Ich bin neu und suche nach Rat

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von LarissaElaine, 23. September 2020.

  1. LarissaElaine

    LarissaElaine Neues Mitglied

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    Hallo beisammen,

    Kurzes über mich:
    ich bin 18 Jahre und bei mir wurde dieses Jahr eine rheumatoide Arthitis festgestellt. Zum Glück ging die Diagnose recht schnell. Ich hatte Rheuma im Hinterkopf, da ich letztes Jahr im Oktober eine Lederhautentzündung am Auge gehabt habe, welche laut dem Augenarzt fast nur durch rheumatische Erkrankungen ausgelöst wird. Es ging dann zum Rheumatologen, dann ins Krankenhaus wegen einer durch Medikamenten ausgelösten Neutropenie. Dort wurde ich nochmal durchgecheckt und Entzündungen an den Gelenken (und glaube auch Sehnen) hat man nur im Ultraschall gesehen. Blutwerte sind bisher immer noch recht unauffällig, dafür scheinen wohl die Entzündungen im Sono echt heftig gewesen zu sein. Während der Diagnosestellung haben immer mehr Gelenke angefangen weh zu tun. Am Anfang nur die Finger und dann innerhalb von ca 1 Monat waren es 20 Gelenke. Mittlerweile bin ich bei 33 Gelenke angelangt, wobei sich ein Teil seit ca 6 Wochen nicht mehr gemeldet hat.

    Nehme zur Zeit Kortison 17,5mg und Hydroxychloroquin. (Hat denn hier jemand Erfahrung mit Hydroxychloroquin?) Nun kam aber beim Blutbild raus, dass meine Niere sehr wahrscheinlich durch die Medikamente angegriffen wird (GFR bei 80, Kreatinin bei 1,00). Habt ihr schonmal sowas erlebt und was wurde dagegen gemacht? Ist nicht die einzige Lösung so wenig Medikamente wie möglich zu nehmen? Hydroxychloroquin kann bei mir leider erst in 1 1/2 bis 4 1/2 Monaten wirken (wenn man darauf vertraut, dass es innerhalb von 3 bis 6 Monaten wirken soll), sprich das Kortison muss ich noch etwas länger nehmen.
    Stimmt es eigentlich, dass genau in dem Moment in dem man Schmerzen verspürt auch gleichzeitig das Gelenk ein wenig zerstört wird? Wenn ich nämlich komplett beschwerdefrei sein möchte, müsste ich das Kortison auf 25mg erhöhen, was aber wiederum für die Niere nicht gut ist.
    Es ist ein Teufelskreis und man weiß nicht wie man raus soll.


    Danke fürs Lesen! Ich bin dankbar für jede hilfreiche Rückmeldung!
     
  2. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Willkommen bei R-O.
    Wirst sicher noch hilfreiche Tips bekommen, ich kann sie leider nicht geben.
     
  3. Tinchen1978

    Tinchen1978 Registrierter Benutzer

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    Hallöchen und willkommen :)

    Meine Tochter ist auch 18 und hat Rheuma. Ihr Kiefergelenk ist durch Entzündungen schon geschädigt, das ist anscheinend aber auch sehr anfällig. Ihre Kniegelenke, die lange und öfter entzündet waren, sind aber zum Beispiel noch gut laut darauffolgenden MRTs. Also denke ich als Laie, dass es nicht zwangsläufig so sein muss. Zum Medikament kann ich nix sagen, sie nimmt MTX und Humira. Darunter ist sie auch recht beschwerdefrei. Setzt sie ab oder schleicht sie aus, kommen wieder Schmerzen und Entzündungen. Also denke ich, das ist so wenig wie möglich.
    Ich wünsche dir von Herzen viel Erfolg bei deiner Behandlung, du bist ja auch noch so jung.

    LG Tina
     
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  4. Ducky

    Ducky Registrierter Benutzer

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    Hallo Larissa,

    Ich habe leicht andere nierenwerte
    Aktuell hier von vor 2 wochen
    Gfr 52 und krea 104.
    Solche Werte hatte ich auch Anfang des Jahres beim nephrologen.
    Außer, dass ich keine Schmerzmittel aus der Gruppe der nsar nehmen darf ,ist nichts passiert.
    Kontrolle sollte 1x jährlich sein.

    Meine ärztin-- habe kein autoimmunes rheuma--möchte aber nächste woche schon eine Kontrolle, sonst alle 4 wochen und wenn die wieder so sind, den nephro nochmal drüber gucken lassen.

    Dir alles gute
     
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  5. Satansbraten02

    Satansbraten02 Aktives Mitglied

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    Hallo und willkommen!

    Auch ich habe die RA (seit letztem Jahr) und auch bei mir wurde sie sehr früh diagnostiziert. bei mir sind es die grossen gelenke (Schultern, Handgelenke und Hüftgelenke.
    Ja, es ist wichtig die Entzündungen gut in den Griff zu bekommen, um die Gelenke vor weiterer Beschädigung zu bewahren. Mir scheint die Medikation eher eine Gratwanderung zu sein.
    Ich spritze MTX und Erelzi (Biologikum) und bin eigentlich sehr zufrieden. Meine Rheumatologin hat nun die Dosen reduziert und es könnte sein, daß das nicht funktioniert... es könnte aber auch am Wetter liegen. Kortison denke ich sollte in höheren Dosen nur dazu dienen um momentan akut Entzündungen zu reduzieren. Dein Arzt sollte eine gute Basis-Medikation finden.
    Wettermäßig wirst auch Du Erfahrungen machen und sehen, ob Du eher kaltes oder warmes Wetter verträgst. Ich verrage heißes/mediteranes Wetter besser und hatte im August in Kroatien das Rheuma (ausser wegen den einzunehmenden Medikamenten) komplett vergessen!
    Ich wünsche alles Gute und gute Ärzte und Medis
    Gruss
     
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