz auf weiss. Ich habe Rheuma.
Was für welches? Keine Ahnung, nun beginnt der lange lauf durch die Ärzte.

Nun ja, dadurch, das ich erblich vorbelastet bin, hat mich mein Hausarzt von anfang an ernst genommen. Vor zwei Jahren schon hat er mich zum Rheumatologen geschickt - was aber damals nichts gebracht hatte.
Nun hatte ich schon länger immer wieder Schübe in den es mir richtig dreckig gegangen ist. Matt, gereizt, dicke Hände,Füße und Gesicht beim aufwachen und vor dem ersten Kaffe und der heißen Dusche durfe man mich eh nicht ansprechen.
Nun habe ich "erstmal" einen aktuten Schub, bei dem auch die Rheumawerte erhöht sind. (War mal wieder zu verdattert um mir die Werte mitgeben zu lassen)
Stehe nun erstmal unter Kortison und Schmerzmittel und hoffe das es mir in 3-4 Tagen erstmal besser geht.

Durch meine Mutter (die hat SLE und Fibro seit 10 Jahren) bin ich nun so einigermaßen informiert und da kann ich nur sagen leider.
Ich bin echt am Boden.
Denn nun wissen wir warscheinlich auch warum ich in der SS eine Gestose und ein HELLP-Syndrom bekommen habe (unser Tochter kam in der 27 SSW ). Diese Krankheit hat ein erhöhtes Risiko bei Autoimmunkrankheiten). Somit werden wir unseren Wunsch nach einem 2. Kind wohl nun gänzlich abschreiben können.
Ich habe nicht direkt Angst vor dem was auf mich zukommt und doch graut es mir davor.
Ich bin 33 Jahre und fühle mich zeitweilen wie 99. Das nervt mich an, besonders weil ich sonst ein sehr aktiver Mensch bin.
Klar bin ich froh, das ich nicht wie viele sicher hier von Euch, als "simulant" abgestemmelt worden bin. Und sprüche wie:Nun reißen sie sich mal zusammen, blieben mir auch erspart.
Das lang nun an der SS-Vergiftung und an der erblichen Vorbelastung.

Ach ich bin einfach nur fertig.
Nun werden wir erstmal meinen aktuen Schub zur Ruhe zwingen und im Neuen Jahr geht denn der Run auf die Rheumatologen los.

Gibt es noch irgendwelche Literatur, die ich mir holen könnte?
Auch Erfahrungsberichte würden mir zusagen.

Sorry, aber ich mußte das mal loswerden.
Mein Mann (der es letztendlich geschafft hat mich noch mal zum Arzt zu schleifen - O-Ton: diese "Anfälle" kommen in immer kürzeren Abständen, du gehst jetzt) guckt nur ganz lieb und sagt, das kriegen wir schon hin.

 

[stella-luna]

Kopf Hoch !!!

Also erst einmal muss ich einmal loswerden:

KOPF HOCH !!!

Du hast einen Vorteil. Du kennst die Krankheit schon.
Klar ist das kein Trost, aber es hilft glaube ich doch schon etwas bei der Bearbeitung der Diagnose.

Was super ist: Kompliment an Deinen Mann !!! Nicht jeder steht zu seinem Partner !

Was ich Dir auch mal empfehlen würde, ist beim Arzt die Knochendichte messen zu lassen! Denn, 80% aller Frauen die Rheuma haben, haben auch später Probleme bei Osteoporose! Das ist nicht von mir dahergeredet, das ist wissenschaftlich erwiesen. Die Behandlung muss man selber bezahlen (ich habe 50 EUR letztes Jahr bezahlt), aber man kann dann ggfs. noch vorsorgen, um im Alter zumindest nicht noch ein Päckchen zu tragen!

Kortison hilft! Das kann Dir glaube ich jeder bestätigen, es ist aber auch wichtig, es später pö a pö wieder abzusetzten, um Deine Niere nicht zu schädigen.

Ich hoffe, dass es Dir schnell besser geht, und Du erst einmal von weiteren Rheumaschüben erspart bleibst.

Jetzt noch ein kleiner Spruch, den meinen Mum mir mit auf den Weg gegeben hat, wie sie die Diagnose gehört hatte:

Und wenn Du glaubst es geht nicht mehr, kommt von irgendwo ein Lichtlein her

Viel Glück für die Zukunft und schöne Feiertage von Deiner
stella-luna

 

[KayC]

Hallo Vögelchen ,

erstmal herzlich willkommen. Ich hoffe das Du Dich hier schnell einlebst und ich hoffe es geht Dir bald besser. Mögest Du Deine Diagnose finden

Denn nun wissen wir warscheinlich auch warum ich in der SS eine Gestose und ein HELLP-Syndrom bekommen habe (unser Tochter kam in der 27 SSW ). Diese Krankheit hat ein erhöhtes Risiko bei Autoimmunkrankheiten). Somit werden wir unseren Wunsch nach einem 2. Kind wohl nun gänzlich abschreiben können.

Ich habe in der SS auch eine Gestose ab der 25 Woche gehabt. Meine Frauenärztin hat mich sofort mit Aspirin zur Blutverdünnung (meine Venen zur Pazenta haben sich nicht richtig geöffnet) versorgt und ich musste, wie es mir schien permanent zum Ultraschall und CTG

Das HELLP-Syndrom ist mir somit Gott sei Dank erspart geblieben, ich hab bis zur 36. ten Woche ausgehalten, danach wurde eingeleitet, als die Plazenta aufgegeben hat. Meine Nierchen haben in der SS ein wenig gelitten, jetzt ist aber alles wieder ok.

Den Zusammenhang zwischen Autoimmunerkrankungen und Gestose war mir bisher nicht bekannt. Ein zweites Kind würde ich nicht so einfach abschreiben. Es kann niemand garantieren, ob Du es wieder bekommst. Es kann auch genausogut sein, das es nur bei der ersten SS ausbricht. Sagt meine Frauenärztin

Stehe nun erstmal unter Kortison und Schmerzmittel und hoffe das es mir in 3-4 Tagen erstmal besser geht.

Ich denke das das Kortison seine Wirkung recht schnell zeigen wird. Allerdings finde ich Deine Formulierung sehr unglücklich. Du "stehst" nicht unter Medikamenteneinfluss, Du bekommst Medis um besser die Schmerzen zu ertragen. Du bestimmst über die Medikamente und nicht sie über Dich. Viele verwenden solche "Floskeln" wie "Ich bin auf Cortison" ect. Ich weiß nicht. Irgendwie hört es sich für mich so an, als würde man sich der Erkrankung einfach ausliefern.

Jetzt ist aber Schluss mit der Besserwisserei. Ich hoffe Du bist mir für meine Kritik nicht böse, wenn ja lass es mich bitte wissen.

 

[Birdy]

Hallo Kathrarina,


der Zusammenhang zwischen Autoimmunkrankheiten und Gestose (mit und ohne HellP oder auch nur HELLP) ist inzwischen nachgewiesen.
Klar gibt es auch immer Fälle, wo es nicht vorkommt.
Garantieren kann man es in keinem Fall so oder so.
Nur da das Syndrom bei mir sehr ausgeprägt war, Leber ade und die Nieren versagten auch ihren Dienst und ich lag selber 1,5 Tage in einem komaähnlichen Zustand, sprach man im Krankenhaus schon davon.
Der Rheumatologe damals sah es auch eher ein Indiz dafür das ich was habe, die Frage war nur was. Im Blut nichts nachweisbar und die Beschwerden difus.
Sind es Nachwirkungen der Vergiftung oder der Ausbruch der Krankheit die da hinter steckte.
Meine Nieren, die Leber und auch dadurch der Blutdruck hatten sich nach einem Jahr so weit erholt, das ich keine Medis mehr brauchte. Was blieb waren die massiven Wortfindungsstörungen, die Morgensteifheit, die Schwellungen in den Füßen, Händen und ganz schlimm auch im Gesicht.
Ich stand morgen immer noch schlapper auf als ich in Bett rein gegangen bin.
Ich war auch schon bei einem Spezialisten für Gestose. Der hat mich auf den Kopf gestellt, und auch nichts greifbares gefunden. Sagte aber auch, das ein so frühes Hellp immer einen Grund hat. Er sagte auch, wenn SS dann nur unter der Bedingung, vom ersten Tag der SS absulute Ruhe (also Krankschreiben), und von anfang an blind Therapie mit Heparin und Aspirin, Immungloboline würden evtl noch (fals es anfangen sollte) dazu kommen.
Die Chance es dann bis über die 30.SSW Woche zu schaffen sind 50/50.
Ohne Therapie, bei einem so fühen HELLP ... wenn es kommt , kommt es noch füher.
Ich habe nun schon ein Frühchen mit knapp 800gr. und in der 27 SSW. Noch früher, nur um seinen eigenen Traum zu erfüllen? Das Kind kann ich schlecht fragen, ob es auch evtl. behindert sein möchte. Oder das es wie bei einer Freundin zu noch 2 Frühchen kommt, das eine verstarb.
Noch ist es nicht entschieden. Nur die Entscheidung wird dadurch nicht leichter.

Ich habe nichts gegen Kritik, eher im Gegenteil.
Zur Zeit bin ich halt nur durcheinander. Das ganze hängt ja nun seit der Geburt unserer Tochter wie ein Damokles-Schwert über mir. Und als dann gestern "erstmal" alles über mir zusammenbrach ....
Das muß ich ersteinmal wieder fein säublich zusammen kehren und wieder aufbauen.
Das werden wir auch tun.
Ich war immer der Meinung - und das hat uns der harte Weg noch mehr eingeprägt wie wir unserer Tochter ins Leben kämpfen helfen durften - SO- Ändern kann ich es jetzt eh nicht mehr. Dann sehen wir mal zu wie wir die Karre da rauskriegen und es und schön machen.
Du hast recht ich stehe nicht unter Kortison. War halt ne dumme Bemerkung. Soll nicht wieder vorkommen. Das war echt nicht so gemeint.
Ich bin ja nun auch nur bei 20 mg und erstmal fangen wir so an, das ich in 14 Tagen auf 5 mg runter bin. Da tut sich ja eh nicht so viel. Meine Mutter hat damals bei 200 mg angefangen in der Klinik. Die Schmerzmittel schlagen mir halt nur auch schon auf den Magen (das geht bei mir super schnell) , trotz Säurehemmer.

Vielleicht liegt das mit der dünnen Haut auch einfach an der Jahreszeit.

 

[gisela]

Hallo Birdy,
erstmal herzlich Willkommen bei uns.

Ich kann mir ganz gut vorstellen, wie es Dir im Moment geht. Lass Dich mal lieb umärmeln. Du hast zwar bei Deiner Mutter gesehen, was eine rheumatische Erkrankung bedeuten kann, aber wenn man dann selber die Diagnose bekommt, dann ist man trotzdem erstmal geschockt.

Am Anfang geht es jedem so. Aber Du wirst bei uns merken, wir sind füreinander da und helfen uns wo wir können.

Vielleicht ein paar Worte zu mir. Ich bin 44 Jahre, verheiraret und habe leider keine Kinder. Bei mir wurde Anfang 1999 Psoriasisarthritis (eher vom CP-Tpy) diagnostiziert. Mir geht es eigentlich durch meine Medis (MTX, Cortison, Ibuprof nur nach Bedarf usw.) ganz gut.

Also fühl Dich einfach wohl bei uns und bis bald.

Liebe Grüße
gisela

 

[Nanina]

Alles wird gut !!!

Hallo,

gestern habe ich es nun so ziemlich schwarz auf weiss. Ich habe Rheuma.
Was für welches? Keine Ahnung, nun beginnt der lange lauf durch die Ärzte.

Nun ja, dadurch, das ich erblich vorbelastet bin, hat mich mein Hausarzt von anfang an ernst genommen. Vor zwei Jahren schon hat er mich zum Rheumatologen geschickt - was aber damals nichts gebracht hatte.
Nun hatte ich schon länger immer wieder Schübe in den es mir richtig dreckig gegangen ist. Matt, gereizt, dicke Hände,Füße und Gesicht beim aufwachen und vor dem ersten Kaffe und der heißen Dusche durfe man mich eh nicht ansprechen.
Nun habe ich "erstmal" einen aktuten Schub, bei dem auch die Rheumawerte erhöht sind. (War mal wieder zu verdattert um mir die Werte mitgeben zu lassen)
Stehe nun erstmal unter Kortison und Schmerzmittel und hoffe das es mir in 3-4 Tagen erstmal besser geht.

Durch meine Mutter (die hat SLE und Fibro seit 10 Jahren) bin ich nun so einigermaßen informiert und da kann ich nur sagen leider.
Ich bin echt am Boden.
Denn nun wissen wir warscheinlich auch warum ich in der SS eine Gestose und ein HELLP-Syndrom bekommen habe (unser Tochter kam in der 27 SSW ). Diese Krankheit hat ein erhöhtes Risiko bei Autoimmunkrankheiten). Somit werden wir unseren Wunsch nach einem 2. Kind wohl nun gänzlich abschreiben können.
Ich habe nicht direkt Angst vor dem was auf mich zukommt und doch graut es mir davor.
Ich bin 33 Jahre und fühle mich zeitweilen wie 99. Das nervt mich an, besonders weil ich sonst ein sehr aktiver Mensch bin.
Klar bin ich froh, das ich nicht wie viele sicher hier von Euch, als "simulant" abgestemmelt worden bin. Und sprüche wie:Nun reißen sie sich mal zusammen, blieben mir auch erspart.
Das lang nun an der SS-Vergiftung und an der erblichen Vorbelastung.

Ach ich bin einfach nur fertig.
Nun werden wir erstmal meinen aktuen Schub zur Ruhe zwingen und im Neuen Jahr geht denn der Run auf die Rheumatologen los.

Gibt es noch irgendwelche Literatur, die ich mir holen könnte?
Auch Erfahrungsberichte würden mir zusagen.

Sorry, aber ich mußte das mal loswerden.
Mein Mann (der es letztendlich geschafft hat mich noch mal zum Arzt zu schleifen - O-Ton: diese "Anfälle" kommen in immer kürzeren Abständen, du gehst jetzt) guckt nur ganz lieb und sagt, das kriegen wir schon hin.

Hi birdy !!!

Also als aller erstes ein HERZLICHES WILLKOMMEN !!!!!

So nun erst mal zu mir:

Ich heiße Nadine, komme aus Rheine bei Münster/ Osnabrück, werde im januar 21 .
Habe cp + morbus bechterew seit ich 16 bin.

Vielleicht kannst du dir vorstellen wie das bei mir nén Schock war mit 16 "so eine diagnose " zu hören war ...

Die einzigen die wirklich hinter mir standen waren meine family und wirklich gute freunde !!!

Meine mutter ging mir nach ne zeit schon auf den Wecker mit ihrem positiven denken, aber im nach hinein kann ich ihr nur Recht geben, mann muß positiv denken und den kopf nicht hängen lassen !!!!!

Ich hoffe daas du damit lernst, eingermaßen umzugehen.
den ersten schritt hast du ja schon, nämlich einen Partner der dich versteht!!!

Alles liebe Nanina

 

[Sima]

Hallo Birdy!

Herzlich Willkommen!
Ich denke mal keiner von uns steckt diverse Diagnosen einfach so weg.
Vielleicht werden Dich ja die Leute hier bei RO etwas aufheitern können.
Du kannst Dich wirklich glücklich schätzen so einen lieben Mann zu haben.
Laß den Kopf nicht hängen!

Viele liebe Grüße

Sima

 

[alex1974]

Hallo

Laß den Kopf nicht hängen mit so nem Mann kriegst Du das auf die Reihe. Auch wenn es nicht immer so einfach ist.

Kleiner Tip von mir: Laß Dir von allen deinen Untersuchungen die Kopien geben und sammel die selbst.

Denn zwischen dem was dein Arzt dir sagt und dem was er aufschreibt liegen oft Welten. Außerdem vergisst man viel von dem was erzählt wird. Und so kannst Du dann im Internet noch nachlesen.

Ich bin auch noch nicht so lang dabei und da hast Du den Vorteil das Du schon viel von deiner Mutter mitbekommen hast.

Ich wünsch Dir noch nen schönen Tag und wenig Schmerzen!

Gruß Alex

 

[pesub]

Hallo Birdy,

ich werde auch nächste Woche 33 und weiß genau, wie Du Dich fühlst.
Ich hab´ die Diagnose psoriasis arthritis vor 2 Jahren bekommen und war auch wie vor den Kopf geschlagen. Ich kannte mich mit rheumat. Erkrankungen gar nicht aus (keiner in der Familie ist damit "belastet") und mußte mich erstmal im Internet selber informieren, was evtl. auf mich zukommt und welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt.
Du hast wirkliches Glück mit Deinem Mann! Mein Partner hat mich 5 Monate nach der Diagnose verlassen. Er konnte nicht versehen, dass mir alles weh tat und ich deshalb in meinen Aktionen (Sport, Spazieren gehen etc.) sehr
eingeschränkt war, bzw. teilw. einfach nicht konnte!!! Diese Sprüche wie: "Nun reiß Dich mal zusammen..." habe ich von ihm gehört! Tja, man sieht diese Schmerzen eben nicht von außen und jemand, der diese Krankheit nicht hat, kann es sich gar nicht vorstellen, wie es ist, sich mit 33 wie 99 zu fühlen.... Das Gefühl morgens müder aufzustehen, als ich abends ins Bett gegangen bin, kenne ich zu gut!!!! Und Du hast noch ein kleines Kind, das macht die Sache nicht einfacher... Da ich (leider) alleinstehend bin (auch leider!!! keine Kinder habe), kann ich dann aktiv sein, wenn es mir gut geht und wenn es mir mal nicht gut geht, kann ich es entsprechend langsamer angehen lassen. Außerdem nutze ich die Wochenenden zur intensiven Erholung, da ich einen sehr stressigen Job habe.
Die beste Literatur über Rheuma habe ich übrigens im Internet gefunden. Mein Rheumatologe war schon manches Mal überrascht, wie gut informiert ich bin ;-))
Und jetzt noch was zum Mut machen: kurz nach der Diagnose war ich auch am Boden zerstört und dachte z.B. das ich nie wieder meinem geliebten Skisport nachgehen könnte. Und was soll ich sagen: Übermorgen geht´s 3 Tage in die Berge! Auch das Kortison bin ich mittlerweile ganz los. Ohne Schmerzmittel und Basis-Medi (MTX) geht´s zwar nicht, aber damit geht´s mir gut. Es wird eine Weile dauern, aber glaub Deinem Mann: Du schaffst das schon!!!

Ich wünsche Dir alles Gute!!!!!!
Petra

 

[kate]

Hey Petra!

Wollte nur mal hallo sagen, da ich mich gerade gefreut habe, noch einen Saarländer hier im Forum zu finden!!!und dazu noch einen saarbrücker!
Wünsche dir alles gute und frohe Weihnachten!
viele grüße,
kate