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Ich bin neu SLE mit sek. APS

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Anni, 18. Juni 2013.

  1. Anni

    Anni Neues Mitglied

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    Erst einmal ein Hallo an euch hier im Forum. Ich bewege mich nun schon einige Zeit als stille Mitleserin in diesem Forum und habe mich jetzt dazu entschlossen, mich an euch zu wenden. Habe heute morgen den Bericht meines Rheumadocs bekommen. Diagnose SLE mit sek. APS und evtl. sek. Fibromyalgie. Meine Probleme bestehen schon seit 200, alle Rheumatologischen Untersuchungen blieben aber erfolgreich. Meine Beschwerden begrenzten sich auf gelegentliche andauernde Gelenkschmerzen, mal mehr mal weniger, oder überhaupt nicht. Meine Schmerzen wurden mit Naproxen behandelt, das half mir aber nicht. In 2011 hatte ich, auf Grund einer Gerinnungsstörung meine zweite Lungenembolie. Meine Hausärztin riet mir, meinen Gerinnungstatus nochmal überprüfen zu lassen. Anfang 2013 wurde dann das Anti-Phospolipid-Syndrom festgestellt. Auf meine Nachfrage woher das kommt, erklärte man mir das es durch eine Autoimmunerkrankung (Schilddrüse oder Rheuma) kommen kann. Darauf hin wurde meine dsdna AK überprüft und kamen positiv zurück (1:638). Dann Termin beim Rheumatologen gemacht (musste nur ganze 3 Monate warten!!). Nachdem ich hier im Forum gelesen hatte, das viele von euch eine, teilweise, jahrelange Odyssee mitgemacht haben, hatte ich große bedenken, das mich mein Rheumatologe ernst nimmt. Gott sei Dank war dies nicht der Fall. Er hat auf Grund der vorliegenden Befunde durch die Uniklinik Marburg die Diagnose SLE sofort bestätigt. Ich begang mit einer Stoßtherapie Prednisoln 20mg, alle 3 Tage 5mg weniger an, jedoch blieb der erhoffte Erfolg aus. Nun steht in dem Brief das ich AMITRIPTYN oder alternativ PREGABALIN gegen die Schmerzen nehmen soll. Wer hat damit Erfahrung? Habe mir das mal im Netz angeschaut, da bekomme ich ja schon Panik nur beim durchlesen!!! Huch, jetzt habe ich aber einen Roman geschrieben! Bitte entschuldigt. Hoffe ihr könnt mir einen Rat geben. LG Änni:vb_cool: a
     
  2. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Änni!
    Herzlich willkommen hier im Forum! Schön, dass du nicht mehr im Stillen mitliest! Und dein Text ist noch lange kein Roman, keine Sorge, und wenn es so wäre, hier kann man alles schreiben, was man so los werden muss. :)

    Ich selber habe keine Erfahrungen bezüglich deiner Fragen, aber ich weiß, dass Amitryptilin und Pregabalin gegen Schmerzen eingesetzt werden, obwohl sie nicht zu den üblichen Schmerzmitteln gehören. In der Schmerzbehandlung werden sie eingesetzt, weil sie in das Schmerzverarbeitungssystem im Gehirn eingreifen und so die Schmerzen reduzieren und dem Schmerzgedächtnis vorbeugen.
     
  3. Anni

    Anni Neues Mitglied

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    Hallo Nachtigall. Danke für deine Antwort. Habe gesehen das das eine Medikamente auch für Depressionen eingenommen wird und das letztere soll stark abhängig machen. Deshalb meine Sorgen ob ich so was wirklich nehmen soll. Habe zwar oft sehr starke Schmerzen, aber....naja, vielleicht findet sich ja jemand mit Erfahrung dieser Medikamente.
     
  4. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Also beim Amitriptylin hab ich noch nichts davon gehört, dass es abhängig macht. Hier nehmen es viele wegen Fibromyalgieschmerzen und in dem Wohnheim, wo ich arbeite, bekommen es auch die einen oder anderen, da sieht man keine Abhängigkeit. Es ist wohl ein Antidepressivum, aber zu dem Zweck wird es, so glaube ich, höher dosiert. Wenn bei dem Pregabalin die Gefahr der Abhängigkeit droht, würde ich das dem Arzt sagen und das andere verlangen, wenn es denn so ein Medikament sein soll. Probier's doch einfach mit dem Amitriptylin.
     
  5. Anni

    Anni Neues Mitglied

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    Hallo Nachtigall! Sorry, da hatte ich mich vielleicht falsch ausgedrückt. Ich meinte nicht das AMITRIPTYN. Das ist ein Antidepressiva, genau das macht mir Angst bei diesem Medikament und bei PREGABALIN die angebliche Abhänigkeit. Aber vielleicht hast du recht und ich sollte es einfach ausprobieren, wird schon ein gutes Mittel sein wenn es für die Schmerztherapie eingesetzt wird. Macht einem schon ein wenig Bauchschmerzen wenn man so liest was für Nebenwirkungen das hervorrufen kann. Bin normalerweise keiner der die Nebenwirkungen durchliest, aber hier konnte ich nicht aufhören! Da sieht man mal wieder was das anrichten kann Danke für deine Unterstützung. Es tut sehr gut sich einfach mal die Sorgen von der Seele zu schreiben. Habe morgen einen Termin bei meiner HÄ, mal sehen was die so meint. Dir noch eine gute und hoffentlich schmerzfreie Nacht. Liebe Grüße Änni
     
  6. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Änni,
    danke, ich hatte eine recht gute Nacht. :)

    Ich meine, ich hab dich schon richtig verstanden. Es macht nichts aus, wenn man zur Schmerztherapie ein Antidepressivum einnimmt, denn das greift, wie ich schon versucht habe zu erklären, ins Schmerzverarbeitungszentrum ein und lindert so die Schmerzen. Es greift deine Persönlichkeit nicht an. Bei Depressionen nimmt man höhere Dosierungen, es ist dann ein Stimmungsaufheller, diesen Menschen geht es dann besser. Bei Schmerzzuständen, die ja auch oft auf die Psyche gehen, wirkt es sehr positiv, man schläft auch wieder besser damit. Das kann auch der Hausarzt verschreiben.
    Bei http://medikamente.onmeda.de/Wirkstoffe/Amitriptylin/wirkung-medikament-10.html heißt es:
    "Bei chronischen Schmerzen ist oft die Verarbeitung der Schmerzsignale im Gehirn gestört. Der Botenstoff Serotonin spielt eine große Rolle beim Aufbau eines Filters für eingehende Schmerzsignale. Durch die Beeinflussung des Serotonins kann Amitriptylin die ständige Einnahme von Schmerzmitteln ersetzen. Der Wirkstoff muss zur Schmerzlinderung dann aber regelmäßig über einen langen Zeitraum eingenommen werden."

    Übrigens lese ich keine Beipackzettel; nur wenn ich neue Beschwerden habe, schaue ich nach, ob das von dem Medikament kommen kann. Man wird nur beunruhigt dadurch und blockiert sich selber und damit auch die Wirkung. Drinstehen müssen die tausend Dinge eben, weil die Pharmafirmen alles reinschreiben müssen, was an Nebenwirkungen bisher festgestellt wurde. Das muss nicht heißen, dass man es auch bekommen muss. Deshalb sind diese für mich nicht sehr von Belange.
     
    #6 19. Juni 2013
    Zuletzt bearbeitet: 19. Juni 2013
  7. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Änni,

    beim Pregabalin kann es zur Absetzsymptomatik kommen, daher soll es nicht plötzlich abgesetzt werden. Das bedeutet aber nicht das es richtig abhängig macht und man das nie mehr los wird, es sollte eben nur langsam ausgeschlichen werden, also reduzieren in kleinen Schritten, damit es nicht zu Absetzsymptomen kommt. Bei bestimmten Schmerzarten können Pregablin oder Antidepressiva helfen. Es hilft aber nicht bei jedem Schmerz, wenn du jetzt einen aktiven SLE hast, sollst du denn gar kein Basismedikament bekommen ? Nur mit Pregablin oder Ami oder ähnlichem kommt man ja gegen diese Autoimmunerkrankung nicht an.




     
    #7 19. Juni 2013
    Zuletzt bearbeitet: 19. Juni 2013
  8. Anni

    Anni Neues Mitglied

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    Hallo Nachtigall, hallo Lagune! Vielen lieben Dank für deine Aufklärung Nachtigall, das hat mir gut geholfen das ganze besser zu verstehen. Werde mir den Link nachher anschauen, hüpfe heute von Arzt zu Arzt und zwischendurch kochen und die Kids bei dem schönen Wetter (leider nicht für mich) ins Freibad fahren! Meine HÄ hat es mir nicht so gut erklärt. @lagune habe als Basismedikament heute mit Quensyl angefangen 2x1 Tablette und 1x abends Amitriptylin. Zusätzlich noch Gabapentin. Werden jetzt erstmal ein wenig "austesten". Bin mal gespannt, das Quensyl dauert ja ein paar Wochen bis Monate bevor es seine Wirkung zeigt. LG Änni
     
  9. Anni

    Anni Neues Mitglied

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    ....und es freut mich sehr, Nachtigall, das du eine recht gute Nacht hattest....
     
  10. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    O weh, mach mal heute gemütlich bei den Temperaturen, Sonne und dieser Luft. Wie schaffst du das denn ?:eek: da würde ich heute zusammenbrechen, nur ein paar Schritte draußen zum Briefkasten haben mir schon gereicht.
     
  11. Anni

    Anni Neues Mitglied

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    Tja, Augen zu und durch! Sitze gerade beim Hautarzt mit brennendem Gesicht und ich bin soooooooo müde, ich könnte im stehen einschlafen. Und mein Kopf.....ich bin auch voll Berufstätig, selbständig.... da bleibt mir überhaupt keine andere Wahl mich jeden Tag durchzuschleppen. Es zerrt gewaltig und an manchen Tagen weiß ich nicht wie ich morgens aufstehen soll, geschweige meinen Tag zu absolvieren. Aber das kennt ihr ja alle zu Genüge. Aber heute fällt es mir extrem schwer.... Wenn ich hier fertig bin dann lege ich mich auf mein Sofa und schlafe erstmal.....
     
  12. Debby

    Debby Neues Mitglied

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    Hallo Anni, Ich habe auch Lupus Sle, unter anderem. Ich kann gar nicht verstehen, das Dir Cortison nicht hilft. Wenn ich in einem Lupus Schub bin, bekomme ich 30mg fuer 2 Tage, dann 25mg fuer 5 Tage, 20mg fuer 3 Tage, 15mg fuer 2 Tage, 10mg fuer 2 Tage, 5mg fuer 7 Tage, dann 5mg fuer 6 Tage, dann fuer 5, dann fuer 4 usw, bis ich ganz runter bin. Mit hilft das so gut, das ich am zweiten Tag schon fast scherzfrei bin. Allerdings, sowie ich wieder ohne Cortison bin, kommen die Schmerzen wieder. Sorry, das meine Saetze alle zumannenlaufen, ich kann keinen Absatz machen, Computer spinnt. Gruss Debby
     
  13. Anni

    Anni Neues Mitglied

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    Hallo Debby! Ich habe nur Verbesserung an der Haut gesehen, aber meine Schmerzen haben sich nur minimal verbessert, aber nicht so wie ich und auch der Rheumadoc erhofft hatten. Also, hat der Rheumadoc gesagt, absetzen und wenn ich feststelle das es schlimmer wird können wir immer wieder damit anfangen. Schauen wir mal.....
    Hatte ja heute den Termin beim Hautarzt. Das war echt interessant. Ich hatte einen sehr netten Arzt Ende 50, der mir gestand sich mit dem Thema SLE nicht auszukennen. Er hat das definitiv vor vielen Jahren gelernt, aber anscheinend noch nie einen Patienten mit dieser Erkrankung gesehen. Da musste ich herzhaft lachen und dankte ihm für seine Ehrlichkeit. Dann holte er eine jüngere Kollegin die sich auskennt und zusammen haben sie entschieden mir ein Stück Haut auszustanzen. Jetzt habe ich am 8.7 einen Termin. Das Heighlight meines Tages. LG Änni
    P.S ich habe auch Probleme mit den Absätzen, geht bei mir auch nicht....
     
  14. Ciara

    Ciara Neues Mitglied

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    Hallo Änni,

    ich nehme seit ca. 3 Monaten Amitriptylin als Tropfen zur Schmerzbehandlung. Verordnet von meiner Hausärztin, da ich noch keine gesicherte Rheuma-Diagnose habe. Grundsätzlich habe ich auch eine orthopädische Vorgeschichte (Skoliose, 2x operiert) und akut einen BSV, Osteochondrose, Spondylose etc. pp. habe, das Schmerzbild ist allerdings untypisch für BSV (Ruheschmerz, der bei Bewegung besser wird - den kann ich inzwischen vom Überlastungsschmerz gut unterscheiden...). Da mein Bruder eine starke Psoriasis hat und meine Mutter seronegatives Rheuma, führte mich nun auch der Weg zur Rheumatologin (Labordiagnostik war schon, Termin Ende August). Die ANAs sind erhöht, lt. Laborbericht soll wohl weiter in Richtung SSc geschaut werden.

    Muss dazu sagen, dass ich auch rezidivierende depressive Episoden habe und meine Ärztin vermutlich deshalb das Ami verordnet hat. Sie glaubt nicht an Rheuma, liege mit ihr auch ein wenig im Clinch.

    Ich vertrage das Ami gut, nehme allerdings nur eine ganz geringe Dosis. Lt. Packungsbeilage werden bei Depressionen als Tagesdosis 27-35 Tropfen gegeben, ich soll 2 nehmen abends, weil Ami auch müde macht. Ich bin auch permanent müde, komme morgens schwer in Gang und die Kurve geht nachmittags immer runter. Dafür hat meine Ärztin allerdings auch nur die Wetter-Theorie (unabhängig davon, welches Wetter gerade ist...:vb_confused: ).

    Ob das Ami positiv auf die Schmerzen wirkt - ehrlich, ich kann es nicht sagen. Bewegung ist immer noch das, was unmittelbar und spürbar hilft. Psychisch geht es mir einigermaßen stabil, deshalb nehme ich es in dieser geringen Dosis erst mal weiter.

    Lass dich nicht unterkriegen!!!
    Alles Gute,
    Ciara
     
  15. Anni

    Anni Neues Mitglied

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    Hallo Ciara!
    Ami, die Abkürzung gefällt mir
    Habe das Ami Mittwoch Abend das erste mal genommen und war völlig abgespaced!!! Ich behme es in Tabletten Form 10 mg, also eine niedrige Dosis. Aber die hat allemal gereicht um mich abzuschießen! Das war so ein ätzendes Gefühl, aber geschlafen habe ich wie eine Tote! Und dieses Gefühl von Watte im Kopf hat den ganzen Donnerstag angehalten. Habe gestern keine genommen, weiß nicht ob ich das nochmal nehmen werde. Aber gut das dir das Ami hilft, vor allen wegen deiner depi Phasen. Wäre ja schön wenn es auch bei deinen Schmerzen helfen würde.
    Du hast ja auch schon eine ganze Odyssee hinter dir. Aber lass dich nicht entmutigen, das beste ist imner gut vorbereitet zu einem Arztgespräch zu gehen, alles aufzuschreiben und immer alles zu hinterfragen. Leider haben nicht sehr viele so ein Glück wie ich und finden einen Rheumadoc der an Hand der Blutwerten und meiner Symptome
    die Diagnose sofort zu bestätigt. Auch meine Hausärztin ist toll, da bin ich echt gesegnet.
    Ich drücke dir ganz fest die Daunen das du mit deinem Termin im August weiterkommst und hoffe das es für dich positiv ausgeht. Wäre schön wenn du uns sagst wie es war.
    Liebe Grüße
    Änni