Hallo,
ich stelle mich erst mal näher vor, bin 41 Jahre, männlich und habe drei Diagnosen
1. seronegative rheumatische Arthritis
2. polymyalgia Rheumatika
3. GAR NIX
?????? viele Fragezeichen..., vielleicht hat jemand Rat ???
Angefangen hat es bei mir Ende August 2011, Mittwoch Abend, im Urlaub, da war ich erst mal zwei Wochen isoliert, d.h. ohne ärtzliche Hilfe im Ausland - ich bekam schwere Muskelschmezen in linker Leiste und rechter Schulter, zwei Tage danach war es genau anders rum rechte Leiste und linke Schulter und das schon in der Intensität, wie etwa Zahnschmerzen... aber nur bei Bewegung - im Ruhezustand schmerzfrei und man konnte die Uhr danach stellen (um 3 Uhr Morgens ging es los... bis etwa 15 Uhr nachmittags und gg. Abend fast schmerzfrei).
In den weitern Tagen/Wochen waren dann im täglichen Wechsel auch Rücken (unten, mitte, oben), mal linker Ellenbogen innen und Handgelenke so wie einzelne Finger - alles nicht symetrisch, betroffen... na ja, so ging es los.
Also ging ich erst mal in die TU-Klinik München (das Thema Hausarzt wollte ich mir mit solchen diffusen Beschwerden und die langen Wartezeiten bei den Spezialisten erst mal aussparen) - die ersten drei Tage wurde ich dort untersucht, als wären sie Weltmeister, natürlich ohne weisenden Befunde, ausser dass ich Entzündungszeichen im Blut (CRP) habe..., alle Spezial-logen incl. Rheumatologe haben ihr Fachgebiet ausgeschlossen. Ich bekam dann mal eine Woche NASR und Parazetamol unter Beobachtung und erst als dann noch mehr Schmezen in den hintern Oberschenkel kamen stieg man auf 20mg Prednisolon um - promte Besserung, ich wurde Entlassen und sollte mich in der Rheumaabulanz, nach zwei Wochen wieder vorstellen, aber auch das Kortison schon runterfahren...
Die zwei Wochen mit Ausschleichen hielt ich schmerzbedingt nicht durch (nach und nach kamen beide Schultern, Hüften, Knie und so gar ein Wurstfinger hinzu), so dass gleich eine PET/CT vereinbart wurde...
Im PET/CT stellte man fest, das Schultern, Hüften und Knie entzunden seien, ich bekam darauf 60mg Prednisolon verordnet, Stunden später war ich wieder schmerzfrei - also erste Diagnose: "Sie haben eine seronegative rheumatide Arthritis und Ihr Basismedikament MTX ist auch schon bestellt..."
Nachdem ich mit 60mg Korti schmezfrei war, wollte ich bei dieser Aussage noch eine zwei Meinung einholen und ich verabschiedete mich erst mal aus der TU-Klinik.
Also dann doch zur Hausärztin, die mich erst an das Friedrich Bauer Institut überwies (Spezialabteilung für Muskelbeschwerden der LMU), wo ich abgelehnt wurde - nur mit Überweisung eines niedergelassen Neurologen hätte ich dort Zugang und min. 3 Monate Wartezeit. Natürlich lies ich mich bei einem niedergelassen Neurologen (sogar ehemaliger Arzt des Friedrich Bauer Instituts) nochmals untersuchen, mit dem Ergebnis - nö, nichts von den Nerven aber auch nichts Rheumatisches, wenn die Schmerzen weiter bestehen, soll ich mich doch ans Friedrich Bauer Institut wenden (bin ich jetzt reif für die Klapse ???)
So wurde ich auf einer speziellen Rheumastation des Städtischen Klinikums nochmal eine Woche weiteruntersucht, man kam zu dem Ergebnis, dass es eher polymyalgia rheumatica sei, was mich immer noch nicht überzeugte, da es ja wieder eine andere Diagnose ist.
Nach kurzem Hin und Her bekam ich einen Termin, bei einem sehr renomierten Rheumatologen (leitete über 20 Jahre ein Rheuma-REHA-Zentrum, mehrere Bücher über Rheuma...), der meine Befunde nochmals unter die Lupe nahm und im Wesentlichen mit konform war, RA sei es nicht, da ich keine Gelenkschmerzen habe, PMR schließe er aus, da ich erst 41 Jahre bin und er in seiner Laufbahn schon mindestens 500 Patienten im selben Alter mit solch einer Diagnose in Behandlung bekam und keiner dieser PMR wirklich hatte - ich wäre sozusagen ein antomisches Wunder. So richtig untersuchen kann ich Sie aber erst wenn Sie vom Kortison runter sind (hatte damals noch 30mg).
So das ist mein Stand bis heute, mit dem Ausschleichen des Korti habe ich so meine Probleme - 12,5mg ist/war so Schwellwert (brauchte drei Anläufe), dann war ich schon runter auf 7,5mg und seit kurzem wieder bei 12,5mg/10mg
im Wechsel und will eigentlich nur weg vom Wundermittel, da ich mich mit Rheuma so gar nicht identifiziereen kann.
Warum ? - Es gibt noch ein paar Kurositäten was so gar nicht passt.
Meine Mutter hat fast ähnliche Symptome, die zur selben Zeit anfingen und seit ca. drei Wochen hat auch mein Vater damit Probleme, alle drei hatten wir vorher keine Anzeichen - ist Rheuma neuerdings ansteckend, viellecht bekommt es Frau und Kind auch noch ???
Nööö - mal im Ernst, hat von Euch schon mal jemand so etwas erlebt ? Und wenn ich schon die Frage stelle mach ich gleich noch den Aufruf:
Alle die im südlichen Bereich, im fraglichen Zeitraum ab Sommer 2011 sich so etwas plötzlich eingefangen haben (Muskelbeschwerden quer durch den Körper) und sich auch nicht sicher sind, was es wirklich ist möchten sich doch bitte hier anhängen (evtl. nicht so ganz ausführlich) oder mir auf email : vielleicht.rheuma@mnet-online.de Hinweise geben, ggf. besteht ein Zusammenhang, dass es wirklich was Anders ist.
Sonst wünsch ich allen noch ein gutes neues gesundes 2012 und freue mich auf alle Ratschläge und Antworten.
tom.bird
ich stelle mich erst mal näher vor, bin 41 Jahre, männlich und habe drei Diagnosen
1. seronegative rheumatische Arthritis
2. polymyalgia Rheumatika
3. GAR NIX
?????? viele Fragezeichen..., vielleicht hat jemand Rat ???
Angefangen hat es bei mir Ende August 2011, Mittwoch Abend, im Urlaub, da war ich erst mal zwei Wochen isoliert, d.h. ohne ärtzliche Hilfe im Ausland - ich bekam schwere Muskelschmezen in linker Leiste und rechter Schulter, zwei Tage danach war es genau anders rum rechte Leiste und linke Schulter und das schon in der Intensität, wie etwa Zahnschmerzen... aber nur bei Bewegung - im Ruhezustand schmerzfrei und man konnte die Uhr danach stellen (um 3 Uhr Morgens ging es los... bis etwa 15 Uhr nachmittags und gg. Abend fast schmerzfrei).
In den weitern Tagen/Wochen waren dann im täglichen Wechsel auch Rücken (unten, mitte, oben), mal linker Ellenbogen innen und Handgelenke so wie einzelne Finger - alles nicht symetrisch, betroffen... na ja, so ging es los.
Also ging ich erst mal in die TU-Klinik München (das Thema Hausarzt wollte ich mir mit solchen diffusen Beschwerden und die langen Wartezeiten bei den Spezialisten erst mal aussparen) - die ersten drei Tage wurde ich dort untersucht, als wären sie Weltmeister, natürlich ohne weisenden Befunde, ausser dass ich Entzündungszeichen im Blut (CRP) habe..., alle Spezial-logen incl. Rheumatologe haben ihr Fachgebiet ausgeschlossen. Ich bekam dann mal eine Woche NASR und Parazetamol unter Beobachtung und erst als dann noch mehr Schmezen in den hintern Oberschenkel kamen stieg man auf 20mg Prednisolon um - promte Besserung, ich wurde Entlassen und sollte mich in der Rheumaabulanz, nach zwei Wochen wieder vorstellen, aber auch das Kortison schon runterfahren...
Die zwei Wochen mit Ausschleichen hielt ich schmerzbedingt nicht durch (nach und nach kamen beide Schultern, Hüften, Knie und so gar ein Wurstfinger hinzu), so dass gleich eine PET/CT vereinbart wurde...
Im PET/CT stellte man fest, das Schultern, Hüften und Knie entzunden seien, ich bekam darauf 60mg Prednisolon verordnet, Stunden später war ich wieder schmerzfrei - also erste Diagnose: "Sie haben eine seronegative rheumatide Arthritis und Ihr Basismedikament MTX ist auch schon bestellt..."
Nachdem ich mit 60mg Korti schmezfrei war, wollte ich bei dieser Aussage noch eine zwei Meinung einholen und ich verabschiedete mich erst mal aus der TU-Klinik.
Also dann doch zur Hausärztin, die mich erst an das Friedrich Bauer Institut überwies (Spezialabteilung für Muskelbeschwerden der LMU), wo ich abgelehnt wurde - nur mit Überweisung eines niedergelassen Neurologen hätte ich dort Zugang und min. 3 Monate Wartezeit. Natürlich lies ich mich bei einem niedergelassen Neurologen (sogar ehemaliger Arzt des Friedrich Bauer Instituts) nochmals untersuchen, mit dem Ergebnis - nö, nichts von den Nerven aber auch nichts Rheumatisches, wenn die Schmerzen weiter bestehen, soll ich mich doch ans Friedrich Bauer Institut wenden (bin ich jetzt reif für die Klapse ???)
So wurde ich auf einer speziellen Rheumastation des Städtischen Klinikums nochmal eine Woche weiteruntersucht, man kam zu dem Ergebnis, dass es eher polymyalgia rheumatica sei, was mich immer noch nicht überzeugte, da es ja wieder eine andere Diagnose ist.
Nach kurzem Hin und Her bekam ich einen Termin, bei einem sehr renomierten Rheumatologen (leitete über 20 Jahre ein Rheuma-REHA-Zentrum, mehrere Bücher über Rheuma...), der meine Befunde nochmals unter die Lupe nahm und im Wesentlichen mit konform war, RA sei es nicht, da ich keine Gelenkschmerzen habe, PMR schließe er aus, da ich erst 41 Jahre bin und er in seiner Laufbahn schon mindestens 500 Patienten im selben Alter mit solch einer Diagnose in Behandlung bekam und keiner dieser PMR wirklich hatte - ich wäre sozusagen ein antomisches Wunder. So richtig untersuchen kann ich Sie aber erst wenn Sie vom Kortison runter sind (hatte damals noch 30mg).
So das ist mein Stand bis heute, mit dem Ausschleichen des Korti habe ich so meine Probleme - 12,5mg ist/war so Schwellwert (brauchte drei Anläufe), dann war ich schon runter auf 7,5mg und seit kurzem wieder bei 12,5mg/10mg
im Wechsel und will eigentlich nur weg vom Wundermittel, da ich mich mit Rheuma so gar nicht identifiziereen kann.
Warum ? - Es gibt noch ein paar Kurositäten was so gar nicht passt.
Meine Mutter hat fast ähnliche Symptome, die zur selben Zeit anfingen und seit ca. drei Wochen hat auch mein Vater damit Probleme, alle drei hatten wir vorher keine Anzeichen - ist Rheuma neuerdings ansteckend, viellecht bekommt es Frau und Kind auch noch ???
Nööö - mal im Ernst, hat von Euch schon mal jemand so etwas erlebt ? Und wenn ich schon die Frage stelle mach ich gleich noch den Aufruf:
Alle die im südlichen Bereich, im fraglichen Zeitraum ab Sommer 2011 sich so etwas plötzlich eingefangen haben (Muskelbeschwerden quer durch den Körper) und sich auch nicht sicher sind, was es wirklich ist möchten sich doch bitte hier anhängen (evtl. nicht so ganz ausführlich) oder mir auf email : vielleicht.rheuma@mnet-online.de Hinweise geben, ggf. besteht ein Zusammenhang, dass es wirklich was Anders ist.
Sonst wünsch ich allen noch ein gutes neues gesundes 2012 und freue mich auf alle Ratschläge und Antworten.
tom.bird
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