Ich bin neu und bräuchte Tips

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Satansbraten02, 30. März 2019.

  1. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Chrissi und Resi haben es dir ja schon mitgeteilt. Ich habe nämlich auch keinen Vitamin D Mangel und nehme trotzdem Vitamin D täglich 1000 IE, da ich seit 26 Jahren Cortison nehme, meist natürlich nur in kleiner Erhaltungsdosis, soweit das ausreicht und geht, begonnen habe ich 1994 mit 60 mg und weiter auf kleine Erhaltungsdosis kam ich dann erst als mein Basismedikament wirkte. Derzeit bin ich bei 4 mg Prednisolon, ganz viele Jahre war ich bei 5 mg Prednisolon. Weiter runter wie 4 mg hab ich bislang nicht geschafft, aber ist für mich okay. Ich bin schon erfreut das ich es nach all den Jahren überhaupt mal auf 4 mg runtergeschafft habe und das war auch eine längere Prozedur mit runterschaukeln über Wochen-Monate.
     
    #261 2. Oktober 2020
    Zuletzt bearbeitet: 2. Oktober 2020
  2. Sinela

    Sinela Registrierter Benutzer

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    Ich weiß nicht, ich bin da vorsichtig, denn ich möchte keine Überdosierung riskieren.
     
  3. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Ich bin da auch vorsichtig, aber ich nehme durchgehend seit 1994 Cortison, wie schon beschrieben und es dient in dem Fall der Osteoporosevorbeugung. Bzw. war ich ja schon einige Jahre Messtechnisch im Osteoporosebereich, derzeit wieder im Vorstadium-Osteopenie. Würde ich kein dauerhaftes Cortison nehmen, so würde ich die täglichen 1000 IE Vitamin D natürlich ohne Mangel auch nicht nehmen.
    Mein Rheumatologe empfiehlt mir auch diese geringe Dosis Vitamin D bei der dauerhaften Cortisoneinnahme und ihm vertraue ich und er hat langjährige Erfahrung damit. Ich mache das nicht im Alleingang auf eigene Faust, sondern in Zusammenarbeit und auf Empfehlung mit und von meinem langjährigen Rheumatologen.

    Nachtrag: Und falls mir jetzt irgendwer;) mit der Sonne und Vitamin D daher kommt, schön und gut, nur kann bei meiner rheumatischen Erkrankung-Kollagenose der Aufenthalt in der Sonne Schübe auslösen und zu einer Verschlechterung führen und das nicht nur auf Haut und Muskeln oder Gelenke, sondern auch an den inneren Organen. Und in meiner Anfangszeit, als ich mich mit meiner Erkrankung noch nicht so auskannte und da gab es noch kein Internet in der Art und auch Rheumaonline nicht, da war ich dann auch noch viel in der Sonne und meine Kollagenose verschlimmerte sich dadurch sehr, die Symptome flammten nochmehr auf. Das war in der Anfangszeit, wo ich überhaupt fast noch gar nichts wusste, ich wusste damals ja nicht mal das es Kollagenosen gibt, geschweige denn was das ist.
     
    #263 2. Oktober 2020
    Zuletzt bearbeitet: 2. Oktober 2020
  4. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Man spricht dabei aber von übermäßig hoher Dosierung, die eine Vergiftung verursachen kann. Ich glaub, die erreicht man nicht mit 1000 i.E. am Tag.
    Ich sollte bisher zweimal wöchentlich 20.000 nehmen. Das ist vergleichsweise viel.
    Allerdings schraub ich das jetzt bei 4 mg Prdn. wieder runter.
     
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  5. Sinela

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    Ich habe im Krankenhaus nach meinem Oberschenkelhalsbruch jeden Tag 20000 i. E. bekommen und sollte das in Zukunft alle zwei Wochen nehmen. Ich bin im Sommer aber viel draußen, gehe jeden Tag mindestens eine Stunde spazieren, bekomme also auch viel Sonne ab. Dass man am Ende des Winters Vit. D einnimmt, das kann ich nachvollziehen, aber aktuell sollten meine Speicher gut gefüllt sein. In der Reha sollte der Wert ja bestimmt werden, nur wurde das leider vergessen. Am Montag war ich nochmal zur Blutabnahme, ich hoffe, diesmal wurde dran gedacht.
     
  6. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    20.000 IE und 1000 IE täglich sind aber ein "Himmelweiter" unterschied würde ich mal sagen. Täglich 20.000 IE würde ich nie nehmen, wenn ich keinen Mangel habe und hat mir so auch noch nie einer meiner Ärzte in dieser Höhe empfohlen. Nimmst du denn auch dauerhaft Cortison ?
     
    #266 2. Oktober 2020
    Zuletzt bearbeitet: 2. Oktober 2020
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  7. Sinela

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    Ja, ich nehme dauerhaft Prednisolon 5 mg.

    Das hochdosierte Vit. D habe ich im Krankenhaus wohl deshalb jeden Tag (eine Woche lang) bekommen, damit der Bruch gut heilen kann. Die Empfehlung in dem Entlassbrief lautete ja 20000 i.E. alle zwei Wochen.
     
  8. Satansbraten02

    Satansbraten02 Aktives Mitglied

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    Hmmm... ich bin seit Langem bei 2,5 mg Predni und hatte die Reduzierung von Anfangs 40 und dann schnell nur noch 20mg (wegen Diabetes) recht flüssig und stetig durchgezogen, hat aber auch etliche Wochen gedauert bis zu den 2,5mg. Mir wurde es so vorgegeben.
    Warum schaffst Du es nicht weiter runter? Wie äussert sich das? Ich hätte die 2,5 mg halt einfach nicht mehr genommen.
     
  9. Lagune

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    Von hohen Dosierungen komme ich nach einem Stoss auch rasch wieder runter bis zur kleinen Erhaltungsdosis. Nur ganz ausschleichen klappt nicht. Warum, weil ich es schon ganz lang nehme und da kann man das nicht einfach weglassen oder abrupt aufhören damit. Die Eigenproduktion des Körpers funktioniert da wahrscheinlich auch nicht gleich wieder komplett sofort und außerdem merke ich bei weiterer Reduktion wieder vermehrt meine Kollagenose.
    Das kann auch gefährlich werden, wenn man das dann einfach weglässt, so wie du sagst, du hättest die 2,5 mg dann einfach weggelassen. Mein Rheumatologe hat mir zu langsamer Reduzierung und der Schaukelmethode geraten, wenn ich reduzieren möchte und ich muss nicht weiter reduzieren. Im Alleingang mache ich das nicht, du wohl schon ?
     
    #269 2. Oktober 2020
    Zuletzt bearbeitet: 2. Oktober 2020
  10. Satansbraten02

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    Ah, ok, Du bekommst dann Beschwerden. Ja dann scheinst Du das Cortison weiterhin zu benötigen.
    Ich habe in gewissen Bereichen auch geschaukelt, aber bei 2,5mg geht das mit noch niedrigereren Dosen wohl kaum. Und ich gehe davon aus, daß die Eigenproduktion hher als diese 2,5mg ist.
    Aber da ich derzeit ja das Erelzi von 7 auf 10 Tage umstelle, muß das Predni noch etwas warten. Es wäre nicht klug mehrere Medis gleichzeitig zu verändern. Dann könnte ich keine Rückschlüsse im Falle einer Verschlechterung ziehen, an welcher Umstellung es lag.
     
  11. Chrissi50

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    Nur mal so zur Info.... weil mir auch geraten wurde, schnell den Rest abzudosieren, weils ja Baby-Menge sei.

    Ich hab bei ungefähr dieser Menge den eigenen Cortisolspiegel messen lassen, weil ich Kreislauf, Wattekopf, Blutdruck und Psycho-Probleme mit Aufgeregtsein usw. um ca. 11:00 bekam, so dass ich notfallmäßig behandelt werden musste. Bei jeder Runterdosierung fingen ähnliche Probleme um diese Uhrzeit am 3. Tag an. Nicht immer so ausgeprägt, aber deutlich spürbar.

    Dabei wurde festgestellt, dass die eigene Produktion nicht richtig angesprungen ist.
    Deshalb hab ich sogar in Mini-1/4 mg - Schritten runtergeschaukelt, immer über 4 Wochen. War sehr mühsam.

    Hier gibts einen Thread zum Ausschleichen, https://forum.rheuma-online.de/threads/cortison-ausschleichen.68881/page-4#post-959542

    bei dem auch irgendwo ein Link zum richtigen Abdosieren und Kontrolle der eigenen Produktion vermerkt ist. Da steht auch, bei welchem eigenen Wert man komplett ausschleichen kann. Meiner war damals nur halb so hoch, deshalb meine Probleme.
     
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  12. Lagune

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    Doch geht auch, denn es gibt Prednisolon auch als 1 mg Tablette und diese könnte man auch noch teilen, so dass zB. sogar in 0,5 mg Schritten geschaukelt oder runterdosiert werden kann, falls erforderlich.
     
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  13. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Ich teile in 1er auch in Viertel...... Geht alles.
     
  14. Satansbraten02

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    Das wusste ich nicht. Ich hatte mal von einer Nebenniereninsuffizienz gelesen. Da muss man das zu wenig gebildete Hydrocorti mit Predni (und andere weitere Substanzen) ersetzen. Dabei glaube ich mich zu erinnern, dass man Dosen zwischen 4 und 7 mg verwendet. Also wenn der Körper normalerweise zwischen 4 u. 7 mg mindestens produziert, dann können meine 2,5mg eigentlich nicht so sehr ins Gewicht fallen und meine körpereigene Produktion muss ziemlich normal angelaufen sein, oder sehe ich das falsch? Hmmmm, mein nächter Termin bei der Rheumatologin ist leider erst im Dezember. Ich hoffe ich vergesse nicht, sie zu fragen.
     
  15. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    Das tust du mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit mit 1000 Einheiten täglich nicht - es sei denn, du hättest aus anderen Gründen zuviel von dem Hormon.
    Zur Erklärung: Vitamin D ist eigentlich ein Hormon ;)
     
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  16. Satansbraten02

    Satansbraten02 Aktives Mitglied

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    Wieviel Predni nehmt Ihr als Dauermedikation? Ich dachte die meisten nehmen 5mg.

    Zu Vitamin D habe ich folgendes gefunden, weiß aber nicht, ob das absolut richtig ist:
    Der optimale Vitamin D Wert liegt bei etwa 40 – 80 ng/dl im Blut. Hast du einen Wert von über 100 ng/dl spricht man von einer Vitamin D Toxizität und wenn dein Wert über 200 ng/dl liegt, ist dies eine akute Toxizität. So hohe Werte kann man nur erreichen, wenn man täglich etwa 50.000-100.000 IE Vitamin D ergänzt.
     
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  17. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    5 mg scheint normal zu sein, weils der eigenen Menge entspricht.

    Ich versuche abzudosieren, weil ich keine Beschwerden habe und keine messbaren Entzündungswerte. Mir wurde es so erklärt, dass man in Remission ist, wenn 6 Monate alles ok ist. Dann darf man bzw. ich ausschleichen.

    Mein Vitamin D lag zuletzt bei 30, bei einer Dekristol-Dosierung von 1 x wö 20.000 i.E.
    Deshalb soll ich 2 x wö 20.000 nehmen.
     
  18. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Wobei heutzutage ein Wert von 30 schon etwas als zu niedrig gilt, deshalb kann ich nachvollziehen das du erst mal 2 x wöchentlich 20.000 nehmen sollst. Würde ich dann aber nach einiger Zeit nachkontrollieren lassen und dann auch reduzieren, wenn der "Mangel" ausgeglichen ist. Weil Überdosierungen sind auch wieder nicht gut.
     
  19. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Hab grad vorhin Blut abnehmen lassen. Muss es aber selbst bezahlen.
     
  20. Rex14879

    Rex14879 Neues Mitglied

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    Warum musst du das Blutabnehmen selbst zahlen?
     
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