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Ich bin neu und habe drei Diagnosen - seronegative RA, PMR oder gar NIX ???

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von tom.bird, 7. Januar 2012.

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Kennt/hat jemand ähnliche Erfahrungen

Diese Umfrage wurde geschlossen: 30. Juni 2012
  1. Im südlichen Raum (München, Südbayern, etc.)

    100,0%
  2. Vorher eine Operation gehabt (z.B. Knie)/ mit frisch Operierten Kontakt gehabt

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  3. Evtl. zurückzuführen auf Nahrungsaufnahme in einem Lokal - wo?

    100,0%
  4. "Ansteckung" von Personen im nähern Umfeld

    0 Stimme(n)
    0,0%
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  1. tom.bird

    tom.bird Neues Mitglied

    Registriert seit:
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    Hallo,

    ich stelle mich erst mal näher vor, bin 41 Jahre, männlich und habe drei Diagnosen
    1. seronegative rheumatische Arthritis
    2. polymyalgia Rheumatika
    3. GAR NIX

    ?????? viele Fragezeichen..., vielleicht hat jemand Rat ???

    Angefangen hat es bei mir Ende August 2011, Mittwoch Abend, im Urlaub, da war ich erst mal zwei Wochen isoliert, d.h. ohne ärtzliche Hilfe im Ausland - ich bekam schwere Muskelschmezen in linker Leiste und rechter Schulter, zwei Tage danach war es genau anders rum rechte Leiste und linke Schulter und das schon in der Intensität, wie etwa Zahnschmerzen... aber nur bei Bewegung - im Ruhezustand schmerzfrei und man konnte die Uhr danach stellen (um 3 Uhr Morgens ging es los... bis etwa 15 Uhr nachmittags und gg. Abend fast schmerzfrei).
    In den weitern Tagen/Wochen waren dann im täglichen Wechsel auch Rücken (unten, mitte, oben), mal linker Ellenbogen innen und Handgelenke so wie einzelne Finger - alles nicht symetrisch, betroffen... na ja, so ging es los.

    Also ging ich erst mal in die TU-Klinik München (das Thema Hausarzt wollte ich mir mit solchen diffusen Beschwerden und die langen Wartezeiten bei den Spezialisten erst mal aussparen) - die ersten drei Tage wurde ich dort untersucht, als wären sie Weltmeister, natürlich ohne weisenden Befunde, ausser dass ich Entzündungszeichen im Blut (CRP) habe..., alle Spezial-logen incl. Rheumatologe haben ihr Fachgebiet ausgeschlossen. Ich bekam dann mal eine Woche NASR und Parazetamol unter Beobachtung und erst als dann noch mehr Schmezen in den hintern Oberschenkel kamen stieg man auf 20mg Prednisolon um - promte Besserung, ich wurde Entlassen und sollte mich in der Rheumaabulanz, nach zwei Wochen wieder vorstellen, aber auch das Kortison schon runterfahren...
    Die zwei Wochen mit Ausschleichen hielt ich schmerzbedingt nicht durch (nach und nach kamen beide Schultern, Hüften, Knie und so gar ein Wurstfinger hinzu), so dass gleich eine PET/CT vereinbart wurde...
    Im PET/CT stellte man fest, das Schultern, Hüften und Knie entzunden seien, ich bekam darauf 60mg Prednisolon verordnet, Stunden später war ich wieder schmerzfrei - also erste Diagnose: "Sie haben eine seronegative rheumatide Arthritis und Ihr Basismedikament MTX ist auch schon bestellt..."
    Nachdem ich mit 60mg Korti schmezfrei war, wollte ich bei dieser Aussage noch eine zwei Meinung einholen und ich verabschiedete mich erst mal aus der TU-Klinik.

    Also dann doch zur Hausärztin, die mich erst an das Friedrich Bauer Institut überwies (Spezialabteilung für Muskelbeschwerden der LMU), wo ich abgelehnt wurde - nur mit Überweisung eines niedergelassen Neurologen hätte ich dort Zugang und min. 3 Monate Wartezeit. Natürlich lies ich mich bei einem niedergelassen Neurologen (sogar ehemaliger Arzt des Friedrich Bauer Instituts) nochmals untersuchen, mit dem Ergebnis - nö, nichts von den Nerven aber auch nichts Rheumatisches, wenn die Schmerzen weiter bestehen, soll ich mich doch ans Friedrich Bauer Institut wenden (bin ich jetzt reif für die Klapse ???)

    So wurde ich auf einer speziellen Rheumastation des Städtischen Klinikums nochmal eine Woche weiteruntersucht, man kam zu dem Ergebnis, dass es eher polymyalgia rheumatica sei, was mich immer noch nicht überzeugte, da es ja wieder eine andere Diagnose ist.

    Nach kurzem Hin und Her bekam ich einen Termin, bei einem sehr renomierten Rheumatologen (leitete über 20 Jahre ein Rheuma-REHA-Zentrum, mehrere Bücher über Rheuma...), der meine Befunde nochmals unter die Lupe nahm und im Wesentlichen mit konform war, RA sei es nicht, da ich keine Gelenkschmerzen habe, PMR schließe er aus, da ich erst 41 Jahre bin und er in seiner Laufbahn schon mindestens 500 Patienten im selben Alter mit solch einer Diagnose in Behandlung bekam und keiner dieser PMR wirklich hatte - ich wäre sozusagen ein antomisches Wunder. So richtig untersuchen kann ich Sie aber erst wenn Sie vom Kortison runter sind (hatte damals noch 30mg).

    So das ist mein Stand bis heute, mit dem Ausschleichen des Korti habe ich so meine Probleme - 12,5mg ist/war so Schwellwert (brauchte drei Anläufe), dann war ich schon runter auf 7,5mg und seit kurzem wieder bei 12,5mg/10mg
    im Wechsel und will eigentlich nur weg vom Wundermittel, da ich mich mit Rheuma so gar nicht identifiziereen kann.
    Warum ? - Es gibt noch ein paar Kurositäten was so gar nicht passt.

    Meine Mutter hat fast ähnliche Symptome, die zur selben Zeit anfingen und seit ca. drei Wochen hat auch mein Vater damit Probleme, alle drei hatten wir vorher keine Anzeichen - ist Rheuma neuerdings ansteckend, viellecht bekommt es Frau und Kind auch noch ???
    Nööö - mal im Ernst, hat von Euch schon mal jemand so etwas erlebt ? Und wenn ich schon die Frage stelle mach ich gleich noch den Aufruf:

    Alle die im südlichen Bereich, im fraglichen Zeitraum ab Sommer 2011 sich so etwas plötzlich eingefangen haben (Muskelbeschwerden quer durch den Körper) und sich auch nicht sicher sind, was es wirklich ist möchten sich doch bitte hier anhängen (evtl. nicht so ganz ausführlich) oder mir auf email : vielleicht.rheuma@mnet-online.de Hinweise geben, ggf. besteht ein Zusammenhang, dass es wirklich was Anders ist.

    Sonst wünsch ich allen noch ein gutes neues gesundes 2012 und freue mich auf alle Ratschläge und Antworten.

    tom.bird
     
    #1 7. Januar 2012
    Zuletzt bearbeitet: 27. Januar 2012
  2. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Hallo tom.bird,

    phasenweise kommen mir dein Schilderungen bekannt vor. Mich hatte mal ein Kind mit Ringelröteln angesteckt (Parvo-B19-Virus). Lass den doch mal prüfen. Das ist eine Kinderkrankheit, die Kinder problemlos nach wenigen Tagen überstanden haben, bei Erwachsenen führt das zu Muskel- und Gelenkbeschwerden und evtl. zu noch weiteren Unannehmlichkeiten. U.a. auch zu dem, was du so schilderst. Das dauerte bei mir auch einige Zeit, bis das diagnostiziert wurde.
    Ansonsten maile ich dir mal eine Adresse zu, ich bin auch in München.

    LG
    Pezzi
     
  3. anurju

    anurju anurju

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    Hey Tombird,

    ich wusste jetzt nicht, in welchem deiner Threads ich antworte - mache es mal hier...
    Bei mir ging es im Sommer 2010 los - war am Tegernsee (orthopädische Reha) und hatte mir dort einen Magen-Darm-Virus eingefangen. 3 Wochen später ging der Schmerzterror in die schlimmste Phase - ich kann nicht mehr genau aufzählen, wo es überall weh tat, was geschwollen war - einfach die Hölle.
    Leider dauerte es bei mir fast 3 Monate bis ich adäquat behandelt wurde (Cortison) - vorher gab es nur massenhaft Schmerzmittel, Spritzen...
    Der erste Rheumatologe war sich unsicher und wollte abwarten (da Blutwerte bis auf hohe ANA-Werte unauffällig waren). Nach 3 Monaten Wartezeit dann der Termin beim nächsten Rheumatologen, der anhand des Xiralite-Bildes eine Arthritis feststellt. Zu dem Zeitpunkt hatte ich dann auch massive Probleme in den Händen bekommen.
    Diagnose hieß zunächst Spondylarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung - infektreaktiv getriggert.
    Mittlerweile nach einem Aufenthalt in einer Rheumaklinik wurde eine Mischform diagnostiziert.
    Zwar noch "undifferenzierte" Arthritis (ein blödes Wort - aber bei seronegativen Formen üblich) - man vermutet aber eine schlummernde rheumatoide Arthritis im Hintergrund (habe schon vor 5 Jahren Veränderungen im Knochenmark auf MRT-Bildern gehabt, die darauf hinweisen könnten) sowie eine Kollagenose. Diese scheint auch aufgrund des ANA-Musters und einer Kapillarmikroskopie-Untersuchung sehr wahrscheinlich zu sein...

    Aussage der Ärzte: Die Diagnose von Rheumaerkrankungen ist schwierig - oft verwischen die verschiedenen Formen.
    Eine Ärztin meinte: Stellen Sie sich Rheumaformen vor wie Hunderrassen - jede sieht anders aus, ist unterschiedlich aggressiv, es kommen Mischlinge vor - aber wenn sie außer Rand und Band sind, gehören sie an die Leine (Basistherapie...) und sollten auch nicht verfrüht von der Leine genommen werden.

    Auch bei mir war die Cortisonreduktion mühsam und bleibt es wohl auch - ich habe ab 5mg immer wieder verstärkte Probleme.
    MTX hat mir aber sehr geholfen und einen Großteil der Beschwerden erträglicher gemacht.
    Quensyl (sollte ich wegen der Kollagenose bekommen) hat leider zu massiven Schwindelproblemen geführt und musste daher abgesetzt werden.

    Ich glaube, wir müssen mit einem Stück Ungewissheit leider leben - unerfreulich, aber scheint "normal" zu sein.
    Wichtig ist, dass wir dem Immunsystem in dieser Situation helfen... und daher sollte für dich wichtiger als ein ganz klarer Namen für die Erkrankung (hätte ich auch gerne) die passende Therapie sein.
    Ich konnte deinen Ausführungen nicht entnehmen, ob du neben Cortison bereits eine andere Basistherapie erhälst.
    Bei infektgetriggerten Arthriden wird wohl auch oft Sulfasalazin eingesetzt - ging bei mir wegen einer Aspirin-Allergie nicht (verwandter Wirkstoff).
    Nun wirst du vermutlich ja erstmal die Diagnose aus dem Muskelzentrum abwarten - sollte dort aber nichts herauskommen, würde ich nicht zu lange mit einer Basistherapie warten. Mein Rheumatologe hat mir mal erklärt, dass es ein recht enges Zeitfenster gibt (ca. max. 16 Wochen), indem die Chronifizierung einer rheumatischen Erkrankung aufgehalten werden kann. Dies ist bei mir leider durch die Wartezeiten auf Termine verstrichen - im Nachhinein hörte ich von 2 Ärzten: Schade, wären sie früher gekommen, hätten wir das ganze Problem vielleicht noch bremsen können (z.B. durch MTX). Insofern würde ich einem kompetenten Rat (und die Diagnosen deiner Ärzte sind ja weitgehend ähnlich) schon folgen - obwohl ich deine Skepsis extrem gut verstehe.
    Ich weiß manchmal auch nicht, ob das alles der richtige Weg ist - aber ohne MTX wäre ich vermutlich irgendwann durchgedreht...

    Alles Gute und baldige Besserung wünscht
    anurju :)
     
    #3 29. Januar 2012
    Zuletzt bearbeitet: 29. Januar 2012
  4. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    hallo tom.bird,

    hattest du mal ne zecke??? vielleicht auch mal in diese richtung untersuchen lassen.
    nur ein tipp, möglich ist ja alles...
     
  5. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Bist Du denn auf Bakterien/Viren usw. untersucht worden?
    Es gibt davon ja mengenhaft... und manche sind sehr anhänglich.
    Hat man bei Dir denn ein Antibiotikum ausprobiert?

    Gliederschmerzen können von ganz vielen Krankheiten kommen, ich würde nun nich zwingend Deine Eltern und Dich in Verbindung bringen. Vielleicht haben Deine Eltern eine Grippe, die sie vielleicht sogar trotz Impfung so durchmachen (auch ein älterer Bekannter hat dies jedes Jahr, trotz Impfung).

    EIn "Reizklima" kann m.E. durchaus eine rheumatische Krankheit auslösen, auch ein Virus, eben eine Grippe, ein Bakterium usw. oder auch nur heftiger Stress.
    Und es gibt so viele rheumatische Erkrankungen... wichtig ist, dass Du die Entzündungen wegbekommst. Einen Namen für Deine Krankheit wird man dann auch noch finden.

    Lass uns wissen!!!
    Inzwischen wünsch ich Dir gute Besserung,
    Kati
     
  6. tom.bird

    tom.bird Neues Mitglied

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    RE: Kati

    Hallo Kati,

    genau das ist es - im Arztdenken hat man mich nun endlich auf der Rheumaschine und will nicht über den Tellerrand hinaus... meine Vermutung ist eben, dass es irgendetwas infektiöses ist.

    Viel Merci
    tom.bird